Autore Topic: non so + che fare  (Letto 6110 volte)

Offline Francesco Cast

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non so + che fare
« il: Dicembre 16, 2013, 19:49:20 Lun »
Mi chiamo Francesco, ho 34 anni e da 5 anni soffro di cefalea a grappolo .... nel mio apice sono arrivato anche a 15 attacchi al giorno ... ora dopo aver aumentato un po' il verapamil sto un po' meglio ... ma sempre male ....
purtroppo non posso aumentare ancora il verapamil perchè sono brachicardico (si dice cosi?) ...
sono disperato ... so che mi capite ....
volevo chiedervi una informazione .... sento parlare spesso si funghi e semi ... qualcuno mi sa dire che cosa sono e se sono dannosi per la salute ... funzionano .... ???? potreste darmi qlc delucidazione di modo da poterne parlare con il mio dottore ...  :( :( :( :(

Offline Francesco Cast

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Re:non so + che fare
« Risposta #1 il: Dicembre 16, 2013, 19:50:56 Lun »
dimenticavo .... io sono cronico .... ho attacchi quotidiani .... mi sto gonfiando di cortisone .... ed ho paura che mi faccia male ......

Offline Luca 73

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Re:non so + che fare
« Risposta #2 il: Dicembre 16, 2013, 20:39:30 Lun »
Ciao Francesco
Benvenuto, sei arrivato nel posto giusto.
Innanzitutto voglio chiederti se usi ossigeno e ghiaccio.
Seconda cosa, non penso che il tuo medico ti possa essere utile per quanto riguarda funghi o semi,
Io non sono molto informato sull'argomento, ma una cosa mi sento di dirti,
Non c'è nulla che possa far più male che imbottirai di farmaci ogni giorno dell'anno e parlo per esperienza.
Comunque vedrai che qualcuno più ferrato sull'argomento riuscirà ad aiutarti,
Nel frattempo, leggi più che riesci su ghiaccio e ossigeno.
 ;)
Luca Bonventre
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Offline Simone

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Re:non so + che fare
« Risposta #3 il: Dicembre 16, 2013, 22:52:09 Lun »
Ciao!! Benvenuto! forza e coraggio... Vedrai che qui troverai le persone,parole,amici e consigli migliori...leggi,cerca e domanda... Le risposte,e la luce in fondo al buio tunnel arriveranno...
"Ogni tempesta ha una sua fine. Una volta che tutti gli alberi sono stati sradicati, le case sono state tutte distrutte, il vento si calmerà, le nuvole se ne andranno, la pioggia si fermerà, il cielo si schiarirà in un istante.. e solo allora, in quei momenti di quiete dopo la tempesta, capiamo chi è stato abbastanza forte da sopravvivere."

Offline ALEXGIUA

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Re:non so + che fare
« Risposta #4 il: Dicembre 17, 2013, 11:20:31 Mar »
Ciao Francesco, benvenuto nel posto più sicuro e confortante che tu potevi trovare.
Come dice Luca leggi molto sul forum che troverai tanti consigli utili che potranno darti dei benefici come hanno dato a noi. L'ossigeno per gli attacchi lo prendi ?
Guarda sul forum la terapia dell'acqua freddo e ghiaccio vedreai che può allevviare le tue pene.
Qual'è il neurololgo che ti segue ?
Ci aggiorniamo a presto.
Alessandro Giua
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Offline ulisse741

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Re:non so + che fare
« Risposta #5 il: Dicembre 17, 2013, 13:21:21 Mar »
Ciao Francesco… felice di leggerti in questo forum.

Giordano

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Offline luca68

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Re:non so + che fare
« Risposta #6 il: Dicembre 17, 2013, 21:22:42 Mar »
ciao Francesco, ben arrivato a casa.

Vedo che sei già stato ben indirizzato alle sezioni del forum che trattano di ossigeno e freddo...due dei più grandi alleati che abbiamo per dare lo sfratto alla nostra inquilina non gradita.

ti è mai stato prescritto l'ossigeno dal neurologo che ti segue?
Di dove sei, se posso chiedertelo?

Per qualsiasi necessità o anche solo per fare due chiacchere, chiamami pure al numero che trovi qui sotto ;)

tieni duro, c'è modo di stare meglio, credici.
Tra i fratelli che ti hanno accolto prima di me ci sono persone che hanno convissuto per anni con lo stesso numero di attacchi che hai tu adesso se non di più....ora quei momenti sono solo un brutto ricordo per loro.

Non perderti d'animo...sappiamo quanto male è capace di fare ma il modo per metterla nell'angolo esiste, e per assurdo parte proprio dallo stesso posto dove dimora la bestia.....la nostra testa.

Insieme vinciamo!

Luca68
Luca Marchisio
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Offline Francesco Cast

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Re:non so + che fare
« Risposta #7 il: Dicembre 19, 2013, 18:33:29 Gio »
ciao ragazzi,
sono di Foggia ho 34 anni, ho usato l'ossigeno per circa un anno ... poi mi è stato sospeso perchè non traevo più benefici ... stavo sempre attaccato alla bombola .... facevo 15 min a 8-10 l/min ...
il ghiaccio lo uso ... lo metto in bocca ed in effetti mi tranquillizza ... ma quando la botta è forte serve a poco .... metto sempre anche la testa sotto la doccia ghiacciata ...
in ogni caso leggerò i vostri consigli a riguardo forse uso male sia acqua fredda che ghiaccio ....
mi segue la Dott.ssa Daniela Cologno ... stabilmente inserita nel reparto di Neuroscienze di Foggia ma che fa parte dell'equipe del Besta ... lei è solo l'ultima di una serie infinita di medici .... Manna, Perrotta del Neuromed, Monte ...
mi ispira molto ... stiamo provando tante nuove strade ... il gammacore ... il cefaly ... ma l'unica cosa che mi fa stare bene è il ciclo di cortisone ... anche se poi dopo le mazzate che mena la bestia sono fortissime ... 
cerco di darmi forza ... ma .... insomma mi capite ...
invece la questione degli alimenti emicranici ???? è vera ???
grazie mille per il sostegno

Offline luca68

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Re:non so + che fare
« Risposta #8 il: Dicembre 19, 2013, 19:31:24 Gio »
Francesco,
parlo per esperienza, usare l'ossigeno a flussi bassi serve a poco e malgrado possa aiutare a superare qualche attacco, da l'impressione di non essere molto efficace.

Se invece lo usi ad un flusso di 15 L/min e con la maschera giusta cambia il mondo, credimi!
Non ci sono tempi fissi poi....a volte possono bastare cinque minuti, altre volte me ne servono venti; dipende se prendi l'attacco sul nascere o per esempio se ti sveglia di notte ed è già più cattivo.

Riprendi ad usarlo è il consiglio che mi sento di darti...è un'arma troppo utile e soprattutto ti permette di non riempirti di farmaci.

Forza, siamo con te!

Luca68
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Offline acirino

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Re:non so + che fare
« Risposta #9 il: Dicembre 20, 2013, 00:34:54 Ven »
Francesco,
parlo per esperienza, usare l'ossigeno a flussi bassi serve a poco e malgrado possa aiutare a superare qualche attacco, da l'impressione di non essere molto efficace.

Se invece lo usi ad un flusso di 15 L/min e con la maschera giusta cambia il mondo, credimi!
Non ci sono tempi fissi poi....a volte possono bastare cinque minuti, altre volte me ne servono venti; dipende se prendi l'attacco sul nascere o per esempio se ti sveglia di notte ed è già più cattivo.

Riprendi ad usarlo è il consiglio che mi sento di darti...è un'arma troppo utile e soprattutto ti permette di non riempirti di farmaci.

Forza, siamo con te!

Luca68

Segui l'esperienza di cui (purtroppo) ne sa più di noi. L'ossigeno va usato bene, altrimenti non dà gli effetti sperati. Coraggio!!!
State buoni... se potete!!!

Offline Bacca bianca

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Re:non so + che fare
« Risposta #10 il: Dicembre 20, 2013, 09:04:29 Ven »
Ciao Francesco,aggiungo a quello degli altri il mio benvenuto. Che dirti di piu'? Con i rimedi "naturali" ho imparato. che la differenza tra il funzionare o meno a volte sta nei dettagli,cioe' nel come li applichiamo. Ognuno,provando li adatta al proprio corpo cercando di ottenere il massimo beneficio. Il ghiaccio mi ha aiutato molto e ho dovuto provarlo in vari modi per ottenere risultati soddisfacenti. Attenzione ad esporre la testa al freddo e al caldo,di solito peggiora la situazione. Su semi e funghi ti diranno di piu' gli amici che li conoscono,per quanto riguarda l'alimentazione si e' detto  di tutto e di piu' ma sembra che a parte gli alcolici pericolosi trigger tutto il resto sia poco influente sulla ch. Certo,se qualcosa ti scatena le crisi e' ovvio eliminarlo ma questo e' soggettivo e quello che fa male ad alcuni e' ininfluente per altri. Continua a leggere e troverai preziose informazioni. Ciao e tieni duro,siamo tutti con te.
Carlo Toscan
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Offline RRODOLFO

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Re:non so + che fare
« Risposta #11 il: Dicembre 20, 2013, 11:34:05 Ven »
ciao Francesco,

leggi leggi ,  quest è l'unica fonte della rete, attendibile,aggiornata supportata !!!

 ;)
« Ultima modifica: Dicembre 20, 2013, 13:46:01 Ven da RRODOLFO »

Offline fredginger

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Re:non so + che fare
« Risposta #12 il: Dicembre 20, 2013, 16:06:41 Ven »
Ciao Francesco,
anch'io concordo con quanto già detto.
Per quanto mi riguarda i dettagli nell'utilizzo dei metodi sono essenziali.

O2: ci sono paginate di esperienze vissute e procedure provate (leggi a tuo pro; io quando ho scoperto questo forum mi sono letto ogni singolo post e li ho trovati tutti utili).
H2O-Ghiaccio: personalmente il mio metodo è alle prime shadows se sono fortunato (o comunque quando mi sveglia) litri di H2O fredda messa in cubetti di ghiaccio a sorsetti tenendola in fondo al palato (bisogna raffreddare l'ipotalamo) alternata a cubetti di ghiaccio sempre bloccati con la lingua in fondo al palato (testa all'indietro sempre), dopo aver preso caffè amaro forte (caffeina su di me fa effetto se non al culmine della crisi).
Movimento ginnico (flessioni), per quanto fattibile e tra una testata e l'altra.
Panetti di ghiaccio sul collo (carotidi) e polsi, ovviamente mai sulle tempie specie da parte dolorante.

Il tutto insieme alternandoli e al limite della scottatura e di aumentare la mia obesità x via dell'acqua ingerita e con le difficoltà di attuarlo che sappiamo.

Alimenti scatenanti: a parte i classici, ognuno ha la sua storia; pls leggi leggi leggi per scoprire e crearti la tua esperienza.

Credo sia importante la forza di volontà e l'organizzazione per affrontare l'attacco.
Nel durante sappiamo che è difficile pensare (dolore aumenta al solo pensare al mio nome).
Io ho memorizzato la mia procedura e procedo in automatico (con caffè e soprattutto ghiaccio pronti all'uso)  ;)
Spero di esserti stato di utilità come chi mi ha preceduto in questo post.

Con l'occasione auguro a tutto l'OUCH e alle loro Famiglie un Sereno Natale e un Felice 2014.
Guido

Offline SfInGe

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Re:non so + che fare
« Risposta #13 il: Dicembre 20, 2013, 20:30:42 Ven »
...

Ciao Francesco e benvenuto!
Non rinunciare all'02 aumenta piuttosto il flusso portandolo a 15l/min eliminando il gorgogliatore e se lo usi col ghiaccio sarà maggiormente rapido!
Mi spiace dirti che nè il gammacore nè il cefaly funzionano col la CH soprattutto il cefaly ma entrambi trovano indicazioni sperimentali nell'emicrania.
Mi chiedo se hai voluto tu provarli o se ti sono stati proposti..
Il ghiaccio non è immediato devi arrivare al congelamento del palato e visto che hai una risposta ottimale al freddo da quanto leggo ti consiglio di sperimentare la tua soglia di tolleranza.
Mi rendo conto che per non vivere la bestia si ricorre a molti stratagemmi ma il cortisone a lungo andare come lo stesso verapamil creano circoli viziosi che non permettono alla CH di regredire e paradossalmente cronicizzano la situazione.
Se la tua intenzione è seguire la strada dei semi o dei funghi devi essere libero da qualsiasi sostanza chimica che usi per la CH. Niente verapamil e niente cortisone ( deltacortene).. ma ne parleremo col tempo.
Non ho capito se sei pure emicranico..
Per la CH penso avrai già scoperto il veleno per eccellenza che è l'alcool a volte anche l'aceto poi il sonno e per gli alimenti sembra esserci una correlazione per i nitrati che si trovano negli insaccati ma è soggettivo e alcune cose quando ti accorgi che sei sensibile non le mangi..
Siamo qua e non arrenderti..sperimenta sempre ma insegui vie che non danneggiano..
Ti abbraccio
Maria

Offline Shikkio

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Re:non so + che fare
« Risposta #14 il: Dicembre 21, 2013, 00:00:10 Sab »
ciao Francesco, benvenuto! Gli amici grappolati qui sopra ti hanno dato già mille consigli e tante informazioni dettagliate le puoi trovare su questo Forum, che è unico!
Posso solo darti il consiglio che ti hanno dato altri.. cerca di usare poca "chimica" e tenta tutti i "rimedi della nonna"... leggi tanto e prova ad adattare a te le varie tecniche. Io ho fatto così con l'Ossigeno... l'ho scoperto qui e al primo grappolo l'ho sperimentato... ogni giorno (anzi a ogni attacco) provavo soluzioni diverse e piccoli accorgimenti, finché ho trovato l'assetto giusto per me.
Durante l'ultimo grappolo di un paio di anni fa, ho risolto tutti gli attacchi con l'ossigeno, tranne due... in cui ho combattuto la Bestia a mani nude fino al mattino... tanto per far capire all'Infame che non c'è trippa per gatti... :-)
Coraggio!
...Nothin' lasts forever, even cold November rain... - Guns n' Roses