I grappoli.. Struggenti!!

[Garbins]

Ciao a tutti..
Sono Silvia, ho 39 anni e da 12 anni sofferente di questa tremenda serpe!
Grappoli che durano anche mesi, fino a 6!
Ricoveri fatti..sempre trattata con mille farmaci.
Ecco ora inizia di nuovo il mio calvario.. Settimana scorsa 2/3 cefalee poi stop. Ed io penso sia sconfitta per questa volta. Invece no!!! Da giovedì ripresa del dolore, anche 3 volte in un giorno. Ed inizio solita terapia consigliatami dal neurologo. Verapamil 120 2 volte al giorno, litio 900 mg al giorno e topiramato 100 mg al giorno. Praticamente imbottita di farmaci da anni!! Ah ieri ho fatto la prima di 3 fiale di Synacthen depot.. Per non ricorrere subito all'altro cirtisonico!!! Non ne posso più!!!
Ormai appena sento il dolore non riesco a non ricorrere all'imigran....ma ho il terrore che prima o poi non ne troverò più..
Un ringraziamento a tutti voi per leggere le mie tristezze!!!
Se non fosse per questa malattia io non sarei triste.. Anzi tutto il contrario!!😄😄

[Luca 73]

Ciao Silvia
Obbiettivamente  i farmaci che assumi sono a mio avviso un po' troppi.
Considerato il fatto che di solito il verapamil alle dosi che  prendi, non so che effetto ti possa fare
Secondo me è poco.
Per non parlare del litio.
Quello che ti posso dire è di cambiare neurologo.
Dove abiti?
Dovresti usare ossigeno e ghiaccio e liberarti dei farmaci.
Per l'imigran dovresti usarne 1/2 fiala per attacco.
Leggi i post dove si parla di ghiaccio e ossigeno e non esitare a chiamare qualcuno se hai bisogno di aiuto.
Sei approdata nel posto giusto,
Benvenuta.

[Garbins]

Ciao Luca
vivo a VERONA e sono seguita alla Mondino di Pavia.
PrOVARE CON L'O2 tp ma a quanti litri/minuto? E con quale maschera?
Di professione faccio l'infermiera e conosco diversi tipi di maschere...
Come posso fare per procurarmi l'ossigeno a casa?
E come faccio a fare nell'eventualità mezza fiala di Imigran?
Ho provato con le compresse ma mi causano vomito incoercibile.
Ringrazio per ogni tipo di informazione.

[Luca 73]

http://youtu.be/vvFGW8XLLGs
Questo è il Linc per vedere il filmato dove spiega il dimezzamento delle fiale di imigran


http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=8916.0
Questo è il Linc per capire come fare l'ossigeno terapia.

Usa anche il ghiaccio durante gli attacchi,
Puoi mettere dei cubetti in bocca, oppure usare i sacchetti di gel da tenere nel congelatore, questi, li avvolgi in un panno e te li metti alla gola.
Mi raccomandò di NON mettere il ghiaccio sulla parte dolorante.

In bocca al lupo

[luca68]

Ciao Luca
vivo a VERONA e sono seguita alla Mondino di Pavia.
PrOVARE CON L'O2 tp ma a quanti litri/minuto? E con quale maschera?
Di professione faccio l'infermiera e conosco diversi tipi di maschere...
Come posso fare per procurarmi l'ossigeno a casa?
E come faccio a fare nell'eventualità mezza fiala di Imigran?
Ho provato con le compresse ma mi causano vomito incoercibile.
Ringrazio per ogni tipo di informazione.

ciao Silvia, benvenuta a casa! Accidenti, dispiace venire a conoscenza del fatto che soffri da così tanti anni e non aver potuto fare niente per aiutarti prima!

La quantità di farmaci che ti hanno propinato è davvero allucinante e incredibile il fatto che al Mondino non ti abbiano prescritto l'ossigeno. Da come ti hanno imbottito credo di conoscere la neurologa che ti ha in cura ma, di questo magari ne parliamo in un messaggio privato.

Luca73 ti ha già dato ottimi consigli e indicazioni per cominciare a combattere la bestia con l'ossigeno, tienici aggiornati e non esitare a chiedere tutto quello che ti serve. Se preferisci parlarne a voce puoi chiamare quando vuoi. Il mio numero è qui sotto nella firma.

Forza che il modo per star meglio esiste ed ora sei nel posto giusto per trovarlo.

Un abbraccio

Luca68

[casper60]

benvenuta Silvia

casper

[reno]

ciao e benvenuta
leggere che un neurologo cura così la ch, mi mette molta tristezza.
scusate lo sfogo
saluti reno

[Garbins]

Grazie 

[SfInGe]

Ed inizio solita terapia consigliatami dal neurologo. Verapamil 120 2 volte al giorno, litio 900 mg al giorno e topiramato 100 mg al giorno. Praticamente imbottita di farmaci da anni!! Ah ieri ho fatto la prima di 3 fiale di Synacthen depot.. Per non ricorrere subito all'altro cirtisonico!!! Non ne posso più!!!
Ormai appena sento il dolore non riesco a non ricorrere all'imigran....ma ho il terrore che prima o poi non ne troverò più..
Un ringraziamento a tutti voi per leggere le mie tristezze!!!
Se non fosse per questa malattia io non sarei triste.. Anzi tutto il contrario!!😄😄

...

Ciao Garbins e benvenuta!
Ma come si fa a prescrivere il litio e il topiramato e assieme il verapamil?
Ritengo dannosa l'associazione farmacologica, ritengo superdannosi i dosaggi anche del solo topiramato!
Follia pura tesoro mio! Cambia specialista anche se io non conosco il centro dove vai ed il solo consiglio che sento di darti è di cestinare gradualmente il litio e il topiramato per favorire l'assunzione di ossigeno in attacco e dell'imigran fiale dimezzata quando l'inalazione non è possibile..
I consigli che ti sono stati dati dai fratelloni Luca_73 e Luca68 seguili in pieno e stai tranquilla ne verremo fuori..
Sii forte
Maria

[ALEXGIUA]

Silvia ben approdata, sei nel posto giusto.
Qui troverai conforto solidarietà e consigli utili per combattere la CH.
Tutti i nostri amici t'hanno detto che fare sia per i singoli attacchi che per il grappolo..........e anche per il neurologo che ti segue.........(verapamil, litio,Topiramato,Synacthen e imigran....!!!!!!!!!!!!
Nient'altro ?
Scusami senza offesa il dolore è enorme insopportabile unico nel suo genere, lo sappiamo benissimo, tu però sei un'infermiera........ un pò di conoscenze dovresti averle !!!!!!!!!!!!
Non puoi bombardarti in questo modo è deleterio per il tuo fisico e sono convinto che lo sia pure per il tuo grappolo.
Pittosto come t'hanno già detto Luca Maria e gli altri leggi sul forum, soprattutto sulla terapia dell'acqua-freddo-ghiaccio.
Ciao a presto ed aggiornaci.

[casper60]

Non puoi bombardarti in questo modo è deleterio per il tuo fisico e sono convinto che lo sia pure per il tuo grappolo.

d'accordo al 100%

casper

[Bacca bianca]

Ciao Silvia,benarrivata all'OUCH. Non credo di avere altro da aggiungere ai consigli che ti sono stati proposti. Seguili con fiducia,vedrai che le cose miglioreranno. Probabilmente non guarirai ma la tua vita cambierà in meglio. Ossigeno e ghiaccio subito. ciao