Parla l'ipocondriaco...

[emanvill]

Ciao ragazzi,

dopo tipo 10 notti insonni e una ventina di grappoli notturni, constatata l'impossibilità di una visita in un centro cefalee (anche a pagamento) da qui a 1 mese, ho trovato finalmente uno specialista che mi ha ricevuto in tempi umani (stamattina). Gli ho raccontato gli ultimi 21 anni di mal di testa mostruosi e costanti convenendo che trattasi di cefalea a grappolo: Depakin Chrono 300 mg ogni giorno e Imigran 50 all'occorrenza, con precisazione di "usarne proprio quando non ne può fare a meno perchè tende a stoppare l'attacco ma solo temporaneamente". Conclude dicendo: "ah, e faccia subito una risonanza con liquido di contrasto, che con 21 anni di grappolo sulle spalle ci mancherebbe altro".

C_I_O_E'? Cosa vuol dire? Che la CH spacca vene, arterie e potrei trovarmi sotto i ferri tra una settimana? Sì, me la sto facendo sotto: WHY risonanza con mezzo di contrasto? Premetto che non temo tumori (dopo 21 anni, penso non ci sarebbero neanche più le mie ossa), maaaaaaaaa... aneurisma, ischemia, tutte ste belle cose qui??? AAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAiut!

Manu

[casper60]

non saprei cosa dirti, io in ormai 40 anni di ch non ho mai fatto una risonanza o tac alla testa ne con liquido di contrasto e ne senza e sto ancora qui , ma se lo dice il neurologo.....

casper

[luca68]

Ciao ragazzi,

dopo tipo 10 notti insonni e una ventina di grappoli notturni, constatata l'impossibilità di una visita in un centro cefalee (anche a pagamento) da qui a 1 mese, ho trovato finalmente uno specialista che mi ha ricevuto in tempi umani (stamattina). Gli ho raccontato gli ultimi 21 anni di mal di testa mostruosi e costanti convenendo che trattasi di cefalea a grappolo: Depakin Chrono 300 mg ogni giorno e Imigran 50 all'occorrenza, con precisazione di "usarne proprio quando non ne può fare a meno perchè tende a stoppare l'attacco ma solo temporaneamente". Conclude dicendo: "ah, e faccia subito una risonanza con liquido di contrasto, che con 21 anni di grappolo sulle spalle ci mancherebbe altro".

C_I_O_E'? Cosa vuol dire? Che la CH spacca vene, arterie e potrei trovarmi sotto i ferri tra una settimana? Sì, me la sto facendo sotto: WHY risonanza con mezzo di contrasto? Premetto che non temo tumori (dopo 21 anni, penso non ci sarebbero neanche più le mie ossa), maaaaaaaaa... aneurisma, ischemia, tutte ste belle cose qui??? AAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAiut!

Manu

ciao Manu,
penso che il 90% di noi grappolati ha fatto almeno una risonanza e sono convinto che gli esiti sono sempre stati negativi.
Se ti fa stare più tranquillo falla, ma la ch non porta conseguenze così gravi, almeno per quanto riguarda il cervello. Ho visto occhi dilaniati quello si.
Con quel neurologo non avete parlato dell'ossigeno? L'imigran te lo ha prescritto in pastiglie!?

Spiegaci meglio.

luca68

[Bacca bianca]

Stai tranquillo,la risonanza l'ho fatta pure io tanti anni fa,serve ad escludere altre patologie,niente altro. Siamo purtroppo in tanti grappolati,alcuni con situazioni molto dure per durata e frequenza di crisi e grappoli ma siamo ancora qui. Per quello che puo' valere il mio parere l'ossigeno e le altre terapie "alternative" (ghiaccio soprattutto) vanno assolutamente messe in atto prima di usare l'Imigran. Se proprio lo devi usare tieni presente che la massima efficacia si ha con le iniezioni sottocute (magari dimezzate). Una visita anche tardiva ad un centro cefalee non la escluderei in ogni caso,un parere di specialisti "specializzati" in CH in fondo puo' esserti di aiuto. Che altro dire,tieni duro e non mollare,vedrai che affilando le armi combatterai  meglio la bestia. Un abbraccio.ciao

[emanvill]

Grazie per le gentilissime risposte,

... infatti stavo pensando di continuare con la mia ricerca di specialisti, non perchè mi abbia detto di fare l'esame, ma perchè mi è parso prendere il problema con superficialità. Mi ha trovato iperteso e mi ha detto di mettere assolutamente a posto la pressione (sembrava fosse in assoluto la cosa più importante, ma posso immaginare che 130/100, con la fifa che avevo, possa anche essere non clamoroso), ma al di là di quello mi aspettavo di più da una prima visita neurologica. Nessunissimo accenno all'ossigeno e imigran in pastiglie sì, con la sola "scusante" che il mio è una specie di mix grappolo/emicrania, per cui anche se ci mette mezzora a fare effetto, va bene uguale.

Ma scusate, l'ossigeno in quanto metodo senza controndicazioni e non farmacologico, non posso provarmelo io per conto mio? Devo avere la prescrizione per una bomboletta di prova?

Manu

[luca68]

la ricetta te la fa il tuo medico di base, anche se dubito che ne sappia molto a riguardo, meglio sarebbe che il neurologo ti faccia una prescrizione.
Comunque con la ricetta rossa poi la farmacia te lo fa consegnare a casa in bombole da 3000 lt.
In alternativa, dal tuo medico, ti fai prescrivere una bombola da 1200 lt come faccio io e te la porti a casa da solo tanto è piccola.


Luca68

[siciliano]

con poche ma schiette parole.
La risonanza per chi ha gia una diagnosi di CH non serve a niente, ancor più grave è il fatto che sia stata prescritta per i molti anni di malattia. E' assodato che la cefalea a grappolo non crea problemi a livello tunorale a altre patologie riscontrabili con la risonanza.
Per la CH si usa imigran fiale e non compresse.
L'ossigeno terapia, nelle linee guida internazionali, è indicata come farmaco di prima scelta.
Per averlo occorre la ricetta (rossa) del medico di base generalmente su indicazione dello specialista.

Ti consiglio di continuare la tua ricerca di specialisti

alessandro

[emanvill]

Moooooooolto ma molto ma molto bene  , domani ho la visita con un altro 

Nel frattempo mi sono riempito casa di Imigran, ma pastiglie (mannaggia... vabè le prendo anticipatamente ahah [scherzo]).

Vi faccio sapere, grazie 1000 a tutti
Manu

[MARINA60]

Caro Manu, così a pelle, la prima cosa che ho pensato è "Cambia neurologo". Uno che dice a un grappolato di usare le pastiglie di Imigran, solo come soluzione estrema, credo sappia poco della cefalea a grappolo. Prova con l'ossigeno (funziona e i danni credo  siano limitati ad un aumento conseguente della produzione di anidride carbonica). Certo, se non hai niente non devi inalare ossigeno (come mi ha spiegato il ragazzo che mi ha consegnato la bombola), non deve essere salutare, ma rispetto ai "danni" di altre terapie... Purtoppo dobbiamo scegliere il male minore.  Bene anche l'imigran sottocute (1/2 dose alla volta, fa effetto lo stesso e riduci i danno: è un potente vasocostrittore, stringe i canali di afflusso di sangue al cervello, fa passare i ldolore, ma non è mirato soltanto ai vasi del cervello! Mi ripeto: il male minore)
DIcci di più: quanto male hai (il KIP: trovi la tabella con i valori qui da qualche parte), quando ti vengono gli attacchi (più  di giorno o  di notte, non che cambi molto)
Tornando all'o2: se il tuo medico di base  è un illuminatyo (o ha voglia di informarmarsi) te la può prescrivere direttamente lui, altrimenti ti senti rispondere "ma non soffre di patologie respiratorie...." In questo millennio anche i dottori hanno una vocazione per il commercio: sono diventati solo rivenditori di farmaci.
Coraggio tieni duro e facci sapere e leggi più che puoi le informazioni che trovi qui. Sono preziosissime e in più hai scoperto noi...

[SfInGe]

...

Cosa potrei aggiungere per manifestare la delusione che alcuni neurologi sanno dare? Nulla!
L'imigran solo sottocute per un attacco di CH perchè è rapido certo la sua emitività in fase di pienezza del grappolo non è il massimo ma è RAPIDO! Le compresse di imigran siano da 50 o 100 non ti stroncano l'attacco ma possono addolcirlo col difetto che al successivo incontro la bestia potrebbe essere più ba_starda!
L'imigran sottocute puoi dividerlo ed anche se penso che meno lo si usa e meglio è per chi lavora o sta fuori casa è l'unica alternativa per essere socialmente utili..
Per l'ossigeno hai bisogno della ricetta rossa del tuo dottore ma sempre dopo la prescrizione dello specialista se poi il medico di famiglia non ti fa storie per il bombolino meglio..stampa le linee guide che trovi nella sezione ossigenoterapia in modo da informarlo..
Per la RMN con o senza mdc non preoccuparti è un esame di routine per qualsiasi emicranico o cefalalgico e mi meraviglio soffrendo da tanti anni sul perchè tu non l'abbia fatta prima.
Non tralasciare il discorso dell'ipertensione che da sola può essere causa di emicrania..urge controllo da un cardiologo e intanto puoi monitorarla in farmacia in modo da avere qualche dato quando riuscirai ad accedere ad un consulto..si lo so che i tempi sono medio lunghi!
Il Depakin Chrono è un farmaco che sembra funzionare ma considera che la risposta al farmaco si può ottenere anche dopo un mese..ovvio è soggettivo come lo è pure il possibile aumento di peso..
Sii forte
Maria