Autore Topic: Ciao a tutti  (Letto 9334 volte)

Offline Tucsteno

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Ciao a tutti
« il: Settembre 05, 2013, 23:02:48 Gio »
Ciao a tutti, mi chiamo Manuel Sala e ho 37 anni, vivo a salvaterra in provincia di Reggio Emilia. Mi sono accorto solo pochi giorni fa dell'esistenza di questo forum e non ho esitato a iscrivermi perché solo chi ha la cefalea a grappolo può capire come mi sento sotto attacco :'(
La mia storia è che i primi segnali di fortissimi mal di testa e occhio risalgono a 14 anni fa,circa,di breve durata e sporadiche manifestazioni tanto che il mio medico di base li imputava a stress e con 2 moment sarebbe passato. Mah. Poi circa 8 anni fa sono diventati appuntamenti fissi ogni maggio e la mia nuova dottoressa mi ha battezzato subito come uno che soffre di cefalea a grappolo,raro da trovare ,e mi ha spedito al centro cefalee di Modena che dopo vari esami e tac alla testa mi hanno confermato la malattia,consigliato di usare ossigeno:7 litri al minuto per 10 minuti o Imigran ( Santo farmaco). E da allora mi sono sempre difeso bene per quel mese l'anno che venivo colpito, solo nel 2011 ho avuto 2 serie di attacchi:il classico a maggio e il nuovo a ottobre. Un paio di attacchi al giorno,uno puntuale alla sera verso le 9 e uno un po' più variabile tra la mattina presto o la notte fonda.
Quest'anno è tutto diverso :-\ minigrappolo di una settimana a marzo con 3 iniezioni totali ( mi è andata di lusso quest'anno pensavo :o) ma...... il 12 di agosto sono ricominciate, potenti e inaspettate,in ogni orario, mentre lavoro,mentre dormo, anche 4 attacchi al giorno e sono trafelato visto che di iniezioni di imigran non se ne può fare più di 2 al giorno( io ne ho fatte anche tre) e non sempre l'ossigeno fa l'effetto sperato, quando va bene mi sposta l'attacco di un ora per poi tornare più cattivo di prima.
Spero di poter recepire consigli utili e provare a darne, insomma partecipare al forum
Un saluto a tutti. Manuel.
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Offline casper60

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Re:Ciao a tutti
« Risposta #1 il: Settembre 06, 2013, 09:40:27 Ven »
benvenuto Manuel

casper ;)

Offline Don

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Re:Ciao a tutti
« Risposta #2 il: Settembre 06, 2013, 10:57:41 Ven »
Benvenuto Manuel.

L'ossigeno per essere più efficace e tempestivo nell'azione devi prenderlo ad un minimo di 15l/min. con mascherina ermetica con sacchetto di riserva, 7l/min e un dosaggio molto basso.

Qui trovi info dettagliati sull'inalazione o²
http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=8916.0

Qui le Linee Guida Europee "EFNS" che confermano l'inalazione a 15l/min come terapia di prima scelta nella fase acuta.
http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=7355.0

Don
« Ultima modifica: Settembre 06, 2013, 11:02:39 Ven da Don »
Claudio Geraci
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Offline ALEXGIUA

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Re:Ciao a tutti
« Risposta #3 il: Settembre 06, 2013, 11:36:18 Ven »
Benvenuto in famiglia Manuel, leggi il più possibile sul forum.
Troverai tante cose utili.
Ogni grappolo è una storia a se.................. e ci fanno provare "sensazioni uniche".
E' meglio scherzarci sopra !!!!!!
Anch'io sto in grappolo in questo momento e stanotte double 23:00 e 1:45.
Prova a leggere anche sulla terapia del freddo-acqua-ghiaccio.
Facci sapere come va e soprattutto, rimani con noi.
Ciao a presto. 
Alessandro Giua
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Offline Tucsteno

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Re:Ciao a tutti
« Risposta #4 il: Settembre 06, 2013, 12:51:00 Ven »
Grazie ragazzi, in neanche 12 ore che ho scritto, già ho avuto delucidazioni sull'uso d'ossigeno. ;)
Grazie mille!!
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Offline Tucsteno

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Re:Ciao a tutti
« Risposta #5 il: Settembre 06, 2013, 13:27:15 Ven »
Mi sono andato a leggere la terapia dell'acqua e del ghiaccio e l'ho trovata interessante.
Vediamo se ho capito: quando si sente arrivare un attacco,bisogna sorseggiare e degluttire acqua fredda oppure ghiaccio in bocca dal lato del dolore,è così? Volevo scrivere nel topic apposta ma è bloccato.
Un altra domanda? Ma bisogna iniziare all'inizio del grappolo o anche in piena crisi?
Portate pazienza,ma per me questa è una cura nuova che mai avevo sentito!
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Offline MARINA60

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Re:Ciao a tutti
« Risposta #6 il: Settembre 06, 2013, 13:58:28 Ven »
Sei approdato in un porto sicuro: troverai comprensione e tanti consigli utili. Uno te lo posso dare io anche se sono novizia. Non usare la fiala intere di Imigra, travasa il contenuto della fiala in una siringa da insulina (su Youtobe c'è un video dove spiega come fare, ma ci puoi arrivare da solo) e usa solo 1/2 o 1/3 di dose alla volta. E' sufficiente ad abortire l'attacco. Ti "intossichi" meno e hai più dosi a disposizione. Quanto all'ossigeno dicono tutti che funzioni, ma io non l'ho ancora provato (a parte una volta che ho avuto un attacco, complicato da un attacco di panico e son ofinita al PS; non so se doveva passare l'attacco o è stato l'ossigeno, cmq mi è passato)
Continua a restare con noi (posso dirlo?), vedrai quante informazioni utili troverai e quanti dubbi scioglierai. Tu chiedi , non resterai inascoltato, perchè siamo una famiglia. Auguri

Offline casper60

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Re:Ciao a tutti
« Risposta #7 il: Settembre 06, 2013, 18:30:48 Ven »
Mi sono andato a leggere la terapia dell'acqua e del ghiaccio e l'ho trovata interessante.
Vediamo se ho capito: quando si sente arrivare un attacco,bisogna sorseggiare e degluttire acqua fredda oppure ghiaccio in bocca dal lato del dolore,è così? Volevo scrivere nel topic apposta ma è bloccato.
Un altra domanda? Ma bisogna iniziare all'inizio del grappolo o anche in piena crisi?
Portate pazienza,ma per me questa è una cura nuova che mai avevo sentito!

Il ghiaccio e l'acqua agiscono come sintomatico per l'attacco e ti assicuro funzionano, se poi li aiuti con l'ossigeno ancora di più.
In teoria è già sufficente l'ossigeno ma a volte un aiuto con il ghiaccio male non fa.
Detto questo vien da se che è utile usarli sempre, quando è possibile prima o durante il grappolo.

casper ;)

Offline Tucsteno

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Re:Ciao a tutti
« Risposta #8 il: Settembre 06, 2013, 20:08:59 Ven »
Sei approdato in un porto sicuro: troverai comprensione e tanti consigli utili. Uno te lo posso dare io anche se sono novizia. Non usare la fiala intere di Imigra, travasa il contenuto della fiala in una siringa da insulina (su Youtobe c'è un video dove spiega come fare, ma ci puoi arrivare da solo) e usa solo 1/2 o 1/3 di dose alla volta. E' sufficiente ad abortire l'attacco. Ti "intossichi" meno e hai più dosi a disposizione. Quanto all'ossigeno dicono tutti che funzioni, ma io non l'ho ancora provato (a parte una volta che ho avuto un attacco, complicato da un attacco di panico e son ofinita al PS; non so se doveva passare l'attacco o è stato l'ossigeno, cmq mi è passato)
Continua a restare con noi (posso dirlo?), vedrai quante informazioni utili troverai e quanti dubbi scioglierai. Tu chiedi , non resterai inascoltato, perchè siamo una famiglia. Auguri

Grazie Marina  :) le tue parole sono di grande conforto.
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Offline RRODOLFO

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Re:Ciao a tutti
« Risposta #9 il: Settembre 06, 2013, 21:37:18 Ven »
non confondete grappolo con i sintomatici attakki!!!
 il grappolo è il periodo prolungato di attacchi giornalieri.
l'attakko giornaliero è. !!! di cefalea a grappolo. !!!!
 :)

Offline Tucsteno

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Re:Ciao a tutti
« Risposta #10 il: Settembre 06, 2013, 21:48:00 Ven »
non confondete grappolo con i sintomatici attakki!!!
 il grappolo è il periodo prolungato di attacchi giornalieri.
l'attakko giornaliero è. !!! di cefalea a grappolo. !!!!
 :)

Ok  ;) ;)
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Offline Tucsteno

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Re:Ciao a tutti
« Risposta #11 il: Settembre 07, 2013, 22:05:46 Sab »
Benvenuto in famiglia Manuel, leggi il più possibile sul forum.
Troverai tante cose utili.
Ogni grappolo è una storia a se.................. e ci fanno provare "sensazioni uniche".
E' meglio scherzarci sopra !!!!!!
Anch'io sto in grappolo in questo momento e stanotte double 23:00 e 1:45.
Prova a leggere anche sulla terapia del freddo-acqua-ghiaccio.
Facci sapere come va e soprattutto, rimani con noi.
Ciao a presto.

Oggi ho scongiurato un attacco bevendo acqua. Scarseggiando e degluttendo acqua fredda.
Bella storia.
Grazie della dritta ;)
Manuel
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Offline Bacca bianca

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Re:Ciao a tutti
« Risposta #12 il: Settembre 08, 2013, 10:53:46 Dom »
Ciao e benvenuto.spero che tu stia bene presto. Vedrai che i rimedi "alternativi" ti aiuteranno moltissimo. In bocca al lupo.
Carlo Toscan
ginmao@libero.it

Offline Tucsteno

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Re:Ciao a tutti
« Risposta #13 il: Settembre 08, 2013, 20:51:30 Dom »
Ciao e benvenuto.spero che tu stia bene presto. Vedrai che i rimedi "alternativi" ti aiuteranno moltissimo. In bocca al lupo.

Grazie :)
Manuel
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Offline cometa

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Re:Ciao a tutti
« Risposta #14 il: Settembre 08, 2013, 22:40:35 Dom »
ben arrivato,
io oggi andavo in giro con bicchierone di carta pieno di ghiaccio, non era il grappolo ma una shadow fastidiosissima...
sono entrata in diversi bar, caffè bollente sotto la lingua e ghiaccio sul palato...
l'importante è vivere...