Cara Marina,la mia vicenda personale come ho scritto in precedenza è simile ma diversa (scusa il gioco di parole) a quella di tanti,sappiamo bene che questa malattia cambia con il tempo pur mantenendo la sua specificità. Sono un sofferente "fortunato" perchè dal primo grappolo nel 93 ho avuto 9 anni di remissione e dal 2* nel 2002 altri 8 anni beati. Allora non avevo internet,non sapevo molto della ch e mi affidavo ciecamente al mio specialista. In fondo se da un grappolo all'altro passavano tanti anni non avevo motivo di dubitare che il tris Imigran-Isoptin-Deltacortene non facesse il suo dovere,un mese circa di crisi poi basta. Così anche per il grappolo del 2010,risolto con poche iniezioni e senza delta. Poi le cose sono cambiate. Il motivo come succede quasi sempre non si sa,solita vita,solito lavoro,solita alimentazione,solito tutto. A Ottobre inizia (e questa volta la remissione è di 2 anni e mezzo),penso che va ancora bene e ricomincio la solita cura. In fondo ha sempre funzionato e senza grossi problemi,tutto tollerato bene ma questa volta le cose cambiano. Dopo i soliti 30 giorni circa le crisi spariscono,inizio a scalare il verapamil e dopo poco le crisi ricominciano. Riparto (sempre sotto controllo del neurologo) e la cosa si ripete. 2 mesi di remissione poi ricomincia di nuovo e peggio di prima. Mi viene un atroce sospetto,la ch si sta cronicizzando? Il dottore dice di no,non mi devo preoccupare ma lo vedo meno sicuro di prima,quando dopo un ciclo di delta le crisi continuano mi sembra quasi sorpreso. Approdo all'OUCH e trovo conferma ai miei sospetti,quelle medicine sulle quali avevo fatto affidamento sono un boomerang. Un caso non fa statistica,due nemmeno ma mi sembra che qui nella statistica ci entriamo in tanti! Morale della storia,da due mesi non faccio più iniezioni,le crisi sono fortunatamente più sopportabili (1 al giorno,a volte anche solo fastidio) e sto cercando di scalare il verapamil lentamente nella speranza di liberarmene. Mi viene il sospetto che queste crisi anomale,dopo 4 mesi di grappolo siano un rimbalzo del farmaco. Certo,ora faccio una vita quasi normale,però sono sempre stanco,irritabile e senza molta voglia di fare. Certo che ho paura delle crisi,anche adesso quando comincia non sono sicuro che mi graffierà soltanto senza mordere ma vado avanti. Per affrontare un grappolo senza farmaci ci vuole molto coraggio,tanta volontà e forza. Non so se ci riuscirò,per il momento spero di avere un po' di respiro dopo tanti mesi. Scusa la prolissità. Un saluto sincero.
