Autore Topic: grappolato cronico  (Letto 6217 volte)

Offline totosan

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grappolato cronico
« il: Luglio 01, 2013, 16:29:43 Lun »
buongiorno a tutti sono salvatore da circa dieci anni soffro di cefalea a grappolo  all'inizio era episodica ma da due lunghissimi anni vado da un minimo di due  ad un massimo di cinque grappoli al giorno nonostante la terapia isoptin lithio melatonina e cortisone nonche immigran sottocute non ne cavo piedi sono ormai alla disperazione :-[
« Ultima modifica: Luglio 01, 2013, 16:34:52 Lun da totosan »

Offline casper60

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Re:grappolato cronico
« Risposta #1 il: Luglio 01, 2013, 17:05:01 Lun »
ciao e benvenuto.
mi spiace leggere che te la stai passando male ma la domanda mi sorge spontantea e forse un pò cruda:
ma se malgrado la terapie ( e mi sembrano tante , forse troppe tutte insieme) ti vengono comunque dai 2 ai cinque attacchi ( il grappolo è il periodo in cui si verificano gli attacchi :) ) al giorno, perchè non lasciarli perdere e provare a sopportare gli attacchi aiutandosi con ossigeno,  ghiaccio e acqua?
Penso sarebbe un ottimo modo per far tornare la tua ch episodica.

casper ;)

Offline cometa

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Re:grappolato cronico
« Risposta #2 il: Luglio 01, 2013, 19:13:25 Lun »
ma ma ma.... glielo vogliamo dire ai centri cefalee?

Offline SfInGe

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Re:grappolato cronico
« Risposta #3 il: Luglio 01, 2013, 20:16:43 Lun »
buongiorno a tutti sono salvatore da circa dieci anni soffro di cefalea a grappolo  all'inizio era episodica ma da due lunghissimi anni vado da un minimo di due  ad un massimo di cinque grappoli al giorno nonostante la terapia isoptin lithio melatonina e cortisone nonche immigran sottocute non ne cavo piedi sono ormai alla disperazione :-[

...
Ciao Salvatore e benvenuto! Deduco che l'associazione farmacologica che assumi tu la stia prendendo non tutta assieme da due anni..almeno spero..forse l'ultimo tentativo per sedare il dolore è stato con l'aggiunta del cortisone ma ahimè risentirti con lo specialista come Cometa fa notare non è una idea da prendere con calma ma abbastanza urgente direi visto che ancora gli attacchi non scemano..il tuo è un bibitone alquanto pericoloso se avessi lesso che avevi sospeso il litio per il corti sarei stata più comprensiva ma Salvatore ti prego proteggiti con gastroprotettore!
Domanda:
- da quanto tempo assumi i farmaci? Con quale dosaggio?
- sono diminuiti gli attacchi da quando non assumevi farmaci? Hai notato cambiamenti nel dolore?
- quale farmaco ti è sembrato funzionare rispetto ad un altro?
- provate le terapie alternative acqua-ossigeno-ghiaccio? Se lavori è difficile ma a casa?

Sii forte
Maria

Offline Luca 73

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Re:grappolato cronico
« Risposta #4 il: Luglio 01, 2013, 21:23:17 Lun »
ciao e benvenuto.
mi spiace leggere che te la stai passando male ma la domanda mi sorge spontantea e forse un pò cruda:
ma se malgrado la terapie ( e mi sembrano tante , forse troppe tutte insieme) ti vengono comunque dai 2 ai cinque attacchi ( il grappolo è il periodo in cui si verificano gli attacchi :) ) al giorno, perchè non lasciarli perdere e provare a sopportare gli attacchi aiutandosi con ossigeno,  ghiaccio e acqua?
Penso sarebbe un ottimo modo per far tornare la tua ch episodica.

casper ;)
Ciao
Concordo perfettamente,
potresti tornare episodico
Luca Bonventre
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Offline luca68

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Re:grappolato cronico
« Risposta #5 il: Luglio 01, 2013, 21:36:14 Lun »
buongiorno a tutti sono salvatore da circa dieci anni soffro di cefalea a grappolo  all'inizio era episodica ma da due lunghissimi anni vado da un minimo di due  ad un massimo di cinque grappoli al giorno nonostante la terapia isoptin lithio melatonina e cortisone nonche immigran sottocute non ne cavo piedi sono ormai alla disperazione :-[

ben arrivato a casa Salvatore!!!

ma.....tutti i farmaci che hai el8encato....non li stai prendendo insieme, vero?


sii forte e la batterai, ora hai un'arma in più ;)

Luca6
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Offline Vittorio

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Re:grappolato cronico
« Risposta #6 il: Luglio 01, 2013, 22:11:48 Lun »
Benvenuto tra noi.

Per esperienza personale, ti invito a sospendere immediatamente e definitivamente il carbonato di litio perché assolutamente inutile, ma dannosissimo.
Il cortisone, se non ti fa un effetto rapido e immediato appena lo prendi alla dose più alta (non so in quali dosi lo prendi, ma il cortisone va preso subito alla massima dose e scalato dopo alcuni giorni), allora è inutile prenderlo perché anch'esso dannosissimo.
Meglio combattere gli attacchi, come ti hanno già suggerito gli amici del forum, con ossigeno, acqua e ghiaccio.
Comunque, non abbatterti e... forza!
Noi che combattiamo la tua stessa lotta, ti siamo vicini.
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Offline acirino

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Re:grappolato cronico
« Risposta #7 il: Luglio 01, 2013, 23:29:25 Lun »
ma ma ma.... glielo vogliamo dire ai centri cefalee?

Quoto cometa!
State buoni... se potete!!!

Offline acirino

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Re:grappolato cronico
« Risposta #8 il: Luglio 01, 2013, 23:30:40 Lun »
Dimenticavo: Benvenuto, e in bocca al lupo. Magari leggendo quà e là, la bestia si distrae e se ne va. Un abbraccio
State buoni... se potete!!!

Offline ALEXGIUA

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Re:grappolato cronico
« Risposta #9 il: Luglio 02, 2013, 09:04:16 Mar »
buongiorno a tutti sono salvatore da circa dieci anni soffro di cefalea a grappolo  all'inizio era episodica ma da due lunghissimi anni vado da un minimo di due  ad un massimo di cinque grappoli al giorno nonostante la terapia isoptin lithio melatonina e cortisone nonche immigran sottocute non ne cavo piedi sono ormai alla disperazione :-[
........Io non ci credo che sono due anni che stai prendendo tutte queste cose, in che modo ? Chi è il tuo specialista ?
Leggi nel forum, è più facile trovare qui delle soluzioni meno aggressive per il tuo fisico.
Ossigeno terapia dell'acqua,freddo e ghiaccio e altri rimediucci....
Ciao a presto.
Alessandro Giua
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Offline totosan

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Re:grappolato cronico
« Risposta #10 il: Luglio 02, 2013, 09:14:10 Mar »
buongiorno rispondo ho provato di tutto ghiaccio ossigeno mi sono infilato sotto la doccia ma niente purtroppo tutti questi farmaci li prendo tutti insiemme ma niente da fare, preciso che faccio un ricovero  di un giorno, ogni mese da due anni e periodicamente ricoveri di 15 giorni ma risultati zero, il deltacortene forte lo prendo periodicamente  circa tre cicli anno per altri problemi ho fatto richiesta al medico la riduzione del litio che l'unico effetto che ha avuto su di me è un aumento di peso di circa 30 kg in due anni.

Offline totosan

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Re:grappolato cronico
« Risposta #11 il: Luglio 02, 2013, 09:21:54 Mar »
rispondo ad alexgiua portroppo è vero ho tutto documentato mese per mese e sono in cura presso il centro cefalee F.TOCCO di cagliari

Offline ALEXGIUA

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Re:grappolato cronico
« Risposta #12 il: Luglio 02, 2013, 09:57:59 Mar »
rispondo ad alexgiua portroppo è vero ho tutto documentato mese per mese e sono in cura presso il centro cefalee F.TOCCO di cagliari
E F.TOCCO............ che dice ? tutto bene ?
Così rischi di compromettere il tuo fisico e avere dei seri problemi di salute.
Non puoi prendere tutta 'sta roba da due anni.
Ti prego.
L'ossigeno come lo prendi ? Qui nel forum troverai un link a posta.
Inoltre leggi qualche nostra esperienza e confrontala alla tua.
E poi aggiornaci.
« Ultima modifica: Luglio 02, 2013, 15:37:35 Mar da ALEXGIUA »
Alessandro Giua
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Offline totosan

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Re:grappolato cronico
« Risposta #13 il: Luglio 02, 2013, 10:14:20 Mar »
alex premetto che al centro sono molto disponibili e gentili ma  per loro va tutto bene  considera con non volevano diminuire la dose di litio visto che non lo voglio più.
 si ho letto dell'ossigeno stavo guardando proprio quello, dopodomani ho la visita di controllo e  chiederò l'ossigenoterapia visto che ho problemi anche con il medico di base per la prescrizione dei medicinali.
purtroppo oltre a questo problema ne ho altri  e ancora altri ne stanno arrivando visto che non posso fare più niente.

già da tempo vi seguo sul forum e ho  letto tanto le vostre esperienze alcune dritte come il ghiaccio  l'acqua e altre vostre esperienze le ho provate ma purtroppo senza averne beneficio.

Offline siciliano

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Re:grappolato cronico
« Risposta #14 il: Luglio 02, 2013, 17:47:09 Mar »
ciao e benvenuto in famiglia,
anch'io come gli altri sono del parere che prendi troppi farmaci insieme e apparentemente senza beneficio
Ti invito più che mai ad usare l'ossigeno e il freddo/acqua come terapia

alessandro
Alessandro Anelli
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