Domanda per soli GRAPPOLATI!!

[Alex]

Purtroppo sono uno dei FORTUNATI ad esere cronico
La cosa che funzionaper un attacco è l'immigran iniezioni, ma ora la mezza dose che mi iniettavo non basta, ora devo farla tutta
Per quantoriguarda dopo una crisi (con l'iniezione )bevo del gatorade o isostar/d, questo mi fa sentire un pò meglio ma ho comunque degli effetti colaterali non simpatici.
se sono in giro fumo molto e così la crisi ritarda di qualche minuto il tempo di arrivare da qualcuno e farmi una puntura.
attualmente mi stanno rompendo per farmi provare dei sali di litio chiedo avoi colleghi qualcuno li ha provati e come si è trovato (ha migliorato e queli sono stati gli effetti indesiderati)?
saluto gentilmente lamia E-mail bigace@tin.it
rispondetemi che vi contatterò

ciao Eros,io prendo il Litio da 10 anni ed e' stata la prima cura che ha "sospeso" per 2 anni i miei grappoli allungando i periodi di pace 2,3 anni....Hanno provato a dimezzare la cura 2 anni fa e mi e' subito tornato...Comunque,essendo uno stabilizzatore di umore e' anche un ottimo sistema per non deprimersi...unico svantaggio e' che spacca fegato e reni...ma che vuoi farci ? meglio 10 anni da orsacchiotto che 20 da larva....

[Alex]

ciao,per quanto mi riguarda il fatto del sesso ...a me e' stato "prescritto"(ahahaha)come terapia a Firenze ...In sostanza al momento dell'aura avrei dovuto velocemente mettermi a fare sesso...Bene,cosi' e' stato(povere donne cosa devono fare per amarci....) Il problema e' semplice,al momento dell'erezione c'era una sensazione di "sospensione" della crisi e la spiegazione e' semplice ...il sangue viene "richiamato" nella zona interessata e defluisce dal cranio....Purtroppo ,una volta finita la cosa ...la crisi ricomincia......e Ti diro' di piu' ...potrebbere essere una terapia per durare di piu'?ahahahaha

[Barbara BG]

Dopo un attacco generalmente cerco di rilassarmi con la respirazione e se sono in casa mi addormento anche....Se sono in ufficio o in giro esco a prendere una boccata d'aria. Non mi viene mai fame di dolce dopo gli attacchi....semmai prima tra un attacco e l'altro.
Beh...il sesso....per quanto riguarda il sesso risponderei la stessa cosa.....In fase di attacco non se ne parla nemmeno, è l'ultima cosa a cui penso....
Volevo però provare quando sento che mi viene un attacco a distrarre il pensiero dal dolore e farmi fare qualche coccola, qualche massaggino.....
Magari distraendomi in questo modo non mi viene un mega attacco....
Vi aggiornerò prossimamente.
Un bacio a tutti

[Lucius]

Ciao Barby.... a volte può funzionare!!! Penso sia una questione ormonale, tentar non nuoce....ANZI!
Ah! Ehmmm se hai bisogno di una mano..... ok, ok, la smetto.
 

[ZAIRA]

Ciao Barby.... a volte può funzionare!!! Penso sia una questione ormonale, tentar non nuoce....ANZI!
Ah! Ehmmm se hai bisogno di una mano..... ok, ok, la smetto.
 

Vedi Barby.... questi sono i 'classici' discorsi dei maialini grappolati........  

[Barbara BG]

Ciao Barby.... a volte può funzionare!!! Penso sia una questione ormonale, tentar non nuoce....ANZI!
Ah! Ehmmm se hai bisogno di una mano..... ok, ok, la smetto.
 

PARLIAMONE.............(Ops...mi è scappata......ok la smetto anche io)

[Jollydev]

Fumo bevo e mangio, di solito mi sparo anche due o tre caffè di seguito dipende da dove sono.
Di notte fumo e poi per non rompere troppo le scatole mi metto davanti all'acquario e guardo i miei pescetti, mi rilassa e poi sprofondo in un bel sonno, se non mi sveglia un altro attacco riesco a dormire anche 6/7 ore di fila. Ho come l'impressione, quando sto per addormentarmi, che qualcuno mi accarezzi la testa. Mi fanno male anche i capelli........

[Emilio]

scusate ho sbagliato topic
volevo postare nel topic dell'acqua! ho editato e ho copiato-incollato li' quello che avevo scritto  

ciao
Emilio

[orlando]

Allora, visto che una simpatica grappolata mi ha dato il via per scrivere su questo forum, mi presento.
Sono Orlando abito in Svizzera nel canton Ticino e purtroppo sono uno di voi. Mi sono appena iscritto sul forum e speriamo di fare le cose correttamente.
Soffro di CH da quando avevo 25 anni (ora ne ho 41)
ma purtroppo me l'hanno diagnosticata solo 7 anni fà .
Io vi avevo scritto perché credevo che la medicina che mi aveva prescritto il mio neurologo non la conoscevate e siccome a me faceva un grande effetto ero contento di aiutarvi dicendo la mia, ma invece ho scoperto che la conoscete già . Si chiama Zomig nasal 5mg, io lo prendo senza che abbia degli effetti collaterali anche 6 volte al giorno, visto i miei 5-6 attacchi giornalieri di un'intensità  indicibile, superando anche di 3 volte la dose massima giornaliera. Probabilmente come dice Zaira se continuo cosi va a finire che mi assuefo al prodotto. È giusto (assuefo)?
Comunque volevo dire a Zaira che sto prendendo anche delle medicine per prevenire il grappolo che sono esattamente ISOPTIN retard 240 antagonista del calcio, INDOCID retard anti infiammatorio + SAROTEN retard antidepressivo. Non so che cosa ci azzecchi un'antidepressivo, ma sta funzionando questo cocktail di medicine. In poche parole arriva solo una spece di morsa fra la nuca e l'occhio con otturazione del naso un piccolo focherello (a volte) e niente di più. Posso sapere se  qualche d'uno di voi ha la mia stessa senzazione con la cura preventiva? Non vi è mai capitato dolori atroci per più di 3 ore senza un minimo di scemamento durante questo lasso di tempo? Come fate poi a resistere a questo indicibile dolore, io vorrei spaccare la testa contro il muro. Ho letto sul sito che il dolore al collo e alla spalla è solo un dolore riflesso, ma io vi assicuro che il dolore mi arriva fino al piede della zona interessata e se lo appoggio normalmente mi arrivano delle fitte più forti alla testa e quindi cammino zoppo durante l'attacco perche mi è impossibile stare fermo, in più devo girarmi come un robot perchè se giro il capo o peggio l'occhio interessato senza muovere il viso allora sono veramente ca....  amari, inoltre non mi vergogno a dirlo piango e urlo perchè non lo sopporto questo dolore del cavolo, ma la luce ed il rumore non mi danno fastidio.  gli altri sintomi non li elenco perchè li conoscete già .
La prossima settimana devo andare dal mio Neurologo a provare una nuova terapia che duri nel tempo, cioé con delle medicine che posso prendere per più tempo.  
 Di solito il mio grappolo dura circa 21 giorni per poi non farsi più vedere per circa 2-3 anni ed é per questo che credo ci ho messo tanto tempo a capire che cosa era. Voglio dire  un'altra cosa prima di chiudere il discorso: Io non so se voi abitate nelle grandi città  o nelle loro immediate vicinanze che avete a disposizione il neurologo diciamo quasi come un medico di famiglia, ma io vi assicuro che Gloria, mia sorella che abita a Sondrio deve andare a Pavia o a Milano per un appuntamento aspettando mesi e dove lei abita non c'é nessuno, ma dico nessuno che sappia curare la CH. Il suo medico non sapeva neanche che cosa era la cefalea a grappolo e glie l'ha sempre curata come emicrania finche un giorno sentito suo fratello cioè il sottoscritto si è decisa a prendere un'appuntamento. Ora mia sorella ce l'ha tutto l'anno dai 2-3 attacchi alla settimana in poche parole é cronica. Non sa come muoversi in questo campo cosi difficile. So solo che prende Imigran pastiglie per il dolore, ma non ha mai fatto nessuna cura di prevenzione da quando ha avuto i primi sintomi. Datemi dei consigli che  da cosa ho letto sul forum credo che siete molto più esperti di me.
Grazie.
Messaggio per Zaira: se sei così golosa di cioccolata ti posso anche spedire un pacco dalla Svizzera.
Ciao a tutti.                  

[orlando]

Voglio sapere ancora una cosa da voi.
Quando fate queste cure preventive, cioè per bloccare il grappolo, avete anche voi una spece di morsa nella parte interessata, avete sempre la narice chiusa tutto l'anno o capita solo a me perché non mi curo bene?
Io fino a quest'anno non sapevo neanche che esistevano cure preventive, é questo Neurologo che me lo ha riferito elencando una grande quantità   di medicine, mah speriamo che funzionino.    

[den]

ciao orlando,
anche io abito in svizzera.
 posso dirti poco sulla ch ma a lugano c'é la "clinica al parco" che é un centro x le cefalee.

comunque credo che in italia siano molto più aggiornati, se credi prova a chiedere un'appuntamento ma sinceramente se non é un problema continua ad andare in italia.

io prendo come cura preventiva solo loprésor oros mite e mi ha diminuito di molto gli attacchi e quei pochi che ho sono leggeri, e di notte sono spariti. effetti collaterali ci sono come tutti i farmaci.
non sono il più adatto per fornirti spiegazioni ma sono convinto che leggendo in questo forum troverai molte cose interessanti.

ciao den

[ZAIRA]

Voglio sapere ancora una cosa da voi.
Quando fate queste cure preventive, cioè per bloccare il grappolo, avete anche voi una spece di morsa nella parte interessata, avete sempre la narice chiusa tutto l'anno o capita solo a me perché non mi curo bene?
Io fino a quest'anno non sapevo neanche che esistevano cure preventive, é questo Neurologo che me lo ha riferito elencando una grande quantità   di medicine, mah speriamo che funzionino.    

Carissimo, ciao! Non me la raccontavi tutta....i farmaci di profilassi li prendi allora. Per via della narice io ce l'ho chiusa solo durante gli attacchi, poi mi passa....

Messaggio per Zaira: se sei così golosa di cioccolata ti posso anche spedire un pacco dalla Svizzera

hemm, quando leggo Svizzera mi collego al cioccolato e mi vengono le voglie   .... comunque grazie dell'offerta...

ciao, Zaira

[chicaluna]

Caro Orlando
io ho come te crisi lunghissime, di tre o quattro ore, e lunghe remissioni, anche di 4 anni, e anche per me la diagnosi è stata difficile e anche dubbia.
Negli anni io ho preso di tutto, ma da un pò di tempo ho trovato pace con il dolo isoptin, o verapamil generico, ma a dosaggi ben + alti, che poi, come adesso, vado lentamente a scalare quando sento di stare bene.
L'isoptin, se ben dosato, riesce a farmi sparire del tutto i dolori collaterali di cui tu parli, narice otturata, occhio lacrimoso etc, e il senso di minaccia incombente che qui definiscono shadow.
Quanto alla gestione del dolore durante gli attacchi, io da anni evito, se posso, tutti i tipi di analgesici, che per altro a me non servono a niente, ed anche i triptani (il tuo zomig lo è) perchè a me non funzionano tanto, ed in compenso mi danno una botta tremenda di sintomi collaterali: io uso l'ossigeno da inalare, che non mi blocca il dolore, nè ne fa diminuire la durata dell'attacco, ma lo attenua moltissimo...tu l'hai già  provato?
mando forti abbracci a te ed a tua sorella...coraggio, stringere i denti,e passerà ...intanto state qui con noi...è incredibile come aiuti passare di qui, stare con chi ci capisce e ci assomiglia! Cica

[Lucius]

Allora, visto che una simpatica grappolata mi ha dato il via per scrivere su questo forum, mi presento.
Sono Orlando abito in Svizzera nel canton Ticino e purtroppo sono uno di voi. Mi sono appena iscritto sul forum e speriamo di fare le cose correttamente.
Soffro di CH da quando avevo 25 anni (ora ne ho 41)
ma purtroppo me l'hanno diagnosticata solo 7 anni fà .
Io vi avevo scritto perché credevo che la medicina che mi aveva prescritto il mio neurologo non la conoscevate e siccome a me faceva un grande effetto ero contento di aiutarvi dicendo la mia, ma invece ho scoperto che la conoscete già . Si chiama Zomig nasal 5mg, io lo prendo senza che abbia degli effetti collaterali anche 6 volte al giorno, visto i miei 5-6 attacchi giornalieri di un'intensità  indicibile, superando anche di 3 volte la dose massima giornaliera. Probabilmente come dice Zaira se continuo cosi va a finire che mi assuefo al prodotto. È giusto (assuefo)?
Comunque volevo dire a Zaira che sto prendendo anche delle medicine per prevenire il grappolo che sono esattamente ISOPTIN retard 240 antagonista del calcio, INDOCID retard anti infiammatorio + SAROTEN retard antidepressivo. Non so che cosa ci azzecchi un'antidepressivo, ma sta funzionando questo cocktail di medicine. In poche parole arriva solo una spece di morsa fra la nuca e l'occhio con otturazione del naso un piccolo focherello (a volte) e niente di più. Posso sapere se  qualche d'uno di voi ha la mia stessa senzazione con la cura preventiva? Non vi è mai capitato dolori atroci per più di 3 ore senza un minimo di scemamento durante questo lasso di tempo? Come fate poi a resistere a questo indicibile dolore, io vorrei spaccare la testa contro il muro. Ho letto sul sito che il dolore al collo e alla spalla è solo un dolore riflesso, ma io vi assicuro che il dolore mi arriva fino al piede della zona interessata e se lo appoggio normalmente mi arrivano delle fitte più forti alla testa e quindi cammino zoppo durante l'attacco perche mi è impossibile stare fermo, in più devo girarmi come un robot perchè se giro il capo o peggio l'occhio interessato senza muovere il viso allora sono veramente ca....  amari, inoltre non mi vergogno a dirlo piango e urlo perchè non lo sopporto questo dolore del cavolo, ma la luce ed il rumore non mi danno fastidio.  gli altri sintomi non li elenco perchè li conoscete già .
La prossima settimana devo andare dal mio Neurologo a provare una nuova terapia che duri nel tempo, cioé con delle medicine che posso prendere per più tempo.  
 Di solito il mio grappolo dura circa 21 giorni per poi non farsi più vedere per circa 2-3 anni ed é per questo che credo ci ho messo tanto tempo a capire che cosa era. Voglio dire  un'altra cosa prima di chiudere il discorso: Io non so se voi abitate nelle grandi città  o nelle loro immediate vicinanze che avete a disposizione il neurologo diciamo quasi come un medico di famiglia, ma io vi assicuro che Gloria, mia sorella che abita a Sondrio deve andare a Pavia o a Milano per un appuntamento aspettando mesi e dove lei abita non c'é nessuno, ma dico nessuno che sappia curare la CH. Il suo medico non sapeva neanche che cosa era la cefalea a grappolo e glie l'ha sempre curata come emicrania finche un giorno sentito suo fratello cioè il sottoscritto si è decisa a prendere un'appuntamento. Ora mia sorella ce l'ha tutto l'anno dai 2-3 attacchi alla settimana in poche parole é cronica. Non sa come muoversi in questo campo cosi difficile. So solo che prende Imigran pastiglie per il dolore, ma non ha mai fatto nessuna cura di prevenzione da quando ha avuto i primi sintomi. Datemi dei consigli che  da cosa ho letto sul forum credo che siete molto più esperti di me.
Grazie.
Messaggio per Zaira: se sei così golosa di cioccolata ti posso anche spedire un pacco dalla Svizzera.
Ciao a tutti.                  

Ciao Orlando e strabenvenuto a Casa OUCH!
Lo Zomig spay non l'ho ancora provato, ma so di gente che lo usa con buoni risultati. Quando sono stato in America con Zaira abbiamo conosciuto alcuni grappolati che lo preferiscono all'Imigran spray perchè lo trovano più efficace.
Purtroppo anche per lo Zomig, come tante altre medicine, non funziona a tutti, ognuno risponde in maniera diversa.
Per quanto riguarda il dolore "attenuato" facendo cura preventiva, SI, a me succede col Verapamil, probabilmente dovresti provare ad aumentare un po' la dose, ma parlane cmq sempre col tuo neurologo!
Resta con noi!!!

[Duccio]

Ciao Orlando

anche io abito in Svizzera, come te e Den. In Canton Ticino. Ma sei stato a Genova, per caso???Se si, io ero quello con l'accento romano che fa la psicoterapia, e te eri con una ragazza che mi sembrava di aver gia' visto, ma non ricordo dove!!!!Se no, mi sbaglio e comunque benvenuto in famiglia OUCH. Dunque, Isoptin e' il farmaco di prima scelta per le cure preventive, anche se per la CH si usa sovente a dosaggi elevati, l'Indocid e' un antidolorifico abbastanza potente, si tratta di Indometacina, e' di vecchia concezione ma risulta efficace per analgesie di diversi tipi, raramente per la CH, comunque magari ridiscuti la cosa col tuo neurologo.
L'antidepressivo ha un suo significato, infatti lavora sui recettori della serotonina, e su questo nel forum c'e' Sten che e' un pioniere di questa cosa e ti sapra' dare maggiori ragguagli. Di fatto anche i triptani lavorano selettivamente sui recettori della serotonina, quindi..!!!!!
Per il resto posso dirti che sono contento che un altro Svizzero sia entrato nella famiglia OUCH. Io e Den ci siamo conosciuti personalmente e contiamo di rivederci presto, se vuoi aggregarti facci sapere, ci fara' piacere.
A presto