Autore Topic: Sfidare il dolore  (Letto 9148 volte)

Offline Tere81

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Sfidare il dolore
« il: Giugno 03, 2013, 13:59:09 Lun »
Buongiorno a tutti,

mi chiamo Stefano ho 31 anni e con tutta onestà non avrei mai voluto ne immaginato di condividere esperienze su una community di questo tipo!
Purtroppo però se mi trovo qua tra voi è perchè ho bisogno di Voi...ho bisogno di parlare e condividere con Voi il nostro comune Male.
Racconto in breve la mia mia storia, molto simile alle esperienze già espesse dagli amici del forum. Era la primavera del 1998 quando la Bestia entrò violentemente nella mia vita; all'epoca avevo 16 anni. Inizialmente gli attacchi (sporadici e non "a orologeria") che si manifestarono estremamente dolorosi ma sopportabili, mi portarono a pensare che questo fortissimo dolore fosse dovuto, per qualche ragione, al periodo di cambiamento adolescenziale/fisico che stavo affrontando; purtroppo e ovviamente mi sbagliavo.
La puntualità degli attacchi cominciò a manifestarsi negli anni seguenti sempre in periodi primaverili e autunnali, con punte di dolore sempre più elevate;
Un grappolo durato 4 mesi nell'autunno del 2003 mi mise letteralmente in ginocchio visto che la CH decise di venirmi a trovare sempre di giorno, più volte al giorno, compromettendo lavoro, vita sociale, vita sportiva, vita sentimentale....
Quattro anni di silenzio e nel 2007 fece la sua ricomparsa molto più violentemente rispetto al passato, obbligandomi, stremato dal dolore e spazientito dalla costanza degli attacchi, a chiedere ad uno specialista cosa diavolo stesse succedendo o cosa ci fosse nella mia testolina imbizzarrita; fatti gli esami del caso (risonanza magnetica con contrasto) con esiti negativi venni a conoscienza della mia malattia.
Fine del 2008... la Bestia si imbizzarrì: attacchi di oltre 2 ore, più volte al giorno, durati in tutto circa 4 mesi, alternanza dei lati (solitamente il lato dx è quello più frequente, mentre quello sx è più raro ma molto più lancinante) dolore insopportabile,trafittivo, in particolar modo quello notturno, nausea, brividi per il dolore, pianto, spavento.... sicuramente il grappolo più intenso, più terribile che abbia mai avuto.
Arriviamo ad oggi; da 2 settimane ho paura della notte; la CH ha deciso di tornare a farmi visita tra le 2 e le 5 del mattino, una notte ogni due, sempre sul mio lato sx, quello più doloroso; le sensazioni che mi pervadono quando mi sveglio sono tristezza, angoscia, rabbia, agitazione, impotenza ma sopratutto di estremo dolore....insopportabile; ogni volta spero che sia l'ultimo, perchè quello più doloroso, ma non è così purtroppo; il giorno dopo tendo sempre a dimenticare, credo per autodifesa e per il mio carattere abbastanza combattivo anche se vi scrivo ora esausto dopo l'ennesimo combattimento!
Questa notte però è successo qualcosa che non credevo fosse possibile e che forse a tanti di voi parrà impossibile: sfinito e esasperato nel momento di massima intensità dell'attacco sono arrivato a SFIDARE IL DOLORE, a incitare il male nel farmi ancora più male e dimostrare a quella Maledetta che io sono il più forte...provo a prenderla così, come una sfida; non so quanto riuscirò a resistere ma la prossima volta (perchè putroppo una prossima volta ci sarà...) sarò qui ad aspettarla, a soffrire come sempre, con pezze bagnate di acqua gelida sulla tempia, con ghiaccio e imigran a portata di mano ma senza paura.

Offline Don

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Re:Sfidare il dolore
« Risposta #1 il: Giugno 03, 2013, 14:12:07 Lun »
Benvenuto in famiglia Stefano,
hai pensato di usare ossigenoterapia per la fase acuta invece di pezze bagnate e ghiaccio??
Qua trovi info a riguardo
http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=8916.0

Don
Claudio Geraci
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Offline Tere81

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Re:Sfidare il dolore
« Risposta #2 il: Giugno 03, 2013, 15:04:18 Lun »
Ciao Don e grazie per la tua risposta e del tempo che mi hai dedicato.
Non ho mai provato l'ossigeno ma ti assicuro che se il grappolo dovesse durarmi più di quello che spero non esiterò...
In realtà sono seriamente preoccupato per un altro fattore: sabato 8 giugno partirò per quello che con molta probabilità sarà il viaggio più bello della mia vita; due settimane in California!
In piena fase acuta con grappoli notturni terrificanti..... Con fuso di 9 ore e inevitabile cambio ambiente e ritmi biologici ho paura che la situazione possa degenerare o impazzire!

Offline Bacca bianca

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Re:Sfidare il dolore
« Risposta #3 il: Giugno 03, 2013, 15:19:22 Lun »
Ciao Stefano e ben arrivato fin qui. Vedrai che ti aiutera' molto stare in contatto con persone che capiscono perfettamente i tuoi stati d'animo,il tuo dolore e tutto quello che la bestia astuta ci infligge. In questi giorni ho letto moltisimo nelle varie sezioni del forum e se puoi lo consiglio anche a te perche' trovi testimonianze,esperienze,considerazioni di tanti sofferenti,un archivio storico preziosissimo e credo unico.Per l'ossigeno segui il consiglio di Don,bisogna provare. Anche la teoria dell'acqua teorizzata da Rodolfo va letta e provata,poi utilizza quello che ti fa stare meglio. Alla sofferenza e alla sopportazione siamo tutti,arrivati a questo punto,avezzi ma non bisogna farci annientare, Anche a me capita molte volte di sfidare la bestia,incitarla,deriderla, Qualche volta vinco io,il piu' delle volte lei ma non importa. Quello che conta e' non abbattersi. Un abbraccio.
Carlo Toscan
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Offline casper60

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Re:Sfidare il dolore
« Risposta #4 il: Giugno 03, 2013, 16:12:07 Lun »
ciao Stefano, non è così strano lasciarsi andare al dolore , lasciare che ti spacchi e addirittura sfidarla , vedere chi la vince...."dai spaccami...fammi male" quante volte me lo son detto nei grappoli passati, quelliin cui non avevo nulla e l'ossigeno era troppo lontano , però quando giungevo a quel punto ricordo che il dolore non durava più tanto e l'attacco stava passando.
Ora i miei grappoli, quando arrivano, molto più radi di un tempo, li gestisco con cortisone e magnesio e all'occorrenza ossigeno e ghiaccio in bocca ( ora mi sono attrezzato e in grappolo ho l'ossigeno reperibile in qualsiasi posto io sia) però all'epoca, ricordo bene la sensazione di abbandono al dolore che arrivavo a provare dopo un pò durante l'attacco e che mi aiutava a superarlo.

casper ;)

Offline ALEXGIUA

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Re:Sfidare il dolore
« Risposta #5 il: Giugno 03, 2013, 16:27:28 Lun »
Ciao Don e grazie per la tua risposta e del tempo che mi hai dedicato.
Non ho mai provato l'ossigeno ma ti assicuro che se il grappolo dovesse durarmi più di quello che spero non esiterò...
In realtà sono seriamente preoccupato per un altro fattore: sabato 8 giugno partirò per quello che con molta probabilità sarà il viaggio più bello della mia vita; due settimane in California!
In piena fase acuta con grappoli notturni terrificanti..... Con fuso di 9 ore e inevitabile cambio ambiente e ritmi biologici ho paura che la situazione possa degenerare o impazzire!
Ciao e benvenuto purtroppo/per fortuna tra noi ?
Non si può sapere a volte i cambiamenti di clima, il fuso orario e tante altre potrebbero apportare benefici.
Spesso è la nostra condizione emotiva che ci fa pensare e fare cose diverse da quelle che spesso desideriamo o subiamo incosciamente nel quotidiano.
Come fai a risolvere gli attacchi....... ?
« Ultima modifica: Giugno 03, 2013, 16:29:16 Lun da ALEXGIUA »
Alessandro Giua
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Offline Tere81

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Re:Sfidare il dolore
« Risposta #6 il: Giugno 03, 2013, 16:29:42 Lun »
generalmente rifiuto ogni medicinale, ma quando è insopportabile come negli ultimi 3 attacchi prendo imigran 50 mg...se preso durante la fase shadow la bestia non si trasforma in mostro!

Offline luca68

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Re:Sfidare il dolore
« Risposta #7 il: Giugno 03, 2013, 21:05:33 Lun »
ben arrivato a casa Stefano,
vedo che i fratelli prima di me ti hanno già dato ottimi consigli ;)
ribadisco anch'io l'importanza e l'efficacia dell'ossigeno. Provalo prima possibile....a me ed a moltissimi altri ha cambiato la vita.

Lo spirito battagliero è quello giusto. Come dico spesso bisogna ricordare alla bestiaccia che è lei che non può esistere senza di noi e non viceversa!!!
Noi senza di lei si.

Forza, falle vedere chi comanda!

Luca68
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Offline Luca 73

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Re:Sfidare il dolore
« Risposta #8 il: Giugno 03, 2013, 21:43:08 Lun »
Ciao Don e grazie per la tua risposta e del tempo che mi hai dedicato.
Non ho mai provato l'ossigeno ma ti assicuro che se il grappolo dovesse durarmi più di quello che spero non esiterò...
In realtà sono seriamente preoccupato per un altro fattore: sabato 8 giugno partirò per quello che con molta probabilità sarà il viaggio più bello della mia vita; due settimane in California!
In piena fase acuta con grappoli notturni terrificanti..... Con fuso di 9 ore e inevitabile cambio ambiente e ritmi biologici ho paura che la situazione possa degenerare o impazzire!

Ciao e benvenuto,
Non preoccuparti per il viaggio,
A me è capitato di essere in grappolo, quando ancora non sapevo da quale strana patologia fossi afflitto
e di partire per Cuba.
Ti posso assicurare che ho smesso di avere attacchi, fino a che nel viaggio di ritorno
L'aereo non è entrato in fase di atterraggio in Italia.
A quel punto, mi è partito un attacco che non avendo nulla per contrastarlo ed essendo obbligato a restare seduto e per giunta legato con la cintura di sicurezza, è stato pesante, ma allo stesso tempo ero contento
Perché il viaggio me l'euro goduto.
Luca Bonventre
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Offline cometa

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Re:Sfidare il dolore
« Risposta #9 il: Giugno 03, 2013, 23:01:58 Lun »
Carissimi vedo che anche a voi è capitato che cambiando radicalmente stile di vita (vacanza) il grappolo è scomparso come è scomparso quello esordito in vacanza al momento di ricalarsi nel tran tran.
L'abbandono al dolore è quello che ho sempre usato io prima dell'ossigeno, la bestia si nutre della mia opposizione, della mia lotta a viso aperto.
Tere81 ben arrivato, qui non trovi la medicina che ti aiuta ma tanto sostegno a provare ciò che per te è valido.
Ognuno di noi ha provato, ha elaborato ed infine scelto...
In ogni caso l'ossigeno è benedetto...
Un abbraccio
S.

Offline Vittorio

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Re:Sfidare il dolore
« Risposta #10 il: Giugno 04, 2013, 22:55:31 Mar »
In realtà sono seriamente preoccupato per un altro fattore: sabato 8 giugno partirò per quello che con molta probabilità sarà il viaggio più bello della mia vita; due settimane in California!
In piena fase acuta con grappoli notturni terrificanti..... Con fuso di 9 ore e inevitabile cambio ambiente e ritmi biologici ho paura che la situazione possa degenerare o impazzire!

Benvenuto tra noi.
Per esperienza personale, potrei dirti che con la CH nulla è scontato proprio perché è imprevedibile.
Mi è capitato di partire e stare fuori un po' di giorni (non posso parlare di grappoli perché sono cronico e quindi non ho periodi "liberi" da CH); molte volte mi è successo che gli attacchi sono magicamente spariti o almeno attenuati.
Ricordo perfino di aver preso una mezza sbornia una sera e di aver dormito benissimo tutta la notte.
Prova piuttosto a pensare positivo, magari funziona e ti va bene.
Un saluto

Vittorio
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Offline SfInGe

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Re:Sfidare il dolore
« Risposta #11 il: Giugno 05, 2013, 16:58:31 Mer »
...

Ciao Tere81 e benvenuto!
Sopportiamo il dolore ad ogni attacco quando all'improvviso ci sorprende, mentre si è impegnati, mentre si è fuori e dentro casa..sempre!
Sfidarlo? Si..lo sfidiamo e vinciamo! Quando nella notte non fa dormire, quando di giorno non fa vivere perchè la bas_tarda arriva ogni ora senza tregua..ogni ora..arrivi eccome al punto di urlarle contro e la tua voce è più alta della sua!
Non temere per la vacanza come già accennato da chi ha risposto prima di me può subire variazioni il grappolo..tu devi solo metterci tanta positività!!
 Sorridi
Maria

Offline Tere81

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Re:Sfidare il dolore
« Risposta #12 il: Giugno 06, 2013, 13:33:11 Gio »
Grazie a tutti per le belle parole e i vostri preziosi consigli; è incredibile quanto una sofferenza così atroce che condividiamo tutti alla fine risulti filo conduttore di pensieri e parole cariche di energia e vibrazioni positive!
Un saluto e a presto (non così presto visto che il grappolo pare essersi concesso una pausa.... ;D)

Offline ALEXGIUA

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Re:Sfidare il dolore
« Risposta #13 il: Giugno 06, 2013, 15:15:09 Gio »
Grazie a tutti per le belle parole e i vostri preziosi consigli; è incredibile quanto una sofferenza così atroce che condividiamo tutti alla fine risulti filo conduttore di pensieri e parole cariche di energia e vibrazioni positive!
Un saluto e a presto (non così presto visto che il grappolo pare essersi concesso una pausa.... ;D)
Ciao Stefano, felicissimo di sapere che il tuo grappolo sia terminato e mi auguro allo stesso tempo che non ti venga più neanche un attacco.
Colgo questa occasione per rinnovare a te ed a tutti coloro che non stanno in grappolo di frequentare il forum comunque,anche nei periodi di remissione, perchè la tua e la nostra forza sta solo nel fatto di riuscire a trovare qualcuno"che parla la tua stessa lingua" e le tue bellissime parole sono la dimostrazione di quello siamo e della forza che diamo.
Ciao a presto.
 
Alessandro Giua
Vice Presidente O.U.C.H. Italia ONLUS
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Offline RRODOLFO

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Re:Sfidare il dolore
« Risposta #14 il: Giugno 06, 2013, 16:33:43 Gio »
  ;)

era l'anno 1993 nelle ancora spettacolari colline, disegnate con morbidezza, rigate dai vigneti e merlate di quei inconfondibili cipressi del cuore del Chianti. Vivevo e lavoravo, assaporando i frutti della carne Chianima, magistralmente massaggiata dal mio amico Poeta macellaio, e di tutte le vivande che offre questa terra ricca e colorata annaffiata da vini storici.
Lavoravo con la passione e dedicazione, ed era un modo di vivere, di quel vivere dal sapore vecchio non antico, ancora però pieno di sfide vere, tutti i giorni tutte le ore del giorno, sotto la bellezza del cielo e delle sue intemperie colorate, ma a volte faticose da sfidare.

Lavoravo circondato da animali domestici e animati boschi, ma soprattutto sfidavo la libertà di quei nobili,  armoniosi cavalli da far nascere, allevare, educare, domare, addestrare. Le sfide, questo era anche il mio lavoro.

Sfidare la Ch, per 4 anni senza armi ne medicine , ma soprattutto con l'ignoranza. Avevo da uno a due cicli di grappolo all'anno per tre mesi con tre attacchi tutti i giorni. In questo periodo non era proprio una sfida, ma più una lotta alla resistenza, in fondo si trattava di resistere poi passava!!! 45- 180 minuti di LOTTA !!!  le terapie, ho tentato tutto come tutti.
POi iniziai con le compresse da 50mg di imigran. ecco le prime sfide, aspettavo fino che potevo e quando ormai era kip 10 prendevo la compressa. cosi non serviva e vinceva la Ch perché si deve imparare a gestirla ......... la CH. ma anche le terapie. MI sembrava strano prendere una medicina senza praticamente avere niente. Ma è cosi che si gestisce, appena si sente una diversita dal niente ad un fastidio localizzato bisogna prendere l'imigran.  Le compresse comunque hanno il difetto che impiegano troppo comunque perché dipende dal fattore stomaco pieno stomaco vuoto, pur aumentando il dosaggio a 100mg. Quindi il passo è facile alle iniezioni sottocute,
ma vero è che l'effetto più veloce,  porta a sottovalutare gli effetti rapidi che portano all'aumento del numero di attakki giornaliero e lunghezza dei grappoli e quindi alla cronicità. E' una grande sfida!!!! sembra di avere la soluzione , ma ti accorgi che per non sentire dolore o poco o per poco tempo, il prezzo sia anche quello di sopportare ancora di più.
Ho sfidato la conoscenza medica, con la mia ignoranza in materia di Ch, per trovare una alternativa. Partendo semplicemente dall'effetto fisico che era indotto dall'imigran.Contemporaneamente alle mie ricerche che sono partite da lontano........