Autore Topic: stranezza imigran: bruciore periferico  (Letto 13588 volte)

Offline SfInGe

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Re:stranezza imigran: bruciore periferico
« Risposta #30 il: Giugno 21, 2013, 19:55:31 Ven »
...

Avere le risposte sarebbe la certezza di un mondo felice! Vorrei dirvi tante cose per non lasciare che il dolore c'ingoi e nemmeno in un boccone solo..no abbiamo la fortuna di essere mangiucchiati piano e lasciati vivi hihi o.0.
La CH cambia ne sono convintissima e se il tempo indeciso ha inciso sui suoi mutamenti probabilmente il nostro corpo cerca di adattarsi alle nuove situazioni.
Regole la CH non te ne concede anzi permette attraverso lo studio dei suoi mille volti di sperimentare cosa può dare sollievo.

@Carromano il sole e il calore agiscono sul nostro sistema di termoregolazione generando fenomeni di dispersione e vasodilatazione. Ho chiesto ghiaccio a qualche bar della città per non avere attacchi per strada e col caldo ne ho tratto sollievo..niente sole diretto! Se poi pensiamo che l'ipotalamo è implicato nella termoregolazione corporea si potrebbe pure spiegare perchè siamo più sensibili ma al caldo afoso e al sole cocente non si sfugge già alle 09 del mattino aspetta fuori casa! Spero la situazione si stia stabilizzando.
Aiutati con il magnesio se non lo hai già provato..aiuta.
Sii forte

@Alex hai ragione.. fa tutto lei..si sveglia, azzanna, riposa, sa fingere e illudere, parte e poi torna a casa!! Hahaha detta così sembra una barzelletta!
Spero ogni tua questione in ordine e ti abbraccio forte

@Lycos diciamo che alcuni approcci farmacologici funzionano ma nemmeno con una certa regolarità..nel senso che in un grappolo si e nell'altro no un farmaco può fallire..ossigeno-acqua-freddo-ghiaccio ci rendono forti ed ognuno trova le sue applicazioni su come usarle al meglio della propria risposta individuale..e non hanno gli effetti collaterali dell'imigran, del litio, del topamax e compagnia bella.
In primis esiste il nostro intimo incontro con la CH e dopo viene il resto..la condivisione aiuta, la riflessione, il confronto, la resistenza..
Noi siamo unici non dimentichiamolo...siamo essere unici!

Maria


Offline carromano

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Re:stranezza imigran: bruciore periferico
« Risposta #31 il: Giugno 23, 2013, 21:13:50 Dom »
Maria,

concordo.
si, il magnesio l'ho integrato. e anche la melatonina.   (altra questione è sul dosaggio, ma qui io vado con 10 mg di magnesio e 10mg  di melatonina)

aggiornamenti: verapamil scalato a 360...

ieri sole tutto il giorno e ho tentato la sorte con due bicchieri di birra a cena.
per ora nessun nuovo attacco.. forse è veramente remissione. o forse verso la fine grappolo ora fa effetto la copertura del verapamil...
come sempre, non lo saprò mai!

l'importante è ricominciata la tregua...  no? ;)
« Ultima modifica: Giugno 27, 2013, 09:27:17 Gio da carromano »

Offline Bacca bianca

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Re:stranezza imigran: bruciore periferico
« Risposta #32 il: Giugno 24, 2013, 09:42:08 Lun »
Nessuno sa cosa fara' la nostra inquilina.Visto l'andamento dell'ultimo grappolo ho deciso (ma ovviamente questo riguarda solo me) di scalare molto piu' lentamente il verapamil visto che in quello precedente non appena riducevo (e le crisi sparivano anche per 10 giorni) poi ricominciavano. Anche con gli alcolici forse ricominciare troppo presto non credo sia una buona idea,magari non influisce ma in fondo perche' rischiare? Un buon bicchiere in tranquillita' lo si apprezza di piu,'alcol e verapamil in fondo sono in conflitto tra loro,almeno per certi versi. Magari non centra nulla ma in fondo la pazienza e il non avere fretta e' una lezione che questa malattia ci insegna bene. Ripeto,non sono cosi' esperto per dare lezioni,sono solo considerazioni personali quindi prendile come tali. Ancora auguri di buon remix.ciao
Carlo Toscan
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Offline SfInGe

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Re:stranezza imigran: bruciore periferico
« Risposta #33 il: Giugno 24, 2013, 10:42:49 Lun »
...

@Carromano se l'alcool non ha effetti scatenanti direi che stai entrando in remissione..se hai azzardato nel berlo evidentemente ti sentivi "meglio" o hai voluto verificare? Dai una bella birra gelata d'estate..come si fa a non esserne tentati?
Azzardo anche io con un sorso, ripeto un sorso, ma l'occhio diventa caldo e pure l'aceto è ancora off-limits e non ditemi vi prego che esiste pure il limone per l'insalata perchè non è la stessa cosa hihi

@Bacca Bianca e quanta ne serve di pazienza..

Maria

Offline carromano

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Re:stranezza imigran: bruciore periferico
« Risposta #34 il: Giugno 24, 2013, 14:59:17 Lun »
Ebbene sì.... ho voluto fare un test!
il test della birra... hii hii  ;D

un po' come l'etilometro misura il livello dell'alcol.... io ho misurato il livello della Bestia in me...
e devo dire che è un buon indice

però non è ancora cielo sereno:   dopo mangiato ho ancora qualche sentore di kip 2, sarà la digestione che attiva meccanismi complessi e ancestrali dell'ipotalamo.... tacci sua

vero Maria?

Offline Don

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Re:stranezza imigran: bruciore periferico
« Risposta #35 il: Giugno 24, 2013, 15:15:45 Lun »
Ebbene sì.... ho voluto fare un test!
il test della birra... hii hii  ;D

un po' come l'etilometro misura il livello dell'alcol.... io ho misurato il livello della Bestia in me...
e devo dire che è un buon indice

però non è ancora cielo sereno:   dopo mangiato ho ancora qualche sentore di kip 2, sarà la digestione che attiva meccanismi complessi e ancestrali dell'ipotalamo.... tacci sua

vero Maria?

Con 360 mg di Verapamil nell'organismo dovresti rinunciare all'alcool....
Claudio Geraci
Coordinatore Al.Ce. Cluster Europa
Arte Cluster Project
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Member EFNS (European Fed. of Neurological Societies)

Offline carromano

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Re:stranezza imigran: bruciore periferico
« Risposta #36 il: Giugno 25, 2013, 14:39:49 Mar »
si Don, agli ordini!   ;D

mica volevo passare per un alcolista anonimo...
non ho il vizio di bere. Infatti, è stata solo una "toccata e fuga". e per me significa che il grappolo sta scemando.
Non ricordavo nemmeno le controindicazioni col verapamil.

per la cronaca, con oggi, sono 6 giorni di quiete dopo varie tempeste. l'Ossigeno lo lascio ancora un po' vicino al letto, come trofeo...   lo restituirò alla farmacia mezzo pieno, o mezzo vuoto, dipende dai punti di vista....  facciamo mezzo pieno!
« Ultima modifica: Giugno 27, 2013, 09:30:51 Gio da carromano »

Offline lycos

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Re:stranezza imigran: bruciore periferico
« Risposta #37 il: Giugno 25, 2013, 15:09:52 Mar »
...ad esser sinceri, per quanto mi riguarda, non ho mai notato una correlazione fra alcool e attacco che sia molto significativa, o meglio forse non ne ho avuto  modo perché durante i grappoli, diciamo  per buon costume, evitavo quasi del tutto. Però, tutte quelle volte che mi è capitato di farmi un bicchiere non ricordo che sia seguita nessuna crisi.

Ciò che invece è scatenante al 100% è il pisolino pomeridiano. Proprio ieri pomeriggio ho avuto la pessima idea di chiudere gli occhi per meno di dieci minuti...mi è partito un attacco fortissimo in un tempo lampo che mi ha lasciato solo la forza di un'iniezione. Era un pò che non sperimentavo quel dolore...

Offline carromano

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Re:stranezza imigran: bruciore periferico
« Risposta #38 il: Giugno 25, 2013, 17:54:32 Mar »
Lycos,
credo che Don si riferisse soprattutto al fatto che:

Alcol: l'assunzione di verapamil causa inibizione del metabolismo e aumento della concentrazione plasmatica dell'etanolo

Offline lycos

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Re:stranezza imigran: bruciore periferico
« Risposta #39 il: Giugno 25, 2013, 20:20:40 Mar »
....ah beh certo, ma la mia riflessione non era collegata a quanto detto da Don, cioè io Don non lo considero neppure, nel senso che quello che lui dice ha valenza istituzionale  ;)
In effetti di questa relazione tra verapamil e alcool non ne sapevo nulla e ora che sto con 240 al dì dovrò tenerne conto.

Al contrario riflettevo sull'effetto dell'alcool sulle crisi in tutti questi anni di grappoli (il verapamil l'ho preso solo due volte nella mia vita e con conseguenze disastrose, tipo ora)..


Offline ALEXGIUA

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Re:stranezza imigran: bruciore periferico
« Risposta #40 il: Giugno 26, 2013, 09:37:47 Mer »
....ah beh certo, ma la mia riflessione non era collegata a quanto detto da Don, cioè io Don non lo considero neppure, nel senso che quello che lui dice ha valenza istituzionale  ;)
In effetti di questa relazione tra verapamil e alcool non ne sapevo nulla e ora che sto con 240 al dì dovrò tenerne conto.

Al contrario riflettevo sull'effetto dell'alcool sulle crisi in tutti questi anni di grappoli (il verapamil l'ho preso solo due volte nella mia vita e con conseguenze disastrose, tipo ora)..
......al contrario,quello che dice Don non è giusto ma sacrosanto, cerchiamo di evitare di fare esperimenti visto che tanti medici ed anche noi abbiamo provato e cercato di tutto per risolvere la CH.
Assumere alcool sotto grappolo è da folli.
Poi ognuno è libero di fare quello che vuole, ci mancherebbe altro ?
Ciao a presto.
« Ultima modifica: Giugno 27, 2013, 08:56:58 Gio da ALEXGIUA »
Alessandro Giua
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Offline cometa

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Re:stranezza imigran: bruciore periferico
« Risposta #41 il: Giugno 26, 2013, 22:36:17 Mer »
boh, già a 9 anni sapevo che il vino in grappolo era veleno! Non ero una bimba che bevesse ma una goccia di rosso per colorare l'acqua me lo consentivano... in grappolo anche l'odore poteva scatenare una crisi.

Offline ALEXGIUA

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Re:stranezza imigran: bruciore periferico
« Risposta #42 il: Giugno 27, 2013, 08:58:59 Gio »
boh, già a 9 anni sapevo che il vino in grappolo era veleno! Non ero una bimba che bevesse ma una goccia di rosso per colorare l'acqua me lo consentivano... in grappolo anche l'odore poteva scatenare una crisi.
Ill.ma Cometa ma che dobbiamo fa' co questi qua' ..............?????

Alessandro Giua
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Offline lycos

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Re:stranezza imigran: bruciore periferico
« Risposta #43 il: Giugno 27, 2013, 14:03:02 Gio »

Ma guardate che io il mio scopo non è quello di favorire la sofferenza altrui. Ciò a cui piuttosto auspicherei è una comunità si sofferenti sbronzi...sarebbe una valida terapia di gruppo. (manca la faccina con il boccale di birra presente in tutti i forum, sarà mica fatto apposta  >:( )

Offline cometa

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Re:stranezza imigran: bruciore periferico
« Risposta #44 il: Giugno 27, 2013, 14:11:15 Gio »
Ognuno sperimenta sulla propria pelle cercando vie di uscita... la congeliamo, la ustioniamo, ci mettiamo a testa in giù (terribile!), facciamo un corsa (altrettanto terribile!), un bidet di acqua fredda, una "pelle di leone" nella neve in pigiama!
Non parliamo poi delle "capocciate" nel pavimento o dei pugni affibbiati ai muri, tutti tentativi per soffrire di meno!
E c'è chi prova con alcol o con red & bull.
Se ciascuno scrivesse dei propri "esperimenti" si avrebbe una pubblicazione illuminante!
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