Autore Topic: stranezza imigran: bruciore periferico  (Letto 13586 volte)

Offline carromano

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Re:stranezza imigran: bruciore periferico
« Risposta #15 il: Giugno 16, 2013, 20:56:11 Dom »
non c'è male nanonano, grazie
con l'ossigeno sono passato a 1 attacco ogni 24 ore... puntuale puntuale all'una di notte, sveglia nel mezzo dei sogni.

mi siedo al bordo del letto e indosso la mascherina, tempo 15 min il dolore cala, altri 20 minuti,  l'attacco svanisce.
Verapamil a 480...    boh, chissa' se farà mai effetto in questo grappolo pre-estivo!

Offline ALEXGIUA

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Re:stranezza imigran: bruciore periferico
« Risposta #16 il: Giugno 17, 2013, 09:26:55 Lun »
.... Visto che l'ossigeno fà il suo effetto, prova a scalare il verapamil e toglierlo, così vediamo come evolve questo grappolo ?
Aggiornaci, a presto.
Alessandro Giua
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Offline carromano

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Re:stranezza imigran: bruciore periferico
« Risposta #17 il: Giugno 17, 2013, 10:56:23 Lun »
ci avevo pensato...

ma non ho il coraggio di far salire il numero di attacchi (almeno in teoria)

Offline casper60

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Re:stranezza imigran: bruciore periferico
« Risposta #18 il: Giugno 17, 2013, 11:07:10 Lun »
non conosco a fondo la tua situazione , ma volendo eliminare il verapamil senza subire troppi attacchi, sempre che tu possa assumere cortisonici, potresti tentare uno scalare di deltacortene, associandolo al verapamil in prima battuta in modo da levare velocemente il verapamil e finire poi lo scalare con il delta.

casper ;)

Offline carromano

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Re:stranezza imigran: bruciore periferico
« Risposta #19 il: Giugno 17, 2013, 16:24:40 Lun »
ciao Casper,

nel penultima grappolo del gennaio 2012, in effetti provai per la prima volta il deltacortene, ma non ho saputo sicuramente usarlo... allo scalare (dopo 3 settimane), infatti, mi  ritornò a palla
 e ho dovuto ricorrere al Verapamil, che in quell'occasione fece effetto.

Per non parlare degli strascichi che il cortisone mi lasciò ai tendini spalla sx,
quindi, se devo essere sincero, preferisco  che le 3 confezioni che mi erano rimaste di scorta in armadio, facciano la muffa!  ;D

la mia neurologa mi prospettava, qualora non si dovesse risolvere entro 1 o 2 settimana, di associare al Verapamil anche il Topamax. Ma speriamo che non mi servirà

Offline casper60

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Re:stranezza imigran: bruciore periferico
« Risposta #20 il: Giugno 17, 2013, 18:32:48 Lun »
effettivamente uno scalare di 3 settimane mi pare un po cortino. A me, che parto da 50 dura 5 settimane , per chi parte da 75 sei.
Dopo tre settimane il grappolo è ancora ben vivo è logico che ti sia ripartito.
Ma come dico sempre ognuno con la ch deve trovare i rimedi che più gli sono congeniali :)

casper ;)

Offline carromano

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Re:stranezza imigran: bruciore periferico
« Risposta #21 il: Giugno 20, 2013, 11:09:35 Gio »
2 giorni senza attacchi...
forse anche questo grappolo si è arreso (prima di me)

Offline ALEXGIUA

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Re:stranezza imigran: bruciore periferico
« Risposta #22 il: Giugno 20, 2013, 13:16:53 Gio »
2 giorni senza attacchi...
forse anche questo grappolo si è arreso (prima di me)

 :) :) :) :)
Alessandro Giua
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Offline carromano

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Re:stranezza imigran: bruciore periferico
« Risposta #23 il: Giugno 20, 2013, 15:23:20 Gio »
Prima di cantare vittoria devo ancora cominciare a scalare seriamente il verapamil... ieri sono sceso da 480 a 440....

questo grappolo è nato strano e quindi non mi fido! pensate che se esco in pausa pranzo sotto il sole cocente di Roma, con la botta di caldo inizia a farmi male la tempia, come se fosse un kip3 o 4.. se non cambio subito temperatura e mi metto all'ombra, ho avuto varie volte dei veri e propri attacchi, a qualsia si ora (può succedere alle 10, o 13, o alle 15) indipendentemente dalla routine solita degli attacchi!  E' la prima volta che il sole me li causa ... in genere  me li faceva passare!!! ed ero io che cercavo di fare la lucertola  ???

Offline lycos

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Re:stranezza imigran: bruciore periferico
« Risposta #24 il: Giugno 20, 2013, 17:24:57 Gio »
io non ho mai preso l'intera dose di imigran ma sempre mezza fiala e l'unico effetto collaterale rilevante è il forte senso di abbattimento fisico dopo che tutto è finito...qualche altra volta, appena iniettato, ho avvertito un senso di bruciore alla base del naso (tipo quello che in genere sollecita lo starnuto, ma senza starnuto  >:( )

...invece, carromano, ne approfitto di questo topic per porvi un quesito: ho terminato l'ultimo grappolo appena un mese fa (forse 25 giorni per l'esattezza), un grappolo non troppo facile che ha messo a dura prova anche l'utilizzo dell'ossigeno, ma dopo essermi rifilato un numero esagerato di mezze fiale proprio per problemi di prescrizione con l'ossigeno, salvo poi aver deciso che a 30 euro mi portavo a casa la 3000lt e allora v*******
...beh, dicevo... ora è già una settimana che sono di nuovo in grappolo, 3 crisi al dì, tutte giornaliere, orari tipici ( 10 15/16 23)  decisamente più gestibili e meno dolorose di quelle del mese scorso. Beh, l'unica cosa di cui sono sicuro è che si tratta di un grappolo diverso in quanto ha cambiato lato e a me succede sempre e sistematicamente che tra un grappolo e l'altro il dolore cambi sponda...

quindi vengo alla fatidica domanda: sto cro*********(  :-X ) porca di quella miseria?

...c'è poi il curioso fatto che, avendo io grappoli regolarmente uno ogni anno, capitò che lo scorso anno non ho avuto niente. 
Trattasi per caso di recupero crediti? Nel qual caso, di certo non potrei darle torto, e come darle torto...
(...come mi sono ridotto...  ??? )



Offline ALEXGIUA

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Re:stranezza imigran: bruciore periferico
« Risposta #25 il: Giugno 21, 2013, 08:35:27 Ven »
Ciao Lycos già ti sei risposto alla tua domanda/e.
Ogni grappolo ha una sua storia, sia come durata che per il dolore e l'intensità degli attacchi.
Per quello che riguarda l'imigran, intero o mezzo, fa male e rischia come avrei letto sul forum, immagino, di scadenzare gli attacchi e avvicinarli oltre il rischio di cronicizzazione della cefalea.
L'ossigeno e la terapia dell'acqua-freddo-ghiaccio se ti fanno effetto sono la panacea per la nostra salute già assaltata e tormentata dal grappolo per tutti quegli anni che non ci era stata diagnosticata ancora la CH.
Qui puoi leggere tanti post di persone che hanno utilizzato l'imigran come ciuccio.
Noi siamo adulti ormai e non ci possiamo più permettere di soffrire più di quello che abbiamo già sofferto e sopportato.
Combatti guerriero solo così vincerai l'ennesima battaglia.
A presto.



 
« Ultima modifica: Giugno 21, 2013, 14:54:27 Ven da ALEXGIUA »
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Offline Bacca bianca

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Re:stranezza imigran: bruciore periferico
« Risposta #26 il: Giugno 21, 2013, 13:56:46 Ven »
Per quella che e' la mia esperienza confermo le parole di Alexgiua,ogni grappolo ha la sua storia. Il secondo da me avuto nel 2002 (sinistra) curato con verapamil,delta,ossigeno e imigran a piena dose (27) mi ha poi dato ben 8 anni di remissione. Nel 2010 grappolo a destra,niente delta,verapamil e solo 7 imigran,due anni e mezzo di remissione. A ottobre sempre a destra,questa volta non passa in poche settimane,associo al verapamil il cortisone,sembra funzionare ma  appena scalo l'isoptin dopo 15-20 giorni riparte,e questo per due volte. Poi 2 mesi di liberta' e a fine aprile eccolo tornare,questa volta a sinistra. Dopo 2 mesi,isoptin a 480 e 2 cicli di delta sono a una crisi al giorno,sempre diurna appena mi addormento. Avendo problemi di orario con il lavoro non riesco a stare sempre sveglio di giorno. Che dire? Certo l'andamento fa pensare ad una cronicizzazione,imigran ne ha fatto e ne faccio ma sempre quando non ho alternative ma chi puo' sapere qual'e' il limite che non si dovrebbe superare? Molto probabilmente dipende da caso a caso,non sopportiamo tutti allo stesso modo i farmaci. Qui la regola sembra  essere proprio la mancanza di regole ed e' questa incertezza che rende le cose ancora piu' difficili. Ti auguro di stare bene presto. Augurio rivolto ovviamente a tutti.ciao
Carlo Toscan
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Offline ALEXGIUA

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Re:stranezza imigran: bruciore periferico
« Risposta #27 il: Giugno 21, 2013, 15:02:12 Ven »
Io sono sempre più convinto che la cefalea a grappolo và e viene come e quando dice lei e tutto quello che compriamo in farmacia e non, serve veramente poco e/o nulla alla nostra CH e per i nostri attacchi.
 
 
Alessandro Giua
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Re:stranezza imigran: bruciore periferico
« Risposta #28 il: Giugno 21, 2013, 15:09:39 Ven »
ciao Lycos,
secondo me questo maggio strano ha scombussolato un po' i "cicli" di tutti noi grappolati.

certo, 25 giorni sono un po' pochini per la remissione. Imigran (e forse anche il verapamil) non aiutano certo ad allontanare i grappoli futuri!

io ho dato una svolta a questo grappolo SOLO da quando ho ricominciato con l'ossigeno..   gli attacchi aumentavano, ma poi il grappolo è durato ancora pochi giorni.

confermo anche quello che dice ALEXGIUA... è la bestia che conduce le danze... noi seguiamo i suoi passi, possiamo forse deviare qualche colpo ma il grappolo vive di vita autonoma! Abbiamo un Alien dentro di noi che ogni tanto prende possesso dei comandi! :-X

Offline lycos

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Re:stranezza imigran: bruciore periferico
« Risposta #29 il: Giugno 21, 2013, 16:56:00 Ven »
Io sono sempre più convinto che la cefalea a grappolo và e viene come e quando dice lei e tutto quello che compriamo in farmacia e non, serve veramente poco e/o nulla alla nostra CH e per i nostri attacchi.
 

ma guarda il problema è proprio questo... e cioè che un "approccio sintomatico", farmacologico o meno che sia,  finisce inevitabilmente per fallire perché è miope, c'è poco da fare! Non guarda oltre.. e so quello che dico perché lo sono anch'io  8) 

comunque poi, a parte tutto, inizio sempre con l'intenzione di scrivere qualcosa che sia in grado di intavolare una discussione, non so tipo una riflessione su quanto sia sufficientemente ricca la statistica espressa in questo forum, che ho letto molto e a fondo,  poi di quanto le fluttuazioni siano per certi altri aspetti talmente consistenti da diventare parte fondante del dato statistico stesso e cose di questo tipo...poi in realtà finisco per scrivere semplicemente per avere un contatto, una parola di conforto al momento giusto.

E' proprio vero che la ch porti con se un velo di romanticismo. (che non si tratti forse anche di un velo di vittimismo??  ???)

 
« Ultima modifica: Giugno 21, 2013, 17:07:53 Ven da lycos »