Autore Topic: Domande  (Letto 11600 volte)

Offline Bacca bianca

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Domande
« il: Maggio 20, 2013, 16:55:06 Lun »
Ciao a tutti. In questi ultimi giorni la mia ch ha cambiato abitudini,nei due grappoli precedenti avevo attacchi quasi sempre diurni,ben distanziati nel tempo,quasi mai più di 2 al giorno. Ora da circa 1 settimana arrivano appena mi addormento.(nella prima settimana seguivano il solito andamento diurno) Metto il ghiaccio (ho provato in vari punti ma posizionandolo appena sopra il cuore mi fa più effetto) e la crisi cessa per poi ricomparire dopo 1 ora,rifaccio l'operazione e la cosa si ripete. Di solito la terza o quarta crisi ha intensità subito altissima e col ghiaccio non passa. Sto prendendo deltacortene con schema a scalare da 10 gg,iniziando con 100 mg ma a tutt'oggi la situazione non migliora. Lo specialista mi ha consigliato di riprendere il verapamil che in questo grappolo non utilizzavo con dosaggio 320 mg al giorno. Io tolgo il ghiaccio poco dopo che la crisi è passata. Sbaglio? Devo tenerlo più a lungo? Finora non ho provato perchè soffro molto il freddo(e il caldo)  Vi ringrazio ora per ogni suggerimento. Un saluto.
Carlo Toscan
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Offline RRODOLFO

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Re:Domande
« Risposta #1 il: Maggio 20, 2013, 19:39:13 Lun »
la ch si trasforma!

la terapia del freddo devi iniziarla appena senti che arriva l'attakko e protrarla fino alla fine dell'attakko.
il fatto che ti ritorni dopo poco, non dipende dalla terapia.

metti il ghiaccio dove ti pare , ma ricorda che serve per abbassare la tua temperatura corporea oltre il tremito.

a presto.

Offline SfInGe

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Re:Domande
« Risposta #2 il: Maggio 20, 2013, 19:46:54 Lun »
...

Bacca Bianca muta e cresce e matura con noi la CH.. l'alternativa è poggiare il ghiaccio sul collo o usarlo sul palato..messo sul petto è un'azione che forse adotti per il cuore che senti "sparare"..ascolta il tuo corpo e non temere cosa ha da dirti.
Come ha ricordato RRODOLFO devi usarlo fino alla fine dell'attacco altrimenti il freddo non ha senso..lo so che è difficile..ma possiamo farcela!

@RRODOLFO " metti il ghiaccio dove ti pare" mi piace assai assai  ;D

Sfinge

Offline Bacca bianca

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Re:Domande
« Risposta #3 il: Maggio 20, 2013, 21:03:12 Lun »
Bene ragazzi,anche questa è andata, un'oretta e via. Dura però. Mi ero assopito giusto 2 minuti vista la notte bianca. Il ghiaccio lo metto subito,il dubbio era se togliendolo alla fine della crisi l'effetto di vasocostrizione non fosse sufficiente ad evitare l'arrivo della successiva. Le vostre spiegazioni hanno chiarito tutto. Vi ringrazio molto per la vostra gentilezza,pensando a quello che avete passato e che state passando trovo forza e coraggio. Notte serena.
Carlo Toscan
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Offline siciliano

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Re:Domande
« Risposta #4 il: Maggio 21, 2013, 12:48:35 Mar »
la ch si trasforma!

la terapia del freddo devi iniziarla appena senti che arriva l'attakko e protrarla fino alla fine dell'attakko.
il fatto che ti ritorni dopo poco, non dipende dalla terapia.

metti il ghiaccio dove ti pare , ma ricorda che serve per abbassare la tua temperatura corporea oltre il tremito.

a presto.

quoto
Alessandro Anelli
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Offline Malavida

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Re:Domande
« Risposta #5 il: Maggio 21, 2013, 16:45:04 Mar »
Ciao Bacca Bianca! Come hai letto qualche giorno fa, anch'io come te sto vivendo questa strana, assurda e dolorosa mutazione della CH. Nel mio caso fa davvero ciò che le pare, va' e viene in modi e tempi a me sconosciuti. Posso avere attacchi notturni fortissimi a distanza di mezz'ora l'uno dall' altro o interi pomeriggi fatti di piccole crisi che poi sfociano verso sera in uno sconvolgente attacco di un'ora. La cosa che più mi ha sconvolto e stato scoprire come gli attacchi abbiano aumentato la loro intensità. Sono dolorosissimi e interminabili. Anch'io uso il freddo come cura ma non sempre ottengo ciò che tanto desidero. Ciao e grazie!

Offline Bacca bianca

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Re:Domande
« Risposta #6 il: Maggio 22, 2013, 18:59:09 Mer »
Ciao a tutti. Notte da incubo,ieri durante il giorno 3 crisi,2 risolte bene con ghiaccio. Alle 23 però parte con una velocità da freccia,neanche il tempo di arrivare al frigorifero. In poco tempo la lancetta è arrivata a fondo scala,quasi 3 ore nel girone dei grappolati che credo stia sotto gli altri (sotto il ghiaccio dove sta conficcato il diavolo che è bestia pure lui..) non fraintendetemi,non ho passioni o manie religiose ma verso la fine non sapevo più nemmeno dov'ero. Stamattina mi reggevo in piedi a stento ma non mollo!Finchè lo spirito mi sostiene non voglio cedere. RRodolfo,Sfinge!! Le armi sono pronte per stanotte,ghiaccioli ben allineati nel frigo e tante belle bottiglie d'acqua. Continuo a provarla,magari ci vuole tempo perchè faccia effetto. Secondo voi può centrare qualcosa l'istamina visto che dopo aver avuto la varicella il grappolo è iniziato dopo circa 1 mese dalla fine della malattia? Un saluto a tutti. Viva la remissione continuata.
Carlo Toscan
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Offline SfInGe

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Re:Domande
« Risposta #7 il: Maggio 22, 2013, 19:14:59 Mer »
...

Nel dolore siamo simili e fraterni..ti occorre l'ossigeno e sono sicurissima che avendo il tuo corpo una reazione al freddo non potrà che giovarti.
Non puoi cuocerti così..non posso accettarlo! Cerca ti prego un centro cefalee più vicino a te per avere la prescrizione, se non ricordo male sei vicino Vicenza ecco il link dei centri vedi dove può essere più comodo per te:
http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=2424.0
Dai possiamo farcela
Ti abbraccio
Maria

Offline RRODOLFO

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Re:Domande
« Risposta #8 il: Maggio 22, 2013, 21:10:50 Mer »
NO !!!!

non è questione di tempo, ma questione di tempistica

devi intervenire subito al primo cambiamento dalla normalità di non dolore.

devi continuarla fino ad oltrepassare la soglia del tremito
devi raffreddare il tuo corpo, abbassare la temperatura corporea

devi continuare fino a che non passa del tutto l'attakko.

 ;)

Offline Bacca bianca

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Re:Domande
« Risposta #9 il: Maggio 23, 2013, 11:34:23 Gio »
Grazie per le vostre risposte e per il tempo dedicatomi. Alla luce di quanto scritto faccio alcune considerazioni. Quest'ultimo grappolo (e non so se la lateralità a sx centri qualcosa) assomiglia al 2°-sempre a sinistra- in quanto le crisi sono maggiori per numero,notturne e diurne,di intensità variabile e diverso esordio. Riguardando il diario lo vedo molto simile al 2°grappolo. In quel caso avevo usato l'ossigeno avendone disponibilità pressochè illimitata; per molti anni quando vivevo in famiglia eravamo gestori di un deposito per conto dell'Air Liquide..Il risultato fu,su 40 applicazioni, di beneficio per le prime 5,alternato nelle successive con effetto nullo quando l'attacco iniziava subito forte per poi tornare risolutivo verso la fine del grappolo quando le crisi erano più leggere. In questo momento mi sembra che l'applicazione del ghiaccio faccia un po' lo stesso effetto,risolve quando l'attacco inizia in modo graduale ma poi si ripresenta dopo 1 ora o 2 circa per alcune volte finchè non parte la crisi con intensità subito alta e quella non riesco a fermarla se non con l'Imigran. In questo caso non c'è quasi gradualità,dopo nemmeno un minuto arrivo gia a Kp 7-8. Per quanto riguarda l'abbassamento della temperatura sono da sempre molto sensibile alle sue variazioni e scendo velocemente sotto la temperatura del tremito,non riesco infatti a fare nemmeno una doccia tiepida senza avere subito forte tremore. Per l'acqua, se serve per abbassare la temperatura va bene. Se però la crisi è subito al massimo non posso applicare correttamente il suo impiego con le modalità da te spiegatemi. Quando parlavo di tempo di effetto mi riferivo alle sue proprietà di elettrolita sul metabolismo cellulare,di riequilibratore salino oltre che di solvente. Riassumendo,se la crisi ha gradualità acqua e ghiaccio come da voi consigliato,se parte subito forte mal che vada mi terrà idratato. Un saluto a tutti.
Carlo Toscan
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Re:Domande
« Risposta #10 il: Giugno 06, 2013, 17:12:35 Gio »
Eccomi ancora qui,purtroppo le cose non vanno molto bene. Da quando è iniziato questo grappolo (28 aprile) dopo due mesi di remissione ho avuto uno o due attacchi al giorno,molti dei quali fermati con ghiaccio. Questo grappolo,su indicazione del neurologo l'ho trattato all'inizio solo con cortisone (con dosaggio a scalare) e dopo 15 gg visto che le crisi non cessavano ho iniziato anche l'isoptin. Lo scalare del delta l'ho terminato stamattina ma già da qualche giorno le crisi sono aumentate,arrivano quasi sempre nelle prime fasi di sonno mentre prima questo non accadeva. Inoltre sono sempre molto forti e riesco a fermarle solo con l'imigran. Se le lascio sfogare durano sempre 3 ore e qualche volta anche di più (e anche questo non mi era mai capitato),poi sono talmente cotto che non riesco a sopportarne un'altra in pieno. Ho richiamato lo specialista il quale mi ha fatto ricominciare un'altro ciclo di deltacortene. Mah! Il grappolo precedente è stato abbastanza lungo (da fine ottobre fino a febbraio) con periodi anche di 10 giorni senza crisi le quali riprendevano appena iniziavo a ridurre l'isoptin. Sono un po' preoccupato perchè avendo già fatto un ciclo di cortisone non so quali conseguenze avrò facendone subito un'altro. Inoltre dopo tanti giorni reggo meno il dolore rispetto all'inizio. Volevo chiedervi se qualcuno non avendo ottenuto beneficio con un primo ciclo di delta ha avuto miglioramenti facendone subito un altro. Grazie anticipato a chi mi risponderà. Un saluto a tutti.ciao
Carlo Toscan
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Offline Luca 73

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Re:Domande
« Risposta #11 il: Giugno 06, 2013, 20:07:21 Gio »
Io ho provato il cortisone,
Ma due volte consecutive, a mio avviso non le farei.
Dipende anche se ti da effetti collaterali.
 ;)
Luca Bonventre
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Re:Domande
« Risposta #12 il: Giugno 06, 2013, 20:30:22 Gio »
Finora l'ho sempre ben tollerato,solo un po' di tremore alle mani. Continuare cosi' pero' non e' facile,soprattutto perche' come ho scritto sopra le crisi sono molto lunghe e il picco del dolore lo raggiungo in pochi minuti. Ciao  Luca,spero che tu stia meglio.
Carlo Toscan
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Offline Luca 73

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Re:Domande
« Risposta #13 il: Giugno 06, 2013, 21:21:17 Gio »
Non sono ancora fuori ma non ho più 10 attacchi al giorno.

Devi capire cosa è meglio per te.
Nessuno meglio di te stesso può sapere
lo stato in cui ti trovi.
Se pensi che il cortisone sia la strada migliore,
usalo.
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Luca Bonventre
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Re:Domande
« Risposta #14 il: Giugno 06, 2013, 21:29:00 Gio »
...

Col delta non ho un buon rapporto..ma il tuo dottore ti ha proposto l'02? Esigilo ed è meno dannoso del cortisone.
Invece di riprenderlo per via orale il delta forse sarebbe stato il caso di farlo endovena ma non sono un dottore e altri sapranno confrontarsi meglio con le tue perplessità..che dosaggio prendi di delta? Gastroprotettore sempre eh!!
Aiutati con il magnesio e la melatonina questa quando non fai le notti..
Un grappolo che cambia con i farmaci e non in meglio per me vuol dire solo che deve sfogarsi o che la terapia non è appropriata e l'02 e il ghiaccio possono darti una gran mano..Bacca non sei solo..ricorda che non sei solo..non abbatterti abbiamo una battaglia da vincere!
Sii forte
Maria