nuovo arrivato

[Bacca bianca]

Mi presento. Ho 49 anni e dal 1993 sono uno dei tanti. La mia storia è comune a molti anche se leggendo molte delle vostre storie mi ritengo un po' fortunato perchè dal 1°grappolo nel 93 ho avuto 9 anni di remissione. Poi 8 anni (2010),2 anni e mezzo a ottobre dell'anno scorso;uscito a Febbraio e dopo 2 mesi eccomi di nuovo in lotta.Che dire? Immaginare una malattia del genere è difficile,difficile spiegarla a noi stessi e farla capire agli altri. E poi il dolore,tanto.L'incubo quotidiano,arriva ora, arriva dopo,passa,non passa. Neurologo,farmaco,pastiglia,fiala,ghiaccio,ossigeno. Ma questo lo sapete tutti. Vi sono vicino tanto come spero lo siate voi a me. Un abbraccio a tutti.

[siciliano]

benvenuto in famiglia Bacca,
mettiti comodo e leggi più che puoi
ti siamo vicini

alessandro

[RRODOLFO]

benvenuto!
 a presto.

[SfInGe]

Mi presento. Ho 49 anni e dal 1993 sono uno dei tanti. La mia storia è comune a molti anche se leggendo molte delle vostre storie mi ritengo un po' fortunato perchè dal 1°grappolo nel 93 ho avuto 9 anni di remissione. Poi 8 anni (2010),2 anni e mezzo a ottobre dell'anno scorso;uscito a Febbraio e dopo 2 mesi eccomi di nuovo in lotta.Che dire? Immaginare una malattia del genere è difficile,difficile spiegarla a noi stessi e farla capire agli altri. E poi il dolore,tanto.L'incubo quotidiano,arriva ora, arriva dopo,passa,non passa. Neurologo,farmaco,pastiglia,fiala,ghiaccio,ossigeno. Ma questo lo sapete tutti. Vi sono vicino tanto come spero lo siate voi a me. Un abbraccio a tutti.

...

Ciao Bacca Bianca e benapprodato!! hi
Paura? La proviamo tutti mentre veniamo devastati..ed è una cosa alla quale a volte penso quando l'02 impiega ad agire..passerà comunque..come passa la notte e come passano i giorni, come passa la nuvola di pioggia e come passa il vento..noi tuttavia non passiamo mai!!
Sii forte non sei solo!
Sfinge

[casper60]

ciao bacca, benvenuto a grappolandia

casper

[ALEXGIUA]

Benvenuto tra noi, leggi più che puoi.
Di dove sei ?
Vieni a conoscerci, se puoi, al prossimo meeting ?
Ciao a presto.

[Luca 73]

Ben arrivato
Di dove sei?
 

[Bacca bianca]

Salve a tutti e grazie per il benvenuto. Sono nato e vissuto a Cologna Veneta,paesetto della bassa veronese ma da circa 10 anni vivo e lavoro a Chiampo nel vicentino. Accolgo il vostro invito a leggere anche se devo dire che vi seguo da molti anni,anche se in maniera saltuaria. Il motivo probabilmente è che fino al 2010 ho avuto 2 grappoli intervallati da lunghi periodi di remissione,9 e 8 anni. Non credevo di esserne fuori,lo speravo soltanto. Quando si sta bene per così lungo tempo la ch non la si dimentica mai però anche leggere di lei mi faceva rivivere quei mesi e mi faceva stare male. Sbagliavo,lo so ora ma non tutti siamo fatti allo stesso modo. Per questo ammiro molto tutti voi che vi siete e vi state dando tanto da fare per questa bella e soprattutto  utile associazione. Lo penso veramente e mi dispiace non aver partecipato prima. Per il meeting penso sarà difficile,sono alle prese con una vendemmia lunga e dolorosa. Non mancherà occasione. grazie e un abbraccio forte a tutti.

[RRODOLFO]

abbi pazienza Bacca Bianca !!!!
 ma al meeting ouch pensi che ci vadano solo i sani? i grappolati in remissione??

non saresti ne il primo, ne l'unico ad essere in grappolo. !!!!!

sono in grappolo da gennaio, con anche 14 attakki al giorno, con una media di 4-6 !!!!!!

vado al meeting.

[Bacca bianca]

Ciao RRodolfo,grazie per la sveglia! Immaginavo che al meeting non ci andassero solo i sani... Io sto cercando il coraggio di vivere questa malattia anche fuori di casa. E' vero,sono un po' un don Abbondio quando diceva che il coraggio uno non se lo può dare...me lo state dando  voi e mi ci vuole un po' di tempo. Cerco di non autocommiserarmi,ci provo con tutte le mie forze anche se vivendo da solo non è facile,il rischio c'è. Sono convinto che nessuno meglio di te e di voi mi può capire. A presto.

[luca68]

Vi sono vicino tanto come spero lo siate voi a me. Un abbraccio a tutti.

è per questo che siamo qui 

ben arrivato!!!

Luca68

[Bacca bianca]

Grazie Luca. Come da vostri consigli sto leggendo il più possibile e mi accorgo di quante cose non so. Poi verranno le domande,ogni risposta sarà accolta con riconoscenza. Quanto dolore nelle vostre storie! Che dire? Fino a qualche giorno fa i vostri nomi mi erano sconosciuti,oggi penso a voi spesso e mi sembra di avervi conosciuto da tempo. Com'è imprevedibile questa vita e quale strano destino a volte accomuna le persone. Purtroppo il nostro non è dei migliori ma percorro questa via tenendovi tutti con me. Buona notte e sereno risveglio.

[SfInGe]

...

Bacca Bianca sapessi quante cose non sappiamo noi...ci aiutiamo e ci compensiamo a vicenda..pensa per "alleggerire" gli attacchi non sto nemmeno al pc e al tel e a tutto ciò che è stimolo visivo...nono al meeting ci voglio andare e avere un attacco ogni 2 o 3 ore mi sfiancherebbe al punto da non avere forze e credimi nemmeno voce..haha come se fosse una novità..i ragazzi mi hanno conosciuta che ero senza voce in videoconferenza!!
Tieni duro e sii paziente e non abbatterti quando ti senti solo...scrivi quando vuoi qualcuno di noi ci sarà sempre ad accogliere le tue parole..
Sfinge

[ALEXGIUA]

abbi pazienza Bacca Bianca !!!!
 ma al meeting ouch pensi che ci vadano solo i sani? i grappolati in remissione??

non saresti ne il primo, ne l'unico ad essere in grappolo. !!!!!

sono in grappolo da gennaio, con anche 14 attakki al giorno, con una media di 4-6 !!!!!!

vado al meeting.

Storico e stoico !!!!!!!!!

[Bacca bianca]

Ciao Sfinge e grazie per le belle parole. In questi giorni ho letto molte storie di grappolati ma devo dire che la tua mi ha particolarmente colpito,una condizione a dir poco allucinante. Inoltre,leggendo i tuoi scritti,mi ha impressionato la profondità del tuo pensiero,il tuo spingersi in mondi dove la mente fatica ad arrivare,le sensazioni e le emozioni che sai evocare. Ma si sa,la sfinge a volte ha corpo di leone e ali possenti che le permettono di volare in alto,dove l'aria è pura e limpida brilla la luce del mattino. Quando guardo il cielo ti cercherò,oltre le nuvole,oltre le stelle,oltre il dolore,oltre tutto. Vola anche per me.
Ciao.