Autore Topic: Finalmente un forum serio e utile  (Letto 8210 volte)

Offline Franzisko78

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Finalmente un forum serio e utile
« il: Marzo 12, 2013, 13:48:20 Mar »
Ciao a tutti!!!! Mi chiamo francesco e Questa è la mia storia!
Ho 34 anni Sono grappolato da più di 15 anni, diagnosticato solo l'anno scorso
Tutto è iniziato una quindicina di anni fa quando è insorto uno strano mal di testa (non il solito mal di testa da sinusite di cui soffrivo spesso da quando ero bambino), dolore insopportabile all'occhio destro naso chiuso e male alla mandibola.
Vado dal medico di base e mi prescrive il classico aerosol e aulin per il dolore!!
Dopo un mesetto passa tutto.
L'anno dopo siamo da capo male più forte stessa cura!!
Ogni anno era sempre peggio arrivavo a prendere anche 5 aulin al giorno, una volta preso dopo 1/2 ora 40 minuti il male passava all'improvviso come era arrivato. Nella mia ignoranza pensavo che fosse l'aulin a farmelo passare (solo dopo ho imparato che era la dinamica dell'attacco di CH classico).
Gli attacchi continuavano. Prima diagnosi del dentista mal'occlusione mandibolare comprato il byte!! Attacchi passati,ok ho pensato ho risolto, invece no dopo un anno altra diagnosi dente cariato asportazione del dente!!! Attacchi passati, sarà la volta buona???, macché di nuovo!!!!!!!!!
Una mattina di 4 anni fa mi sveglio con un male assurdo, che poi ho imparato a conoscere bene, comincio a girovagare per casa come uno zombi a sbattere la testa nel muro, mio babbo terrorizzato mi ha caricato in macchina e portato al pronto soccorso.
Flebo di orudis passa il male e mi dicono che è un problema agli occhi!!!!
L'anno successivo altro ricovero al pronto soccorso, diagnosi: nevralgia del trigemino, il medico di pronto soccorso mi prescrive il prozin in gocce ( psicofarmaco pesantissimo detto anche lobotomia farmacologica), con effetti collaterali pesantissimi e niente miglioramento.
Poi finalmente anno scorso all'insorgere di un altro attacco faccio una visita dal neurologo che appena gli spiego i sintomi non ha dubbi "cefalea a grappolo"
Mi ha prescritto Maxalt Rpd e isoptin 120mg.
Uscito dallo studio comincia un attacco prendo immediatamente il Maxalt e come per magia passa tutto non ci potevo credere ero l'uomo più felice del pianeta.
Per un mesetto ho continuato così con tre quattro attacchi al giorno poi è passato!!!
È adesso ci risiamo è quattro giorni che la bestia è tornata ho ricominciato la cura con isoptin e Maxalt
Speriamo che questo grappolo duri poco anche se so che quest'altr'anno si ripresenterà con la solita violenza!!!!!!
Grazie a tutti per i preziosi consigli che ho trovato nel forum!!!
Scusate la lungaggine!!!!

P.s.: non ho trovato nel forum l'esperienza di qualcuno che ne uscito per sempre dalla malattia!?!?

Offline siciliano

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Re:Finalmente un forum serio e utile
« Risposta #1 il: Marzo 12, 2013, 13:58:02 Mar »
Ciao Fanzi,
benvenuto in famiglia.
leggi più che puoi sopratutto gli argomenti ossigeno/acqua/freddo
rimani con noi e raccontaci

alessandro
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Offline Franzisko78

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Re:Finalmente un forum serio e utile
« Risposta #2 il: Marzo 12, 2013, 14:01:10 Mar »
Grazie
Piano piano sto cercando di leggere tutti gli argomenti!!!

Offline jimmy

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Re:Finalmente un forum serio e utile
« Risposta #3 il: Marzo 12, 2013, 17:32:00 Mar »
ciao benvenuto.... cavolo 15 anni, sei un supereroe, senza le medicine giuste... ti consiglio ,se non lo stai gia facendo di fare un diario degli attacchi, inizi a prendergli le misure e poi mio malgrado ti dico che non hai letto che nessuno è guarito, perche realmente chi ce lha fatta detto in gerco è una mosca bianca...cioe nessuno...comunque ascolta i consigli con ossigeno ghiaccio ecc ...benvenuto
la vita è bella :)

Offline Luca 73

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Re:Finalmente un forum serio e utile
« Risposta #4 il: Marzo 12, 2013, 21:00:11 Mar »
Ciao Franzisko
Benvenuto in famiglia
C'è solo una persona che conosco che sono parecchi anni che non ha più un attacco ed è il nostro amico romano, che raggiunto la pensione, anche la CH se ne è andata.
Luca Bonventre
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Offline luca68

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Re:Finalmente un forum serio e utile
« Risposta #5 il: Marzo 12, 2013, 23:25:58 Mar »
benarrivato a casa Franzisko!!!

Leggi, leggi e aggiornaci.
Tieni duro che passerà anche questa volta!

Ci sentiamo

Luca68
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Offline luca68

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Re:Finalmente un forum serio e utile
« Risposta #6 il: Marzo 12, 2013, 23:41:53 Mar »
Ciao Franzisko
Benvenuto in famiglia
C'è solo una persona che conosco che sono parecchi anni che non ha più un attacco ed è il nostro amico romano, che raggiunto la pensione, anche la CH se ne è andata.

il nostro mitico Franco! La nostra vera luce in fondo al tunnel !!!

Un caro saluto a lui e alla dolce Patrizia.
Muuuuuuaaaaaaa

Luca68
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Offline Franzisko78

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Re:Finalmente un forum serio e utile
« Risposta #7 il: Marzo 13, 2013, 09:14:16 Mer »
Io non mollo per fortuna ho di fianco una persona fantastica che a fine settembre mi renderà padre!!!!
Secondo nelle notti insonni troverò la scusa della CH per dormire un po' !!!!!!!!
Ahhaaahh scherzo!!!
Saluti è grazie ancora

Offline casper60

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Re:Finalmente un forum serio e utile
« Risposta #8 il: Marzo 13, 2013, 10:52:43 Mer »

C'è solo una persona che conosco che sono parecchi anni che non ha più un attacco ed è il nostro amico romano, che raggiunto la pensione, anche la CH se ne è andata.

potresti essere sulla buona strada per conoscere anche il secondo :)

casper ;)

Offline Franzisko78

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Re:Finalmente un forum serio e utile
« Risposta #9 il: Marzo 13, 2013, 13:15:42 Mer »
Lo spero vivamente!!!!!!!
In bocca al lupo!!!!!

Offline cometa

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Re:Finalmente un forum serio e utile
« Risposta #10 il: Marzo 13, 2013, 22:53:32 Mer »
Dopo quanti anni ci si può considerare guariti?
mmmmmmm
fidarsi è bene, non fidarsi è meglio

Offline SfInGe

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Re:Finalmente un forum serio e utile
« Risposta #11 il: Marzo 24, 2013, 19:23:54 Dom »
...

Benvenuto franzisco..sisi mettiti comodo e come consigliato da altri leggi più che puoi sui rimedi meno dannosi..acqua-ghiaccio-02.
L'ossigeno non lo hai mai provato?
Speriamo sia breve questo grappolo
Siamo qua se ti occorrono informazioni
Auguroniiiii
Sfinge

Offline Gianni Laur

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Re:Finalmente un forum serio e utile
« Risposta #12 il: Marzo 27, 2013, 20:56:51 Mer »
Buongiorno a tutti, da oggi ci sono anch'io... Quest'anno gli attacchi sono cominciati un mese fa. Questa mattina ho letto delle vostre esperienze e ho deciso di richiedere l'ammissione. Dunque, fino agli attacchi di quest'anno ho sempre risolto con i classici antidolorifici, ma questa volta è davvero aggressivo. Mentre leggevo oggi per la prima volta, l'attacco é arrivato verso le 11:00, ribaltando quello che avevo sempre presunto del ciclo orario che la bestia aveva sempre rispettato non facendomi dormire la notte. Forse in un certo senso é meglio, almeno spero di dormire questa notte, il problema é che mi ha preso nel bel mezzo di una riunione importante e non ho lasciato una buona impressione, ma tant'è... Adesso, veniamo a quanto ho letto oggi; tutti parlate di freddo e ho provato in diretta ad applicare ghiaccio zona occhio sx. Ho l'impressione che abbia peggiorato la situazione, un sollievo al momento ma picchi di fitte tra palato, denti ed occhio anche peggiori successivamente. Sbaglio? Questa sera sono andato dal mio medico di base che ha guardato l'edema dell'occhio, lo stordimento e mi ha dato la richiesta per una visita neurologica con bollino verde. Domani mattina vado al Niguarda (non vi avevo detto che sono di Milano) a fissare una visita forte di quanto ho letto tra i vari post circa le informazioni da preparare, vedremo.... In bocca al lupo a tutti.

Offline Franzisko78

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Re:Finalmente un forum serio e utile
« Risposta #13 il: Marzo 27, 2013, 21:04:11 Mer »
Benvenuto Gianni
Anche io sto provando con ghiaccio e acqua ci devo ancora prendere la mano!!!!
A volte funziona altre no!! Mahhh!!!
Ciao!!!!!!

Offline luca68

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Re:Finalmente un forum serio e utile
« Risposta #14 il: Marzo 27, 2013, 21:25:25 Mer »
benvenuto a casa Gianni.

Il ghiaccio serve a raffreddare il corpo e quindi vasocostrigere, nessuno di quelli che lo utilizzano, compreso me, lo mette direttamente sul lato dolorante perchè l'effetto è proprio quello di amplificare il dolore.
Io lo metto sulla gola oppure sui polsi, anche l'interno coscia è un punto particolarmene efficace per me.
Fai un po' di tentativi e cerca i tuoi punti sensibili. Ogni tanto mi metto dei cubetti in bocca e li faccio sciogliere dal lato opposto al dolore....se lo faccio ad inizio attacco, spesso è efficace.

Leggi e approfondisci, e non esitare nel fare domande, ok?
Se poi vuoi anche parlarne con qualcuno di noi non esitare a chiamarci...trovi i ns numeri nelle firme dei post.

Forza che la fai fuori la bestiaccia!

Luca68
Luca Marchisio
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