Autore Topic: Eccoci qua...io e il mio grappolo!  (Letto 4656 volte)

Offline SONIA

  • Nuovo utente
  • *
  • Post: 1
Eccoci qua...io e il mio grappolo!
« il: Marzo 10, 2013, 07:43:15 Dom »
Ciao a tutti,
mi chiamo Sonia e da circa 15 anni soffro di cefalea a grappolo. Ho capito soltanto 8 anni fa che si trattava di cefalea a grappolo perchè il neurologo "Luminare" che mi visitò 15 anni fa mi diagnostico una cefalea muscolo tensiva (lei è una donna e non può avere la cefalea a grappolo). Pertanto mi prescrisse lo zomig (che chiaramente non mi faceva nulla).
Da allora, quasi ogni anno, tra gennaio e marzo mi si presentava questo fortissimo dolore alla testa e quando gli attacchi erano veramente brutti, corsa all'ospedale con flebo di non so che :-).
In questi anni ho anche cercato di entrare al centro cefalea ma qua in Sardegna è veramente un impresa: chiamare a gennaio per sentirsi dire che l'appuntamento è ad agosto quando non hai più nulla, ti fa passare ogni speranza :-(.
Nel mentre, documentandomi su internet, mi sono autodiagnosticata la cefalea a grappolo: sempre dalla stessa parte, la narice si chiude, la pupilla si riduce, la palpebra si abbassa, l'occhio diventa rosso e io...ho voglia di lanciarmi contro un muro. :-)
Quest'anno non mi sono arresa e sono andata oltre la visita fissata ad agosto. Finalmente sono riuscita a prendere un appuntamento con una bravissima neurologa del centro cefalee di Cagliari che solo nel vedermi entrare nel suo studio mi ha detto: "Lei ha un grappolo!!!" :-)
Finalmente qualcuno che mi spiega seriamente cosa ho e che crede e capisce il mio dolore. Immediatamente mi ha prescritto Isoptin 40 due volte al giorno e Imigran fiale durante gli attacchi.
L'isoptin l'ho trovato subito...l'Imigran no....l'ho ordinato di sabato e mi è arrivato di giovedì (non reperibile in sardegna!!!! :-(). Quindi altri due attacchi a notte sino a mercoledì. D mercoledì non ho attacchi (l'Isoptin sta faccendo effetto oppure si è esaurito sto maledetto grappolo) e speriamo sia finita per quest'anno.
Lunedì notte piangevo in soggiorno dal dolore quando all'improvviso è arrivato mi figlio di due anni e mezzo che, accarezzandomi la testa, dice: "No piangee mamma! Oa passa! Vai via doloe!!!" :-) Sono una mamma fortunata.
A presto
Sonia

Offline Luca 73

  • Amministratore
  • Utente sublime
  • ******
  • Post: 3.629
  • Chi trova l' O.U.C.H. trova un tesoro
Re:Eccoci qua...io e il mio grappolo!
« Risposta #1 il: Marzo 10, 2013, 09:47:25 Dom »
Ciao Sonia ,
Benvenuta
purtroppo i lunghi anni di incomprensione e dolore senza nome, sono storia comune a tanti di noi.
Sono contento che finalmente hai trovato un medico che ti ha fatto la giusta diagnosi.
Dovresti però provare l'ossigeno e allo stesso tempo il ghiaccio, prima di assumere qualsiasi farmaco.
qui puoi trovare tutte le informazioni che ti servono e puoi chiedere tutto ciò che vuio, siamo in tanti e sicuramente ci sarà sempre qualcuno che ti potrà aiutare, anche quando non trovi imigran in farmacia.
P.s. l'imigran può essere assunto anche mezzo per volta avndo lo stesso effetto e assumendo meno farmaco.
resta con noi e leggi più che puoi.
Questa è una grande famiglia e non sarai mai lasciata sola.
 ;) ;) ;)
Luca Bonventre
Presidente OUCH Italia (onlus)
Amministratore Grappolaiuto
Cel. 334-3420475   e-mail  luca.b@ouchitalia.net

Offline RRODOLFO

  • Utente biotronico
  • *******
  • Post: 5.297
Re:Eccoci qua...io e il mio grappolo!
« Risposta #2 il: Marzo 10, 2013, 10:27:02 Dom »
piacere di leggerti ben arrivata.
 Leggi, leggi.
a presto

Offline casper60

  • Amministratore
  • Utente galattico
  • ******
  • Post: 8.135
  • non tutto il male vien per nuocere
Re:Eccoci qua...io e il mio grappolo!
« Risposta #3 il: Marzo 10, 2013, 10:31:35 Dom »
benvenuta Sonia

casper ;)

Offline luca68

  • Amministratore
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 2.007
Re:Eccoci qua...io e il mio grappolo!
« Risposta #4 il: Marzo 10, 2013, 21:19:25 Dom »
Ciao Sonia ,
Benvenuta
purtroppo i lunghi anni di incomprensione e dolore senza nome, sono storia comune a tanti di noi.
Sono contento che finalmente hai trovato un medico che ti ha fatto la giusta diagnosi.
Dovresti però provare l'ossigeno e allo stesso tempo il ghiaccio, prima di assumere qualsiasi farmaco.
qui puoi trovare tutte le informazioni che ti servono e puoi chiedere tutto ciò che vuio, siamo in tanti e sicuramente ci sarà sempre qualcuno che ti potrà aiutare, anche quando non trovi imigran in farmacia.
P.s. l'imigran può essere assunto anche mezzo per volta avndo lo stesso effetto e assumendo meno farmaco.
resta con noi e leggi più che puoi.
Questa è una grande famiglia e non sarai mai lasciata sola.
 ;) ;) ;)



benvenuta a casa Sonia!
Quoto le parole di Luca che sono le stesse che ti avrei scritto io ;)

noi ci siamo sempre se avrai bisogno, magari solo due chiacchere per sfogarti un po' oppure se ti trovassi ancora in difficoltà col reperimento dei farmaci.
Non esitare a chiedere, ok?

Un abbraccio

Luca68
Luca Marchisio
CONSIGLIERE O.U.C.H. Italia ONLUS
Cell. +39348/9006208   e-mail  luca.m@ouchitalia.net

Offline ALEXGIUA

  • Staff OUCH
  • Super utente
  • ******
  • Post: 592
  • Vice Presidente OUCH Italia
Re:Eccoci qua...io e il mio grappolo!
« Risposta #5 il: Marzo 11, 2013, 09:14:31 Lun »
Ciao e benvenuta leggi più che puoi sul forum.
Prova come hanno detto gli altri con l'ossigeno e con la terapia del freddo-acqua-ghiaccio.
Vedrai vedrai......
Alessandro Giua
Vice Presidente O.U.C.H. Italia ONLUS
cell.335-5465545 e-mail alessandro.g@ouchitalia.net
 

Offline tina

  • Nuovo utente
  • *
  • Post: 11
Re:Eccoci qua...io e il mio grappolo!
« Risposta #6 il: Marzo 11, 2013, 13:25:31 Lun »
Ciao Sonia e ciao anche a tutti gli altri! Anch'io sono nuova qui , probabilmente mi sono presentata nella sezione sbagliata!...Ma anche oggi mi sono svegliata con gli occhi doloranti e la testa confusa. Purtroppo mi rendo conto che a volte non ho la piena lucidità ,quando il dolore si affaccia. Pardon!
A me hanno dato un farmaco Laroxyl, che è un antidepressivo , per la profilassi , hanno detto...
La cosa non mi piace molto perchè mi dà sonnolenza, per ora va bene perchè lo prendo solo la sera, ma fra un paio di giorni lo dovrò prendere anche di mattina...e questo mi preoccupa non poco...Se già ora ho attacchi di sonnolenza...ma come andare contro il parere di un neurologo??...vedremo...la risonanza (angiorisonanza) me l'hanno prenotata nel 2014!!!...ahahah..mi vien da ridere...Ok Buona giornata a tutti! :-*
Tina

Offline siciliano

  • Moderatore
  • Utente sublime
  • ******
  • Post: 4.436
Re:Eccoci qua...io e il mio grappolo!
« Risposta #7 il: Marzo 11, 2013, 13:54:18 Lun »
Ciao e benvenuta leggi più che puoi sul forum.
Prova come hanno detto gli altri con l'ossigeno e con la terapia del freddo-acqua-ghiaccio.
Vedrai vedrai......


concordo
benvenuta in famiglia

alessandro
Alessandro Anelli
OUCH Italia (onlus)
Moderatore Grappolaiuto
cell. 340/5530713  e.mail - alessandro@ouchitalia.net

Offline casper60

  • Amministratore
  • Utente galattico
  • ******
  • Post: 8.135
  • non tutto il male vien per nuocere
Re:Eccoci qua...io e il mio grappolo!
« Risposta #8 il: Marzo 11, 2013, 17:18:21 Lun »
ma come andare contro il parere di un neurologo??

sempre  ;D

molto  dipende dal neurologo e per la maggioranza comunque vale quanto sopra.

casper ;)

Offline joselita

  • Socio Ouch
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 1.777
Re:Eccoci qua...io e il mio grappolo!
« Risposta #9 il: Marzo 11, 2013, 22:17:31 Lun »
Sono scappata da più di un neurologo e forse ne sono ancora alla ricerca,dicono che fin che c'è vita c'è speranza,se non ti trovi bene con quella cura lasciala e provane un'altra,MA PRIMA PROVALA.ciao
LA VITA? UN TUFFO IN MARE:A VOLTE CALMO A VOLTE IN TEMPESTA

Offline pietro63

  • Nuovo utente
  • *
  • Post: 28
Re:Eccoci qua...io e il mio grappolo!
« Risposta #10 il: Marzo 16, 2013, 22:18:30 Sab »
ciao Sonia spero che la mia storia ti possa aiutare ,io prendo isoptin 240mg e più 2 compresse di deseril e dopo tanti anni sto vedendo un po di luce ..perche non provi il deseril?

Offline SfInGe

  • Moderatore
  • Super utente
  • ******
  • Post: 885
  • Una cosa bella è una gioia per sempre Keats
Re:Eccoci qua...io e il mio grappolo!
« Risposta #11 il: Marzo 24, 2013, 19:17:25 Dom »
...

Ciao Sonia e benvenuta!!
Qua non sarai sola!
In assenza di farmaci e per evitare di assumerne le alternative da noi sperimentate sono la terapia dell'acqua, del freddo e l'02 ma mi sembra di capire che l'ossigenoterapia non ti sia stata prescritta..insisti con lo specialista e provala
Ti abbraccio
Sfinge

Offline tina

  • Nuovo utente
  • *
  • Post: 11
Re:Eccoci qua...io e il mio grappolo!
« Risposta #12 il: Marzo 27, 2013, 17:23:43 Mer »
ma come andare contro il parere di un neurologo??

sempre  ;D

molto  dipende dal neurologo e per la maggioranza comunque vale quanto sopra.

casper ;)Hai ragione casper...per questoho smesso di prenderlo ..il Laroxyl...finivo per stare male anche quando stavo bene!...CHE SENSO HA PREVENIRE IL DOLORE E nel frattempo farsi male?
Tina