Ciao a tutti

[Marty88]

Ciao ragazzi...scusate se vi bombardo di domande ma mi trovo in una situazione "disastrosa" e dai medici ho provato ad andare...ma mi sono accorta che per certe cose sono proprio inutili.
Allora tra cortisone e isoptin sembra che il grappolo stia lentamente arrendendosi, ho ancora 1-2 crisi x notte ma di giorno sono "libera", per cui sono anche contenta. Il problema è che la cefalea cronica (che mi accompagna tutti i santi giorni da 13 anni) è molto peggiorata e mi sono comparsi dei dolori molto forti alla schiena, che non riesco a capire se sono muscolari o se c'è anche una componente renale. 
A qualcuno di voi è mai successo? Avete qualche consiglio da darmi?
Qua mi pare che non è mai finita :-(

[siciliano]

Ciao Marty,
mi dispiace tanto.
Purtroppo tu sei doppiamente sfortunata ad avere sia la CH che la cefalea cronica.
Capita che i farmaci provocano una cefalea secondaria, l'unico consiglio che posso darti e di continuare con dei bravi medici
 

alessandro

[luca68]

ciao Marty,
Purtroppo quando si mischiano piu' patologie, come nel tuo caso, e' difficile dare dei consigli.
Cerca un buon medico, con una lunga esperienza. Chiedi a qualche grappolato della tua zona...ti sapra' indicare un buon neurologo.

Luca68

[MARINA60]

Mi associo e confermo che spesso il grappolo sfocia in cefaleee di altro tipo (causate dai farmaci che prendiamo per curare il grappolo) e dunque altre medicine. Non è una cosa da prendere alla leggera, perchè si tratta di ri-creare un equilibrio che s'è perso. CI sarà un bravo neurologo dalle tue parti o un centro cefalee dove andare. Visto la tua situazione non proprio idilliaca ti sconsiglio il fai-da-te. Mi pare di ricordare che abiti al Nord, perchè non programmi una bella visita al Besta di Milano che so essere un centro di eccellenza per le cefalee? Secondo me hai bisogno di un bel reset complessivo; ho la sensazione che stai correndo da un problema all'altro senza curarti veramente, anche se capisco che sei piuttosto stufa della categoria medica.
Un abbraccione buona fortuna. Facci sapere come prosegue.

[Marty88]

Ciao a tutti. Aggiornamento della situazione: dopo 1 mese di isoptin finalmente le crisi erano lentamente scomparse. Sono stata abbastanza bene per una settimana ed ero piuttosto contenta. Ieri però si sono ripresentate, ne ho avute 8 solo ieri e tra l'altro ho fatto molta fatica a stroncarle con il solo ossigeno, ho fatto 3 punture di immigran e quelle mi hanno aiutata ma oggi sono già alla 3a in 2 ore.

Sono disperata :-(

[MARINA60]

ti pensavo giusto ieri.... Quando dici un mese di Isoptin intendi 2 settimane di terapia piena e poi a scalare? (io avevo fatto così, ma non è andata troppo bene: dopo che l'ho sospeso sono stata una settimana senza attacchi, poi ha ripreso) Adesso ho ricominciato il verapamile, sigh!, per due settimane e poi vedo la Neuro. Però al 3 giorno non ho più attacchi: ti puoi immaginare il godo di una notte intera di sonno? Non te lo dico x cattiveria, immagino che ti ricordi com'eera
fammi/cci sapere
P.S. Ma ce l'hai un neurologo a cui dire che ti son oripresi gli attacchi?

[Marty88]

Ciao Marina, il neurologo ce l'ho e mi ha appena aumentato la dose di isoptin associandolo a un integratore (normast 600mg) oltre alla melatonina.
Adesso vediamo come va...
Sai a dir la verità non mi ricordo molto una notte di sonno completa, anche prima di avere questi grappoli mo svegliavo 2-3 volte x notte xke la cefalea cronica mi impediva di tenere la testa appoggiata al cuscino x troppo tempo...certo era un risveglio un po' diverso dal dolore del grappolo che ti togloe letteralmente il fiato...però è cmq snervante!

[SfInGe]

...

Ciao Marty spero vada meglio. E' presto per dirlo ma il normast può dare sollievo anche se penso ti sia stato dato per la cefalea cronica che deduco sia muscolo-tensiva..e considera che per entrare nei suoi effetti occorre un mesetto buono.
Perdonami ma ho una curiosità..ti è stato proposto il bolo di cortisone? Non ho capito se lo assumi ancora.
Purtroppo succede che il corpo diventi più sensibile in alcune circostanze e il mal di schiena oltre alla contrattura muscolare può anche nascondere uno stato d'animo..credimi se dico ciò..spesso il peso del "mondo" quotidiano ovvio si presenta nella nostra vita sotto svariate forme!
Dolore o non dolore i giorni sanno essere lunghi decisamente troppo lunghi e i doveri dobbiamo compierli cmq come cmq dentro di noi abbiamo un'inesauribile energia.
T abbraccio
Maria

[Marty88]

Grazie Maria, è confortante leggere 0arole scritte da chi sa cosa si prova. Come vedo che sai sto passando veramente un brutto periodo, sto praticamente perdendo il lavoro e passo le giornate ad aspettare che arrivino le maledette crisi. E quando una è passata, sono già proiettata sulla successiva. Genitori e fidanzato cercano di capirmi più che possono ma non possono purtroppo...stanno male quanto me e questo mi rende ancora più nervosa. Sono veramente stanca.

Il bolo di cortisone l'ho fatto spesso, ma io sono particolarmente farmaco resistente e dopo un po' i farmaci perdono il loro effetto. E con il cortisone sta succedendo così.  Ne ho preso tanto negli anni passati e adesso devo prendere dosi da cavallo per vedere qualche effetto. Faccio periodicamente la disintossicazione ma non risolve molto...

X adesso comunque non sto migliorando,  anzi...ho 6-8 crisi al giorno, nonostante l'isoptin.
Scusa ma tu che lo conosci il normast a cosa serve? Ho cercato su internet ma non ci ho capito molto..

[casper60]

X adesso comunque non sto migliorando,  anzi...ho 6-8 crisi al giorno, nonostante l'isoptin.
Scusa ma tu che lo conosci il normast a cosa serve? Ho cercato su internet ma non ci ho capito molto..

scusa la domanda un po sciocca, ma se malgrado l'isoptin ti vengono 6-8 attacchi al giorno cosa lo prendi a fare?

io penso che hai 2 alternative, o aumenti la dose o  ti attrezzi con ossigeno acqua e ghiaccio e lo lasci perdere .

casper

[SfInGe]

...

Marty qualcosa non sta funzionando! La terapia come sottolinea Casper non sta risolvendo la situazione..anche io ti consiglio o di aumentare l'isoptin sotto controllo medico o di buttare tutto nella spazzatura e armarsi di ossigeno-ghiaccio-acqua e ti eviti pure le disintossicazioni!
Occorre fegato per fare scelte drastiche di abbandono ma quando la medicina non funziona inutile avvelenarsi..
Parla col tuo neurologo per aumentare l'isoptin e se funziona in un paio di giorni già avrai meno attacchi..
Non ti preoccupare adesso per il lavoro quando le cose nn vanno non abbiamo molto da fare possiamo solo andare per risoluzioni prioritarie e la CH adesso merita la tua attenzione!

Il normast per farla breve è un antinfiammatorio naturale basato sulla sintesi di una sostanza endogena che il nostro corpo produce. Assumerlo ne aumenta la produzione o la integra ma non serve per la CH.

Dal bugiardino: "Palmitoiletanolamide è un fattore nutrizionale che nell'organismo agisce come modulatore biologico, favorendo il controllo della fisiologica reattività tissutale. E' quindi da utilizzare sotto controllo medico, per il regime alimentare di soggetti con disturbi sostenuti da iper-reattività tissutale mastocita-indotta."

Sii forte
Maria

[Marty88]

Sono solo 3 giorni che prendo l'isoptin...cmq ho già scritto al neurologo. Ossigeno e ghiacvio li ho e li uso sempre, però nehli ultimi gg le crisi sono più durature e faccio fatica a debellarle solo con quelli. Ho provato a dividere le fiale di immigran ma senza la dose piena non funziona.
Ho pensato di andare in pronto soccorso ma credo sia meglio evitare...non sanno neanche cos'e la ch li...mi sono organizzata al meglio e cerco di sopportare più che posso...ma ho male ovunque muscoli occhi orecchie denti...sono un catorcio!!

[casper60]

non sapevo che l'isoptin lo assumi da solo 3 giorni, perchè entri a regime necessita almeno una settimana.

casper

[Bacca bianca]

A me per entrare a regime a volte l'isoptin ci mette anche 4 settimane,con dosaggio che arriva anche a  560 mg/gg. Oramai sappiamo che e' un farmaco che non funziona per tutti,che i dosaggi variano da persona a persona e che e' poi difficile da sospendere perche' molte volte quando si finisce di scalare il grappolo riparte. Nel grappolo precedente mi e' capitato 2 volte e ho dovuto ricominciare tutto da capo. In questo dopo 4 mesi e 2 cicli di cortisone  da 20 giorni non ho piu' crisi. Ora sto scalando molto lentamente e vediamo cosa succede. Se vuoi continuare con il Verapamil tieni conto di questo,parlarne con il ruolo specialista,vedi se puoi aumentare il dosaggio altrimenti come ti hanno gia' consigliato e' inutile avvelenarsi per niente. In questi mesi di dolori ne ho avuti dappertutto,lo so che si sta da cani ma ti invito a resistere. Non cedere allo sconforto,ogni giorno che passa ti avvicini alla fine del tunnel. Solo dopo alcuni giorni senza crisi molti colleghi mi hanno detto "sembri un'altra persona". Te credo!  Vedrai che   ne uscirai. Un abbraccio.ciao

[MARINA60]

Anche io ho ripreso il verapamil e, dopo una settimana.... tacchete! eccole lì gli attacchi (sarà emicrania? booh! coem fa la neuro a sapere cos'è se non ce li ha lei gli attacchi?) Ora son oqui che trem oall'idea che, il 19 (4° visita) mi dica che bisogna aumentare il dosaggio. Già non volevo riprenderlo... Comunque: questi sono fatti miei. Tu Marty hai preso in considerazione la possibilità di sottoporti ad agopuntura o massaggi shatzu? Io ne avevo trovato  notevole giovamento. Non mi hanno tolto gli attacchi, ma almeno riuscivo a stare dignitosamente in piedi. Bada di trovare qualcuno esperto, però Baci e buona fortuna
PS non so che lavoro fai, ma mi riesce difficile pensare che ti possano lasciare a casa:)