Ciao a tutti

[Marty88]

Rieccomi qua...scusate x la lunghissima assenza ma è stato un periodo particolarmente "impegnativo". Dall'ultima volta che ho scritto ho provato le iniezioni di botulino sul corrugatore delka fronre, tecnica ereditata dalla chirurgia estetica e che sembra funzionare molto bene nei casi di emicrania frequente. Beh...inizialmente non volevo/potevo sbilanciarmi, ma dopo un mese e mezzo posso permettermi di dire che, almeno x me, è stato k'ennesimo buco nell'acqua, con conseguente ennesima delusione. So che è brutto da dire ma le delusion diventano sempre più difficili da affrontare e digerire.
Per quel che riguarda l'impianto di neurostimolazione, invece, le cose vanno anche peggio, con quello che ho adesso che non funziona e quello che dovrebbero impiantarmi nuovo che non arriva. E intanto il mal di testa peggiora.

Volevo chiedere a voi del forum se esistono e se avete provato delle cure di profilassi, come le chiamano i medici. Io per emicrania e cefalea muscolotensiva le ho provate tutte...ma tentar non nuoce, no?
Adesso x esempio mi tornano a imbittire di Laroxyl x cercare di alzarmi la soglia del dolore...ma io non so quanto lo reggerò ancora...

Se avete consigli o esperienze da raccontarmi...ben vengano!!

[SfInGe]

 ...

Ciao Marty che consiglio potrei darti..quanto laroxyl prendi?
 Hai provato a scendere di qualche goccia magari riesci a sentire meno
Effetti collaterali e a tollerarlo meglio. Per la muscolo tensiva dipende
Dalla causa nel senso che se nn ci sono cause organiche sul tratto cervicale
Potresti tentare con un miorilassante e se puoi aiutati con il magnesio.
È un toccasana con le fasce muscolari..per il cambio dell'impianto nn so cosa
Dirti è una scelta tua ma quello che hai era un placebo con scadenza?
Per quanto ne so quando lo espiantano nn reimpiantano subito ma potrei
Anche confondermi
Ti abbraccio
Sfinge

[Marty88]

Ciai Sfinge...ti ribgrazio. Lo so che era una domanda stupida ma sono veramente disperata. L'impianto cmq non era un placebo, x le crisi funziona. Il problema è che probabilmente è difettoso e fa fatica a ricaricarsi, perciò è più spento che acceso...nell'intervento mi cambieranno la batteria...e lo faeanno subito. Sono sicura xke l'ho già fatto una volta...purtroppo...
Grazie cmq del sostegno, non sai quanto sia prezioso

[Marty88]

Ciao ragazzi,  purtroppo ho delle novità. Dico purtroppo xke proorio ieri mi hanno dato la conferma di diagnosi di cefalea a grappolo. Dico la verità,  ho sempre sostebuto che sapere il nome del birbo che in tutti i modi cercava di rovinarmi la vita non mi avrebbe cambiato nulla, invece adesso mi ritrovo spaesata, come se fossi stata catapultata in un nuovo mondo.
Ieri qui in ospedale, dove sobo ricoverata da domenica, mi hanno fatto l'immigran in punture già pronte durante le crisi e poi delle flebo di indometacina.
Qualcuno ha consigli da darmi? Grazie a tuttu

[siciliano]

ciao MAry, mi dispiace per come stai
i consigli che ci diamo sono: ossigeno/acqua/freddo/imigran.......seguendo l'ordine.
Per la profilassi le idee sono discordandi. Forse sarebbe il caso di non prendere nulla, ma molti hanno trovato beneficio con il verpamil e il cortisone.
Avuta la diagnosi adesso ti occorre una terapia che solo uno specialista puo prescrivere.

leggi più che puoi e rimani con noi

[Shikkio]

ciao Mary, 

OSSIGENO OSSIGENO OSSIGENO! Se funziona è una svolta!

Leggiti i principale thread che gli sono stati dedicati.

un abbraccio forte 

[Marty88]

Ragazzi...ringrazio tutti uno ad uno x la vostra cordialità e disponibilità.  Quando si sta male parlare con qualcuno che capisce è come trovare l'oro...
Come avrete capito io sono e non sono nuova dell'argomento, nel senso che di mal di testa ne conosco e sono 12 anni che ne soffro. Adesso però mi ritrovo a fare i conti con una patologia di cui avevo solo sentito parlare...per cui perdonatemi ma le curiosità sono tantissime.
Come funziona bene questa storia dei grappoli? Io non capisco...è da lunedì che ho 3/4 crisi al giorno, che riesco a gestire con imigran e ossigeno ma sono un po' spaventata...il neurologo dice che questi grappoli sono dei periodi in cui la cefalea è attiva, ma che si interpongono ad altri in cui invece di crisi non se ne hanno. È vero? È cosi? Io soffro purtroppo di una forma anche piuttosto forte di cefalea muscolo tensiva cronica, che non mi abbandona mai...in questi giorni ovviamente anche quella è a livelli stellari...da non alzarsi dal letto o muovere gli occhi.
C'è qualcuno che ha gentilmente voglia di raccontarmi la sua esperienza? Tanto x farmi un'idea...
Vi ringrazio, Martina

[Bacca bianca]

Ciao Marty,in una situazione complicata come la tua ci mancava solo la CH...e'vero,nella forma episodica quando un grappolo (periodo di crisi variabili per numero,durata,intensita',orari di insorgenza) finisce si parla di remissione,tempo in cui in pratica si sta bene. Tutto questo non ha regole in quanto pur mantenendo le proprie specificita' questa malattia e' molto soggettiva e cambia da soggetto a soggetto e anche per la stessa persona,sia da un grappolo all'altro sia a volte nel corso di un singolo grappolo. Anche per questo e' particolarmente complicata da gestire. Sarebbe lungo qui scriverne in modo esaustivo per cui come ti hanno consigliato altri ti invito a prenderti tempo e leggere nelle varie sezioni le esperienze di tanti. Troverai le nostre storie personali,l'evoluzione nel tempo,le terapie adottate e i loro risultati. Solo allora ti potrai fare un'idea di cos'e' la CH e trarre le opportune conclusioni in relazione alla tua individualita'. Non abbatterti e lotta con tutte le tue forze,probabilmente non guarirai ma troverai il modo di vivere (o sopravvivere ) in maniera accettabile. Ti auguro tutto il bene possibile. Un abbraccio

[Marty88]

Grazie Bacca...mi sei stata d'aiuto. Solo un altro dubbio: c'è qualcuno che usa imigran in punture? Io lo sto usando insieme all'ossigeno ma mi distrugge i muscoli, ho sempre male ovunque e una volta passata la crisi, specie se di notte, non dormo più x i dolori alla schiena, a meno che non me ne torni un'altra. Qualcuno di voi ha altri farmaci efficaci da consigliarmi? Anche xke se sono a casa ho l'ossigeno e combino ma dovessi essere fuori come faccio con le punture? Ci sono già passata quando ho iniziato con le prime emicranie...non sono uscita di casa x 3 mesi...se stavolta potessi evitare almeno quello sarebbe un miracolo...grazie a tutti

[Bacca bianca]

Cara Marty,l'imigran iniezioni sottocute credo lo abbiano (e lo usino) quasi tutti,infatti quando si parla di imigran si intendono proprio le iniezioni,le altre forme vanno specificate. Quando parecchi anni fa e' stato introdotto come sintomatico per la CH sembrava un farmaco miracoloso,una semplice iniezione e la bestia a cuccia. Molti ne hanno anche abusato perche' la casa farmaceutica che lo produce (e gli specialisti stessi) sconsigliano di fare piu' di 2 iniezioni nell'arco di 24 ore ma se uno arrivava a 10 e piu' crisi al giorno non si stava a guardare troppo le raccomandazioni. Per quanto mi riguarda l'ho sempre usato con molta parsimonia e solo quando proprio non   resistevo  piu',quando l'ossigeno non funzionava. Di effetti collaterali non ne ho mai avuti,solo un po' di oppressione a gola e torace appena assunto ma per pochi minuti. Niente dolori o altro e ha funzionato sempre.Pero'...pero' se leggi le testimonianze di chi lo ha usato si e' giunti alla conclusione che piu' imigran = piu' crisi,nel senso che innesca un circolo vizioso pericoloso secondo cui piu' iniezioni fai ti fa si' passare il dolore ma fa anche aumentare il numero di attacchi. Quindi? Quindi molti di noi usano mezza fiala,oppure un terzo (c'e' un video che spiega come fare) per diminuirne gli effetti nefasti e normalmente funziona lo stesso. Normalmente lo si usa solo quando gli altri rimedi non sono efficaci,qualcuno lo ha eliminato definitivamente e si affida solo a ossigeno,acqua,ghiaccio. In questo momento,dopo 3 mesi di grappolo da piu' di un mese non faccio piu' imigran visto che il dolore e' piu' sopportabile; solo quando sono al lavoro e non posso usare altro tengo le iniezioni come salvagente. Tutto questo e' pero' soggettivo,se a te le iniezioni danno effetti collaterali devi valutare bene il loro impiego,non tutti le sopportano. Altri farmaci sintomatici non ne ho trovati,tutto quello che ho provato non mi ha dato nessun risultato. Questo vale per me ma credo che purtroppo non ci siano molte alternative. Ciao.

[Marty88]

Vabbé...ho capito che come x tutti i mal di testa la cosa è molto soggettiva...ma se non posso fare più di 2 iniezioni al gg gli altri attacchi devo cavarmeli con ossigeno e company? A me qua sembra sempre peggio :-(

[MARINA60]

Ciao cara: fa piacere vedere che esiste qualcuno più incasinato di te (non è vero). Posso aggiungere la mia esperienza personale sull'Imigran (Santo: lo dovrebbero fare santo). Quando me l'hanno prescritto (15 anni fa circa), siccome ero scema cercavo di resistere al dolore e se non passava (e non passava, altro che 15 minuti...) mi facevo l'inezione già preparata. Non so se fosse l'effetto dell'Imigran o il dolore, ma dopo poco avvertivo una sensazione di calore (come un panno caldo) che dal torace risaliva in gola, sul viso e annullava il doloro (come se mi passassero un sciugamano caldo). Sconfitto il dolore la dinameica era la seguente: gambe e braccia che scattavano in maniera incolsulta, brividi di gelo e bollori tipo caldane, vomito e diarrea, dopodiochè, sfinita e tremante mi accasciavo a letto e sprofondavo in un sonno comatoso. Qualsiasi cosa, ma QUEL dolore o, pensavo sempre. Con l'andae del tempo mi è venuto il sospetto che se 3 mg funzionano per tutti (anche over i 100 KG) magari potevo farmene di meno. Così qualche anno fa ho iniziato a travasare il contenuto del penkit (Bacca ha suggerito il video su You tube e va benissimo) e a farmene un1/3. Funziona, ma io peso pochissimo... Nell'ultimo grappolo mi sono fatta ancora più furba: tanto so cos'è, che è inutile aspettare e appena mi arriva un po' di tensione al sopracciglio ni buco con 1/6 della dose. Devo aspettare un po' di più: l'effetto non è immediato, passano anche 10 minuti, ma non mi lascia nessun effetto collaterale, a parte un po' di costrizione alla gola.
La neurologa, per strocare il grappolo, mi ha dato il Verapamil, e ha funzionato (dal 3 giorno non ho più avuto attacchi) SUl protocollo preventivo (cui mi sono sottoposta per una decina d'anni) la neurologa  attuale sostiene che non serve (mi è parsa molto scettica). Presto andrò alla visita di controllo e ne saprò di più: Adesso Sto smettendo il cortisone (che avevo preso come al solito all'inizio del grappaolo9 e mi sento un dispenser di farmaci. Spero di sentire presto che stai meglio e ti abbraccio. Non sei sola!

[siciliano]

Vabbé...ho capito che come x tutti i mal di testa la cosa è molto soggettiva...ma se non posso fare più di 2 iniezioni al gg gli altri attacchi devo cavarmeli con ossigeno e company? A me qua sembra sempre peggio :-(

prova a leggere sul dimezzamento dell'imgran (c'è pure un video su you tube) potresti duplicare le dosi.
poi ossigeno e freddo

alessandro

[Marty88]

Grazie Marina e grazie Alessandro. Io come già detto convivo con il mal di testa da 12 anni...sono pratica...però questa nuova diagnosi mi crea un po' di contusione. Con immigran e ossigeno le crisi me le passo anche ben, e rispetto a prima è quasi un sogno...xo sono ko x il resto. Sono sotto cortisone e indometacina x tenere controllato sia il grappolo che la mia cefalea cronica e sono uno straccio. Crampi muscolari assurdi dolori ai reni e allo stomaco, fiatone vertigini nausea sensazione di perdere le gambe...e quel che mi preoccupa è che non vedo barlumi di miglioramento nel grappolo...continuo ad avere 1/2 crisi giornaliere nel pomeriggio e altre 2/3 per notte...ogni giorno.
Non lo so sono un po' confusa...il neurologo che mi ha appena presa in gestione mi ha parlato dell'isoptin x bloccare i grappoli, ma mi ha detto che stavolta sarebbe stato inutile farlo xke quando sono arrivata da lui oltre ad essere imbottita di tutto e di più ero anche già al 3o giorno di grappolo. Ma il cortisone non mi sembra stia funzionando...secondo voi sarebbe il caso di provare l'isoptin già da adesso?

[lycos]

ciao Marty... fatti dire che sei un bel casino, oltre che in un bel casino   

secondo il mio umile parere in questo momento avresti semplicemente bisogno di staccare un po', se mi concedi l'espressione un po' infelice.
 Sei nel pieno del grappolo, hai emicranie e cefalee muscolo tensive e stai prendendo molti farmaci (prima dell'imigran, presumo che ti riferissi anche a generici FANS) e probabilmente sei anche in quella fase che i medici chiamano "sindrome della cefalea da rimbalzo", in aggiunta a tutto.
Mi sento di darti un consiglio spassionato: se il tuo medico te ne ha prescritto l'uso (e solo in questo caso, perché trattasi di un farmaco che necessita di controlli quali elettrocardiogramma preventivi per stabilire se sei idonea) io comincerei con un ciclo di Verapamil! Aspetti che entri in regime e piano piano sospendi tutti i farmaci che stai prendendo e riprendi contatto con te stessa e con la tua vita. Sei in un circolo vizioso decisamente serrato e devi prenderti una pausa secondo me, e questa il Verapamil, dopotutto, è in grado con buona probabilità di concedertela. Dopodiché ti leggi con calma tutti i topic con tutti i rimedi (ossigeno in primis) e dalla prossima volta sono sicuro che troverai anche il modo per evitare lo stesso Verapamil.
La capacità di gestire le "cure" (fammele mettere tra virgolette che altrimenti non me la sento) è, per la CH, il vero (e purtroppo direi anche unico) obiettivo da raggiungere e questo forum ne è l'unica vera strada. E' una conoscenza che affinerai con il tempo per cui ti consiglio di sperimentare molto le reazioni del tuo corpo agli approcci che sceglierai di usare, se avrai la forza di non usarli tutti insieme.

Spero possa ritrovare un po' di lucidità e serenità che mi sembra prioritaria su tutto...

Andrea