Autore Topic: Cosa rimane di un milione di giorni  (Letto 51449 volte)

Offline SfInGe

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Re:Cosa rimane di un milione di giorni
« Risposta #75 il: Settembre 09, 2013, 19:39:12 Lun »
...

Continuo questa lotta e ci sono giorni dove il leone ruggisce e altri dove il cane della prateria s'imbosca!
Rinunciare al caffè è ancora una fase sperimentale...ma dopo la terapia cortisonica la mia digestione nonostante i gastro protettori non è stata più la stessa..ed ora?
Gli ultimi due mesi li ho trascorsi praticamente lontano da ogni fattore scatenante almeno per gli attacchi di CH e ridurre il lavoro visivo ha gentilmente concesso lunghe ombre..molto lunghe e fastidiose combattute con ghiaccio, acqua che ahimè doveva essere fredda e 02..il caffè era un altro modo per cablare l'ombra ed ho persino avuto giorni di soli 5 attacchi! Usare ogni tanto il peperoncino ha pure giovato quando l'attacco è stato in agguato! Wow
I triptani li ho usati per l'emi non più di una cps al bisogno e in totale 3 cps in un mese..poco se conteggio che non erano per il grappolo ma il mio apparato digerente è crollato! Fattori scatenanti di un apparato digerente già delicato!
Ora assumo 3 farmaci solo per lo stomaco! Il resto non lo menziono! Non riuscire a mangiare è l'ultimo dei miei problemi mi preoccupa di più perdere peso..me ne vergogno e non sono al massimo della mia forma..
Cosa che mi fa pensare è vedere come sta reagendo il mio occhio malefico..senza il caffè che assumevo ogni 4 ore ha maggiori devianze hahaha detto così  sembra un resoconto alla Star Trek e sembra pure una fi_gata!!
L'aura non molla( a tal proposito mi sto documentando sui cannabinoidi), le scosse e i chiodi sparsi..cavoli non molla nulla e se sono fuori casa il ghiaccio rimane un pezzo di paradiso strappato al dolore e quando capita di vedere dopo molto tempo una cara persona fai finta di stare bene e ti lamenti del caldo..ecco la mia dignità..ecco Maria che non molla e non retrocede davanti a nulla anzi cerca di conservare i pensieri..
Nulla è più grande di ciò che possiamo sopportare e ci credo ancora anche se passo giorni senza riuscire a sfiorare una parte di me, senza riuscire a vedermi integra allo specchio o senza evento nei ricordi..non credo finirà e se adesso mi sono seduta su quella panca ad osservare come vive il mondo..ci sono!
Ma vi posso abbracciare tutti? ;D
Maria

Offline MARINA60

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Re:Cosa rimane di un milione di giorni
« Risposta #76 il: Settembre 13, 2013, 08:18:03 Ven »
Anche voglio abbracciarti, grande donna! Non sei gazzella, non sei leone, ma continua a correre e combattare
Con tanto tanto affetto

Offline ALEXGIUA

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Re:Cosa rimane di un milione di giorni
« Risposta #77 il: Settembre 13, 2013, 08:58:57 Ven »
Che dire mai ogni racconto del tuo quotidiano è da rabbrividire.......
Spero solo che la tua enoreme forza riesca ad abbattere prima o poi il muro di questi molteplici dolori che sopporti giorno e farti vivere una nuova alba e vita.
Ti abbraccio..... non calorosamente...... ma freddamente !!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ciao cara a presto.
Alessandro Giua
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Offline luca68

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Re:Cosa rimane di un milione di giorni
« Risposta #78 il: Settembre 13, 2013, 20:29:24 Ven »
scricciolino.......quando leggo i tuoi resoconti mi vergogno di tutte le volte che mi sono lamentato della mia ch!

Ti abbraccio wonder woman ;)

Luca Marchisio
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Offline SfInGe

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Re:Cosa rimane di un milione di giorni
« Risposta #79 il: Ottobre 10, 2013, 15:28:45 Gio »
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Vi trascuro! Decidere di allentare l'attività "ottica" mi costa un grande sacrificio ed anche se qualche dubbio avanza resisto!
Ho sperimentato! Ho cercato, ho tradotto e mi ci sono tuffata!
Dovevo generare uno shock per invertire uno squilibrio che non andasse a interferire nè con l'emicrania nè con l'aura e mi occorreva qualcosa di semplice e ovvio anche reperibile..
In sintesi: La caffeina è un ( pseudo) alcaloide naturale che agisce sulle prestazioni post-sinaptiche con stimolazione dell'adrenalina e noradrenalina per farla semplice è uno stimolante ed eccitante del sistema nervoso centrale. Per questa sua proprietà psicoanalettica che inutile nascondere appartiene alle sostanze psicoattive quali oppioidi, cannabinoidi e allucinogeni poteva creare un circolo vizioso di spostamento dell'attività neuronale..non sono paroloni ma è come aprire la bocca e masticare per mangiare..azione/reazione..agire sull'attività neuronale può variare il decorso e la comparsa della CH come dimostrano semini e funghi. Dalle ricerche che nel tempo ho effettuato alla fine per chi ha un percorso cronico e farmacoresistente tentare non nuoce. Mi sembra riduttivo dire che col solo ossigeno si possa considerare normale una vita!
Usare caffeina in polvere sarebbe stato deleterio quindi ho optato per 2 tazze di caffè  amaro ogni 4 ore..nei giorni neri anche ogni 3 ore..stessa ora tutti i giorni per 2 mesi.
Dormivo poco e non ha influito più di tanto sul riposo. Mangiavo poco e mi ha dato qualche giorno di appetito che non guasta. Sulla sete nessuna rilevanza sono rimasta un cammello. Sulla P.A. sono già ipertesa con trattamento farmacologico. I dolori neuropatici sono rimasti dov'erano.
Qualcosa è cambiato dopo un mese e ad oggi rimangono degli oltre 8 attacchi solo 5! Soltanto 5! Shadow pesanti ma che riesco a gestire, lunghe e snervanti!
Mi ha fatto impazzire..si è dimenata, si è inca@@ata soprattutto le prime 2 settimane! Riduzione dell'02 per far sfogare una volta per tutte la bestia!
Rieducazione dello stile di vita.. ancora in corso!
Coinvolgimento di ogni molecola volenterosa..ma dai!?
Soddisfazione del risultato..tanta!

Tributo richiesto..essendo assimilata prevalentemente dallo stomaco lo ha indebolito ma lo rifarei e per quel che può valere non ho avuto nessun miglioramento nè peggioramento dell'emicrania mentre ho avuto strani episodi aurici. La citata strega non mi permette di provare altro perchè fin quando le microlesioni generano una data sintomatologia allora ok si affrontano, si tamponano ma con l'aura è diverso nasce da meccanismi che è bene rimangano come sono.
Ho fatto una cazzata? Sicuramente
Sto meglio adesso? Meglio 5 shadow che 8 killer!
Per assurdo..ho dovuto esiliare il caffè!
Vi abbraccio tutti
Maria

Offline RRODOLFO

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Re:Cosa rimane di un milione di giorni
« Risposta #80 il: Ottobre 10, 2013, 22:48:18 Gio »
!!!!!!!!!!!!  MI PIACI !!!!! .


Offline SfInGe

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Re:Cosa rimane di un milione di giorni
« Risposta #81 il: Ottobre 26, 2013, 19:29:06 Sab »
...

Stato emicranico notturno e sebbene chi mi ha seguita non pensi possa dipendere dall'inclinazione della testa mentre dormo le mie 4 ore di sonno..io ho sempre riconferme..la testa pulsa..batte come se il cuore vi si fosse trasferito..e va bene rimango seduta sui cuscini e facciamo respirazione a dovere tanto per ricordare che il tuo corpo puoi governarlo!
Alle 05:30 ombra insidiosa e prima della mia roxy mattutina ingoio il betabloccante 50 mg..che inizio di giornata!
Operazione distrazione! Mi affanno in casa tra balcone e scale..se mi stanco scarico il cuore pazzo e nel frattempo riuscirò a distrarmi..ho pensato!
Inseguirmi..che parola ambigua non sai se è bella o brutta come azione ma oggi mi è piaciuta assai e poi che male si potrebbe mai trovare nell'inseguire se stessi andando a coltivare il benessere? Nessuno se non fosse che la rombo è tornata magnifica a scuotermi in battiti fatti di attimi con extrasistolie come deviazioni per dire non solo che erano in atto lavori in corso ma che dovevo starmene buona e poco leggiadra a contare piume!
Calo un altro betabloccante 50 mg e oscillo tra stato emicranico e pugnalate..
Per cause esterne buona non sono stata e per diluire l'assurda ombra mi tramuto in un pellicano ingozzandomi d'acqua e sembra funzionare!
Ok è andata..ho pensato!
L'ira è una grande e mostruosa divinità..parte del mio essere quanto il silenzio..m'infiamma e pago ogni istante di possessione!
Ma invece di venire un bell'attacco ecco che mi viene l'aura..lombrichi fluorescenti..sembravano quasi rigagnoli d'acqua..quadrante superiore sx dell'occhio dx e quadrante esterno dell'occhio sx..wow! Affascinante quasi come il canto delle sirene ammalianti fino all'oscuramento dell'occhio dx..passerà! Come ogni cosa passerà! Non ho forza ma resisto..
L'effetto terapeutico dell'acqua è durato complessivamente quasi 3 ore..l'attacco successivo mi ha talmente gelata che non riuscivo a muovermi..ora sul divano poco attraente perchè somiglio ad una talpa cerco di riordinare..ma questo rimane il diario di una grappolata ed oramai posso con certezza affermare che l'esperimento caffeina avrà funzionato ma sto tornando ai miei 8 attacchi e sta tornando la crudeltà di un dolore che fa paura agli stessi medici..ho dovuto ritardare il mio rientro in Puglia per un pomeriggio infernale con attacco ogni 2 ore..va bene deve andare così..muovermi e complicato!Quanto pesano 47(penso) kg? Vi assicuro un'enormità! Se evito il lavoro visivo riesco a non stuzzicare l'ombra anche se arriva lo stesso riesco quasi ad ammorbidirla..io rimango una grappolata come voi e questo diario vorrei fosse inventato come fanno gli scrittori con le loro trame e magari un bestseller è stato il racconto di uno sconosciuto su una panchina..un senza nome..mi capita d'incontrare persone e di parlarci e di non chiedere il nome ma conosco esattamente il peso del loro cuore..stasera il mio è pesantissimo..e domani? Spero in una bella giornata non senza dolore ma che ci sia il sole!!
Vi abbraccio
Maria

Offline Luca 73

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Re:Cosa rimane di un milione di giorni
« Risposta #82 il: Ottobre 26, 2013, 20:24:05 Sab »
Maria, che il sole rischiari il tuo domani,.. Per molti domani
Luca Bonventre
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Offline SfInGe

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Re:Cosa rimane di un milione di giorni
« Risposta #83 il: Novembre 13, 2013, 13:15:52 Mer »
...

Maledizione per scrivere devo usare il ghiaccio! Con tutte le coscienze sporche che abitano questo pianeta, con tutti i mostri che lo percorrono non ho letto o avuto notizia che un pedofilo, un dittatore, un omicida, uno stupratore o maniaco convulsivo soffra di CH!! o.0

E invece sono qua a raggruppare i foglietti sparsi nella borsa o che ignari della loro importanza trovo sui ripiani di casa..per farne un elenco che nessun medico vorrà leggere perchè impossibile io possa sintetizzare, impossibile possa avere quel qualcosa che loro non hanno interpretato..o semplicemente sottovalutato.

Notti insonni, attacchi combattuti con 02, occhio in sciopero..nulla che non sappiate! Gli effetti della caffeina sono andati via..
Ch combattuta ad ogni ritorno con successo ma per l'emicrania  salva solo un triptano. Almogran cps maggiormente funzionale dell'imigran cps ma in entrambi i casi mi peggiorano il piramidalismo dx e il dolore neuropatico con aumento delle scosse e del bruciore e qualche chiodo in più..letteralmente sparso per tutto l'emisoma dx..ma mi chiedo quale alternativa ho? Senza il triptano sono uno zombie poco simpatico incapace di parlare, muovermi e mangiare e bere sono un optional!
Differenziazione dell'aura:
Aura a)
abbagliamento occhio dx senza stimolo di luce, distorsione ottica da oggetti grandi e modifica massa..non lo so spiegare..rumori e suoni, odori strani e artefatti direi poco piacevoli, disagio gastrico nè dolore nè nausea, irrigidimento mandibola, vertigini, profonda spossatezza, sonnolenza, tremore muscoli ma non sono fascicolazioni..dormo ovunque..mi spengo come una candela in una campana di vetro..nessun attacco di CH  in questa fase..Intacca la memoria!
Aura b)
formicolii viso ( bocca e lingua) spalla mano, sbadigli, luci abbaglianti, scie colorate, perdita campo visivo, rigidità muscolare, blocco della minzione, nausea indicibile, stordimento, freddo, difficoltà a parlare, fastidio luci e suoni e bisogno di immobilità..non dormo ma la CH mi viene a trovare segue la sua scaletta..ricordi confusi..parecchio!

Ho impiegato un anno per fare le differenze..aura a) probabile origine epilettica ovviamente confinata ad un solo emisfero mentre l'aura b)correlata all'emicrania.
Un anno di domande alla quale i medici non hanno risposto..c....u!!
Come comportarsi? Tentare di equilibrare i meccanismi di plasticità neuronale..solo un neuromodulatore può farlo..unico ad oggi capace di spezzare l'aura è stata la lamotrigina ma mai raggiunto il pieno dosaggio per gli effetti indesiderati..mi occorre solo un dottore che mi accordi l'assunzione!
Il centro cefalee di Bari per impossibilitato esercizio del dottore referente ha sospeso le visite..ma lo stesso non voleva continuassi in quanto la lamo non aveva risultati scientifici sulla CH..per prendere il cortisone la sospesi..Volle tentare di spezzare il grappolo.
Non vivo..ho smesso di vivere!! Piano mi sono chiusa nella confusione che questo corpo genera, piano ho smesso di seguire le cose e le mie passioni per evitare di disturbarmi e il tutto è stato fatto inconsciamente..sono empatica con chi mi circonda ma non con me!
Ho come un pugno di libellule in mano ma sono con un ala sola e si dimenano ma non possono volare..
L'unica cosa che ho fatto è stata studiarmi, osservarmi..la verità fa male! Ti profila la strada che bisogna seguire ma fa male!
Una vita a pezzi e raccolgo frammenti dimenticati che non so sinceramente dove incollare..non pensate mi arrenda..
..sempre io con le vostre mani tra le mie!
Maria

Offline joselita

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Re:Cosa rimane di un milione di giorni
« Risposta #84 il: Novembre 13, 2013, 14:16:13 Mer »
io ho solo voglia di piangere anche oggi a casa dal lavoro,notte infernale...........si sento come se un treno mi sia passato sopra solo che sono rimasta viva per soffrire............czz
LA VITA? UN TUFFO IN MARE:A VOLTE CALMO A VOLTE IN TEMPESTA

Offline luca68

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Re:Cosa rimane di un milione di giorni
« Risposta #85 il: Novembre 13, 2013, 20:28:42 Mer »
...

Maledizione per scrivere devo usare il ghiaccio! Con tutte le coscienze sporche che abitano questo pianeta, con tutti i mostri che lo percorrono non ho letto o avuto notizia che un pedofilo, un dittatore, un omicida, uno stupratore o maniaco convulsivo soffra di CH!! o.0

E invece sono qua a raggruppare i foglietti sparsi nella borsa o che ignari della loro importanza trovo sui ripiani di casa..per farne un elenco che nessun medico vorrà leggere perchè impossibile io possa sintetizzare, impossibile possa avere quel qualcosa che loro non hanno interpretato..o semplicemente sottovalutato.

Notti insonni, attacchi combattuti con 02, occhio in sciopero..nulla che non sappiate! Gli effetti della caffeina sono andati via..
Ch combattuta ad ogni ritorno con successo ma per l'emicrania  salva solo un triptano. Almogran cps maggiormente funzionale dell'imigran cps ma in entrambi i casi mi peggiorano il piramidalismo dx e il dolore neuropatico con aumento delle scosse e del bruciore e qualche chiodo in più..letteralmente sparso per tutto l'emisoma dx..ma mi chiedo quale alternativa ho? Senza il triptano sono uno zombie poco simpatico incapace di parlare, muovermi e mangiare e bere sono un optional!
Differenziazione dell'aura:
Aura a)
abbagliamento occhio dx senza stimolo di luce, distorsione ottica da oggetti grandi e modifica massa..non lo so spiegare..rumori e suoni, odori strani e artefatti direi poco piacevoli, disagio gastrico nè dolore nè nausea, irrigidimento mandibola, vertigini, profonda spossatezza, sonnolenza, tremore muscoli ma non sono fascicolazioni..dormo ovunque..mi spengo come una candela in una campana di vetro..nessun attacco di CH  in questa fase..Intacca la memoria!
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Ho impiegato un anno per fare le differenze..aura a) probabile origine epilettica ovviamente confinata ad un solo emisfero mentre l'aura b)correlata all'emicrania.
Un anno di domande alla quale i medici non hanno risposto..c....u!!
Come comportarsi? Tentare di equilibrare i meccanismi di plasticità neuronale..solo un neuromodulatore può farlo..unico ad oggi capace di spezzare l'aura è stata la lamotrigina ma mai raggiunto il pieno dosaggio per gli effetti indesiderati..mi occorre solo un dottore che mi accordi l'assunzione!
Il centro cefalee di Bari per impossibilitato esercizio del dottore referente ha sospeso le visite..ma lo stesso non voleva continuassi in quanto la lamo non aveva risultati scientifici sulla CH..per prendere il cortisone la sospesi..Volle tentare di spezzare il grappolo.
Non vivo..ho smesso di vivere!! Piano mi sono chiusa nella confusione che questo corpo genera, piano ho smesso di seguire le cose e le mie passioni per evitare di disturbarmi e il tutto è stato fatto inconsciamente..sono empatica con chi mi circonda ma non con me!
Ho come un pugno di libellule in mano ma sono con un ala sola e si dimenano ma non possono volare..
L'unica cosa che ho fatto è stata studiarmi, osservarmi..la verità fa male! Ti profila la strada che bisogna seguire ma fa male!
Una vita a pezzi e raccolgo frammenti dimenticati che non so sinceramente dove incollare..non pensate mi arrenda..
..sempre io con le vostre mani tra le mie!
Maria

Maria, l'ho già detto altre volte ma la sensazione che mi rimane addosso dopo averti letto è quella di rabbia per non poter prendermi almeno un giorno del tuo dolore. Di non poterti regalare un beato giorno di normalità.

Con tutto il cuore
Luca
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Offline Luca 73

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Re:Cosa rimane di un milione di giorni
« Risposta #86 il: Novembre 13, 2013, 22:24:35 Mer »
Sei solo da AMMIRARE
Tanto dolore ed un animo così gentile che pur avendone tutto il diritto non si chiude nell'egoismo ma ha la forza di DARE.
Sei da AMMIRARE
Spero di rivederti presto.
Luca Bonventre
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Re:Cosa rimane di un milione di giorni
« Risposta #87 il: Novembre 13, 2013, 23:32:00 Mer »
Solidarietà anche da parte mia. Un abbraccio
State buoni... se potete!!!

Offline MARINA60

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Re:Cosa rimane di un milione di giorni
« Risposta #88 il: Novembre 26, 2013, 12:04:34 Mar »
Cara Maria, al solito sei grande: solo tu puoi fare del tuo dolore un'arma che possiamo usare per diefenderci... Per me sei un mito, semplicemente perchè vivi la tua vita di tutti i giorni senza lasciarti sconfiggere: dobbiamo tutti imparare da te. Sii forte anche per noi

Offline SfInGe

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Re:Cosa rimane di un milione di giorni
« Risposta #89 il: Novembre 28, 2013, 16:52:37 Gio »
...

Vorrei essere grande!
Inizio terapia sabato con lamictal dopo consulto neurologico che ha confermato i sospetti!
Il lamictal dovrebbe calmare le auree ma il dosaggio minimo verrà mantenuto per 2 settimane nel tentativo di non scatenare gli effetti indesiderati.
Ad oggi ho ancora un paio di "assenze" le chiamo così perchè dormo ma confido nella loro diminuzione.
Per l'emicrania si spera possa interagire ma per la CH nessuna speranza.
Mi viene proposto il litio ma al CC avendolo sconsigliato non ho accettato.
Mi tengo stretto il mio 02! Ho parlato del ghiaccio e del mio esperimento col caffè.
Poi del resto..tentare la strada della cannabis terapeutica per placare il dolore neuropatico non ha riscosso successo ma lo sapevo..in compenso
provo una cura di vitamine e amminoacidi, una per i muscoli ed una per le fibre nervose! Mah ancora è presto per dire l'effetto che fanno..mi rifiuto di assumere oppiacei o morfina..
Evitare lo stress emotivo..come lo si evita?
Pur dividendo i vari trigger della CH e dell'emicrania per l'aura non ci riesco e non servirebbe nemmeno vivere in una grotta sotto ad una campana di gomma..arriva e quando succede una mi ubriaca e l'altra mi spegne!
Ci provo anche se alcuni giorni sono out e in altri mi mando al diavolo..ma sappiamo cosa succede.. siamo creature dove alberga prolifico stesso amore e stesso odio!
Non vedo l'ora di rivedervi!!
Abbraccione
Maria