Cosa rimane di un milione di giorni

[luca68]

ti voglio bene capitan uncino!

luca

[SfInGe]

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Nelle ultime settimane ho cercato l'equilibrio delle piccole cose. Ho passato giorni in cui non ci ho capito nulla, altri dove ho avuto autentiche illuminazioni ed altri ancora mi sono sfuggiti..l'aura mi perseguita!
La sto studiando ( ma dai) ed ho notato delle distinzioni. Quando è vertiginosa se prendo sonno non ho attacchi..salto l'attacco e se non prendo sonno me lo ritarda di parecchie ore.. wow! Quando si presenta senza vertigini e prendo sonno mi viene un attacco e se non prendo sonno continuo ad avere attacchi..meno wow!
Le altre distinzioni sono sensoriali e fisiche ed ho bisogno di tempo per venirne a capo anche se ho già un sospetto..
Ho combinato guai in casa tanto per cambiare, mi sono affettata, sono scivolata, sono caduta, lividi da calciatore ma va bene lo stesso!
Ho visto il 18° di mio figlio che gran regalo!! Alle 06:30 dello stesso giorno attacco fulmineo e violento..per non farmi vedere collegata nel suo giorno di festa ho saltato la finestra che affaccia in giardino ed ho camminato tanto col ghiaccio in un bicchiere..uno dei tanti episodi che mettono alla prova il mio orgoglio e la mia testardaggine e so benissimo di non vincere veramente..soltanto ho la certezza di resistere! Ed ho imparato bene! Non ho mai temuto un attacco, non ho mai temuto il dolore, non ho mai temuto i sintomi..temo le ceneri del fuoco ma è un'altra storia..
Mi sono arrabbiata tanto. Dei 2 dirigenti sanitari contattati per avere l'02 nessuno è riuscito a trovare una soluzione salvo "la proposta" di trovare un medico compiacente..già la compiacenza ma come ho potuto dimenticarmene?
Per giorno 19 vi farò sapere..
Evito ancora i trigger, evito tante cose e sebbene il tutto stia sempre lì nei giorni di fievole scoraggiamento penso di assomigliare ad un baobab..fiero, unico e irremovibile..un legno non adatto per l'utilizzo che si fa del legname!

Vi abbraccio
Maria

[joselita]

Ma quanta pazienza ci vuole a sto mondo per noi sofferenti? tanta tanta tanta
un abbraccio a te cara

[Luca 73]

Sei forte,
continua a combattere, ma cerca di saltare meno finestre, altrimenti a forza di lividi sembrerai un puffo
un abbraccio
Luca

[ALEXGIUA]

Forza Maria,
sei una roccia e ormai lo sappiamo tutti.
A presto.

[Bacca bianca]

In mezzo a tanta sofferenza continuo a immaginare il giorno in cui ti alzerai e incredula ti accorgerai che tutto e' andato via. Spero arrivi presto quel giorno,devi,anzi dobbiamo non perdere mai la speranza. Forza Maria!

[siciliano]

In mezzo a tanta sofferenza continuo a immaginare il giorno in cui ti alzerai e incredula ti accorgerai che tutto e' andato via. Spero arrivi presto quel giorno,devi,anzi dobbiamo non perdere mai la speranza. Forza Maria!

mi associo

un grosso  dolcissima Maria

alessandro

[SfInGe]

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Il riassunto dell'appuntamento avuto giorno 19 luglio presso il dott B. V. neurologo affermato e conosciuto in prov di Brindisi è il seguente:

Sbalordito della situazione sulla prescrittibilità dell'02 per la cefalea a grappolo ha consigliato di intercettare una personalità in ambito politico-amministrativo per la sensibilizzazione del problema.  Arrivare alla regione Puglia. Cosa che si è preso a cuore di fare.
La rabbia che ho provato quando in guardia medica l'02 mi è stato proposto su foglio bianco e non su ricetta rossa dove una bombola sarebbe durata 3 giorni e costata troppo per il mio orgoglio! Brucia quanto questo corpo! Sentirsi dire "sono da denuncia" ha fatto di me una fiamma ossidrica e giuro avrei bruciato con lo sguardo anche l'aria.
Trovare umanità nel dottore che hai difronte non è usuale, per me non lo è stato..mi sono sentita dire " ringrazia come sei" bhè..non aggiungo altro..ma quelle parole che ti abbracciano, quello sguardo che ti capisce merita di essere menzionato.
Per quelli che non capiscono..
Cosa ne sanno "loro" della vita che facciamo?
Del ghiaccio elemosinato quando si è in giro, che ne sanno loro che basta leggere quei 10 min più del solito per avere una shadow e alzarsi per riempire sempre il boccalino di plastica di freddo e sperato sollievo! Che se sanno loro della mancanza di sonno, di quando crolli esausto e ti svegli già morso dalla bestia che manda la faccia in paresi. Che ne sanno di una vita che scende livelli disumani di dolore dove non basta resistere, dove non basta tenere testa e dove non conta chi sei..

Vi aggiornerò sulla situazione ma se nel caso dovessero servirmi informazioni su fratelli e sorelle residenti nella regione Puglia spero di poter contare sulla vostra collaborazione perchè non posso lottare solo per me come non posso lottare per tutti e la mia battaglia costi quel che costi non cadrà nel silenzio. Sembro essere l'unica in prov di Brindisi! Sono stanca e non sono un numero su di un foglio strapazzato!

In caso occorre:
nominativo sofferente, residenza, contatto telefonico, nominativo medico curante e neurologo e centro cefalee.

ps: Non pensate vi prego io vi stia prevaricando! Sono in ballo, inca_zzata ed esausta e forse anticipo i tempi e aspetto voi per meglio agire!
Ditemi..vi ascolterò..
Vi abbraccio
Maria

[SfInGe]

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Leggere che sono triturata non è una novità!
L'aura non mi ha permesso di partire oggi..non ricordo molto.. buio e ho dormito..un sonno senza gloria!
Mi porta via, lontano dalle cose e dalle persone in un mondo che nemmeno io saprei descrivere pur vivendolo. Le distorsioni visive quotidiane mi hanno regalato uno slittone dalle scale dove ho paurosamente inventato un nuovo axel con assestamento in discesa dell'osso sacro..o.0..lividoni! Dai!?
Come fa a bloccarsi un'organismo? Spegnersi come una candela che lascia nell'aria rigagnoli di fumo fino a estinguersi nel calore morente..
L'alipov ha fallito con le scosse e il bruciore ha solo vinto col prurito..wow non sentire il vermiciattolo strisciante è davvero un bel sollievo!
Proveremo altro e vedremo.
Sono stata nelle giornate buone in giro qua e là ma non più avanti di BR e prov o Ta e prov..e ovunque sono andata il ghiaccio è stato un alleato e meno male!
La melatonina mi concede i suoi benefici ancora e dormo 4 ore a notte..dolce dormire!
Limitando l'attività "oculare" riesco quasi a non innescare alcuni attacchi..rimangono shadow ma è una forma di follia? Un'autosuggestione? Appena esagero un pò il solo ghiaccio non basta e questo mi ha fatto pensare perchè ho letto di profili dei grappolati morbosi come se alla fine dessimo noi libero sfogo alla bestia ma quando t'impedisce di vivere come si chiama?
Esistono giorni dove la bellezza della vita va altrove..
Vi abbraccio
Maria

[RRODOLFO]

non DEVE MAI!!! ESSERE IL MOMENTO, A SCONFIGGERCI,!!! MA LA LUUUUNGA LOTTA è LA SOLA A RENDERCI LA VITTORIA !!!!

[joselita]

Hai ragione Rodolfon ma a volte lottare è molto estenuante di lascia a pezzi piccoli piccoli..............

[MARINA60]

Sono con te, la tua sofferenza è la mia: la nostra, combatti e vinci. Noi vinciamo sempre.
Un tenero morbido abbraccio

[SfInGe]

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Hai ragione Rudy ma i momenti sono parecchi  e spesso non ci sono..Dio quanto mi manco!
Mangio poco, dormo poco, resisto tanto..tanto e ancora e ancora e..voglio un bagno di notte perchè non temo il dolore ma l'oscurità e magari nell'illusione del mare spento che fluttua avrò un pò di pace!
I momenti di assenza aumentano e li temo perchè non li vivo e forse sparo eresie ma preferisco la CH perchè la conosco, perchè la vedo, perchè la sento e attraverso Voi ho imparato ad armarmi ma quando vado via..non ho armi Rudy! Divento solo una cosa che respira.
Sto cercando qualcosa che vada "bene" per l'aura e che ovvio s'incastri col resto..la troverò!
Si Joselita pezzi piccoli e fastidiosi
Marina non mi arrendo
Grazie
Maria

[MARINA60]

Cara Maria, che ho imparato a conoscere e apprezzare, non potrai mai essere SOLO unca cosa che respira, sarai sempre e soprattuttto una persona e una persona che pensa. Fai parte di una coscienza collettiva, la nostra e non ti devi abbattere perchè se ti perdi ognuno di noi perde qualcosa di bello: tu. Tieni duro, resisti e vinci: noi respiriamo, pensiamo e combattiamo con te. Forza. solo i migliori vincono e noi lo siamo

[Bacca bianca]

Ciao Maria. Volevo sapere come stai. Un pensiero serale dopo una lunga giornata di lavoro. Spero vada meglio.un abbraccio.