Cosa rimane di un milione di giorni

[Luca 73]

Mancano pochi giorni e poi il clima del meeting ti farà stare meglio

[SfInGe]

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Diminuire l'assunzione di caffeina si sta rivelando una pessima idea! Le shadows sono tenaci come artigli fiondati nella carne..durature come non mai e l'02 funziona in qualsiasi momento lo inali.benedetto 02!
Lo so..non mi abbandonerà questo grappolo e la sua unione col mio essere è di una passione senza limiti!
Credo la stessa passione mi costringa ad affrontare le bestie ma spesso cado in uno stato di completa rassegnazione..
Evito i trigger soprattutto visivi e questa è la ragione del mio silenzio sul forum perchè non so cosa fare, come reagire, come comportarmi se non lasciare che il corpo indichi una piccola stradina da seguire..
Vi abbraccio
Maria

[kip11]

Cara Sfinge, ammiro e condivido la tua passione.

In TUTTI i sensi che puoi trovare sul vocabolario Treccani.

Le 'cose' intense nella vita spesso assumono aspetti ambivalenti, e il lemma 'passione' è uno di quelli che sposa tale approccio, ben più di altri.

http://www.treccani.it/vocabolario/passione/

Il dolore, il piacere, l'impeto e la rassegnazione; tutti trovano albergo nella parola che - come sempre appropriatamente - hai scelto di utilizzare.

Ma tornando al grappolo che ci sfregia, alla bestia che morde, direi che posso persino rinunciare a qualche fiala di Imigran, se proprio devo evitarmi l'infarto.

Ma quando sono sotto grappolo ordino sempre caffè per due, uno per me e uno per la bestia.

E li bevo entrambi, di seguito e senza imbarazzo.
Per sentire il sapore dolce dello zucchero, che poi mi sostiene durante lo stress che mi aspetta.
E intossicarmi di quell'amaro intenso che tanto disturba la bestia, e che è sempre meno amaro, molto meno amaro del dolore infame all'orizzonte.

Anche il caffè è dolce e amaro, Sfinge; dipende dai punti di vista.

Ma intanto teniamolo alto il tasso di caffeina, right?

[SfInGe]

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Posso darti Fabio  torto sul caffè per due? Ti pare? Come farei senza..
Alla "passione" parola amata come tante altre associo la condivisione..lo so faccio film autentici! Solo miei praticamente Hi
Sarà il caldo, la stanchezza, il sonno solo sognato ma devo davvero stare attenta a fare le cose persino il cell mi manda in shadow e al pc è uguale sempre meno lunga è la permanenza..e a volte succede che i giorni sono piccoli come una stanza dove sei costretto a stare in piedi..
Grazie
Maria

[SfInGe]

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Perseverare..

Inizio regime d3 giorno 11 ottobre
Perchè?
Perchè la caffeina funziona a meraviglia ma assumerla ogni 3 h mette a dura prova il mio apparato digerente.
I dolori nella mia metà nemica sono peggiorati direi tanto forse troppo e ciò che era occasionale e prodotto da uno stimolo come lo stesso movimento fisico si è trasformato in un continuo disagio..senza sollievo!

oggi

Qualcosa non mi torna. Assunzione vit d3 iniziata da qualche giorno 20000 UI al momento + magnesio + omega + acetil-carnitina.
Una variazione è l' interessamento bruciante del solo piede sinistro ginocchio escluso(per fortuna)..o lo fa per simpatia col dx o la centralizzazione sta mettendo su famiglia! Nessun sollievo sul bruciore nè arto superiore nè arto inferiore dx! Considerazioni: 1)aumentare la d3 portarla almeno a 50000 in barba al protocollo per la CH e aumentare dopo 3 gg di altri 20000 anche se sto pensando di non aspettare, 2) aumentare l'acetil ma sono già ad un 1g, cambiare orario con l'assunzione del magnesio..e perseverare. Ho diminuito l'assunzione di caffeina ma le shadows sn insistenti e lunghe..si perseverare e non mollo!
Voglio fidarmi e dare fiducia e intanto ascolto cosa ha da dirmi questo corpo..posso dire indiavolato? :-)
Maria

[Bacca bianca]

Maria! Insomma,possibile che non ne vada dritta una? Un po' di sollievo,solo poco poco. Condannati e inascoltati,incompresi,stufi di pensare ogni giorno a come sopravvivere. Ogni giorno e ogni notte...costretti a inventarci l'impossibile,ad arrivare dove le nostre conoscenze e le nostre forze non sembrano sufficienti. Arriva il momento dello sconforto,della confusione,della voglia di gettare la spugna. Ma non si puo',proprio non si puo' e non si deve. So che tu non ti arrendi mai. La tua forza e la tua determinazione fanno scuola. Ciao Maria. Un abbraccio forte.

[SfInGe]

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Ho commesso degli errori Bacca sebbene non voluti! Purtroppo la glaxo non limita la fornitura del solo imigran ma ci aggiunge altri farmaci. Sono legata al lamictal (lamotrigina) e ad un certo punto non è stato più possibile reperirlo...una catastrofe! Rabbia iniziale..perchè dopo aver impiegato più di 6 mesi per arrivare a 175 praticamente vicina ai 200 posologia sembra capace di sequestrare il dolore neuropatico..non lo trovo più!! Il generico supplente ha fallito e non me ne sono accort nemmeno tanto io ma chi mi circonda..mi sono ritrovata ad avere le auree, a non ricordare, a dormire qua e là e il dolore è tornato peggio di prima!Lì ho iniziato a capire! Il lamictal non elimina i sintomi ma li allevia, mi consente il movimento, percepisco la mia metà..meno scosse, meno bruciore, meno calore e meno dolore..quale sollievo!
Non ha mai intercettato la bestia, ha limitato l'intensità emicranica ma soprattutto gestisce le auree..e il micro mondo!
Intanto le chiamate delle farmacie forse hanno sortito effetti non lo so ma il farmaco è tornato e ne ho ripreso l'assunzione ma ho dovuto ricominciare daccapo..non sono a regime maledizione!! Una tortura!
Parlando col nostro stimatissimo Cheru abbiamo deciso per il regime D3, anche se si voleva provare la chetogenica ,ma il dosaggio è basso e considerando che ho limitato la mia personale assunzione di caffè..ci sta tutto è come essere tornata indietro di un anno.
Sno alquanto arrabbiata ma ne verrò fuori e al momento con 3 bombole mi sento "Leonidina" e aspetto sicuramente in uno spazio angusto e per la verità già in parte ferita ma..sono qui!
Giuro con tutte le scosse e il bruciore penso di poter alimentare l'energia elettrica di casa! Azzu azzu o.0
Spero le tue cose in ordine Bacca
Maria

[SfInGe]

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Ho fatto sali e scendi dal terrazzo approfittando della nuova colonia dei pinguini! Una goduria! Il freddo ahimè non mi consente il pieno recupero, al contrario dell'02 seppure breve, della voce nè dell'occhio ma è gradevole.
La vit D3 non ha intercettato la bestia e sono a quota 70000 UI si non è il protocollo CH ma ci spero ancora arrivando a 100000 se il mio papi/dottore me lo consente.
La nota positiva? I disturbi all'emisoma dx si sono alleggeriti! Credo sia il mix totale a sortire gli effetti..aumento della carnitina, aumento della lamotrigina in barba agli effetti indesiderati che forse per azione della vit D3 non hanno comportato la febbre...wow! Vedremo l'evoluzione..
La sospensione della caffeina la sento tutta! La bestia peggiora! Avevo considerato qualche aspetto "disintossicante".
Sulla conduzione cardiaca nessun miglioramento..qui sono spiazzata! Mi aspettavo meno altezze nei parametri..mah il mio cuore è un mistero! Anzi se non sto attenta, scale di fretta o dopo 2000 passi veloci nel parco, mi parte la rombo e questo è curioso! Devo testarla su altri fronti.
Il sonno ne ha risentito assumendo caffeina alla sera mi assicuravo 4h di sonno ora sono a 3h scarse accidenti..ok ho superato periodi peggiori.
Ho un sano appetito aumentato e speriamo di recuperare almeno una taglia, una tg 40! Magari..riempire qualche vuoto!
Magari tante cose e forse chiedo troppo o forse troppo poco quando identifico il sollievo come guarigione ma un cronico non ha scelta e soprattutto nessuna vergogna nel provare dolore! Del dolore non mi vergogno ma di come mi trasforma si..è un'alienazione dove la carne è ferita..
Maria

[ALEXGIUA]

Cara Maria nonostante tutto, trapela dai tuoi racconti la tempra e la voglia di combattere tutto il male che scandisce le tue giornate. La necessita' nel trovare delle soluzioni ai problemi che hai, sono di " VITALE" importanza anche per godere poco, non dico tanto,dei piccoli piaceri della vita.
Ti mando un d'immenso abbraccio.

[Luca 73]

Forza Maria
Un abbraccione

[RRODOLFO]

se può essere utile, ti siamo tutti vicini!!!!!!

 

[RRODOLFO]

 

[Emanuela]

Mai occhiolini furono più strategici e graditi. Grazie Rodolfo per la memoria da elefante. Certi post fanno  bene a vecchi e nuovi. Un abbraccio a questi combattenti. .....oggi piove.....fuori e anche un po dentro. Grazie Maria per le tue parole. ....

[Emanuela]

Stamattina dovevo portare la mia seconda figlia in gita. Metto la sveglia alle 5e30 e appena aperti gli occhi mi parte un kip forza sei. Di quelli che subito ti arrivano all'apice . Mi sono fatta una intera caffettiera e mentre bevevo ho preso le bustine di ghiaccio che ho pronte in congelatore.  Ghiaccio caffè e ossigeno a manetta l'ho aggredita con tale violenza che in dieci minuti ero pronta di nuovi a partire .alle 7e 20 come da programma io e la mia meravigliosa stellina siamo all'autobus. Lei parla con le amichette e io sono l'unica mamma in disparte che fuma e la guarda. C'è chi sistema capelli,  chi fa raccomandazioni. Io la guardo in disparte . Penso.  Chissà se sa che ha una mamma con la cefalea a grappolo. Chissà se le ho mai spiegato. Il pullman parte io la saluto. Ho un po di shadow ma niente di grave.  Torno a casa, accompagno l'altro a scuola. Mi prendo un po di aria vado a casa di mia madre. Una chiacchierata. Nel raccontare la mattinata mi lascio sfuggire che ho avuto un attacco. E mia madre: Hai attacchi ?e da quando è ricominciata? Mi rendo conto sbalordita che non lo sa nessuno. Che non l'ho detto a nessuno. Sono così brava ormai che nessuno sa nessuno vede e nessuno sente. Mi domando seriamente dove ca@@o sto andando a finire. Dove sto andando da sola senza nessuno. No non mi piace questa indifferenza che mi ha colpito.  Mi sento un treno che va avanti da sola e lascia tutti dietro. Mi guardo allo specchio seriamente. Ma dove cavolo sto andando? Perché non mi lascio più consolare? Perché non mi lascio più abbracciare?  Perché non mi serve più nessuno? Ho paura di me. Del fatto che non trapela più niente e che nessuno sa più niente. Che tristezza . Oggi piove pure. Che tristezza non poter mai farsi  abbracciare da nessuno. Che tristezza non piangere nemmeno più.

[luca68]

Non è triste Emanuela, hai trovato dentro te stessa quella forza che prima, forse, cercavi altrove.
Che gli altri sappiano, non fa passare un attacco.
Un abbraccio, non fa passare un attacco.
Piangere....non fa passare un attacco.

Tu sei la tua ch e nessun altro. Solo tu sai quello che devi fare.
Gli abbracci, la condivisione e le lacrime ci saranno ancora vedrai, e stavolta saranno veramente utili perché non serviranno a trovare rimedi e soluzioni ma avranno il loro vero sapore.