Autore Topic: Attacco a sorpresa  (Letto 6343 volte)

Offline cesare66

  • Nuovo utente
  • *
  • Post: 27
Attacco a sorpresa
« il: Gennaio 29, 2013, 18:23:35 Mar »
Ciao ho 47 anni e da oltre 40 sono grappolato. Gli attacchi mi vengono in autunno/primavera e sono piuttosto forti. La cura base prevede cortisone e imigran, mentre nel resto dell'anno vado di litio e verapamil. Ora domenica sera mi è venuto un attacco spot veramente fortissimo tanto che dopo la puntura di cortisone volevano portarmi all'osp.di bolzano(sono in ferie ad ortisei).Tutto è passato da sè,ma mi ha sconvolto.Non mi era mai successo. Il mio neurologo via mail dice che è possibile ma di stare in guardia...secondo voi? Altra cosa:da quasi due mesi ho dei forti tremori al solo braccio sx con dolori a volte lancinanti:il neurologo sospetta (dopo visita) inspessimento della meninge. Fatta rm encefalo. Aspetto con ansia. Vostre opinioni in merito? Ciao

Offline jude

  • Socio Ouch
  • Utente sublime
  • ******
  • Post: 3.667
  • Maledetta Tecnologia
Re:Attacco a sorpresa
« Risposta #1 il: Gennaio 30, 2013, 12:47:45 Mer »
Ciao Cesare! Benvenuto! E' difficile rispondere al tuo post. Parlaci un po' di più della tua ch (ho letto in un altro post che prendi l'isoptin da 7 anni...).

Offline SfInGe

  • Moderatore
  • Super utente
  • ******
  • Post: 885
  • Una cosa bella è una gioia per sempre Keats
Re:Attacco a sorpresa
« Risposta #2 il: Gennaio 30, 2013, 16:42:11 Mer »
....

Ciao Cesare benvenuto qua non sarai solo!
Mi accodo a jude urgono informazioni aggiuntive!Parlaci di te.
Quando vorrai saremo qui per aiutarti e ascoltarti..la puntura di cortisone mi suona strano in fase di attacco( l'hai fatta per altro?)..per quanto riguardo l'esito dell'esame aspetta non allarmarti..hai fatto già esami strumentali in passato?

Ma quanto mi stanno antipatici quei dottori che difronte ad un sintomo dicono "stai in guardia"!!
Ti abbraccio
Sfinge

Offline cesare66

  • Nuovo utente
  • *
  • Post: 27
Re:Attacco a sorpresa
« Risposta #3 il: Gennaio 30, 2013, 20:13:01 Mer »
La mi ch è annuale di media, anche se a volte salta un'anno.Circa sette anni fa ebbi un fortissimo attacco e fui portato al ps. di cui non ricordo praticamente nulla.Dopo 24 ore circa mi "risvegliai" ma ero messo male (orbo da occhio dx e semiparalizzato sempre a dx).Tutto ciò durò circa 15gg.Nel frattempo prendevo 500mg a settimana di deltacortene e 400mg di isoptin.Dopo un lungo peregrinare medico (che mi ha portato al S.Raffaele),ho provato di tutto (lyrica, gabapentin, sandomigran etc), e che mi hanno portato ad abolire il deltacortene (finalmente), ho avuto il contributo di una grande psicoterapeuta (che mi ha aiutato ad affrontare al meglio i vari attacchi), mi sono stabilizzato con 600mg litio e 240/320 mg isoptin/verapamil.E questa come si dice è storia vecchia.Ora sono subentrati i tremori al braccio sx, che pare sia imputabile alla compressione della meninge, e questi attacchi spot ( questa mattina ho avuto inoltre due attacchi fortissimi uno alle 1.30 di mattina e uno alle 7.00 circa, e dopo due spray - non avevo gli stick - di imigran, sono dovuto tornare a casa...sigh).Informato il neurologo, mi ha risposto che potevano essere dovuti ad alcuni fattori che si sono "incastrati" : stress (e ne ho moltissimo), freddo e altitudine.Piccolo problema: vado a Ortisei da quasi 20 anni in tutte le condizioni meteo/fisiche e non mi era mai successo nulla (è che non bisogna mai dire mai...però...sono scettico).Inoltre ieri non ho fatto alcuno sforzo,ero rilassatissimo e c'erano ben 6°, ed inoltre sono sempre rimasto in paese.Eppure stamattina...Ora sono molto preoccupato, anche per un fatto: cavoli son dovuto tornare a casa! E se ero in Amazzonia, che facevo ? Dato che l'imigram prevede solo due zic ogni 24 ore, fatte quelle e imbottito di cortisone che faccio ? (per inciso domenica la puntura me l'ha fatta la guardia medica).Ho sentito parlare dell'ossigeno: come funziona? E' un sistema portatile? Scusate se la faccio lunga ma vorrei sapere se c'è qualcosa di più efficace e rintracciabile dell'imigram.Grazie
Una cosa voglio dire se mi permettete: l'andare per oltre 4 anni da una psicoterapeuta, mi ha permesso di sviscerare le mie paure/ansie riguardanti la bestiola (e come ben sapete sono davvero tante) e di essere più rilassato. E non solo.Da questi incontri ho buttato fuori tutto e vi dirò che da allora sono una persona migliore. Il mio consiglio è che ne vale la pena ;) Ora devo chiudere: mi sà che la bestiola si stà risvegliando.Ciao

Offline cesare66

  • Nuovo utente
  • *
  • Post: 27
Re:Attacco a sorpresa
« Risposta #4 il: Febbraio 01, 2013, 11:37:33 Ven »
      Ciaoho visto che in questi giorni molta gente ha letto il mio post.Purtroppo non ho avuto nessuna risposta /indicazione :(
      Ok capisco: intanto la mia bestiola si è risvegliata eccome !!! In 3 giorni ho avuto 8 attacchi,tutti sfalsati come orari (e si che prendo il litio e cortisone, (compresi i due di stamattina), mi sono fumato una fiala di imigran (nel senso che in pratica non ha fatto effetto...l'ho presa troppo tardi ::)) e adesso sono rintronato. Poi mi sono informato sull'ossigeno: ho sentito nell'ordine, una valida farmacista, il mio amico chirurgo e una mia vicina di casa che fà l'infermiera. Oh i dati sono in sintesi questi:
      si tratta di un bombolone da 10l.
      deve essere usata lontana da fonti di calore e sotto stretto controllo medico.
      non è reperibile in tutte le farmacie.
      e di solito si usa come terapia d'attacco per le emicranie gravi "solo in ps"
    Quindi mi pare sconveniente e a questo punto la domanda sorge spontanea: voi siete a conoscenza di sistemi più portatili ?
    Inoltre ho avuto l'esito della rm : in pratica ho una malformazione all'arteria carotidea che all'altezza della tempia si stringe e forma un ricciolo. Ho chiesto più volte di essere operato, in quanto la ch parte proprio da quel punto, ma al SRaffa non ci sentono.Sono propenso quindi( passata questa crisi) a rivolgermi ad altra struttura.Che ne dite il Besta è ok ? Oppure avete altre opzioni? Vi prego rispondetemi!!! ;D ;D
« Ultima modifica: Febbraio 01, 2013, 11:50:19 Ven da cesare66 »

Offline jude

  • Socio Ouch
  • Utente sublime
  • ******
  • Post: 3.667
  • Maledetta Tecnologia
Re:Attacco a sorpresa
« Risposta #5 il: Febbraio 01, 2013, 12:06:55 Ven »
Quello che ti hanno detto è praticamente tutto falso! Complimenti alla professionalità!
1- l'ossigeno si trova in tutte le farmacie (è obbligatorio)
2- le bombole che trovi in farmacia in genere sono da 1500lt a 3000lt.
3- si deve usare lontano dal fuoco e dai grassi perchè è un comburente (non combustibile!), ma una camera da letto è più che sicura.
4- si usa per gli attacchi solo di cefalea a grappolo e non in ps (semplicemente perchè non fai in tempo ad arrivarci).

L'ossigeno devi assumerlo subito alle prime avvisaglie dell'attacco, altrimenti non funziona. E' un ottimo rimedio per gli attacchi notturni o se sei in casa, perchè ovviamente è difficile portarselo dietro. Lo devi assumere a un'erogazione di 12-15 litri al minuto per circa 10 minuti, o quando comunque senti che il dolore è andato via, possibilmente con la maschera non-rebreathing, ossia quella con il palloncino, che non si trova in farmacia, ma l'OUCH le aveva comprate in germania e non so se ci sono ancora, nel caso te la manda. Intanto puoi usare la mascherina normale se vuoi provarlo, dato che è molto efficace ma non a tutti funziona. Si prescrive su ricetta rossa ed è gratuito. nel caso, puoi farti prescrivere bombole anche più grandi, ad es. 6000litri. In quel caso porti la ricetta in farmacia e loro si rivolgono a una ditta specializzata che te lo porta direttamente a casa e te lo riprende quando è finito. La cosa più importante a cui devi stare attento è l'erogatore: infatti non tutte le bombole, specie quelle piccole, possono erogare 12-15 litri. Inoltre a volte vengono montate delle valvole riduttrici, quindi anche se sull'erogatore c'è scritto 12, può capitare che eroghi solo fino a 7-8. C'è sulla bombola o un'incisione oppure un cartellino che specifica l'effettiva erogazione.

Offline jude

  • Socio Ouch
  • Utente sublime
  • ******
  • Post: 3.667
  • Maledetta Tecnologia
Re:Attacco a sorpresa
« Risposta #6 il: Febbraio 01, 2013, 12:27:35 Ven »
vediamo se riesco a mettere le foto



[allegato eliminato da un amministratore]

Offline jude

  • Socio Ouch
  • Utente sublime
  • ******
  • Post: 3.667
  • Maledetta Tecnologia
Re:Attacco a sorpresa
« Risposta #7 il: Febbraio 01, 2013, 12:30:02 Ven »
ok! vedi: la mia bombola anche se c'è scritto 15 litri in realtà va a 14 (ma finchè è questa la differenza va bene). Questa bombola è da 3000 litri e l'ho presa in farmacia.

Offline cesare66

  • Nuovo utente
  • *
  • Post: 27
Re:Attacco a sorpresa
« Risposta #8 il: Febbraio 01, 2013, 13:35:40 Ven »
Grazie per l'aiuto. Ora mi attrezzo e ti tengo informata. :)Una cosa: in montagna l'attacco mi sembra si sia "attivato" quando da -7 sono entrato in un locale, dove c'erano almeno 30° e poi dopo pochi minuti sono uscito.Certo ero tutto imbottito, ma ....potrebbe essere ?  ???

Offline ulisse741

  • Socio Ouch
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 2.457
  • E' solo la Bestia... nella tua testa...
Re:Attacco a sorpresa
« Risposta #9 il: Febbraio 01, 2013, 14:05:33 Ven »
Ciao Cesare... scusa il ritardo nell'intervento!

Jude ti ha già spiegato tutto con precisione, ma se posso faccio qualche piccola aggiunta.

Dopo aver usato l'O2 a 15 lt. al m. fino alla remissione del dolore, resta attaccato alcora una decina di minuti abbassando il flusso a 8 lt/m. questo sistema allunga i tempi tra un attacco e l'altro ed evita un "Effetto rebound" (che non è una pratica sessuale  ;D) evita cioè che la cessazione di ossigeno ad alto dosaggio che hai nel sangue cali di botto facendo esplodere un altro attacco.

Per la maschera, ora controllo quante ce ne sono disponibili, ma nel frattempo confermo che puoi usare quella che trovi in farmacia, solo abbi cura di chiudere con un cerotto 3 dei 4 buchini che ci sono su entrambi i lati, in modo da amentare la conc. di ossigeno e limitare la dispersione.

Per la storia dei -7 +30 ti confermo che per me è così... qualche anno fa non potevo nemmeno avvicinarmi al bancofrigor del supermercato, perchè un cambio di temperatura repentino mi scatenava un attacco.

G.

Giordano Bottelli
 OUCH Italia (onlus)
Moderatore Grappolaiuto
Cel. 348-4348819 e-mail  info@graphitistampa.com  skype: graphiti.giordano.bottelli

Offline Don

  • Utente beato
  • *****
  • Post: 1.336
Re:Attacco a sorpresa
« Risposta #10 il: Febbraio 01, 2013, 15:17:48 Ven »
ok! vedi: la mia bombola anche se c'è scritto 15 litri in realtà va a 14 (ma finchè è questa la differenza va bene). Questa bombola è da 3000 litri e l'ho presa in farmacia.

I litri che riporta la tua bombola 14 litri "foto 2" NON sono i litri al minuto che eroga il riduttore di pressione, ma il contenuto della bombola "14 litri di ossigeno pressato" a 200 bar sono 3000 di ossigeno gassoso.
L'erogazione da inalare invece è indicata nel riduttore di pressione "foto 1" e sono 15 l/min.

La cosa più importante a cui devi stare attento è l'erogatore: infatti non tutte le bombole, specie quelle piccole, possono erogare 12-15 litri. Inoltre a volte vengono montate delle valvole riduttrici, quindi anche se sull'erogatore c'è scritto 12, può capitare che eroghi solo fino a 7-8. C'è sulla bombola o un'incisione oppure un cartellino che specifica l'effettiva erogazione.

NON esistono valvole riduttrici per bombole.....!! esistono solo erogatori di diverse potenze, in base all'esigenza del paziente.



« Ultima modifica: Febbraio 01, 2013, 15:24:30 Ven da Don »
Claudio Geraci
Coordinatore Al.Ce. Cluster Europa
Arte Cluster Project
alceeuropach@cefalea.it
Member EFNS (European Fed. of Neurological Societies)

Offline jude

  • Socio Ouch
  • Utente sublime
  • ******
  • Post: 3.667
  • Maledetta Tecnologia
Re:Attacco a sorpresa
« Risposta #11 il: Febbraio 02, 2013, 10:34:08 Sab »
questa infatti mi è giunta nuova, ma l'altra settimana ho preso una bombola nella solita farmacia che sull'erogatore aveva 12litri. Quando l'ho riportata ne ho presa un'altra identica. Quando l'ho azionata mi è venuto il dubbio, perchè il flusso era proprio basso, cioè non il solito rumore nè "vento". Ho quindi riportato la bombola in farmacia e le abbiamo confrontate. Le uniche cose diverse erano appunto questa etichetta che diceva "valvola riduttrice 7 litri" e l'incisione, mentre su quell'altra c'era inciso solo 12 e l'etichetta diceva 12. Quindi come funziona? Finora guardavo solo la rotella con il numero di litri al minuto, ma ora non mi fido più.

Offline jude

  • Socio Ouch
  • Utente sublime
  • ******
  • Post: 3.667
  • Maledetta Tecnologia
Re:Attacco a sorpresa
« Risposta #12 il: Febbraio 02, 2013, 10:41:26 Sab »
o forse era solo una bombola che non funzionava........