Salve a tutti i “colleghi” di Cefalea a Grappolo,
mi chiamo Matteo, ho 33 anni, sono calabrese di Catanzaro, e soffro di cefalea da circa tredici anni.
Ecco la mia storia (spero di non annoiarvi).
Il primo attacco mi venne su di un autobus nel 2000, di ritorno da un cantiere a S.Viola a Bologna, dove stavo lavorando (per arrotondare la paghetta che mi inviavano i miei per studiare all’università) all’arredamento di uno studentato (come manovale , montatore) . Lo ricordo come se fosse ieri … Poggiai la testa sullo schifosissimo e unto poggia mani del 19. Ricordo che quel dolore dentro l’arcata sopraccigliare destra durò qualche minuto, forse un quarto d’ora. Pensavo fosse stanchezza, così non mi preoccupai. (Ps: lavoravo in nero, e per di più non mi pagarono, con la benedizione del rettore dell’università che si fece grasse risate alla faccia nostra e direttamente in faccia nostra!!!!
/:C ma questa è un’altra - triste - storia…)
Da quel giorno la mia vita non fu più la stessa!!!
Certo non subito, ma da li a poco il numero di attacchi si intensifico, così come si intensifico il dolore e la durata degli attacchi!!!
Ben presto, i dolori lancinanti, iniziarono a svegliarmi in piena notte mentre dormivo beatamente, dopo che, come cantano i Club Dogo Feat Giuliano Palma, mi ero rilassato un po’ giocando a Pes…
Inizio il CALVARIO!
Attacchi a tutte le ore del giorno e della notte … Continuamente!!! Attacchi di un ora, ora e mezza durante i quali non c’era verso di far cessare quella pressione dolorosa da dentro verso fuori la parte desta del mio cranio, che man mano andavano a indolenzire anche i denti ed il collo. Pugni in testa , craniate al muro, anti dolorifici, gridate, tazzoni di latte caldo, corsa su e giù per una rampa di scale di 92 gradini alti mezzo metro l’uno (erano le mie scale dell’appartamento in via Dell’Indipendenza a Bologna dove ho passato gli anni dell’università, oltre che unico accesso a casa mia : non conosco nessuno che non sia arrivato a casa nostra senza fiatone e che sia riuscito a salutarci nei primi dieci minuti dall’ingresso in casa –passati ovviamente buttati sullo scomodissimo divano celeste sbiadito del salone – ma anche questa è un’altra storia -). Niente! Non passava il dolore se non dopo un ora, ora e mezza, e sempre preceduto da un brivido di freddo lungo la schiena ( inutile dire che nell’ora passata in preda ai dolori, i miei vestiti erano scomparsi di dosso, strappati via perché il caldo aveva preso il sopravvento da un pò)! Qualche minuto, e come per magia, sembrava non avessi avuto nulla!!! “Incredibile” mi dicevo!!! Un minuto fa stavo per buttarmi dalla finestra ed ora sono fresco come se non avessi avuto niente!!! (Diciamo che questo era l’unico motivo che mi spingeva a resistere al dolore; il fatto che sapevo sarebbe passato mi rincuorava durante l’attacco … Non so cosa avrei fatto se il dolore fosse durato molto di più. Dico era l’unico motivo, perché oggi ho una fantastica moglie e , per ora, un meraviglioso figlio, che hanno di gran lunga superato la prima motivazione …
).
Iniziarono le visite dai medici!!!
Ovviamente si partì con l’escludere mali più grandi : dita incrociate per qualche giorno, ma quanto meno non stavo morendo!!!
Si passo subito dopo a consultare Otorini Laringoiatra che diagnosticarono Sinusiti e nasi storti da operare!!! (Mi rifiutai, e feci bene perché lo stesso dottore rinco che mi voleva operare, qualche tempo dopo mi fece i complimenti per la retti linearità del mio naso! Sti ca**i! Vabè, velo pietoso steso, andiamo avanti);
Era il turno del dentista: Colpa del dente del giudizio!!!!
Dall’Ortopedico: Colpa della Cervicale!!
Dall’Oculista: Colpa degli occhi!!
Dal Callista: Colpa dei calli!!
Insomma, ogni medico menava la sua malattia e suggeriva le medicine più adatte alla propria specializzazione medica!!! Quanto meno lo psichiatra disse che di mente ero sano, e che non doveva essere una malattia mentale. Quanto meno!!!
Insomma provai mille medicine, cortisone a raffica, ma il mal di testa non passava se non per brevi periodi !!!
Passai poi alla neurologia, dove iniziarono a curare “i sintomi”, in quanto, ovviamente, “le cause” erano, e, purtroppo, sono tuttora, completamente sconosciute.
Andai dapprima al centro Gruber, sotto le Due Torri di Bologna, dove per la prima volta sentii parlare di Cefalea a Grappolo, di ossigeno terapia (se non sbaglio al tempo si faceva come terapia e non durante gli attacchi), di diario della cefalea, e di cafergot. Fantastico!!!! C’è vita su marte!!!
Il cafergot finalmente! Qualcosa che facesse effetto sul dolore più brutto mai provato!!! NE ABUSAI! Ogni attacco, e ne avevo anche fino a 8 al giorno, ne prendevo uno… Ma ben presto, forse per colpa dell’assuefazione, inizia a prenderne sempre di più!!!
Il risultato fu che una bella sera di novembre, mentre mi trovavo in un locale della mia città, inizia a sentire il cuore battere alla velocità della luce, mi manco l’aria e la terra sotto i piedi!!! Mi sentii cosi male che mi dovettero portare al pronto soccorso!!! Abbandonai il cafergot!!!
In quel periodo della mia vita, era il 2006, erano passati circa sei anni dal primo attacco, mi trovavo costretto a casa dei miei genitori per via di un legamento crociato saltato durante un’amichevole partita di calcetto tra amici!!! Probabilmente l’evento più fortunoso della mia vita…
Infatti in quel periodo mi trovavo, come dicevo, a casa dei miei genitori, che per forza di cose, dovevano subirsi i miei mal di testa notturni e diurni stando dietro al pazzo che diventavo durante le mie ordinarie ore di dolore!!!
Andammo in quel periodo da un allergologo, che non mi trovo assolutamente nessuna allergia, se non una leggera reazione ai cipressi (non si potrà neanche morire in pace pensai). Ci suggerì prima, di andare via, di provare comunque ad eliminare un alimento a settimana per vedere se non potesse esserci una qualche forma di allergia/intolleranza alimentare!!!
Fu così che mia mamma intuì (ricordandosi delle mie lacrime dopo le poppate quando ero piccolo, che la spinsero ad usare latti speciali) che provò ad eliminare il latte ed il lattosio in generale dalla mia alimentazione!!!
Signori MIRACOLO!!! In venti giorni non ebbi più l’ombra del mal di testa!!!
Neanche un attacco. Neanche una minima sensazione!!!
NIENTE!
Andai allora da un illustre Professore in Gastroenterologia delle mie parti, che mi diagnostico un’intolleranza fortissima al lattosio, ma escluse categoricamente che il mio mal di testa potesse in alcun modo dipendere da quello!!!
Pensai: STI CA**I!!! Sono intollerante al lattosio, non ho mal di testa! Due più due fa quattro! E finchè dura non mangerò mai più lattosio!!!
Pare facile!!! Ma il lattosio è dovunque!!! MA non voglio annoiarvi su quanto è difficile mangiare senza lattosio (cosa che però, con l’ausilio di ottime cuoche come mia mamma e mia suocera, ed andando a mangiare solo in ristoranti di fiducia, riesce benissimo) , quindi vado avanti con la mia storia.
Non mangiai latticini e lattosio per un bel po’ di tempo, forse un anno, e non ebbi neanche l’ombra di un attacco.
Un bel giorno mia suocera mi suggerì che nel grana non doveva esserci lattosio, così alla prima occasione mi mangiai una bella pasta con il pesto e una spolverata di grana da far diventare la pasta al pesto simile all monte bianco nelle migliori stagioni sciistiche!
Due giorni dopo riecco il mal di testa … Dapprima attacchi meno violenti e di durata modica (massimo mezz’ora), poi col passare del tempo, sempre più attacchi e sempre più forti a tutte le ore, mentre dormo, mentre sono sveglio, sempre insomma. Come se nulla fosse passato… Ripiombato nel mio film horror personale!!! Benvenuto sei su Hostel!!!
Ricominciò la corsa dai neurologi che finalmente si decisero a svelarmi il quarto “segreto di “fratimma””: l’esistenza dell’Imigran Spry nasale 20 mg … Finalmente una soluzione efficace che non mi fa venire un infarto!!!
Comunque continuai a non mangiare lattosio, ed in un paio di mesi, i mal di testa svanirono nuovamente!!!
Andai in fondo alla cosa!!! Andai a ripetere le intolleranze alimentari all’IDI di Roma dove mi confermarono la prima diagnosi dell’Illustre Professore catanzarese: INTOLLERANZA AL LATTOSIO!!!
La differenza fu che li mi dissero che le intolleranze alimentari possono provocare cefalee (a dir il vero anche l’intolleranza al glutine può sfociare in cefalee)…
Ed in quello stesso periodo a Bologna, ricordo chiaramente perché strettamente interessato, sui cartelloni pubblicitari in giro per la città si legeva: mal di pancia, mal di testa … ATTENZIONE … FATE I TEST DI INTOLLERANZA ALIMENTARE. Ora, non ricordo bene chi sponsorizzava queste pubblicità, ma credo fossero tipo pubblicità progresso, ma le ho viste solo a Bologna, quindi potevano essere cose solo bolognesi … non so!!!
Sta di fatto che scoprii l’esistenza di un farmaco, il “silact” che si sostituisce all’enzima che manca agli intolleranti al lattosio, e che fa digerire il latte… così tornai a mangiare latticini di tutti i tipi e subito dopo assumevo qualche goccia di questo farmaco!!! Ovviamente feci di testa mia senza consultare nessun medico … Una cavolata!!! Effettivamente ne presi poco, e il mal di testa si ripresento più forte ed intenso di prima, e duro almeno quattro mesi!!! Altre visite, altri medicinali suggeriti, ma rifiutai, pensai: è il lattosio!!! Mi passerà pensai … Qualche imigran per sopravvivere questi mesi e passerà!!!
E anche quella volta passò!!!
Smisi di mangiare lattosio definitivamente e da allora tengo una confezione di silact in frigo che nei casi in cui ho il minimo dubbio di aver incontrato nella mia alimentazione del lattosio, spremo come limone per la cacarella
…
Telefonai al centro Gruber di Bologna: volevo avvertirli che io avevo notato questa coincidenza, ma mi risero in faccia!!!
Io ho il dovere di avvertirli che a me sembra essere passato cosi!!! Spero lo terranno in considerazione nei loro studi!!! Ma di più non posso fare!!!
Era il 2008, la mia vita aveva svoltato!!! Non ho più mal di testa… non c’e’ alcool o altro che regga … Tutti quelli che mi volevano far cambiare vita , titti i saccenti mi dicevano cosa sbagliavo della mia vita, orari, stile, vizi, ozi, potevano tutti andare a quel paese … io non mangiavo lattosio e non avevo il mal di testa!!! PUNTO!!!
Devo dire che in realtà non ho mai permesso al mal di testa di condizionarmi troppo la vita!!! Ho sempre pensato di essere più forte e di dover continuare ad essere me stesso il più possibile!! E così ho sempre fatto!!! Ed il fatto che mi sia passato il mio male senza cambiare stile di vita (piuttosto mi beccavo il mal di testa mentre giocavo a pallone o mentre ero in un pub, e passavo un ora a piangere nei bagni dei locali di bologna) mi fa felice, perché altrimenti sarei uscito pazzo a pensare che poteva essere una cosa più tosto che un’altra, o che poteva essere o il lattosio o quell’altra cosa della mia vita che avevo eliminato!!! No ho eliminato slo il lattosio e mi è passato, tutto il resto, magari mi farà male più in la, ma non mi faceva venire il mal di testa!!!
Ma veniamo all’agosto 2010 , non avevo avuto più neanche un avvisaglia, niente da quando mi era passato l’ultima volta.
Uno dei miei più cari amici, coinquilino dei tempi dell’università, mi invitò al suo matrimonio!!!
La gioia del lieto evento era però accompagnata dal terrore di andare a mangiare in un ristorante sconosciuto dove certo non mi conosceva nessuno, quindi mi raccomandai che il Metre sapesse della mia intolleranza al lattosio e che preparassero qualcosa di apposito!
Arrivato il giorno del matrimonio, mi chiesero se non potevo mangiare neanche la besciamella!!! Ma sono pazzi pensai??? AIUTO!
Mangiai poco e niente, tra le altre cose solo prosciutto crudo e un piatto di riso in bianco… Tornato a casa dimenticai di prendere il silact d’emergenza (ero mbriaco come un cucco)…
Per farla breve due giorni dopo ebbi un attacco di mal di testa: riecco la cefalea!!! Il dubbio però mi assalì!!! Questa volta non ero certo di aver mangiato lattosio!!! Oddio l’incompetenza del ristoratore mi lasciò il dubbio che per insaporire il riso in bianco, confondendo magari la mia intolleranza con quella al Glutine (molti si confondono), probabilmente per insaporire quel piatto di riso in bianco, una noce di burro l’avranno pure messa!!! Ed il dubbio restò forte, anche perche il piatto di riso in bianco portatomi a tavola era affiancato dalla ciotola del parmigiano!!! MA il dubbio restò!
Ricominciò il calvario : un estate rovinata! Ma non era tutto li!!!
Dopo qualche mese il mal di testa non passava, allora ci recammo da una Dottoressa (Neurologa) della Sapienza di Roma! Non servi a molto se non ad alleggerirmi il portafoglio!!! Mi sugeri il Topamax, ma mi rifiutai di prenderlo!!!
Tornammo a Catanzaro dove ci recammo da una ex compagna di classe di mia sorella grande, che intanto era diventata una neurologa, che mi fece per la prima volta provare l’isoptin, associato al soldesan punture, oltre che prendere qualche goccia di lexotan prima di andare a letto!!
Erano intanto passati circa cinque mesi dal primo attacco, ero stato bombardato di medicine e cortisone, non dormivo da mesi, la cura (confermatami come unica e migliore sia da un Professorone in Neurologia delle Molinette di Torino, intercettato perché originario di un paesino vicino Catanzaro, ed da un primario di Londra, cugino di mio padre) forse aveva fatto effetto!!! Ma la gioia dell’aver superato l’ennesimo grappolo (in quel periodo notai che ogni volta aveva bisogno sempre di meno lattosio per essere sempre più forte), lascio presto il posto allo sconforto!!! Infatti verso fine gennaio, mi venne la febbre. Venne anche alla mia allora ragazza!!! A lei passò, a me no!!! Dopo due settimane di febbre, la tosse che avevo, inizio ad avere espettorato sporco di sangue!!!
Bene, l’8 febbraio 2011 mi portarono in ospedale!!! La sera mi dovettero mandare in coma farmacologico: Polmonite Bilaterale A Focolai Multipli con funzione polmonare ridotta al 25%!!! Dopo una settimana di coma la situazione era così disperata che l’unica soluzione rimasta era la preghiera!!!
Un aereo militare, trasporto l’equipe medica del Dott. Gattinoni di Milano con due ambulanze dentro (una di trasporto ed una allestita a sala operatoria per emergenza) venne a prendermi per portarmi alla rianimazione dell’ospedale Regina Margherita, dove avrebbero dovuto attaccarmi ad un ulteriore macchinario (oltre a quello della respirazione) che consente di sostituirsi al cuore per effettuare una circolazione sanguigna extra corporea!!! Fortunatamente non servì! Dopo dodci giorni di coma e tanta paura, mi svegliarono dal coma! Ma non siamo qui a parlare dei miei problemi che seguirono (fortunatamente in una seina di mesi passo tutto per miracaolo), voglio solo dire che nel mese di degenza nel repardo di medicina d’urgenza dello stesso ospedale di milano, dopo qualche tempo inizio a venirmi qualche lieve attacco!!! Allora consultai i medici neurologi dell’ospedale che mi fecero una visita per dirmi che avevo la cefalea (grazie lo sapevo già!). Allora chiesi ai medici di dirmi se nelle pillole di anticoagulante (mi erano venute tre trombosi nel periodo del coma) vi era lattosio!!! Si presentò tutto il campo medico dell’ospedale per dirmi: “preferisci dover fare punture sulla pancia sei mesi o tenerti il mal di testa? Perché nelle pillole c’è lattosio!!!”.
Bene: punture per sei mesi GRAZIE!!!
Dopo un mese di lievi attacchi di cefalea mi passarono da soli…
E poi più niente!!! Fino a qualche giorno fa!!!
Da tre mesi sono diventato padre di uno splendido bambino, che allatta dal primo giorno artificialmente!!! Questo mi ha permesso di poterlo allattare anche io comodamente, ed onestamente è un piacere immenso!!! Peccato che ad inizio dicembre mentre agitavo il latte, è tutto fuoruscito, e come un cretino per usare la mano, tenni il biberon con la bocca, bevendo inevitabilmente qualche goccia di quel suo latte… Dimenticai il silact!!!
Cacchio!!! Due giorni dopo di nuovo la cefalea!!!
Ennesima coincidenza???
Oggi ho riiniziato la cura con soldesan, indoxen, ed imigram al bisogno!!! Spero passi presto, ma i dubbi ogni volta mi assalgono!!! E’ possibile che non sia il lattosio!!! Solo coincidenze?
Devo dire che altre volte ho mangiato per sbaglio latte, ma avendolo scoperto per tempo le spremute di silact hanno sempre fatto il loro effetto e niente mal di capa!!! Sarà successo massimo due o tre volte, ma ho sempre rimediato!!! Le volte che non l’ho fatto, sempre grappoli di cefalea!!! Non so che pensare, ma sicuramente continuerò a non mangiare lattosio!!! Avrei voluto evitare per almeno tre anni per provarmi che non mi venga ogni due anni a prescindere dalla pur riscontrata coincidenza di assunzione di lattosio!!!
Adesso aspetto che passi!!!
In tutti questi anni però, pure quelli più duri, non ho mai smesso di sperare e di ave rvoglia di vivere, e non ho mai fatto a meno di pensare che comunque nel mondo c’è chi sta peggio di me ed ha mali più brutti ed incurabili!!! Cosi vado avanti tutti i giorni con il sorriso ben stampato in faccia!!! La vita è comunque bella, e non sarà una cefalea a rovinarmela; può provare a condizionarla, ma non potrà mai abbattere il mio stato d’animo!!!
Viva la vita!!!
Spero di non avervi annoiato troppo (storia estremamente lunga lo so), ma credo che riportare la mia storia completa serva a dare un quadro completo della mia situazione!!! Che diversa da tutti gli altri, si lega alle altre per il fatto di non mollare mai, e di continuare a cercare una causa con la speranza di poter condividere con altri e salvare anche altri dalla mia bestia!!!
Sono con voi!!!
Sentitamente Matteo Belmonte !!!