Un po' di news

[Sten]

Carissimi e (soprattutto) Carissime,

ultimamente sono parecchio latitante a causa del lavoro che (finchè c'è) mi tiene più di frequente in Germania che a casa, lasciandomi poco spazio/energia/tempo/mezzi-tecnici per collegarmi attivamente al Forum.

Di questo mi scuso, più che per mera retorica, per il sincero dispiacere di avere perso un po' il contatto con tutti voi.

In compenso di recente ho avuto modo di partecipare a 2 eventi importanti:

- Venerdì 26 Ottobre (Milano)

Su invito del ns. sempre meraviglioso Fastfred (il grandissimo Dr. Fabio Frediani del San Carlo di Milano) ho partecipato ad una Tavola Rotonda  in merito alla creazione di un Network informativo per la gestione del paziente cefalalgico che la Regione Lombardia sta implementando con il fattivo (quanto autorevole) supporto dell'ANIRCEF.

Alla Tavola rotonda hanno partecipato i Prof.ri Barbante, Bussone, Colombo, D'amico e Frediani oltre al Dr. Fontana della Regione e al sottoscritto.

Il network permetterà la circolazione sia delle informazioni terapeutiche che di quelle legate al sofferente garantendo il miglior livello di supporto terapeutico possibile.

- Domenica 28 Ottobre (Modena)

Su invito del Prof. Pini (Presidente SISC) ho partecipato alla Tavola Rotonda tenuta in seno al Congresso Nazionale SISC dove, insieme alle altre Associazioni di Sofferenti, si è cominciato a delineare le problematiche comuni in un ottica di collaborazione reciproca "senza bandiere"con la moderazione/intervento delle D.se Savi e Prudenzano.

Oltre all'immenso piacere di conoscere finalmente di persona la ns. Mamma Lara dell'ALCE e incontrare Anna della neonata ACTI, ho lanciato al Prof. Martelletti della LIC la proposta di creare insieme delle "Borse di Studio" per giovani ricercatori nel campo delle cefalee (per dettagli sulle Associazioni citate vedere http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=9726.0).

Ho inoltre avuto il piacere di incontrare i Prof.ri Rainero e Antonaci, con i quali ho avuto anche imodo di parlare di un nuovo stimolatore portatile del Nervo Vago (che, come anche da recensione del Prof. Goadsby, sembra potere avere effetti benefici nel trattamento delle crisi di CH), e quello di conoscere finalmente di persona anche la Prof.sa Ambrosini.

Vi terrò aggiornati degli sviluppi di quanto discusso.

Un abbraccio enorme a tutti.

[Patrizia]

Sten, se tu non ci fossi, bisognerebbe inventarti!!!ù
Thanks

[ulisse741]

molto bene Sten... grande come al solito!!!

esiste un report dell'incontro di Modena??... mi interesserebbe saperne di più a riguardo dello stimolatore portatile del nervo vago.

G.

[casper60]

very good

casper

[SfInGe]

Ho inoltre avuto il piacere di incontrare i Prof.ri Rainero e Antonaci, con i quali ho avuto anche imodo di parlare di un nuovo stimolatore portatile del Nervo Vago (che, come anche da recensione del Prof. Goadsby, sembra potere avere effetti benefici nel trattamento delle crisi di CH), e quello di conoscere finalmente di persona anche la Prof.sa Ambrosini.

Vi terrò aggiornati degli sviluppi di quanto discusso.

Un abbraccio enorme a tutti.

...

Ciao Sten
non scusarti, rincorriamo il tempo per riprenderlo!
Bel riassunto bhè si leggerei volentieri qualcosa riguardo gli incontri e i temi trattati e sono curiosa sullo stimolatore portatile del nervo vago.  Meglio essere informati a mio vedere che cadere dalle nuvole sempre sperando che lo stimolatore abbia benefici e che soprattutto non se ne abbia bisogno per remissione prodigiosa!!

Sfinge

[Sten]

Giustissimo Ragazzi...

Per il NETWORK Lombardo si devono ora attendere sviluppi.
Mi terrò in contatto con Fastfred per gli aggiornamenti.
Per il Momento vi linko al manifesto dei temi della giornata (http://www.ficef.org/pdf/la-gestione-del-paziente-cefalgico-workshop-ottobre-2012.pdf)

Per lo stimolatore, si tratta del GAMMACORE (vedere http://www.electrocoremedical.com/GammaCore/index.php) ma, d'accordo anche con l'importatore (che ho incontrato sempre a Modena) preferirei avere un po' di riscontri sul campo prima di gridare "al miracolo"(anche perchè ha un costo di ca. 600 € e funziona per un nr. finito di attacchi e verrà venduto solo dietro Prescrizione Medica).

Attualmente ci sono alcuni Centri Cefalee italiani che se ne stanno procurando 1 per fare dei test clinici (e, in alcuni casi, potrebbero anche "prestarlo" ad alcuni Grappolati).

L'importatore dovrebbe farmi avere un elenco dei Centri Cefalee che lo hanno preso per prendere contatto e vedere se si può fare della sperimentazione insieme.

Al momento non c'è molto di più da dire.

:-)

[Luca 73]

Grazie Sten
Potremmo anche pensare di comprare un certo numero come associazione per spuntar e un buon prezzo, e risparmiare.
Ne parleremo al meeting.

[siciliano]

Grazie grazie grazie mio presidente
sei unico

alessandro

[ALEXGIUA]

E' vero, oserei dire quasi latitante adesso che il forum lo frequento di più.
Quando arrivi però c'illumini d'immenso.
E' sempre un piacere leggerti ed ancor di più per le notizie che ci dai,grazie.
Un abbraccio, a presto.

[Sten]

Grazie Sten
Potremmo anche pensare di comprare un certo numero come associazione per spuntar e un buon prezzo, e risparmiare.
Ne parleremo al meeting.

Luca,

dal punto di vista economico ci si potrebbe anche pensare ma, come dicevo sopra, gli apparecchi verranno venduti solo dietro prescrizione medica.
Preferirei inoltre che ci fossero dei precedenti italiani di riferimento è per questo che, una volta che avrò/avremo un'idea di quali siano i Centri Cefalee che li hanno acquistati, li contatterò/contatteremo per vedere se possiamo partecipare direttamente alla sperimentazione.

:-)

[Barbara BG]

Bravissimo Sten, molto interessanti entrambi gli incontri...grazie!
Ne parleremo al meeting e vedremo un po i vari riscontri riguardo allo stimolatore....se ne sparano sempre tante insomma e meglio vedere se funziona o meno. Io credo che possa essere di beneficio visto che da anni ormai chi mi fa massaggi shatsu mi tratta il nervo vago...lo va a prendere sotto le costole lato opposto alla CH e un pochino mi aiuta!
SPEREM!!!!
Bacio ragazzi a prestooooo

[Margherita]

Grazie, mitico Sten!
Grazie mille!


Margherita

[Shikkio]

Ottimo!
Prospettive interessanti, ma concordo sulla cautela.. prima vediamo come e quanto funzionano.
ciao 

[ulisse741]

potremmo chiederne una da "testare"  ... qui i volontari non mancano di sicuro, e poi diciamolo l'OUCH è una garanzia!

G.