mi presento anche se non sò ancora se il posto è giusto.

[francy79]

Salve ho 33 anni e vorrei raccontare la mia storia per confrontarmi un pò con voi anche se ancora non sò se sono nel posto giusto ma la disperazione stà un pò prendendo il sopravvento ( mi scuso in anticipo se sarò lunga). All'età di 18 anni mi fu diagnosticato uno pseudotumor un pò anomalo in quanto non avevo nessun problema con il peso ( di solito colpisce le donne obese)anzi ero magra. Questo mi ha lasciato una cicatrice sul nervo ottico ma dopo l'arrivo della prima figlia a 23 anni tutto si è fermato ed ero  magicamente "guarita" secondo i tanti neurologi che mi hanno vista era tutto un fattore ormonale e comunque negli anni ho fatto controlli al fondo dell'occhio periodicamente per precauzione e fino a 31 anni mai più avuto problemi ne mal di testa. Ma poi due anni fa dolori atroci così il via a tutti gli  esami del caso con ricovero in ospedale con conseguente prelievo del liquor  ma niente pseudotumor. Riscontrata una presunta cefalea TACs curata con indometacina. Dopo due mesi sospendo la cura e sto una meraviglia per ben due anni. Ma a fine agosto  mi riprende il mal di testa  da impazzire e al centro cefalee mi dicono che il mio è un caso incasinato in quanto sicuramente è una cefalea parossistica/trigemino autonomica ma rimane il dubbio  di una cefalea a grappolo. a questo punto vorrei dirvi quali sono i miei sintomi e le medicine che uso per confrontarmi con voi e vedere se riesco a capirci qualche cosa. scusate ancora per la mia lungaggine ma sono veramente "inca@@ata" e disperata. Se qualc'uno ha voglia di aiutarmi in questo. grazie.

[Shikkio]

Ciao Francy, anche se tu non fossi capitata nel posto giusto (in qualche modo te lo auguro) non ci sarebbe mica problema! 

Vai, sciorina sintomi, medicinali che prendi, ecc..sicuramente qui ci sono tante persone (anche molto più brave di me) che possono darti delle indicazioni. Bada bene, indicazioni e non diagnosi.
E poi datti pure un'occhiata in giro. Leggi più che puoi. Anche questo aiuta parecchio.

ciao 

[francy79]

Allora il mio mal di testa è iniziato a fine agosto piano piano. Prima un attacco solo la mattina appena mettevo i piedi per terra dal letto. Dolore ai denti alla mascella all'occhio al naso al sopracciglio insomma tutto concentrato nella metà faccia e testa parte sinistra anche la palpebra che calava ma senza lacrime ne naso colante e sempre nei soliti punti della durata di circa 15 minuti e prendendo un oki riuscivo forse a tamponare. poi pian piano calato il dolore mi rimanevano delle fitte acute a intermittenza in tutti quei punti prima citati. Quindi pensando al solito mal di testa dei due anni prima dopo la prima settimana passata così ma sopportabile perché la notte dormivo ancora sono andata dal mio medico di famiglia e mi sono fatta prescrivere indoxen 50mg al giorno che poi entro 3 giorni ho portato a 75 per poi sospendere per un giorno intero sotto consiglio del medico per un brutto raffreddore e asma. Gli attacchi sono diventati molto più forti e più lunghi sono arrivata ad averne anche 7 al giorno. 3 durante il pomeriggio e 4 durante la notte. Mi svegliavo di colpo con il dolore che inizialmente partiva dai denti poi nella tempia nell'occhio nello zigomo dietro la testa alla base del collo, l'occhio mi si chiudeva ma senza lacrimare e non avevo nemmeno scolo dal naso solo una voglia di soffiarmi il naso forse per alleviare il dolore. Non potevo assolutamente stare sdraiata nel letto cuore a mille respiro corto quasi come quando si stà per svenire o che ti stà per prendere un colpo perché non hai più le forze per sopportare il dolore. Il tempo di preavviso era di soli 3 o 4 minuti e in quei momenti panico totale dalla paura. Così vado al centro cefalee e giù indoxen fino a 150mg al giorno più topamax che in questo momento stò aumentando piano piano. La situazione è che sono quasi sette giorni che non ho attacchi tremendi ma sento che l'attacco vorrebbe partire ma nel giro di pochi minuti si riaddormenta. Non so se è l'indoxen o il topamax che funziona o come ha detto il neurologo la fase critica si stà esaurendo. Fatto stà è che la notte dormo ma la mattina come mi alzo sento che l'attacco c'è ma non prende il via poi prendo l'indoxen e si placa tutto. Sono parecchio stordita ma meglio così che avere quei dolori. Il neurologo mi ha dato l'imigran iniezione dicendomi che se si dovesse ripresentare un attacco forte di provare a farla e se il dolore scende nel giro di pochi minuti allora si può trattare di cefalea a grappolo altrimenti se non passa così si può escludere e si tratta di un altro tipo e cioè di cefalea trigemino autonomica e si può alzare l'indoxen e bombardare con quello.Dimenticavo che ho l'ossigeno in casa che ho provato ed ha funzionato 1 volta sola su tre. i miei attacchi che inizialmente duravano 15 minuti si sono poi allungati anche a un ora e 20 minuti. Un orario preciso non c'è mai stato nel senso che magari in una settimana mi prendevano solo la mattina poi la settimana dopo stavo benissimo il pomeriggio e poi l'inferno la notte poi la settimana dopo l'inferno il pomeriggio e la calma la notte e così via. In tutto dall'inizio dell'indoxen più topamax la fase diciamo da suicidio ha durato circa tre settimane alternandosi quando pomeriggio e notte e quando solo pomeriggio o solo notte. Adesso vorrei capire da voi che soffrite di ch come sono i vostri attacchi e se ci sono degli elementi che mi possono far capire di più se la mia forma si distingue parecchio dalla vostra o è molto simile o addirittura uguale. Per il momento vi dico la verità leggendo in giro qui nel forum ho il terrore perché leggo di persone che vivono costantemente imbottite di farmaci che pian piano non fanno più effetto. La sera vado a letto con la continua paura di tornare indietro e di iniziare da capo con il dolore e il terrore di dovermi fare quell'iniezione che mi hanno detto avere effetti collaterali pesanti. Non riesco ancora ad accettare di dover convivere con una cosa del genere e non so nemmeno se ce la potrò fare anche perché ho due figlie piccole e questo hanno mi sono già persa il primo giorno di scuola di una mia figlia e mi fa veramente girare le scatole.

[ALEXGIUA]

Cara Francy, benvenuta innanzitutto, il tuo medico curante cosa ti ha detto ?
Di che patologia soffri ? Sei mai andata da un neurologo ?
Mi sembra però che i farmaci che ti hanno prescritto siano tipici di chi soffre di cefalea a grappolo,purtroppo anche alcuni sintomi dei tuoi dolori fanno pensare alla ch.
Non avere paura anche io ho due figli e per fortuna sono un episodico e mi sembra di capire anche te.
Si vive, si combatte, si patiscono pene che solo noi possiamo capire, quindi leggi più che puoi sul forum, leggi le terapie alternative ai farmaci (acqua-freddo-ghiaccio) e vedi se fanno effetto su di te.
L'ossigeno è fondamentale per abortire gli attacchi ma non proprio a tutti da lo stesso effetto o almeno può darsi che ti fa passare un attacco una volta ma il successivo magari no.
Tienici aggiornati ed a presto.

 

[francy79]

Sono in cura al centro cefalee e ogni settimana vado dal neurologo che mi tiene sotto osservazione e legge il mio diario per cercare di capire bene come sono i miei attacchi e come proseguire la cura. Sembrerebbe che risponda all'indometacina ma non ne è sicuro in quanto spesso il mal di testa è probabile che esaurisca il suo diciamo periodo di forte intensità da solo comunque stò andando avanti con indoxen e topamax e sembra possa andar bene ora va capito se è cefalea trigemino autonomica o cefalea a grappolo perché dice che le terapie sono diverse. Nei casi estremi mi dice che ci sono rimedi come la chirurgia e che lui spesso è fuori in Inghilterra a convegni proprio per queste forme gravi di cefalee per vedere se escono rimedi nuovi. Ho anche letto che quasi sempre chi soffre di cefalea a grappolo l'attacco si presenta con orari precisi e quasi sempre di notte è vero o non sempre?Il farmaco maxalt per esempio funziona sulla cefalea a grappolo oppure no? L'ho provato e apparte una forte tachicardia e giramenti di testa dopo 30 minuti avevo ancora dolori. Scusatemi ma sono un pò nel pallone perché molto spaventata e vorrei tanto trovare un rimedio per guarire del tutto ma so già che non è possibile.

[reno]

ciao e benvenuta
non so se hai la ch, ma anche se fosse, stai tranquilla,che si sopravvive.
Dalla tua descrizione,qualche sintomo può far pensare alla ch ( non poter stare sdraiati durante l'attacco)   ( partenza dell'attacco appena si scende dal letto) ( inizio del grappolo con attacchi più brevi e poi più lunghi e più violenti)
se è ch,l'oki non serviva a niente, era solo che gli attacci erano più corti.
generalmente il grappolo dura 35/40 giorni se fosse, dovresti essere verso la fine....
l'imigran, se puoi evitalo, ma se ti trovi costretta ad usarlo, non essere terrorizzata, gli effetti collaterali,sono poca cosa,almeno nella maggior parte dei casi.
L'ossigeno,per funzionare, deve essere usato nel modo giusto, nel forum,ci sono molte spiegazioni al riguardo.
se avrai altri attacchi, prova con il ghiaccio, male non fa di sicuro.
se poi, non fosse ch, ma qualcosa di meno rompi....... sarebbe meglio..
saluti reno
 

[acirino]

Ciao Francy e benvenuta. Leggendo i tuoi sintomi mi sembre di rivedere molte delle anomalie riscontrate nella mia ch rispetto alla maggioranza dei sofferenti. Quelle "fitte" di cui parli, nonchè la mancanza di una vera e propria regola negli attacchi (non c'è, nel mio caso, un'orario fisso). Poi mi capita spesso questo: "...mi svegliavo di colpo con il dolore che inizialmente partiva dai denti poi nella tempia nell'occhio nello zigomo dietro la testa alla base del collo, l'occhio mi si chiudeva ma senza lacrimare e non avevo nemmeno scolo dal naso solo una voglia di soffiarmi il naso forse per alleviare il dolore...". Dopo circa sette anni di sofferenza mi è stata diagnosticata la Cluster Tic, ovvero una Cefalea a Grappolo primaria associata ad una nevralgia del trigemino, presente nell'ultima classificazione IHS. Anche la mia cura è anomala e non consigliabile in quanto utilizzo un farmaco della famiglia degli antiepilettici  ( http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=10027.0 ) , ma oltre il consiglio di usare il ghiaccio e l'ossigeno, non posso consigliarti altro. Giusto per parlarne con il tuo specialista e giungere ad una corretta diagnosi, dai un'occhiata al topic che ti ho appena postato e ad al mio diario http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=10054.0 .  Per il resto, baci e ... che la bestia non sia con te!!!

[joselita]

Sei nel posto giusto per confrontarti con persone che sanno soffrire e sopravvivere alla bestia qualsiasi sia il suo nome.ciao

[francy79]

 Prima di tutto volevo ringraziarvi tanto per avermi risposto così velocemente e andrò a leggere il più che posso ma ho la testa piena di domande scusatemi.Quello che io mi domando da tempo e anche i miei familiari è: ma non si riesce da una serie di anasili risonanze ecc.. ad arrivare ad una causa scatenante per risolvere il problema alla base? Perché c'è sicuramente qualche cosa che non funziona e scatena tutto. Il mio neurologo  mi farà fare una rm per vedere anche se non sbaglio l'ipofisi ma dice che arrivare a scoprire le cause non è possibile. Voi sapete niente per quanto riguarda la chirurgia? Lui ne parla con tutta tranquillità. Poi volevo anche chiedervi se avete mai provato il topamax perché mi è stato detto che è sia per l'emicrania che per la ch.

[reno]

se fosse ch:  le cause non si trovano.........se episodica, la chirurgia è fuori discussione,mai... e se il neurologo insiste cambialo.
per il topamax non so cosa dirti, mai fatto profilassi in vita mia.
saluti reno

[Loko]

Il topamax che io sappia era una farmaco x dimagrire che è stato successivamente trasformato in antiemicranico e antiepilettico... L'ho usato 3 mesi senza associazione ad altri farmaci quando una bestia di neurologo sbaglio la diagnosi e pensò all'emicrania... Nel caso mio però ebbe solo effetti collaterali e nessun miglioramento ( salvo appena 10kg persi)...

[Loko]

X l'ossogeno mi sembra strano che abbia avuto poco effetto... Io x gli attacchi più forti o tenaci uso il ghiaccio mettendolo sotto il collo o la coscia, insomma dove passano le arterie primarie... Poi ognuno ha il modo suo... Per ora porta pazienza a ogni attacco e non ti buttare giù... Qualsiasi cosa scrivi...

[joselita]

Topamax il farmaco più terribile che io abbia mai preso leggi e scoprirai i suoi effetti collaterali.ciao

[cometa]

andiamo con calma...
cara francy cerca di non prenderla come stai facendo...
meglio una ch episodica di tante altre malattie...
ho questa compagna da tanto tempo, nei periodi di remissione sto alla grande, durante i grappoli soffro ma sono consapevole che tanto finirà e tornerò "normale".
Cerca di non lasciarti spaventare e trova rimedi il più possibile "naturali" per evitare di intossicarti, di assuefarti, di cronicizzare.
Se ti va male hai 2 grappoli di circa 45 giorni (forse anche meno) l'anno con anni di remissione.
Non cercare le cause... qualora le trovassi ti candido per il Nobel, per ora non ci sono accertamenti da fare visto che non si evidenziano malformazioni a cui imputare la ns "strana" patologia.
Evita i comportamenti che possono scatenare le crisi e cerca di goderti le figlie, i momenti di pausa tra una crisi e l'altra e sii fiduciosa nel fatto che "ha da passà"!

[luca68]

Benvenuta a casa O.U.C.H. Francy.
Mi son letto con cura la tua descrizione e capisco bene la tua preoccupazione.
Mi associo alle sagge parole di Reno e Cometa, non prenderla così male.
La paura è la prima alleata della cefalea a grappolo, so che è difficile ma devi imparare a controllarla.
Ora mi sembri in quella fase nella quale si cerca una spiegazione ed un rimedio a tutti i costi, chi più chi meno ci siamo passati tutti.

Il mio consiglio è quello di concentrarti sui sintomi e provare ad utilizzare i rimedi naturali, usa il ghiaccio, approfondisci la conoscenza sull'utilizzo dell'ossigeno, impara a controllare la respirazione durante l'attacco.

Non temerla, cerca di approfondire la sua conoscenza ed imparerai a conviverci.
Non sei più sola adesso....qui c'è tutta una grande famiglia che ha provato il tuo stesso dolore.
Che ciclicamente prova lo stesso dolore.
Che, nel caso dei nostri eroi cronici, quasi ogni giorno prova lo stesso dolore.

Dolore appunto.....dolore incredibile, difficile anche da dire, da raccontare agli altri ma....solo dolore.

Questa è la forza di questo gruppo, credimi. Qui ho imparato a combattere la bestia senza paura.
Quante volte ne sono uscito a pezzi, ma alla fine a lei lascio solo il dolore.
Tutto il resto è tuo!

Continua a leggere e chiedi tutto quello che vuoi, lo scambio delle nostre esperienze può essere mille volte più efficace di un farmaco.

p.s.
non so di dove sei Francy, ma stiamo organizzando il meeting autunnale dell'associazione a Bergamo nei giorni 24/25 novembre, ecco, questo è il consiglio più grande che mi sento di darti: vienici.

Lo stesso invito lo faccio a tutti i nuovi arrivati. Avere la possibilità di parlare con altre persone che provano esattamente le stesse ansie e lo stesso dolore che provi tu, fa più bene di qualsiasi farmaco.

Tieni duro e non mollare!

Luca68