Autore Topic: Andamento periodo estivo CH cronica: domanda  (Letto 3682 volte)

Offline Gabriele85

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Andamento periodo estivo CH cronica: domanda
« il: Agosto 17, 2012, 09:42:11 Ven »
Ciao amici, ho notato che a partire dalla seconda metà di luglio ad oggi la parabola degli attacchi per quanto riguarda il sottoscritto è decisamente diminuita all'improvviso e volevo sapere se anche qualcun altro ha notato un miglioramento/peggioramento durante l'estate. Esempio se fino alla PRIMA metà di luglio avevo 2-3 attacchi FISSI al giorno TUTTI i giorni con qualche sporadico giorno LIBERO dalle crisi (cosa rara nell'arco di ogni singolo mese) ORA ho 1 massimo 2 attacchi sporadici con avvisaglie più "leggere" intervallati da 2-3 giorni CONSECUTIVI senza crisi e mi sembra talmente "surreale" da non poter essere vero! Per esempio so per certo perchè l'ho verificato dal diario che il periodo primaverile è stato (per me) da incubo con attacchi molto aggressivi e tosti senza aver quasi mai NEANCHE un giorno libero di remissione nel singolo mese...



Gabriele

Offline SfInGe

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Re: Andamento periodo estivo CH cronica: domanda
« Risposta #1 il: Agosto 17, 2012, 10:46:24 Ven »
Ciao amici, ho notato che a partire dalla seconda metà di luglio ad oggi la parabola degli attacchi per quanto riguarda il sottoscritto è decisamente diminuita all'improvviso e volevo sapere se anche qualcun altro ha notato un miglioramento/peggioramento durante l'estate.

Gabriele

...

Ciao Gabriele85
non sono navigata come grappolata ma ho notato che il caldo influisce molto sulla frequenza degli attacchi e sullo strascico..
Magari ti trovi in una condizione fisica particolare o hai modificato qualche abitudine che ha portato variazioni nei tuoi grappoli..alla fine meno arrivano e meglio è..
Ti abbraccio
Sfinge

Offline Gabriele85

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Re: Andamento periodo estivo CH cronica: domanda
« Risposta #2 il: Agosto 31, 2012, 10:56:16 Ven »
Rettifico il mio precedente messaggio: a parte la settimana di Ferragosto in cui ho avuto una temporanea regressione delle crisi ,da qualche giorno a questa parte gli attacchi hanno ripreso la loro "sconcertante" regolarità quotidiana al ritmo di tre ed a volte anche quattro al giorno sia di giorno che nelle ore notturne ma la cosa che più mi preoccupa è che ho notato essere attacchi con la A maiuscola molto difficili da gestire anche con l'O2 a 25 lt/min così come con l'inalazione a demand (in meno di un minuto il dolore è già alle stelle)...................................



 :( :( :( :( :( :( :(

Offline siciliano

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Re: Andamento periodo estivo CH cronica: domanda
« Risposta #3 il: Agosto 31, 2012, 11:50:12 Ven »
mi dispiace tanto Gabry
Alessandro Anelli
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Offline Gabriele85

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Re: Andamento periodo estivo CH cronica: domanda
« Risposta #4 il: Agosto 31, 2012, 14:15:48 Ven »
Domanda: qualcuno che segue gli sviluppi della comunità scientifica ed è ben informato in materia sa se negli ultimi tempi è uscita qualche novità a livello sperimentale? Intendo come farmaci e/o sostanze nuove non come interventi invasivi (DBS e simili) perchè io sto prendendo in considerazione di sottopormi ad "esperimenti" a mo' di cavia. Una volta si parlava di studi su campione di pazienti con il bromo ed altre sostanze. Qualcuno mi sa dire qualcosa? Sono veramente a terra... Verapamil, Litio, Cortisone, Kudzu ed Imigran su di me non hanno assolutamente nessun effetto e chi mi ha letto lo dovrebbe sapere.............


Grazie

 :(




Offline ALEXGIUA

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Re: Andamento periodo estivo CH cronica: domanda
« Risposta #5 il: Agosto 31, 2012, 15:06:54 Ven »
Gabriele mi dispiace veramente del tuo stato. Devi avere pazienza e tanta forza di volontà. è un brutto momento per te, l'ho capito, pensa a quando starai meglio e questi saranno solamente dei brutti ricordi.
Lo so benissimo che queste sono parole..........
Io non so veramente come aiutarti ....... mi dispiace.
Alessandro Giua
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Offline Gigi

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Re: Andamento periodo estivo CH cronica: domanda
« Risposta #6 il: Agosto 31, 2012, 15:14:42 Ven »
Gabriele nn mollare!si sente ke sei giù...anke x me sono gg 1pò pesanti ma nn mi metto neanke a confronto con la tua situazione xò mi sento in dovere di farti coraggio,respira e ritrova la forza ke hai dentro...è un bruttissimo momento ma tu sai ke passerà...a volte qsta str@@za ci mette davvero a dura prova...lo so...ma proprio x qsto fagli vedere chi sei!...ti sono vicina e nn scrivere di voler far la cavia...è brutto,la vita è tua ed è unica e preziosa...sempre!!!un abbraccio forte!
Vincerò su di te perchè io sono più forte grazie al mio cuore che è pieno d'amore!

Offline joselita

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Re: Andamento periodo estivo CH cronica: domanda
« Risposta #7 il: Agosto 31, 2012, 20:04:46 Ven »
Circa 10anni fa ero diventata farmaco resistente,cioè tutto quello che prendevo non aveva più nessun beneficio,il neurologo mi sospese tutto per circa sei mesi niente di niente tranne che quando il dolore mi portava alla vera pazzia mi mettevano a dormire per tre giorni in ospedale.Piano,piano ho ripreso qualche farmaco ovviamente non sono guarita ma reagisco meglio alle varie cure.Morale ogni tanto bisogna trovare la forza di ripulire il corpo,aiutati con dei massaggi rilassanti e un pò di palestra.1bacio
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Offline ulisse741

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Re: Andamento periodo estivo CH cronica: domanda
« Risposta #8 il: Settembre 03, 2012, 10:44:04 Lun »
Domanda: qualcuno che segue gli sviluppi della comunità scientifica ed è ben informato in materia sa se negli ultimi tempi è uscita qualche novità a livello sperimentale? Intendo come farmaci e/o sostanze nuove non come interventi invasivi (DBS e simili) perchè io sto prendendo in considerazione di sottopormi ad "esperimenti" a mo' di cavia. Una volta si parlava di studi su campione di pazienti con il bromo ed altre sostanze. Qualcuno mi sa dire qualcosa? Sono veramente a terra... Verapamil, Litio, Cortisone, Kudzu ed Imigran su di me non hanno assolutamente nessun effetto e chi mi ha letto lo dovrebbe sapere.............


Grazie


Ciao fratellino...
io sentirei Don con il quale sei in contatto, sicuramente è la persona migliore per darti questo tipo di info. dato che è "sul pezzo" (termine giornalistico) piu di chiunque altro


un abbraccio

G.

 :(





Giordano Bottelli
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Offline Flamilla

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Re: Andamento periodo estivo CH cronica: domanda
« Risposta #9 il: Settembre 03, 2012, 11:35:27 Lun »
Gabriele,

mi spiace tanto che tu non stia bene. Io non ho mai avuto attacchi in estate, sempre e solo in autunno/inverno, per cui non ti so dire la mia...

Pero', ti abbraccio virtualmente e ti sono vicina.

Flamilla
...Credo nel sole anche di notte....(G.Corso)