Autore Topic: Perplessità su Tentativodi interrompere cronicità  (Letto 7698 volte)

Offline Federico M.

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Perplessità su Tentativodi interrompere cronicità
« il: Agosto 09, 2012, 11:02:38 Gio »
E' un po' che non mi faccio vivo ma nulla di nuovo... sino a un mese fa.
Mi ero stabilizzato con un periodo parossistico con CH fuori controllo tra febbraio e fine giugno (2-3 attacchi al giorno, a volte anche di più livello 10)  e poi a calare sino all'anno successivo in media un attacco ogni 7gg.
Quest'anno il periodo critico è iniziato a pasqua con colica renale in contemporanea, meglio la colica renale - a luglio stava finendo la fase parossistica ed ero stabile su 7 gg. senza nulla poi attacco a livello 10 poi 3 gg. nulla e attacco a livello 8
Mi sono lasciato convincere ad andare a Torino, molto professionali, ma anche molto professorali, mi hanno dato Cortisone 100 a scalare nel giro di 1,5 mesi, Litio aumentare sino a 900, mantenere verapamil 480.
Sono uno straccio, non riesco a guidare la moto, ho paura a dare la prima pedalata con la bicicletta! sono terrorizzato dall'idea di non riuscire a staccare l'altro piede per dare la successiva, lo faccio comunque e una volta partito se vado per boschi sono terrorizzato dagli ostacoli.
Manco di lucidità, farfuglio quando parlo. Una schifezza...

Lo scopo di tutto ciò è di fare ritornare episodica la CH .
Sinceramente sono molto perplesso, sono cronico dal 2003, ma nel 2008 (a memoria) per 45 gg non ho preso nulla e non ho avuto attacchi, non capisco perché debba ritornare episodica trattandola chimicamente quando c'è stata una remissione lunga senza fare nulla. Per me quando smetto mi ritrovo con il ritmo della CH sballato e basta.

Avete qualche idea sugli scopi di tutto ciò?
Dimenticavo non ho avuto più attacchi, continuo a sentirmi il lato SX della testa diverso, ma una volta ho sentito il DX diverso, poi mi sono detto qui mi viene un attacco a DX (mai successo in vita mia) poi non si è sviluppato!
Federico Motta
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Offline casper60

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Re: Perplessità su Tentativodi interrompere cronicità
« Risposta #1 il: Agosto 09, 2012, 12:13:14 Gio »
in tutta sincerità sono propenso a credere che per far tornare una ch episodica da cronica i farmaci andrebbero smessi del tutto , sicuramente è una prova durissima ma che ha già dato, a chi ha avuto coraggio e forza per provare, ottimi risultati ( vedi RRodolfo , Luca 73 ecc.)
Dimenticavo non ho avuto più attacchi,
e ci mancherebbe ancora che con 100 di deltacortene, litio sino a 900 e verapamil a 480 sentissi gli attacchi, il problema attacchi , se mai ci sarà e con tutto il cuore di auguro di no, si ripresenterà al massimo quando incomincerai a scalare il tutto.
Forza Fede, ti siamo vicini.

casper ;)

Offline siciliano

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Re: Perplessità su Tentativodi interrompere cronicità
« Risposta #2 il: Agosto 09, 2012, 12:33:26 Gio »
personalmente ritengo eccessivo questo mix di farmaci, anzi devastante per il fisico. Poi generalmente si usano questi farmaci in alternativa fra loro e non contemporaneamente, a parte il cortisone che però va preso per un breve periodo.
 Visto che era passata la fase critica con + attacchi al giorno e iniziata quella con un attacco settimanale magari si poteva aspettare alla prossima fase acuta per imbottirsi di farmaci.
Non mi pare esista la SICURA possibilità di far passare un cronico ad episodico perchè se nò non ci sarebbe più cronici.
Che dire, speriamo bene, ti siamo vicini
alessandro
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Re: Perplessità su Tentativodi interrompere cronicità
« Risposta #3 il: Agosto 09, 2012, 18:29:49 Gio »

Lo scopo di tutto ciò è di fare ritornare episodica la CH .
Sinceramente sono molto perplesso, sono cronico dal 2003, ma nel 2008 (a memoria) per 45 gg non ho preso nulla e non ho avuto attacchi, non capisco perché debba ritornare episodica trattandola chimicamente quando c'è stata una remissione lunga senza fare nulla. Per me quando smetto mi ritrovo con il ritmo della CH sballato e basta.

Avete qualche idea sugli scopi di tutto ciò?
Dimenticavo non ho avuto più attacchi, continuo a sentirmi il lato SX della testa diverso, ma una volta ho sentito il DX diverso, poi mi sono detto qui mi viene un attacco a DX (mai successo in vita mia) poi non si è sviluppato!

...

Ciao Fed158
"provare" è spesso un nostro svantaggio ma anche un percorso obbligatorio.
Segui le indicazioni che ti vengono date e da quanto ho letto hai esperienza per capire cosa non va..il bibitone che prendi funge fin quando lo prendi..può sembrarti banale se ti consiglio di cambiare qualche abitudine di vita ma credimi aiuta  il corpo a "liberarsi" e non avere paura perchè puoi affrontarla, non avere timori perchè puoi domarli e non sentirti stanco perchè qua non sei solo!
Ti abbraccio

Sfinge

Offline Luca 73

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Re: Perplessità su Tentativodi interrompere cronicità
« Risposta #4 il: Agosto 09, 2012, 21:37:37 Gio »
Ciao
Sinceramente, con tutto il rispetto per i medici,
Penso che tu sia seriamente intossicato dai farmaci e sempre secondo la mia esperienza,
Serve +a cronicizzare che a far regredire la bestia.
Dovresti cominciare a scalare i farmaci e aiutarti con ossigeno e ghiaccio per superare il grappolo, e quando proprio non riesci a farne a meno usa 1/2 imigran.
Io in questo modo sono passato da cronico con punte di 10 attacchi al giorno a episodico da 40 giorni all'anno.
Credimi tutta la stanchezza che ti senti dentro, secondo me è un segnale che il tuo corpo ti manda per chiedere tregua da tutti i farmaci che ti stai prendendo.
In bocca al lupo.
  ;) ;)
Luca Bonventre
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Re: Perplessità su Tentativodi interrompere cronicità
« Risposta #5 il: Agosto 14, 2012, 10:12:23 Mar »
Grazie a tutti per la vicinanza, le cose migliorano un po', la fase del cortisone è quasi finita, vedo come procede ancora per un po'.

Sinceramente è meglio la lucidità di pensiero con un attacco di CH (ci si abitua anche al peggio) che la mancanza di lucidità senza attacchi.
Federico Motta
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Re: Perplessità su Tentativodi interrompere cronicità
« Risposta #6 il: Agosto 17, 2012, 15:21:40 Ven »

Sinceramente è meglio la lucidità di pensiero con un attacco di CH (ci si abitua anche al peggio) che la mancanza di lucidità senza attacchi.

...

Hai ragione Fed158 ti capisco perfettamente!
Sensazioni analoghe alle tue  con tanto di allucinazioni visive le ho avute quando ho assunto il topamax!
Il tuo stato altro non è che l'azione diversiva dei farmaci che prendi non tanto per il cortisone o il verapamil che assumi quanto per il litio..Con il topamax avevo persino smesso di mangiare non facevo altro che bere acqua..non preoccuparti adesso dei fenomeni che ti allontanano dalla tua quotidianità pensa e focalizza le tue energie sui risultati che devi ottenere e se proprio le cose non vanno bene allora dopo le dovute consultazioni si attueranno i cambiamenti necessari.

Mi dispiace molto dover constatare e non soltanto dalla tua esperienza, che noi siamo degli incompresi e che a volte la scienza medica non arriva..m'inca@@o come una iena quando mi sento dire questo e quello è un farmaco di prima scelta..o questo e quello è un farmaco di seconda scelta..

Ma per non perdermi nelle varie divagazioni non ti auguro soltanto  buona fortuna o in bocca a lupo che hanno poco a che fare con la nostra bestia ma ti lancio il mondo di forza inca@@osa che ho tra le mani e se vuoi, se te la senti scrivimi in mp..

Sfinge

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Re: Perplessità su Tentativodi interrompere cronicità
« Risposta #7 il: Agosto 24, 2012, 08:43:17 Ven »
venerdì 17 ultimo cortisone, da luglio nessun attacco, ma inizia il disastro.
Domenica ho incorporato in un sogno un attacco di CH! la mia compagna ha notato strani comportamenti notturni e lì ho capito che c'è stato veramente.
Lunedì grado 3 per 3 ore poi mi sono addormentato
Martedì grado 4 per 2 ore, mi sono addormentato
Mercoledì (di fatto mi sono risvegliato alle 0.35 di giovedì) prima grado 3 per 2 ore, addormentato poi grado 6 e li non ho esitato iniezione.
A Torino al centro Cefalee sono in vacanza!
Giovedì nulla, ma ho aumentato il verapamil!
Gli effetti collaterali sono intollerabili, in bici in un punto in cui andavo a 28 km/h vado a 19 a fatica - a momenti mi ammazzo in moto perché non "capivo" dove girasse una curva (ho risolto concentrandomi sulle linee bianche) - stavo revisionando un testo scritto e con un occhio leggevo delle parole, con l'altro le parole mancanti - varie altre minori...
Io mollerei il Litio ma non so se posso farlo di botto, conosco uno psichiatra (so che è usato in psichiatria) ma anche lui è in vacanza.
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Offline ALEXGIUA

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Re: Perplessità su Tentativodi interrompere cronicità
« Risposta #8 il: Agosto 24, 2012, 09:21:54 Ven »
Fede innanzitutto metti tutta la forza che hai in questo momento bruttissimo per te e per la tua ch.
Alessandro e luca ti hanno detto quello che poi anche il mio pensiero quello di provare a togliere del tutto i farmaci per vedere come reagisce il tuo fisico.
Indiscutibilmente dovrai sopportare i primi attacchi con ossigeno freddo ghiaccio e acqua e se non ce la fai proprio con 1/2 imigran, provaci almeno puoi dire "ho provato ma non ci riesco".
Inoltre aggiungo che ognuno di noi ha la propria soglia di dolore,la scala di Kip è importante ma non fossilizzarti su 3-5-7 prendo l'imigran.
Ti parla sempre un grappolato episodico che con l'abuso di farmaci gli stessi che prendi te imigran e verapamil-deltacortene nel 2009 invece di durare 2-3 mesi il mio solito grappolo è durato sei ed ho avuto paura di diventare cronico.
Il grappolo di quest'anno che mi è durato dal 15 marzo al 23 aprile con 27 attacchi tutti abbastanza seri, quelli che non puoi stare fermo, che ti lamenti che non puoi avere nessuno vicino a te,che qualsiasi luce e rumore ti causano male maggiore insomma come dici te Kip 7-8-9-10, non ho preso nulla se non acqua ghiaccio e pazienza.
Spero che questo parole ti stimolino.........
Sempre con te.......e mandala a dormire.
 
« Ultima modifica: Agosto 24, 2012, 09:27:09 Ven da ALEXGIUA »
Alessandro Giua
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Re: Perplessità su Tentativodi interrompere cronicità
« Risposta #9 il: Agosto 24, 2012, 12:08:17 Ven »
venerdì 17 ultimo cortisone, da luglio nessun attacco, ma inizia il disastro.
Domenica ho incorporato in un sogno un attacco di CH! la mia compagna ha notato strani comportamenti notturni e lì ho capito che c'è stato veramente.
Lunedì grado 3 per 3 ore poi mi sono addormentato
Martedì grado 4 per 2 ore, mi sono addormentato
Mercoledì (di fatto mi sono risvegliato alle 0.35 di giovedì) prima grado 3 per 2 ore, addormentato poi grado 6 e li non ho esitato iniezione.
A Torino al centro Cefalee sono in vacanza!
Giovedì nulla, ma ho aumentato il verapamil!
Gli effetti collaterali sono intollerabili, in bici in un punto in cui andavo a 28 km/h vado a 19 a fatica - a momenti mi ammazzo in moto perché non "capivo" dove girasse una curva (ho risolto concentrandomi sulle linee bianche) - stavo revisionando un testo scritto e con un occhio leggevo delle parole, con l'altro le parole mancanti - varie altre minori...
Io mollerei il Litio ma non so se posso farlo di botto, conosco uno psichiatra (so che è usato in psichiatria) ma anche lui è in vacanza.


..

Ciao Fed158
mi spiace di leggerti in questo stato!
La stankezza può essere effetto dei farmaci si, degli attacchi, del riposo che non riposa davvero..del caldo, dello scoraggiamento.
Aumentando il verapamil e con il dosaggio di litio (penso 900)(?) non puoi cmq non sentirti stanco..cerca di mantenerti sempre idratato i due farmaci scombussolano i livelli elettrolitici che alimentano la stankezza.
Il litio non puoi mollarlo di botto, puoi scalarlo lentamente e i sintomi che riferisci potrebbero essere imputabili a lui..può comportare un certo disordine cognitivo poi è soggettivo a volte basta scalare il dosaggio per limitare gli effetti indesiderati.
Disarma perchè è come vivere il mondo da dentro una bolla!
Ti esorto ad avere pazienza, a non fare pazzie e soprattutto a liberarti piano da tutte queste miscele sotto stretto controllo medico..
Non fare pazzie!
Ti abbraccio

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Re: Perplessità su Tentativodi interrompere cronicità
« Risposta #10 il: Ottobre 10, 2012, 11:56:35 Mer »
Chiudiamo il discorso...
Iniziamo con lo stato generale a prescindere dalla CH
Ridotto il litio da ca. 1/2 agosto cioè -300 mg.
Migliorato poco
primi settembre -300 mg. migliorato poco
Sempre nulla da Torino, adesso sono aperti ma chi mi segue è in vacanza.
Tolto il litio al ritorno dalla Francia, ho rincominciato a vivere, il mio riferimento in bici (falsopiano con prima una salita e dopo una salita) è ritornato ok anzi adesso sono sempre su medie un po' più elevate, in moto è perfetto curvo come non mai.
Esami del sangue un disastro (fatti prima di interrompere ma arrivati adesso).
Finalmente dopo che di mia iniziativa ho interrotto il litio, a 2 gg. dalla visita programmata, la Dott. mi telefona e mi dice di interrompere il litio e che non sa cosa fare per la CH e mi rimanda la visita di 20 gg............. sono furente!!!!!!!!!! >:( :o ???
Passiamo alla CH
Da agosto è andata crescendo per intensità, con una regolarità di orari impressionante, con brevi stop dopo che aumento il Verapamil, adesso sono a 720 mg.
Ieri/oggi depressione arrabbiata (non so come definirla meglio)
Volevo/vorrei smettere tutte le terapie, vorrei una vita normale tipo "Bacco, tabacco e Venere" o "Sex & drugs & rock & roll". Non ho mai bevuto molto, ma a volte... l'ultima e una delle veramente rare sbronze l'ho presa prima di lasciare definitivamente Addis Ababa dopo due anni, sapevo che l'attacco sarebbe venuto avevo individuato un collegamento pur non sapendo di avere la CH ed è stata colossale e i dolori spaventosi... so che non farò una stupidaggine simile, a dire il vero non le avevo fatte così anche prima, ma...

Non so se rendo lo stato, ma sono veramente stufo e so che non posso farci nulla, vedo di impuntarmi,  e di non lasciarmi andare come faccio sempre, ciò non toglie che sono stufo.
 >:( 
Lo so è uno sfogo ma... >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:(
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Re: Perplessità su Tentativodi interrompere cronicità
« Risposta #11 il: Ottobre 10, 2012, 16:25:47 Mer »
ciao
anche se è dura, non ti abbattere
e se puoi ghiaccio ossigeno e al bisogno imigran,,il resto butta tutto
è difficile, ma alla lunga è la cosa migliore
ovviamente dirlo è facile,farlo un pò meno.......
saluti reno

Offline Sten

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Re: Perplessità su Tentativodi interrompere cronicità
« Risposta #12 il: Ottobre 12, 2012, 19:34:28 Ven »
Concordo con Casper nel dire che, per alcuni, fra cui il sottoscritto dopo 2 anni di cronicità (su un totale di 42 anni di CH), il cosiddetto "Shock Farmacologico Inverso", ovvero la sospensione "brutale" di tutti farmaci con il solo ausilio di tanto coraggio (e infinite "bestemmie"  ;D) è stato la chiave di volta per ritornare ciclici (NON mi farete MAI dire "episodico" neanche sotto tortura  ;D)...

In alcuni casi (non so dire quanto fortunati), la chiave è stato un "trauma".

In altri (dal sapore più scientifico) il trattamento con "bolo di cortisone".

Anche in questo caso, regole "matematiche" ben poche (anche gli interventi di DBS non danno garanzie assolute e, in qualche caso, producono più danni che costrutto).

...
Stefano Capurro
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Offline Federico M.

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Re:Perplessità su Tentativodi interrompere cronicità
« Risposta #13 il: Novembre 10, 2012, 08:05:15 Sab »
chiudiamo il topic e poi ne aprirò un altro con dubbi vari su infarto/coronarie/CH

Ho avuto un infarto il cui dolore era sovrastato da quelli della CH e l'ho scampata per caso, poi per via radiale hanno sistemato le coronarie con palloncini vari e stunt ecc. semplifico tutto.

Cardiologi ecc. eccezionali, tutto perfetto ma a parte il Pronto Soccorso, ne ho sentite di tutti colori sulla CH, ero terrorizzato di avere attacco livello 10 questi non hanno la più pallida idea di cosa sia , ma inspiegabilmente con trinitrina in perfusione ho avuto una serie a livello 5 - 6 poi altrettanto inspiegabilmente mi è scomparso tutto da una settimana, per ora mi fermo ...
Federico Motta
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Re:Perplessità su Tentativodi interrompere cronicità
« Risposta #14 il: Novembre 10, 2012, 11:07:31 Sab »
chiudiamo il topic e poi ne aprirò un altro con dubbi vari su infarto/coronarie/CH

Ho avuto un infarto il cui dolore era sovrastato da quelli della CH e l'ho scampata per caso, poi per via radiale hanno sistemato le coronarie con palloncini vari e stunt ecc. semplifico tutto.

Cardiologi ecc. eccezionali, tutto perfetto ma a parte il Pronto Soccorso, ne ho sentite di tutti colori sulla CH, ero terrorizzato di avere attacco livello 10 questi non hanno la più pallida idea di cosa sia , ma inspiegabilmente con trinitrina in perfusione ho avuto una serie a livello 5 - 6 poi altrettanto inspiegabilmente mi è scomparso tutto da una settimana, per ora mi fermo ...


...

Fed mi dispiace tantissimo!!
Cerca di stare tranquillo, il tuo corpo è stanco adesso..
La trinitrina è nitroglicerina e agisce in modo abbastanza veloce sul moto vasodilatatorio..forse il suo effetto ipotensivo è verosimilmente migliore del verapamil...mah
Ti abbraccio forte
Sii paziente anche se a dirlo è più semplice
Bel quesito il tuo..

Sfinge