Cadere dal tempo

[SfInGe]

...

Salve a tutti Voi
da tempo vi leggo e senza saperlo siete diventati compagni di viaggio, senza saperlo le vostre parole sono lo scoglio alla quale ci si aggrappa per non affogare.
Io non ho sentito le vostre voci, non ho guardato i vostri occhi da vicino, non ho sentito i vostri odori ma ho sentito il dolore nel milione delle vostre parole.
Ognuno ha la sua storia da raccontare con un bagaglio di delusioni, sconfitte, vittorie e gioie.

Ho 35 anni sono calabrese e attualmente vivo con il mio compagno in Puglia.
Non ho mai sofferto di mal di testa "particolari" salvo per ragioni banali come la stanchezza visiva quando leggevo per troppe ore, la sinusite quando stavo esposta a determinate condizioni climatiche, sbalzi di pressione arteriosa, squilibri ormonali, cervicalgia, ipertiroidismo e con i rimedi per ogni causa il tutto veniva risolto o tamponato quasi con facilità.
Oggi è complicato!
Non ho avuto segni premonitori diversi da quelli abituali che avrebbero potuto indicare la presenza del mostro o gli avvenimenti futuri..in un giorno come tanti in ufficio metà mattina durante una pausa sigaretta venne il buio a trovarmi..al risveglio l'unica chiarezza è stata il dolore..un terribile mal di testa pulsante, incessante..trafittivo e poi il buio..tanto buio..il rumore delle macchine, il ritmo del cuore..rumori, parole e passi distanti e poi dolore e buio!
Sapevo cos'era e contro cosa stavo lottando..(quando lo dissi ai medici se ne stupirono)in quei pochi momenti di lucidità senza lo stordimento m'incitavo a non mollare, a stare calma..ne verrai fuori..ma perchè non mi mandano in coma (domanda che feci in seguito)..mi sono anche presa a parolacce una volta ma non riuscivo a muovermi ero solo cosciente ma imprigionata e poi per fortuna il buio.
Marzo 2011 - Esa da rottura aneurismatica. Aneurisma arteria comunicante anteriore. Ho subito una craniotomia per applicazione clipping.
I ricordi più chiari sono del dopo intervento, lo sguardo dei parenti, le domande dei medici, l' apprensione del corpo infermieri, un'infinita stanchezza, un elenco di dolori sparsi e mal di testa.
Un mal di testa intenso, profondo con sensazioni di calore, bruciore e persino prurito su metà testa, dentro la testa e metà viso lato dx. Luci strane anche di notte, rumori assordanti, mal di denti, collo rigido, dolore al braccio e spalla dx.
Non ebbi risposte certe sulla sintomatologia ed alla fine non feci ulteriori domande. Volevo tornare a casa e così feci. Ad una settimana dall'intervento rientrai a casa.
Non sto a scrivervi l'assenza di riposo e il mal di testa che continuava a farmi visita, non sopportavo i rumori, i suoni, le luci.
La continua lotta con la stanchezza fisica, contavo i passi da fare ogni giorno ed uscivo sola per mettermi alla prova e stremarmi, mangiavo vigorsol a iosa per sciogliere la mandibola bloccata e mi arrabbiavo con me quando non riuscivo a entrare nella quotidianità. Non rispettai le precauzioni sul riposo! Allora pensavo che il tutto facesse parte di una sindrome post traumatica di cui avevo letto in passato ma col tempo mi accorsi che le cose erano molto più delicate.
Tra i vari farmaci che presi nessuno mise a tacere veramente i doloretti al viso e sentirsi dire "hai subito una craniotomia" ti convince di pazientare aspettando tempi migliori ma il mal di testa mutò d'intensità e di presenza (3 gg la settimana) e decisi di andare da un neurologo a Kr.
Mi prescrise dei farmaci sentenziando Emicrania con aura aggiungo testuali parole "Impossibile tu possa soffrire di emicrania! Oramai il problema è stato risolto tuttavia la sintomatologia corrisponde"..mah..cmq approdai al topamax(no comment) e nei momenti di dolore almogram cps.
Molti sintomi nemmeno li menzionai convinta che il tempo avrebbe dato ragione ai postumi dell'intervento chirurgico.
Le cose si complicarono, ebbi una forte crisi emicranica con stato confusionale..non riconobbi nemmeno mio figlio..non so perchè ma ricordo solo un cane e acque verdi.. e decisi di cercare un neurologo in Puglia.
Altra ipotesi crisi epilettiche parziali ed emicrania con aura..così disse il dott "Tu non puoi stare senza farmaci" cambiai terapia approdai al keppra.
Fallimento totale cambiai terapia dopo 2 settimane, il mal di testa mi svegliava persino la notte, come gli odori, i suoni e le luci, nausea indicibile!
Approdai al Depakin...rivelazione e liberazione..finalmente respiravo..metà della mia testa sembrava libera dall'oppressione, finalmente nessuna rigidità alla nuca ed al collo, nessun peso sull'occipite, persino l'occhio dx tornava ad essere mio e spariva "l'aria fredda dal naso" (allora non c'erano segni visibili del coinvolgimento oculare)..non avevo mal di gola, male alla lingua nè ai denti nè al palato..e capii che i dolori al viso non erano della breccia craniotomica ma di altra natura.. migliorarono le funzioni cognitive..riuscivo a concentrarmi sulle cose, riuscivo a reperire le informazioni, non avevo fraintendimenti quando mi si parlava, non alteravo le parole, non facevo confusione spazio-tempo, riuscivo ad ascoltare musica( ah musica!!!), riuscivo a fissare ciò che mi circondava senza distorsioni nè di forma nè di colore tranne che scendere o salire le scale(ancora oggi permane ahimè), riuscivo a leggere di più, scrivevo con maggiore sicurezza e si attenuava l'aura e il dolore.
Iniziai ad avere qualche effetto collaterale resistetti mi sentivo meglio e non mollai..ma il mal di testa mutò ancora e il Depakin sembrò perdere efficacia, si aumentò il dosaggio ma aumentarono gli effetti collaterali, non riuscivo a stare neppure stesa quando partiva il concerto..peggio di prima..diventavo irrequieta  ma era un dolore diverso e l'occhio lievemente mostrava l'attacco, il naso si chiudeva, non avevo nausea e non avevo l'aura. Lessi dell'Imigran..sorgente di vita e di enorme sollievo!
Il neurologo prescrisse l'ossigeno quando insistetti sulla nuova cattività del dolore e sull'occhio stranito dal bruciore insostenibile, dal pulsare, dal calore, dalla sensazione di "tiraggio"..tuttavia le sue parole " hai avuto un'emorragia cerebrale e non è cosa da poco" mi spiazzarono capii che aveva paura di osare e di dire.
Scalai il Depakin rimasi senza copertura farmacologica per quasi 8 gg e l'occhio mostrava sofferenza ma i disturbi andavano e venivano, ritornò il forte fastidio alla luce ed ai rumori, notai una regolarità giornaliera e all'occorrenza prendevo triptani in pillole o l'Imigran, ritornarono le "debolezze cognitive".
Nuovo piano terapeutico con il Lamictal.
Non volevo prenderlo..non volevo altri farmaci..non volevo altri intrugli!
La curiosità è sempre stata forte in me..avevo bisogno di scoprire o meglio svelare alcuni dubbi ed infatti all'assunzione del Lamictal ebbi lo stesso effetto del Depakin rinascita e liberazione fisica e cognitiva e nessun effetto collaterale..l'occhio migliorava riuscivo a muoverlo con facilità, non lo sentivo storto nè pesante ma aperto e soprattutto sentivo l'ordine..l'ordine delle piccole cose alla quale non facciamo caso..quell'ordine che solo a perderlo sai cos'era!
Non avevo più l'aura! Mi bucavo all'occorrenza d'Imigran.
Nuova crisi e senza scendere in dettagli sull'insorgenza mi recai al ps, ero in Calabria. I medici mi guardarono e prenotarono una tac d'urgenza, esame che non volevo assolutamente fare e ne parlai col neurologo( lo stesso che mi seguì inizialmente)..lo pregai di darmi qualcosa per il dolore..alla fine dopo varie attese e voglia di sbattere la testa al muro l'esame risultò negativo...ma dai..dissi ai medici del ps ed al neurologo..e insistetti per una visita oculistica, il dolore mi lasciava libera ma ritornava e l'occhio rimaneva offeso.
Dalla visita emerse un'oftalmoplegia ma il disaccordo dei medici non permise il ricovero per assunzione di cortisone via flebo( che già assumevo in cps per altre ragioni) bensì una visita il giorno seguente per vedere come stesse andando..ritornai a casa mi sparai l'imigram..
La mattina seguente in reparto il neurologo propose l'indometacina ma mi ribellai all'esperimento dicendogli che non mi sembrava una parossistica perchè la durata non dava tale sospetto..proposi l’ossigeno ma manco a parlarne, niente cortisone, niente ricovero e provai l'indometacina che ridusse a pezzi l'apparato digerente già a pezzi senza nessun effetto..anzi la mia faccia non era più la mia faccia e quando mi vide il neurologo disse "vai in Puglia dove sei in cura, io non so cosa darti"..rientrai a casa per spararmi l'imigran che funzionò fino a notte fonda quando il dolore mi svegliò..non ho più dormito una notte intera.
Rientrai in Puglia e dopo varie insistenze il mio neurologo confermò il controllo e quando mi vide a modo suo chiese scusa " Lo so che sei arrabbiata con me" e aggiunse che non era un fattore epilettico ma una possibile cefalea a grappolo evidenziando le condizioni del mio occhio. Mi consigliò un consulto da un suo collega e ci andai. Stessa diagnosi ma da approfondire e convalidare.

Oggi rimane complicato!
Continuo a prendere il lamictal non tanto per il dolore che ha una sua vita propria quanto per quell'ordine che tanto mi manca. Mi manco.. mi rendo conto di aver perso qualcosa di profondamente mio.
Oggi scrivo un diario della cefalea, esco con l'imigran nella borsa, bevo caffè, mangio ghiaccio, respiro ossigeno ed esisto perchè non mi sembra di vivere se non in quel frammento di tempo quando tutto passa fino al prossimo attacco che sfinisce, strema e consuma.
Grazie a Voi a tutti Voi ho imparato a non sentire quell'enorme e schiacciante solitudine simile ad una barca con una falla senza remi in mezzo al mare!
Grazie a Voi ho imparato che il dolore è vero mina la più forte delle coscienze ma crea legami che possono sopravvivere al tempo senza rompersi..
Grazie a Voi ho imparato a non darmi colpe per quell'esplosione che frena i passi della mia vita e a dirla tutta non mi sento speciale, non mi sento miracolata, non mi sento più forte..mi sento io forse non come prima ma sono io con la voglia di amare e lottare per il benessere delle persone accanto a me, lottare senza vergogna un dolore che mi affascina e mi terrorizza al contempo, un dolore che ti fa solo capire quanto piccolo puoi essere di fronte al mistero e quanto grande puoi diventare per sondarlo..

Vivo a orari..ore scandite dall'ingovernabile.
Vivo per inseguire la vita e quando mio figlio dal quel giorno storico mi chiama "mammina" capisco che anche in coloro che ci circondano cambia qualcosa, capisco che alla fine non siamo dei fuscelli d'erba mossi dal vento ma degli enormi ulivi che riflettono tra le loro foglie la luce del sole con la dignità maestosa di chi sa osservare il mondo..perchè dal tempo dal mio tempo non voglio assolutamente cadere.


Mi scuso per il tempo di lettura alquanto dilatato
Sfinge

[casper60]

per il momento ti giunga il mio caloroso "benvenuta", appena ho più tempo approfondisco la lettura della tua prolissa presentazione per conoscerti meglio.

casper

[casper60]

ora sono riuscito ( solo per questioni di tempo) a leggere tutto il tuo e non mi viene altro da dire se non che più andavo avanti nella lettura e più mi aumentava la pelle d'oca.
benvenuta a casa.

casper

[cometa]

Sfinge
ti ho letto e ho sofferto con te.
la storia è complessa come hanno detto i medici che hanno avuto la sfortuna di confrontarsi con una sintomatologia complessa come la tua.
Probabilmente l'intervento ha causato modifiche che hanno permesso al dolore di trovarsi un percorso suo proprio.
Lotta come stai facendo, trova un equilibrio con le bestie che si agitano in te...
Un abbraccio fortissimo

[Dr. Bass]

SFINGE SEI ABILE ED ARRUOLATA!!!
BENVENUTA!
RICORDA CHE QUI' NON SI CEDE NEANCHE DI UN MICRON !
E NON SI LASCIANO COMPAGNI IN MANO AL NEMICO!!!!
CHE LA FORZA E IL CORAGGIO SIANO CON TE!!!
NOI GIA' CI SIAMO!
Dr.Bass

[siciliano]

cioa Sfinge, benvenuta tuo malgrado,
mi dispiace tanto per quello che stai passando
Qui sei in famiglia
continua a leggere più che puoi e raccontaci un po dei tuoi ultimi attacchi

alessandro

[ulisse741]

benarrivata! 

G.

[Luca 73]

Ciao
E benvenuta tra noi.
Ti ringrazio per la tua testimonianza e ti
Mando un forte abbraccio.
Rimani con noi
 

[BRIZZ]

Resta con noi e benvenuta

[SfInGe]

...

Grazie.. grazie.. infinitamente grazie

_______/)______./¯”"”/’)
¯¯¯¯¯¯¯¯\)¯¯¯¯¯’\_„„„„\)


ps: vi leggerò piano, chiedo scusa in anticipo per i ritardi, farò quel che posso per aiutarvi, farò sicuramente confusione, capirò male alcune cose e a volte sarò fuori luogo ma la volontà non mi manca!

Sfinge

[siciliano]

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Grazie.. grazie.. infinitamente grazie

_______/)______./¯”"”/’)
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ps: vi leggerò piano, chiedo scusa in anticipo per i ritardi, farò quel che posso per aiutarvi, farò sicuramente confusione, capirò male alcune cose e a volte sarò fuori luogo ma la volontà non mi manca!

Sfinge

  

[Flamilla]

Benvenuta Sfinge anche da parte mia...

Un caloroso e affettuoso abbraccio....

Flamilla

[SfInGe]

cioa Sfinge, benvenuta tuo malgrado,
mi dispiace tanto per quello che stai passando
Qui sei in famiglia
continua a leggere più che puoi e raccontaci un po dei tuoi ultimi attacchi

alessandro

...

Devo essere schematica altrimenti mi perdo..
Esordio: Aprile 2012
Localizzazione del dolore: lato dx
occhio: dolore profondo(retro orbitale e orbitale), trafittivo, lancinante, bruciore, gonfiore, chiusura palpebre(inf - sup), lacrimazione, difficoltà nei movimenti, pupilla diseguale, visione centrale alterata, fotosensibilità
Sopracciglio: dolore trafittivo, pesantezza, formicolio, insensibilità
Fronte: dolore trafittivo, profondo, lancinante, scie di calore(occasionalmente), prurito(occasionalmente)
Tempia:dolore trafittivo, lancinante, profondo, scie di calore
Naso: chiuso, gocciolante, formicolio, aria fredda(anticipa l'attacco) starnuti (occasionalmente anticipano l’attacco)
Labbra: Formicolio labbro sup dx, insensibilità
Denti: dolore arcata sup dx (anticipa l'attacco), dolore mandibola dx
Palato: dolore profondo, prurito(occasionalmente)
Zigomo: Dolore profondo, trafittivo, formicolio
Zona nucale e occipitale: dolore profondo, trafittivo, rigidità
Collo: Rigidità e dolore profondo
Capelli: dolenzia cuoio capelluto

Prima dell'attacco:
calore e rossore viso con veloce sudorazione durata 1 o 2 min
formicolio e prurito dietro la gola, dietro il naso, sulla lingua
occhio “tirato”

altri sintomi:
arrivo anche nelle ore notturne
sensazione di convergenza occhio-naso-zigomo-  labbro sup dx(occasionalmente)
formicolio e pesantezza braccio e spalla dx
irrequietezza, bisogno di muoversi
impossibile stendersi
calore in tutto il corpo( inizio attacco)
freddo in tutto il corpo(fine attacco)

fattori scatenanti:
alcool, insalata(aceto?), minestra (il calore?), luce intensa, vento forte in viso, rabbia e ira, il sonno(?), il riposo(?)

fattori migliorativi e ritardanti:
magnesio, caffè, ghiaccio, inalazioni di ossigeno

durata:
minimo 15 min – max 150 min

frequenza:
giornaliera in media 7/8 attacchi ad orari ben precisi con lieve ritardo o anticipo di 30 min sia di notte che di giorno

farmaci:
*Imigran fiale – all’occorrenza tempo di reazione personale 5 min mi salva dai 2 attacchi successivi
Effetti collaterali: costrizione e calore al petto, difficoltà a deglutire e mal di gola, pesantezza arti sup e inf, formicolio mani e piedi, dolori muscolari diffusi, vertigini occasionalmente.
*Imigran 100 cps – se devo stare fuori casa l’assumo quando compare l’ombra, tempo di reazione p. 20 min dopo 40 min si scioglie la rigidità collo-nuca ma l’occhio pur senza dolore non si apre totalmente , si libera la narice, non ho mal di denti..diciamo che il tutto si placa a dovere.
Stessi effetti collaterali di cui sopra.
*Atenololo 100 – 1 cps al dì divisa 50 mattina e 50 alla sera
Mi è stato consigliato l’Isoptin ma non ho voluto cambiare l’Atenololo che prendo dai tempi del Basedow, è stato tuttavia aumentato il dosaggio.
Quando l’attacco è particolarmente forte aggiungo altri 25mg attenuando lo stesso
*Lamictal 50 – 2 cps al dì
Sintomi influenzali ad inizio terapia
*Magnesio in bustine – MG KVIS
Ho provato a non prenderlo e gli attacchi sono o più lunghi o + violenti
*Ossigeno
Importante la tempestività, il num delle sedute, la posizione, il flusso ( dai miei esperimenti)

Note:
Preparo dei cubetti di ghiaccio al caffè diluito e al gatorade o affini a volte mi hanno dato respiro, ho fatto anche scorta di ghiaccioli.
Per quanto riguarda l’alcool prima usavo bere ½ bicchiere di birra per dormire adesso non mi fa dormire +!
Il caldo è mio nemico! Il sole è mio nemico porto un cappellino di raffia in borsa.


Ho voluto studiarlo questo dolore, respirarlo e vedere come vive. Ho voluto sfidarlo e sperimentare la sua influenza anche sull’umore..è terrificante, fuorviante, devastante, effettivamente demoniaco!
Aiuta solo a resistere attuare distrazioni. A volte ho la sensazione di sentirmi forte durante l’attacco forse è l’adrenalina! Mah.. azzera cmq le mie energie quando è terminato. 
Se si presenta lancinante tra 9 o 10 della scala kip non resisto + di 25 min senza rimedi prima di credere d’impazzire e di voler amoreggiare col muro.. potrebbe alleviare il dolore ma meglio evitare altri traumi, meglio fare in modo che la clip rimanga in sede. Temo a volte di perdere l’occhio “lo vedo” penzolare come in un film splatter-horror!! Hi!
Ossigeno a palla!! Mi consola sapere che finirà mentre conio infamie irripetibili!
Quando sto bene ho tanta tanta sete.
Succede dopo un attacco duraturo e violento che permanga uno stato di sottile “disagio” sempre lato dx ma non limitante.
In tutto questo sento solo il bisogno di dormire, ho decisamente un bisogno estremo e disperato di dormire!

Sfinge

[BRIZZ]

Da quello che hai scritto mi sembra proprio un cafalea a grappolo da ''manuale'', perfetta nella sua ''crudezza''

c'e' solo un particolare che mi lascia stupito, io sono un forte bevitore ma durante il grappolo non riesco a bere nulla perche' anche solo l'odore dell'alcol,che sia birra, vino o super, mi fa partire l'attacco immediatamente, mentre ho letto che usi bere birra prima di addormentarti...

un abbraccio

brizz

[SfInGe]

Da quello che hai scritto mi sembra proprio un cafalea a grappolo da ''manuale'', perfetta nella sua ''crudezza''

c'e' solo un particolare che mi lascia stupito, io sono un forte bevitore ma durante il grappolo non riesco a bere nulla perche' anche solo l'odore dell'alcol,che sia birra, vino o super, mi fa partire l'attacco immediatamente, mentre ho letto che usi bere birra prima di addormentarti...

un abbraccio

brizz

Sono stata emicranica prima dell'epilogo che hai letto, mi sciroppavo 3 gg alla settimana di dolore e a parte le terapie non riuscivo a dormire pur essendo stordita.. non bevo alcolici ma mi bastava mezzo bicchiere, pari a 2 dita di un bicchiere di plastica figurati , di birra per essere ubriaca a tal punto da crollare..credimi ho dormito persino seduta sulla sedia haha e così lo usavo come sonnifero naturale, con un bicchiere intero stavo fuori Brizz! Ridarella alla grande!
Oggi non posso bere nemmeno quel mezzo bicchiere attacco assicurato!
Sono stata poco chiara in precedenza ti chiedo scusa

Sfinge