Purtroppo ci sono anche io.....e per fortuna ci siete voi...

[Lancillotto]

Buon giorno a tutti,
Vi conosco da un po'...non mi chiedete perché ma solo ora ho deciso di essere uno di voi...

Ho 44 anni, e la mia bella prima  crisi l'ho avuta a 19anni, inizialmente tamponata con aulin, poi con la forza del mio solo coraggio e i pianti di mia madre. Dopo tre anni si ripresenta e più birba, inizio il giro dei medici, centri cefalee, Roma, Napoli, nevralgia del trigemino e' la diagnosi, terapia Maxalt che prendo solo due volte, troppa paura degli effetti collaterali..
Sbagliando, durante le crisi appilcavo borsa acqua calda o asciugamano riscaldate al camino sulla parte dolente, lato sx, ancora tuttora sempre lo stesso lato...
Poi vado da un medico a Foggia suggerito da mia zia, il quale mi propone auricolometria con applicazione aghi e medicine omeopatiche: dopo qualche settiamana passava, mai appurato se per la terapia o perché fine grappolo.

Slo dieci anni fa mi diagnosticarono la bestia come cefalea a grappolo , che ogni tre anni mi ritornava e durava per 6 settimane circa; fronteggiata sempre a mani nude, anche se compravo sempre Imigram, e mai usato, sempre per la mia paura atavica degli effetti.
a no anche sedute di agopuntura e ossigeno a 6/7 litri, senza effetto
Penultimo attacco febbraio 2010

Ultimo attacco marzo 2012: prime avvisaglie, poi primo attacco 26 marzo, poi 2 aprile o poi ogni due giorni uno due attacchi giornalieri livello 8/9.
Mi ricollego al forum e leggo delle nuove linee guida ossigeno 15 l min, e per quattro volte riesco a combattere gli attacchi.
Grappolo terminato il 10maggio, poi con shadow giornaliere, sopprtabili, fino a questa notte. Premetto e' la prima volta che mi accade, in precedenza, ultimo attacco, fine di tutto..
Questa notte ore 04:00 dolore medio alto tendente alla crisi , non voglio assumere ossigeno, sarebbe come accettare la consapevolezza dimunnuivo inizio..mi sveglio prendo un brufen e dopo trenta min mi passa e vado a letto.

A voi e' mai capitato ? A me e' la prima volta, cosa vorrà dire........!!??

Comunque siete tutti fantastici, e sono fortunato ch ci siate..

[ulisse741]

ben arrivato in famiglia!!!! 

G.

[siciliano]

Ciao lancilotto e benvenuto in famiglia,
la ch fa quello che gli pare. può variare nel tempo e nei soggetti...l'unica costante è il dolore atroce e la manifestazione degli attacchi che comunque possono anche aumentare o diminuire di intensità

[cometa]

Carissimo Lancillotto
come già Alessandro ha sinteticamente detto ognuno ha la sua bestia...
muta col passare degli anni e con le metodiche che mettiamo in atto per domarla.
Descrivi per piacere l'ultimo grappolo (n. crisi, mezzi usati per contrastare il dolore, il brufen usato anche precedentemente? L'ossigeno 4 volte e le altre?).
Cosa intendi per avvisaglie? Ti capita spesso che dopo il primo attacco passi circa una settimana prima del seconodo? Sempre i grappoli sono con crisi ogni 2 giorni?
Io sto cercando la sorellina della mia bestia, è per questo che ti fo tutte queste domande... :-)
A parte gli scherzi, i miei ultimi grappoli hanno cambiato aspetto, le crisi non sono più quotidiane ma ogni 3/4 giorni, una a notte se non combatto, 3 se blocco il dolore con ossigeno o ghiaccio (altro non uso).
La bestia ama stupirci...
Ben arrivato

 

[casper60]

benvenuto

casper

[luca68]

Benvenuto alla nostra "tavola rotonda" Lancillotto

qui c'è sempre bisogno di nuovi cavalieri agguerriti contro la bestia!


Luca68

[Lancillotto]

Carissimo Lancillotto
come già Alessandro ha sinteticamente detto ognuno ha la sua bestia...
muta col passare degli anni e con le metodiche che mettiamo in atto per domarla.
Descrivi per piacere l'ultimo grappolo (n. crisi, mezzi usati per contrastare il dolore, il brufen usato anche precedentemente? L'ossigeno 4 volte e le altre?).
Cosa intendi per avvisaglie? Ti capita spesso che dopo il primo attacco passi circa una settimana prima del seconodo? Sempre i grappoli sono con crisi ogni 2 giorni?
Io sto cercando la sorellina della mia bestia, è per questo che ti fo tutte queste domande... :-)
A parte gli scherzi, i miei ultimi grappoli hanno cambiato aspetto, le crisi non sono più quotidiane ma ogni 3/4 giorni, una a notte se non combatto, 3 se blocco il dolore con ossigeno o ghiaccio (altro non uso).
La bestia ama stupirci...
Ben arrivato

 

[Lancillotto]

Carissimo Lancillotto
come già Alessandro ha sinteticamente detto ognuno ha la sua bestia...
muta col passare degli anni e con le metodiche che mettiamo in atto per domarla.
Descrivi per piacere l'ultimo grappolo (n. crisi, mezzi usati per contrastare il dolore, il brufen usato anche precedentemente? L'ossigeno 4 volte e le altre?).
Cosa intendi per avvisaglie? Ti capita spesso che dopo il primo attacco passi circa una settimana prima del seconodo? Sempre i grappoli sono con crisi ogni 2 giorni?
Io sto cercando la sorellina della mia bestia, è per questo che ti fo tutte queste domande... :-)
A parte gli scherzi, i miei ultimi grappoli hanno cambiato aspetto, le crisi non sono più quotidiane ma ogni 3/4 giorni, una a notte se non combatto, 3 se blocco il dolore con ossigeno o ghiaccio (altro non uso).
La bestia ama stupirci...


Ultimo grappolo : 06 marzo, ore 03:00 piccola crisi risolta in 30 min; 08 marzo , 15:20 crisi sopportabile , risolta in 30 min, continua leggero dolore occhio sx; 16 marzo, ore 15:00 dolore medio ( livello 5/6), risolta 30min, continua leggero dolore; 20 marzo, ore 14:00 crisi fortissima, combattuta a mani nude fino alle 15:00, permane dolore lieve, aumentato alle 20:00 a livello 5 ; 07 aprile, crisi fortissima ore 16:00, diminuita alle 16:45, permane dolore medio; 11 aprile, ore 22:30 crisi forte , risolta ore 23:15; 12 aprile, inizio crisi violentissima ore 17:30, che dura fino alle 19:30, che combatto con ghiaccio e acqua, non voglio farmi Imigram , permane dolore intenso; 16 aprile, ore 04:00 crisi forte, ghiaccio, acqua e botte al muro..,risolto alle 06:30; 18 aprile, ore 05:00 crisi fortiss fino alle 07:00; 20 aprile, ore 15:30 crisi da urlo, preso brufen, caffè, ghiaccio, acqua, nudo per casa, finita alle 18:00, permane dolore intenso e dolore dietro alla nuca, variabile che mi accompagnerà anche per le successive,( prima volta in 25 anni di grappolo); 23 aprile , ore 00:20 inizio attaco fortissimo, mi trovo a Lourdes come barelliere, prendo aulin, Imigram non portate, vomito due volte, risolta alle 02:20, permane dolore intenso; 25 aprile due crisi sopportabili, di trenta min ognuna; 27 aprile, due crisi fortissime notturne di 40 min, sono ancora a Lourdes ; 28 aprile crisi ore 22:00, forte ma accettabile...dopo 40 min permane dolore occhio, tempia e occipite ; 29 aprile , due crisi notturne da urlo e l'altra ore 22:00, tutte con durata di 50min; 30 aprile inizio a fare agopuntura, nessuna crisi; 01 maggio leggero dolore, diciamo shadows...ritorno sul vostro sito dopo due anni, e leggo delle nuove modalità di somministrazione ossigeno, intervento già adottato nel precedente grappolo, a 6/7 Lit con scarsissimi risultati e quindi abbandonato, riprendo bombola ; 02 maggio ,ore 00:20, crisi da urlo, mi attacco alla bombola a 15l, con ghiaccio sul collo, per 15min, dopomaltri dieci min risolta, faccio salti di gioia, non mi sembrava vero, dalla felicita' scaglio in giardino Imigram.., purtroppo ore 05:30 ritorna da urlo, il mio cane ( Lancillotto, alano arlecchino, mi guarda perplesso e si avvicina per farmi le coccole, hai letto bene, lui le fa a me...) , rimetto la bombola, funziona ancora; ore 8 ancora e rimetto la bombola e funziona, anche se inizio a pensare al fatto che possa essere l'ossigeno a generare le ripetizioni...continuo agopuntura giornaliera; 03 maggio , ore 03:00 inizio crisi, sedata in venti min con gelato, sono al lavoro; si sugguono altre tre crisi di eguale intensità e durata; 07 maggio inizio crisi ore 15:30, sedata in venti min con ossigeno, successiva ore 19:00, osssigeno, altra ore 21:30 , ossigeno per venti min, acora un'altra alle 23:00 ossigeno per 25 min; 10 maggio, ore 15:30 inizio crisi sotto agopuntura, durata per oltre due ore, l'intera seduta;
Premetto nei giorni che non ho avuto crisi comunque il dolore, seppur lieve mi accompagnava tutto il giorno, compresa la nuca; questo fino al 26 maggio( cosa mai successa in passato, ultima crisi del grappolo, dopo nemmeno il minimo strascico..), ore 15:50 inizio crisi, preso ossigeno e risolta in 30 min, permane dolore alla nuca e all'occhio, vado in panico, si starà cronicizzando, un'altro grappolo, non riuscirò a soppprtarlo, ansia e tutto il resto....nei giorni successivi ho comunque dolore, fastidioso a occhio e tempia, fino al 1 giugno, quando ore 04:00 inizia dolore , medio , forte, prendo brufen, non aumenta e dopo trenta min regredisce, e vado a letto, e comunque non dormo perché ho tanta paura....e a te invece cosa sta succedendo ..?

Grazie ancora siete tuttimfantastici

Ben arrivato

 

[Lancillotto]

Scusami Cometa, ma ancora non ho capito bene come rispondere ai messaggi, comunque ti ho risposto in fondo ala discussione, almeno credo

[Lancillotto]

..grazie a tutti per il benvenuto...vi auguro una giornata piena di lucene serenita'

[casper60]

per rispondere ai messaggi, dopo aver clikkato su rispondi citando ( se vuoi inserire il messaggio a cui rispondi) vai a scrivere in fondo alla finestra, dopo la scritta "quote"

Scusami Cometa, ma ancora non ho capito bene come rispondere ai messaggi, comunque ti ho risposto in fondo ala discussione, almeno credo

ma comunque non preoccuparti, va bene anche come hai fatto tu

casper

[cometa]

Ringraziando il cielo (non lo dico troppo forte perché ieri ho avuto cosa strana occhio denti faccia nuca) non sono in grappolo da diverso tempo.
Sicuramente, almeno nel mio caso, il bloccare la crisi determina il suo ritorno!
Sia se prendo ossigeno, farmaci vari o ghiaccio. Secondo me quando si innesca il meccanismo della vasodilatazione che determina il dolore si deve espletare altrimenti torna!
Io non ce la fo più a far fare alla crisi il suo corso (se mi ci abbandono senza lottare dura relativamente poco... al max 1 ora) e mentre nei primi grappoli una volta superata ero come nuova ora mi porto per 24 ore shadows dolorose, vertigini, indolenzimenti vari.

Tu, nel primo messaggio, hai scritto: "Ultimo attacco marzo 2012: prime avvisaglie, poi primo attacco 26 marzo" e non ho capito quali sono le prime avvisaglie.

La paura non è buona compagna... io da grappoli di 20 giorni sono passata a grappoli di anche 5 mesi ma con remissioni non più semestrali ma di 2, 3 anni, quindi pensa che questo grappolo anomalo che stai vivendo sia il preludio di un lungo periodo di remissione. Vedi di mettere a punto un uso ottimale dell'ossigeno, usalo alle prime avvisaglie, continua per 5, 10 minuti dopo la scomparsa dei sintomi, bevi un bicchiere di acqua non troppo gelata e rilassati, poi va a dormire tranquillo. Non abbatterti e lotta, avevo pensato all'agopuntura ma il fatto che una crisi sia "fiorita" durante la seduta significa che poco fa...

Buona giornata!

[Luca 73]

Benvenuto Lancillotto
 

[Lancillotto]

Ringraziando il cielo (non lo dico troppo forte perché ieri ho avuto cosa strana occhio denti faccia nuca) non sono in grappolo da diverso tempo.
Sicuramente, almeno nel mio caso, il bloccare la crisi determina il suo ritorno!
Sia se prendo ossigeno, farmaci vari o ghiaccio. Secondo me quando si innesca il meccanismo della vasodilatazione che determina il dolore si deve espletare altrimenti torna!
Io non ce la fo più a far fare alla crisi il suo corso (se mi ci abbandono senza lottare dura relativamente poco... al max 1 ora) e mentre nei primi grappoli una volta superata ero come nuova ora mi porto per 24 ore shadows dolorose, vertigini, indolenzimenti vari.

Tu, nel primo messaggio, hai scritto: "Ultimo attacco marzo 2012: prime avvisaglie, poi primo attacco 26 marzo" e non ho capito quali sono le prime avvisaglie.

Ultimo grappolo marzo 2012:  prime avvisaglie Dalla prima settimana del mese, e primo attacco serio...precisamente il 20 Marzo, e poi il 26 violentissimo.


La paura non è buona compagna... io da grappoli di 20 giorni sono passata a grappoli di anche 5 mesi ma con remissioni non più semestrali ma di 2, 3 anni, quindi pensa che questo grappolo anomalo che stai vivendo sia il preludio di un lungo periodo di remissione. Vedi di mettere a punto un uso ottimale dell'ossigeno, usalo alle prime avvisaglie, continua per 5, 10 minuti dopo la scomparsa dei sintomi, bevi un bicchiere di acqua non troppo gelata e rilassati, poi va a dormire tranquillo. Non abbatterti e lotta, avevo pensato all'agopuntura ma il fatto che una crisi sia "fiorita" durante la seduta significa che poco fa...

Buona giornata!

Ringraziando il cielo (non lo dico troppo forte perché ieri ho avuto cosa strana occhio denti faccia nuca) non sono in grappolo da diverso tempo.
Sicuramente, almeno nel mio caso, il bloccare la crisi determina il suo ritorno!
Sia se prendo ossigeno, farmaci vari o ghiaccio. Secondo me quando si innesca il meccanismo della vasodilatazione che determina il dolore si deve espletare altrimenti torna!
Io non ce la fo più a far fare alla crisi il suo corso (se mi ci abbandono senza lottare dura relativamente poco... al max 1 ora) e mentre nei primi grappoli una volta superata ero come nuova ora mi porto per 24 ore shadows dolorose, vertigini, indolenzimenti vari.

Tu, nel primo messaggio, hai scritto: "Ultimo attacco marzo 2012: prime avvisaglie, poi primo attacco 26 marzo" e non ho capito quali sono le prime avvisaglie.

La paura non è buona compagna... io da grappoli di 20 giorni sono passata a grappoli di anche 5 mesi ma con remissioni non più semestrali ma di 2, 3 anni, quindi pensa che questo grappolo anomalo che stai vivendo sia il preludio di un lungo periodo di remissione. Vedi di mettere a punto un uso ottimale dell'ossigeno, usalo alle prime avvisaglie, continua per 5, 10 minuti dopo la scomparsa dei sintomi, bevi un bicchiere di acqua non troppo gelata e rilassati, poi va a dormire tranquillo. Non abbatterti e lotta, avevo pensato all'agopuntura ma il fatto che una crisi sia "fiorita" durante la seduta significa che poco fa...

Buona giornata!

[Lancillotto]

Ciao a tutti,

Anche oggi dopo tre giorni ore 15:30 dolore occhio sx, forte, non da crisi, per fortuna, stavo già in panico.. applicato ghiaccio sul collo, caffè , ora a distanza di 45 min, indolenzimento arcata dentaria superiore e tempia sx.

Mi aiutate a capire cosa potrebbe voler significare? Sta ritornando? Sono assestamenti se si vuol usare, mi perdonino le povere persone emiliane, questo termine ; e' l' inizio di una cronicizzazione ? Cronicizzazione vuol dire sempre crisi, o anche periodi dove si ha giorni con dolore medio e continuo, qualcuno senza, altri come oggi ?

Grazie di cuore a tutti.