Buongiorno a tutti,
mi chiamo Gianluca ho 34 anni, ingegnere, sono di Catania e da quando ne ho 18 soffro di CH episodica.
Vi racconto come è iniziata: ero in gita con la scuola, quando dopo l'esposizione prolungata a forte vento, rientrando in pullman mi scoppia un fortissimo dolore alla tempia sinistra, così forte e improvviso da volermi staccare la testa e da farmi dire sciocchezze che potete immaginare. Quel primo attacco durò pochi minuti, forse 15, e mi scomparve improvvisamente così come era venuto. Cominciarono quindi le prime visite, la prima RMN atta ad escludere il peggio, e mi ricordo come fosse ieri la fortissima preoccupazione dei miei genitori, ed il fatto che andavo in giro con varie pilloline inutili da banco. Iniziava la paura dell'arrivo dell'attacco futuro... Ho preso tutto dall'aspirina al voltaren, ma la verità era che superavo l'attacco spontaneamente senza l'aiuto di quei farmaci. Il primo grappolo mi passò senza una precisa diagnosi, così come il successivo avvenuto circa 13 mesi dopo.
Studiando da autodidatta cominciai ad autodiagnosticarmi la cefalea a grappolo, e incuriosito andai ad un convegno sulle cefalee accompagnato dalla mia fidanzata di allora che studiava medicina. Lì ebbi confermato che proprio di CH si trattava, ed ottenni la prima diagnosi a 22 anni di Cefalea a grappoli episodica.
Da quel momento ho provato molte terapie, litio, verapamil, cortisone, anche alternandole o sovrapponendole. Senza trovare quella più adatta a me, poichè ognuna di queste riesce a bloccare il grappolo però con molti effetti collaterali. Aggiungo che ho sempre usato imigran 6 mg per l'attacco, ottenendo una certa dipendenza psiciologica ed un probabile aumento del numero degli attacchi in un giorno con il famoso effetto rimbalzo.
Il grappolo ha sempre avuto andamento classico, con primi attacchi di intensità più leggera e più distanti tra loro, picco e regressione abbastanza veloce del grappolo con periodo di remissione abbastanza lungo.
Devo però ammettere che con l'inizio delle terapie specifiche ho avuto l'impressione che la durata del grappolo sia aumentata rispetto ai primi grappoli non trattati. Inoltre circa 7 anni fa, avendo probabilmente interrotto troppo bruscamente una terapia a base di verapamil, ho avuto un rimbalzo del grappolo, ritornatomi dopo 3 4 mesi.
Successivamente è ritornato ad avere dei periodo di remissione di 12-13 mesi, e solo ultuimamente credo che tali periodi siano più lunghi. Per la seconda volta mi succede un periodo di remissione di circa due anni.
Ad esempio, ora sono in remissione dal gennaio 2011.
Ho provato durante l'ultimo grappolo l'ossigeno, ma su indicazione della dott.ssa che mi segue, con un dosaggio di solo 7/10 l/min e con una maschera non adatta. Il risultato non è stato particolarmente brillante e vorrei utilizzare l'ossigeno secondo le indicazioni che date voi per capire se sono in quel famoso 60% che risponde all'ossigeno.
Concludo che, anche se non ho mai scritto, è qualche anno che vi leggo con grande soddisfazione e traendone molto spesso giovamento ed insegnamento.
Grazie per la vostra presenza ed attività.
