Verapamil & Durata dei Grappoli

[Ombry79]

Grazir delle informazioni che mi state dando...
Comunque sto pensando di smettere il litio perchè anche se non ho più avuto attacchi da quando lo prendo, ne tanto meno shadow, non mi sento bene. Non so spiegare cosa sia, è una specie di malessere generale... Ho sempre la bocca secca, vado in bagno molte volte al giorno (che non è proprio da me) ho sempre dei brividi e ogni tanto qualche fastidiosa linea di febbre... Domani vado dal mio medico di base... Mi saprà dire...
Baci baci a tutti, Ombry

[Sten]

... Domani vado dal mio medico di base... Mi saprà dire...
Baci baci a tutti, Ombry

Tienici aggiornati Ombry.

 

[dino]

leggo i vs mess. da pochi giorni e sento nomi di medicinali o mai sentiti prima pur avendo in passato attraversato momenti  terribili ma ormai dimenticati...  mi spaventa non avere un medico che mi trovi la via giusta. mi spaventa pensare a cosa, dopo anni di "non-grappolo", andrò incontro nel prossimo futuro! mi spaventa il pensiero che duri fino al limite della sopportazione, mi spaventano le contro-indicazioni dei medicinali. ho appreso da voi i benefici dell'acqua: ne sto bevendo parecchio, ho appreso le varie tecniche anche discordanti che si usano per sostituire i medicinali, proverò.
intanto mi chiedo quale sia la mia gravità e se ne esistono altre peggiori come si fa a sopportare. che sia io impreparato al dolore o che!?

[Sten]

Dino,

come ormai ho ripetuto fino a nauseare chi mi legge, la prima Arma che si deve imbracciare nei confronti della BESTIA è e rimane il CORAGGIO...

Personalmente sono sopravvissuto (dal 71 al 91) 20 anni in assenza di farmaci e, anche se ho dei ricordi oggettivamente terrificanti, ho pure la certezza che, per dura che sia la BESTIA, io sono più duro di lei...

Così come lo sono TUTTI i Grappolati che ho conosciuto.

E' un'evidenza !

Certo, i momenti di sconforto sono da mettere in conto, sono ASSOLUTAMENTE umani e comprensibili ma per questi ci siamo qua noi a ricordarti che se ce la facciamo noi ce la puoi e ce la devi fare anche tu.

Oggi, al di là di tutto, le terapie ancora più comuni e più efficaci, statisticamente parlando, sono:

- Verapamil per la prevenzione
- Imigran per gli attacchi

Naturalmente bisogna imparare a dosarli e a dosarsi per evitare fenomeni di "assuefazione" accettando anche una certa dose di dolore da sopportare...

Ma si può fare !

Se a questo aggiungi le "Tattiche di Sopravvivenza" che trovi in questo Forum, adottando quelle che più ti si addicono e che a te danno i migliori risultati, hai ottime probabilità di poter affrontare la CH "a testa alta"...

NON lasciarti andare allo sconforto...

AZZANNA LA BESTIA !!!

 

[dino]

mi piacerebbe parlare con te in chat

[Sten]

mi piacerebbe parlare con te in chat

Chiamami sul Cel. 335 / 8355322

 

[dino]

Sten hai ragione mi sto facendo prendere dalla fifa mi sto aggrappando a tutto ciò che mi da speranza, è che non sono abituato più al dolore della CH, perchè ne sto vivendo un altro all'anca (sono in attesa di protesi per coxo-artrosi al rizzoli di bo) le due cose insieme mi spaventano davvero. sto seguendo il consiglio dell'acqua, noto che lìombra diminuisce col bere, pian piano mi riabituerò ad affrontarla sperando certo di sconfiggerla al più presto, comunque il forum già mi ha risollevato se ripenso che cinque anni fa ero solo con l'affetto di mia moglie e dei miei...

[Ombry79]

ciao ragazzi...
Attraverso un momento di sconforto.
Ma non voglio fare la vittima che si piange addosso.
Ho questa cavolo di ch e ci devo convivere... pace... C'è forse anche di peggio. Ma sono stanca di prendere manciate di medicine come se fossero caramelle, di farmi passare un dolore per farmene venire un altro... Stanca di avere paura che mi venga una crisi da un momento all'altro.  :-XIn questo modo faccio vincere il mio male su di me e non è quello che voglio. Io voglio vivere una vita serena e senza pensieri... come si dice... Akuna matata!

Per questo mi chiedo: si può andare avanti decentemente senza cura di prevenzione affrontando ogni singolo grappolo e sperando in un periodo di remissione il più lungo possibile?

Mi rendo conto che è una domanda un pò soggettiva perchè ci sono in gioco molte variabili ma qualcuno di voi fa così?
Oppure tutti (o in linea di max i più) fanno terapia preventiva?

Ero una persona solare, sempre con il sorriso sulle labbra ma tutte queste medicine temo mi abbiano un pò spenta... O forse sono solo io che sono cambiata... non so ma so che rivoglio il mio sorriso e ... senza farmaci!!!!!

Mi rendo conto che non si può avere tutto dalla vita ma se li levo (i farmaci) secondo voi faccio un danno alla mia ch? Rischio di farla inca@@are??   al_fuoco

Onestamente fino ad ora ho trovato più risposte, conforto e consigli sensati e di successo qui tra voi che da tutti i "miei"  ""medici""!

Un bacio, Ombry

[Sten]

Ombry,

scegliere di provare a fare a meno dei farmaci è, come anche tu hai detto, una scelta assolutamente personale che dipende sia dal coraggio che dalla oggettiva intensità dei Grappoli (come nr. di attacchi e intensità del dolore vero e  proprio).

Ci puoi provare e, in questo caso, ti consiglio vivamente di provare scalando i farmaci con molta lentezza riducendo le dosi solo un poco alla volta, osservando come reagisce il tuo fisico e come si comporta la BESTIA.

Smettendoli di colpo rischi sì di farla inkazzare di brutto e di soffrire di più inutilmente.

Noi rimaniamo qua per ascoltarti e darti tutto l'aiuto che possiamo.

Che tu abbia trovato maggior buon senso qui che fra i medici non deve stupirti...

Qui NON seguiamo questa o quella scuola di pensiero e NON dobbiamo "fare carriera".

Qui noi stiamo male come te, condividiamo lo stesso dolore, le stesse angosce e le stesse speranze.

Noi speriamo solo di riuscirre a trasmettere quella consapevolezza che in questi 6 anni abbiamo piano piano maturato: AZZANNARE LA BESTIA SI PUO' e insieme ci si riesce meglio.

Che la vita ti sia leggera.

 

[dino]

sono nelle stesse condizioni, con due attacchi a distanza di 12 ore circa uno di mattina presto ed uno verso le 19. sembra stabilizzato con tali frequenze, l'imigran due volte al giorno con l'aiuto dell'ossigeno. timori e speranze sono simili alle tue e sono trascorsi solo 5 giorni dall'inizio dopo un periodo di quasi 5 anni di remmissione. la mia vita in questi giorni è cambiata di molto e non mi riconosco. mi sta aiutando il forum con i consigli e le parole di conforto di tutti: medici niente! so comunque che deve passare e so anche che , avendo più o meno fermato sul nascere gli attacchi non ho ancora provato il desiderio di suicidio, forse non sono così grave come tanti,
 anche se è abbastanza forte la mia! ciò mi consola e provo dispiacere per gli altri più ingrappolati! ripeto a te ciò che  hanno detto e me: forza, passerà!

[Barbara BG]

Ciao Ombry,
mi spiace saperti giù di morale!
Non ti nascondo che anche io riscontro in me frequenti cambiamenti di umore o attimi di nervosismo ingiustificati, ma penso sia normale per noi...
A me basta sentire una shadow che l'umore cambia e arriva un po di paura dell'attacco.
Questo ormai da quasi 20 anni!
Con il tempo un po mi sono spenta anche io, ma forse nel mio caso non è solo colpa della CH.
Non mi va di dirti solamente che dobbiamo sempre sorridere e sempre essere forti...so benissimo che è quasi impossibile, però dobbiamo comunque reagire ad ogni cosa.
La nostra condizione di grappolati ci obbliga ad affrontare parecchio dolore, a modificare alcune cose nella nostra vita, però possiamo ancora VIVERE anche se non esattamente come vorremmo.
Quindi "indietro le maniche" e avanti....Cerchiamo di combattere davvero contro la bestia con tutte le armi che abbiamo a disposizione, non sono tante è vero e nulla forse è risolutivo, ma possiamo vivere meglio e con la consapevolezza che non siamo più soli!

E qui sfodero il mitico motto Ouch: PER NECESSITA OGNI GRAPPOLATO E' FORTE, INSIEME SIAMO UN GRUPPO INVINCIBILE

[tony]

l'imigran due volte al giorno

prova a dimezzare la dose, cioè dividi la dose in due    (ove già non lo fai).
dovrebbe avere la stessa efficacia per stroncare l'attacco.
ciao
 

[dino]

ciao amici, ho trovato l'angelo! sono stato visitato da un medico giovanissimo che mi ha prescritto le analisi e mi prenota entro l'inizio della prossima settimana una visita al centro cef. del policl. di napoli, mi seguirà e mi curerà. ha riacceso le speranze dicendomi che ci sono ritrovati nuovi che possono bloccare la CH e possono allungare il periodo di remissione, inoltre qualcos'altro che sostituisca l'imigran e che nel mio caso la mia patologia non è tra le peggiori. so che voi tutti avete provato di tutto e che mi direte di non farmi illusioni, ma l'illusione per ora mi ha riportato in... vita. durante la visita la bestia si è svegliata come se avesse incontrato l'acqua santa, e forse la presenza del medico, insieme ad una pasticca ha fatto sì che in dieci minuti se ne andasse di nuovo via! vi saluto e... non ditemi per favore che sono uno stupido illuso.

[dino]

mi farebbe piacere inserire una mia foto nel profilo ma non ho dimestichezza mi aiutate?

[Sten]

mi farebbe piacere inserire una mia foto nel profilo ma non ho dimestichezza mi aiutate?

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