Autore Topic: Nuova terapia!... la provo???  (Letto 13148 volte)

Offline Nicky

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Re:Nuova terapia!... la provo???
« Risposta #15 il: Ottobre 24, 2006, 23:23:02 Mar »
Hai perfettamente ragione Stek, soprattutto su quanto i medici non dicono o non sanno. Solo noi che VIVIAMO la cosa giorno per giorno possiamo sapere certe cose e scoprirne delle altre.
Per questo non finirò mai di ringraziare voi che con la vostra esperienza mi sapete consigliare. kiss2)

Offline cristian-s

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Re:Nuova terapia!... la provo???
« Risposta #16 il: Ottobre 25, 2006, 11:09:43 Mer »
Premesso che sono piuttosto a favore di quello che dice Skianta, aggiungo che secondo me le cure danno o non danno risultati a secondo dei singoli casi. E' indubbio, per esempio, che a me il Deltacortene abbia stroncato il grappolo immediatamente. Forse stava già finendo da solo (ero sugli ultimi giorni della durata limite), ma la stessa cosa accadde con il Seglor (diidroergotamina, dico giusto?) un paio d'anni fa. Quindi due volte su due, le uniche della mia vita, in cui ho fatto una terapia d'attacco, questa ha funzionato e fulminato la Bestia. E' chiaro, secondo me, che chi ha meno abusato di farmaci nella sua vita probabilmente trae i vantaggi maggiori. Quindi, in due parole, sono favorevole alle terapie. Basta che non si entri in circoli viziosi o in ostinati accanimenti. Oltre alla CH, soffro spessissimo anche di mostruose emicraniee. Che pur essendo preferibili agli attacchi della Bestia, sono pur sempre delle belle rotture di marroni. Non è un bel altalenare, diciamo... Finito il cortisone (che peraltro ha sicuramente stroncato la Bestia ma accentuato le emicranie, non ci piove proprio), sono tornato dal mio medico e gli ho detto di questo altro problema. Lui non ha perso tempo e m'ha imbottito di altri farmaci, tra cui un antidepressivo il quale doveva contrastare l'effetto del farmaco d'attacco all'emicrania. In questo caso mi sono sentito veramente preso nel vortice, ci ho ragionato sopra, ed ho rinunciato alla cura. Passando i giorni e l'effetto del cortisone sono tornate delle shadow, mente le emicranie si sono ridotte tantissimo. Certo, ogni tanto ho qualche giornata grigia, ma nel complesso posso dire di stare abbastanza bene. E di sicuro mi sono tenuto il jolly di un'altra cura "forte" per quando ne avrò veramente bisogno  :)

Offline Lucius

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Re:Nuova terapia!... la provo???
« Risposta #17 il: Ottobre 25, 2006, 14:15:37 Mer »
E' cosa buona e giusta riportare le ns personali esperienze ed idee.
La scelta DEVE essere strettamente personale, anche perchè le ns situazioni (sotto molti aspetti) possono essere molto diverse!

Di certo, senza qs forum, i grappolati soffrirebbero di più.

Luciano Patrucco
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Offline Margherita

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Re:Nuova terapia!... la provo???
« Risposta #18 il: Ottobre 25, 2006, 17:42:14 Mer »
Citazione
Di certo, senza qs forum, i grappolati soffrirebbero di più.


Giusto! E su questo credo ci troviamo tutti tutti in perfetto accordo!!!
Grazie a tutti voi!
Margherita

Margherita Sapio
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Offline Sten

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Re:Nuova terapia!... la provo???
« Risposta #19 il: Ottobre 28, 2006, 09:07:42 Sab »
BEL POST !!!

Nicky Haiden (Federico),

avendoti conosciuto so che trarrai spunti per farti una tua opinione personale e agire di conseguenza.

La confusione che puoi provare ora è, purtroppo, NORMALE...

Per quanto riguarda la CH nessuno ha "la verità in tasca" nè noi Sofferenti nè i medici (E' PROVATO !).

Si procede per tentativi sulla base delle esperienze personali e ognuno di noi fa caso a sè.

L'importante è continuare a scambiarci impressioni e opinioni nella speranza di completare prima o puoi questo complicatissimo PUZZLE.

 ;)
Stefano Capurro
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Offline tiziana

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Re:Nuova terapia!... la provo???
« Risposta #20 il: Ottobre 29, 2006, 17:00:43 Dom »
fEDERICO, SONO IN CURA DA 11 ANNI AL BESTA DI MILANO, SONO UNA DEI 21 PAZIENTI AL MONDO AD ESSERE STATA OPERATA, PRIMA CON INTERVENTO AL NERVO OCCIPITALE E POI DEEP BRAIN STIMULATION (STIMOLATORE IPOTALAMICO)
TI DICO NON DA  MEDICO MA CON LA CERTEZZA CHE I MEDICI DA CUI SONO IN CURA AL BESTA SONO I MASSIMI ESPONENTI MONDIALI SULLA CEFALEA A GRAPPOLO CHE:
IL CORTISONE E' UNA CURA SERIA PER IL GRAPPOLO, COSI' COME L'ISOPTIN.
NON SERVE A NIENTE CERCARE DI SFIDARE IL GRAPPOLO APPENA ARRIVA BISOGNA FARE L'IMIGRAN PER STRONCARE L'ATTACCO E POI IMMEDIATAMENTE FARE UNA VISITA DA UN NEUROLOGO CHE SI OCCUPI SPECIFICATAMENTE DI CEFALEA A GRAPPOLO.
PRIMA DI APPRODARE A MILANO IO A NOVARA SONO STATA IN CURA IN UN PICCOLO REPARTO DI NEUROLOGIA E LORO STESSI MI HANNO DETTO CHE NON ERANO ALL'ALTEZZA AVANZATE.
SE VUOI PUOI CHIAMARMI PER SAPERNE DI PUì SENZA PROBLEMI
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Skianta

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Re:Nuova terapia!... la provo???
« Risposta #21 il: Ottobre 29, 2006, 20:25:31 Dom »
Tiziana,
allaora da quello che scrivi immagino che tu stia bene e non abbia più nemmeno un attacco
VERO?



fEDERICO, SONO IN CURA DA 11 ANNI AL BESTA DI MILANO, SONO UNA DEI 21 PAZIENTI AL MONDO AD ESSERE STATA OPERATA, PRIMA CON INTERVENTO AL NERVO OCCIPITALE E POI DEEP BRAIN STIMULATION (STIMOLATORE IPOTALAMICO)
TI DICO NON DA  MEDICO MA CON LA CERTEZZA CHE I MEDICI DA CUI SONO IN CURA AL BESTA SONO I MASSIMI ESPONENTI MONDIALI SULLA CEFALEA A GRAPPOLO CHE:
IL CORTISONE E' UNA CURA SERIA PER IL GRAPPOLO, COSI' COME L'ISOPTIN.
NON SERVE A NIENTE CERCARE DI SFIDARE IL GRAPPOLO APPENA ARRIVA BISOGNA FARE L'IMIGRAN PER STRONCARE L'ATTACCO E POI IMMEDIATAMENTE FARE UNA VISITA DA UN NEUROLOGO CHE SI OCCUPI SPECIFICATAMENTE DI CEFALEA A GRAPPOLO.
PRIMA DI APPRODARE A MILANO IO A NOVARA SONO STATA IN CURA IN UN PICCOLO REPARTO DI NEUROLOGIA E LORO STESSI MI HANNO DETTO CHE NON ERANO ALL'ALTEZZA AVANZATE.
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Offline RRODOLFO

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Re:Nuova terapia!... la provo???
« Risposta #22 il: Ottobre 29, 2006, 22:10:30 Dom »
VERO?????

Skianta

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Re:Nuova terapia!... la provo???
« Risposta #23 il: Ottobre 31, 2006, 19:59:36 Mar »
Tiziana, per favore rispondi serenamente non lasciarci in attesa, facci sapere se la DBS ti ha annullato il problema definitivamente
« Ultima modifica: Ottobre 31, 2006, 20:00:30 Mar da Skianta »

Offline lussi

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Re:Nuova terapia!... la provo???
« Risposta #24 il: Ottobre 31, 2006, 20:16:03 Mar »
MA LA TIZI HA SCRITTO SU UN POST CHE NON GLI VA MOLTO BENE..... PERO' DA QUELLO CHE HA SCRITTO QUI INTUISCO IL CONTRARIO.... TIZI FACCI SAPERE
Lussi

Offline tiziana

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Re:Nuova terapia!... la provo???
« Risposta #25 il: Novembre 02, 2006, 17:32:17 Gio »
No ragazzi lo stimolatore non ha annullato il problema, per lo meno faccio unao straccio di vita semidecente, prima non mi alzavo quasi piu' dal letto imbottita di imigran  e cortisone per me vhe sono ipertesa grave mi poteva costare la vita.
Le crisi ci sono, meno ma ci sono, qualcosa hanno risolto ma non hanno la bacchetta magica, bisogna sempre sperare  anche se a volte e difficile.
Ad esempio  in tre settimane mi si è spento lo stimolatore 2 volte, forse qualche campo magnetico o chissa....
E' sempre una lotta, ma a 46 anni bisogna lottare un bacione Tizi.
PS: Lussi, credici nel futuro, gli studi avanzavo ora rispetto a 11 anni fa quando mi sono ammalata io sono avanti anni luce e tu hai un figlio da crescere.
Credici, credici sempre.
Un bacio tizi

Offline lussi

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Re:Nuova terapia!... la provo???
« Risposta #26 il: Novembre 02, 2006, 19:49:49 Gio »
Ci ho sempre creduto, altrimenti di sicuro non sarei arrivata fino qui. ma in certe cose non posso più credere.
Ovviamente Francesco da la forza sia a me che a Marco, ma dopo 3 interventi per 2 stimolatori ipotalamici, 3 comi indotti, la morfina, ora le crisi sono tali e quali con in più un ascesso o sospetto ascesso, Marco ha 2 elettrodi ipotalamici e uno occipitale, ma non può togliere ne cortisone, ne depaki ne isoptin, perchè tempo 1 giorno e le crisi tornano fino a 10 al giorno.
Leggere invece le pubblicazioni mediche che indicano che stiamo praticamente tutti bene (quelli operati) e non ci sono stati problemi dagli interventi mi fa un po inc......;
Quindi non vediamo molti progressi, di sicuro non nella direzione degli stimolatori che purtroppo (e tu sai quanto ci credevamo) non possono essere considerati ne la soluzione definitiva ma purtroppo neanche parziele. ho l'impressione che i "ricercatori" si sono un pò seduti, e ciò non è benefico.
un abbraccio
Lussi e Marco
Lussi

Offline Nicky

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Re:Nuova terapia!... la provo???
« Risposta #27 il: Novembre 02, 2006, 19:50:47 Gio »
Tizziana non so che dire... mi dipiace davvero tanto che non stai bene e ammiro il tuo coraggio.
Volevo ringraziarti per i buoni consigli e per la disponibilità.
Ti auguro di cuore questo calvario finisca e ripeto ti ammiro perchè sono le persone come te, che le provano TUTTE e SULLA PROPIA PELLE, che permettono alla ricerca di fare passi avanti!
  clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap


Offline RRODOLFO

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Re:Nuova terapia!... la provo???
« Risposta #28 il: Novembre 03, 2006, 15:12:48 Ven »
 almeno prima di provare leggi i post ,c'è da sapere su tutte le terapie previste dai protocolli per la ch!

hai letto quello di tizziana ,lussy e marco,


MA NON HAI CAPITO CHE ANCORA NON ESISTE UN RIMEDIO , UNA CURA ,UNA TERAPIA ?????



PIù CHE PASSI LA RICERCA, SEMBRA FERMA!

Offline Nicky

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Re:Nuova terapia!... la provo???
« Risposta #29 il: Novembre 03, 2006, 18:58:37 Ven »
Ho capito! Sono stato all'ultimo meeteng e mi è stato detto lì la prima volta! La ricerca è ferma, ok... ma se nessuno provasse???

Io mi sento un novello in materia soffrendo di episodica da soli 4 anni (un grappolo l'anno).

Quindi... guardo, leggo, chiedo, apprendo, imparo da voi! che avete più esperienza e avete provato più cose!

Non intendevo offendere nessuno

Anzi semmai...