Autore Topic: 1 ANNO DI REMISSIONE !!!  (Letto 5721 volte)

Offline Sten

  • Socio Ouch
  • Utente galattico
  • ******
  • Post: 6.599
  • Semper Fidelis et de Oppresso Liber
Re:1 ANNO DI REMISSIONE !!!
« Risposta #15 il: Ottobre 07, 2006, 00:56:16 Sab »
Ciao Mamma Lara,

che bello rileggerti !!!

Se mi dai il tuo numero con un messaggio privato ti chiamo io !

Auuuuuuuuuuuuuuuuuu !!!

 kiss) kiss) kiss)
« Ultima modifica: Ottobre 07, 2006, 00:56:39 Sab da Sten »
Stefano Capurro
Socio Fondatore OUCH Italia (onlus)
Cell. +39 373 866 0245
e-mail  stefano.capurro@fastwebnet.it

davide

  • Visitatore
Re:1 ANNO DI REMISSIONE !!!
« Risposta #16 il: Ottobre 07, 2006, 09:02:52 Sab »
Anch'io ho provato a capovolgere le mie abitudini, iniziare nuove attività, fare sport, passeggiare... per me non è facile ma sapere che si può cambiare tendenza è importante. Comunque è anche vero che io ho un grappolo all'anno che dura anche 3 mesi ma gli altri 9 sono un uomo libero, ri-inizio a preoccuparmi della bestia come tu giustamente la chiami quando il giro dei mesi si è compiuto, ovvero quando il periodo nero si stà riavvicinando. Ciao da Davide

Offline mamma lara

  • Utente esperto
  • ***
  • Post: 154
  • Chi si astiene dalla lotta, è n'gran fio de na mig
    • www.cucinalara.splinder.com
Re:1 ANNO DI REMISSIONE !!!
« Risposta #17 il: Ottobre 07, 2006, 11:10:40 Sab »
Carissimi, dopo il momento di commozione che mi ha preso leggendo questa sequenza di messaggi rispondo anche con altri pensieri. Sten, non immagini quanto mi sia vicino la descrizione che fai della tua lotta contro il male. Quanto mi tocca nel profondo pensare che sto percorrendo da 4 anni la strada giusta. ........... la mia diagnosi è stata sofferta e solo dopo avermi visto in attacco mi è stata fatta la diagnosi definitiva. Son passata da grappolo a parossistica poi ancora grappolo e via così fino a che un giorno mi prende un attacco durante la visita di controllo. Nel mio cuore sapevo già purtroppo che la diagnosi sarebbe stata nefasta, ma come sempre la speranza è l'ultima a morire. ........Non ti dico come sto da prima di Pasqua perchè sono in grappolo da allora con una piccola pausa di una decina di giorni. Gli attacchi arrivano con una media di 2 al giorno quindi riesco anche a sopravvivere, ma quando
 non c'è il grappolo, arriva l'emicrania che da un po' di tempo mi tormenta più del solito. Come hai letto, ti ho raccontato come faccio a superare le mie crisi, sai anche ho gettato tutti i sintomatici e le cure da più di 4 anni, continuo con il B.bloccante  perchè il cuore non sopporterebbe l'interruzione. La descrizione della tua lotta, mi ha dato la forza di raccontare la mia lotta, ma questo è pericoloso per me farlo, perchè ho fatto un'altra esperienza simile, raccontando come superavo io le mie crisi, purtroppo l'incredulità di chi mi ascoltava ha reso nullo questo mio specie di mantra, tanto, che ho dovuto inventarne un'altro che avesse ancora efficacia. Pensa che vivo spesso episodi di incredulità per come faccio a sopportare le crisi senza imbottirmi di Imigran, sai quante volte ho detto che ormai neppure 6 iniezioni di imigran mi alleviano il dolore. Fiato sprecato il mio. Faccio prima a star zitta, perchè la potenza della distruzione arriva a distruggere anche il positivo e alla fine mi ritrovo anche a dovermi giustificare. Devo però fare una precisazione, le lotte che faccio, sono diverse fra loro, intendo che per superare la grappolo, devo mettere in atto una battaglia devastante dove impegno corpo e mente e lottare per liberarmi dalla prigionia a costo di staccarmi una zampa, per superare le crisi di emicrania, non serve la lotta furiosa come nella grappolo, devo essere molto paziente e aspettare che il male agisca senza che possa distruggermi, quindi serve calma e tranquillità, perchè gli attacchi di 70 ore ti sfiancano se non rimani praticamente inerte. Quindi grazie di cuore Sten, grazie Davide, vi sono immensamente grata perchè con il vostro scritto mi sembra di aver ricevuto un po' di giustizia. Purtroppo da un po' di tempo, sono diventata una piagnona e anche ora scrivo con la commozione nel cuore. Grazie anche a tutti gli altri amici che con le loro parole fanno si che io mi senta di far parte di un "mondo" speciale.  Con immenso affetto. mamma lara
mamma lara

Skianta

  • Visitatore
Re:1 ANNO DI REMISSIONE !!!
« Risposta #18 il: Ottobre 07, 2006, 11:36:21 Sab »
Cara mamma,
una cosa fondamentale nella crescita individuale e spirituale di ognuno è di imparare a mettere da parte le opinioni altrui specie se devastanti o negative. Imparare a non vivere e non credere nel riflesso che riceviamo dagli altri.

Importante è invege sviluppare la propria individualità e credere fermamente nelle nostre verità personali, seguendo con cura il proprio intuito, che quando lo si sente, ha sempre ragione e non proviene dalla mente ma da altre forme di energia naturale che ci appartengono ed esistono, ma spesso noi mettiamo da parte a causa del sopravvento della mente e del ragionamento.

Detto questo, ascolta il tuo cuore ed il tuo intuito, prima di ascoltare la tua mente e vedrai, nel tempo, che benefici per la vita.

Offline mamma lara

  • Utente esperto
  • ***
  • Post: 154
  • Chi si astiene dalla lotta, è n'gran fio de na mig
    • www.cucinalara.splinder.com
Re:1 ANNO DI REMISSIONE !!!
« Risposta #19 il: Ottobre 07, 2006, 11:42:47 Sab »
è tutto vero Davide, grazie per avermelo ricordato.
mamma lara

Offline Barbara BG

  • Utente sublime
  • ******
  • Post: 3.891
  • Vi voglio Bene.....
Re:1 ANNO DI REMISSIONE !!!
« Risposta #20 il: Ottobre 07, 2006, 15:48:10 Sab »
Ciao Mammalara...che piacere leggerti sul nostro forum! :-*
Sono contenta che hai trovato il coraggio di sfogarti, come vedi qui tutti noi facciamo del nostro meglio per convivere con la bestia, ognuno con i propri stratagemmi...chi l'imigran, chi la doccia gelata, chi l'ossigeno, chi altri farmaci...ecc...

Sentiti a casa anche qui su grappolaiuto!!! :-*

Per quanto riguarda i pareri altrui, ti posso dire che a me non importa molto di quello che pensano gli altri...anche a me qualcuno dice "come fai a superare un attacco senza imigran??" oppure insinua che i miei attacchi non siano forti....
Ebbene io so quanto soffro e me ne sbatto altamente se qualcuno non mi crede o scambia la CH come un semplice mal di testa....che provassero ad avere anche solo mezzo attacco dei nostri :o ;)

Da quando ho trovato l'ouch mi sento molto meglio, nuovi amici con cui parlare, sfogarsi e soprattutto confrontarsi con la certezza di essere veramente capiti.

A presto Mammalara, ci sentiamo presto :-*

PS: Sono stati bravi i miei fratelloni a darti il bentornato vero????? Quando ci si mettono sono proprio bravi!!!!!1 ;)
Barbara Maffeis
OUCH Italia (onlus)
e-mail  barbaramaffeis1@virgilio.it

Offline Lucius

  • Utente biotronico
  • *******
  • Post: 5.114
  • We'll kill you, beast!
Re:1 ANNO DI REMISSIONE !!!
« Risposta #21 il: Ottobre 09, 2006, 15:00:08 Lun »
Sten come ho sempre pensato sei un FARO NELLA NEBBIA!
Sei l'esempio vivente della forza, del coraggio, della coerenza e della determinazione.
Seguo voracemente i sentieri che tracci perchè SENTO che quella è la via.
Col tuo fare mi hai insegnato a trasformare la paura in rabbia e la rabbia in energia.
La CH ancora non si può curare definitivamente, ma si può trasformare drasticamente l'atteggiamento verso di essa, con risultati inimmaginabili dalla scienza.
Dopo aver letto tuoi post come questo sono sempre più fiero di averti come Presidente ed Amico.
AUGURI PER IL TUO PRIMO ANNO DI REMISSIONE STEN, CHE LA VITA TI SIA "GRATA"!


Mamma Lara, il tuo mantra è assolutamente vivido e comprensibile a tutti noi, la libertà è il bene più prezioso che ti auguro di non perdere mai più.

Luciano Patrucco
O.U.C.H. Italia
Referente I.C.H.A. (International Cluster Headache Alliance)

Offline Sten

  • Socio Ouch
  • Utente galattico
  • ******
  • Post: 6.599
  • Semper Fidelis et de Oppresso Liber
Re:1 ANNO DI REMISSIONE !!!
« Risposta #22 il: Ottobre 10, 2006, 09:05:30 Mar »
Lucius...

Mi commuovi !!!

 ;)
Stefano Capurro
Socio Fondatore OUCH Italia (onlus)
Cell. +39 373 866 0245
e-mail  stefano.capurro@fastwebnet.it

Offline Margherita

  • Socio Ouch
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 2.070
  • W l'OUCH Italia!!!
Re:1 ANNO DI REMISSIONE !!!
« Risposta #23 il: Ottobre 10, 2006, 09:22:28 Mar »
Auguri anche da parte mia Sten! Ti auguro di festeggiare tanti, tantissimi di questi "anniversari"!
Sto attraversando un periodo nerissimo, mi sta dando il tormento... ma mi fa bene leggervi e sopratutto mi fa bene  leggere belle notizie come la tua.
Margherita

Margherita Sapio
Referente Regionale Campania OUCH Italia (onlus)
e-mail  margheritasapio@inwind.it

Offline Jollydev

  • Socio Ouch
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 1.310
  • Solo il sacro è degno di essere profanato
Re:1 ANNO DI REMISSIONE !!!
« Risposta #24 il: Ottobre 10, 2006, 13:41:21 Mar »
Ste non è solo una testimonianza, ma è una speranza e una conferma. Nel gruppo tu, Rudy e Dav (tralasciando coloro che hanno deciso per l'intervento e che capisco benissimo) siete quelli che forse la Bestia a agguantato con maggiore cattiveria per cui sapere che anche tu sei uscito dal tunnel senza l'aiuto di farmaci, come Rudy ed ora Dav, non può che confermare una certezza che tutti inconsciamente condividiamo.
La Bestia può essere battuta o almeno combattuta. D'altra parte è fatta di noi e solo dentro di noi possiamo trovare la cura.
Sii Sempre forte e non mollare mai.
Grazie Sten
Il Jolly


Vivere è la cosa più rara al mondo. La maggior parte della gente esiste, e nulla più.

L'essere energia mi permetterà di vivere per sempre....

Comincio ora in questo istante, in questo preciso istante, a vivere

Offline evanescente

  • Nuovo utente
  • *
  • Post: 6
  • W questo FORUM!!!
Re:1 ANNO DI REMISSIONE !!!
« Risposta #25 il: Ottobre 24, 2006, 10:33:46 Mar »
Sten, vecchio amico mio, penso che è la cosa migliore che tu stia facendo perchè la bestia prende per "stanchezza". Così anche io da un mese ho buttato via tutto, imigran, cortisone, cafergot, verapamil ..... perdevo contatto con il mio corpo, mi pizzicava il fegato, i muscoli non reggevano, ero una carcacassa che implodeva. E' tosta, ma bisogna alzare la testa, uscire dallo squallore della soggezione e sublimare l'allucinazione ....... come vedi, come vedete, in questi anni di silenzio aggia perz 'a cap .....
Un abbraccio a tutti.
Nicola

Offline lussi

  • Socio Ouch
  • Super utente
  • ******
  • Post: 866
  • W YaBB Italia!!!
Re:1 ANNO DI REMISSIONE !!!
« Risposta #26 il: Ottobre 25, 2006, 18:55:05 Mer »
BUON ANNIVERSARIO STEN :) :)  SEI UN GRANDE...CONTINUA COSI' />LUSSI-FRANCESCO-MARCO
Lussi

Offline Enry

  • Socio Ouch
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 2.460
  • V.V.B. Il Silenzio... Luce per l'Anima
Re:1 ANNO DI REMISSIONE !!!
« Risposta #27 il: Ottobre 26, 2006, 14:30:01 Gio »
NICOLA. NICOLA? UEEEEEEEEE MA SEI TORNATO.. SPERO TUTTO BENE ANCHE PER TE... CHE BELLO RILEGGERTI

PASSA ANCORA DA QUESTE PARTI EH!

      BACIONIIIIIII  :-*
ENRY
 *** Il segreto di un esistenza piena e felice. sta nell'imparare a distinguere tra i tesori Veri e quelli Falsi. Vivere la Vita fino in fondo cercando di realizzare i nostri sogni, portandoti sempre felicità e saggezza ***

Offline Sten

  • Socio Ouch
  • Utente galattico
  • ******
  • Post: 6.599
  • Semper Fidelis et de Oppresso Liber
Re:1 ANNO DI REMISSIONE !!!
« Risposta #28 il: Ottobre 28, 2006, 09:26:43 Sab »
Ragazzacci e Ragazzacce,

vi ho promesso sincerità e NON mi sottraggo a questo impegno...

Da ca. 15 gg la BESTIA è tornata...

sì, un paio di gg dopo il ns meeting ero in Germania in Fiera per una settimana.

Sarà stato il freddo fuori, il caldo dentro, la birra, la stanchezza, l'alimentazione diversa, la riduzione dell'attività fisica per limitazioni logistiche ma sta di fatto che la BESTIACCIA è tornata.

1, 2 attacchi per notte, non troppo dolorosi (diciamo KIP 5-6-7) superati con pazienza e acqua fredda...

Anche questa settimana è stata piuttosto impegnativa con alcuni viaggi di un giorno (di nuovo in Gemania e poi in Lombardia e Piemonte)...

Ormai sono ca 15 gg che dormo una media di 3-4 ore per notte divise un 2 trance.

L'altro ieri ho cominciato con un attacco alle 9 seguito da altri a Mezzanotte, alle 3 e alle 5 del mattino...

Ieri, pur di guadagnarmi almeno una notte di sonno ho ceduto alla tentazione di farmi una compressa di IMIGRAN 100 verso Mezzanotte... Ho dormito almeno 6 ore di fila !!!

Per il momento NON ho intenzione di di iniziare nessuna vera terapia continuativa ma ho provveduto a recuperare qualche iniezione di IMIGRAN per le EMERGENZE.

Cercherò comunque di fare del mio meglio per evitare i farmaci nella speranza che il grappolo duri il meno possibile.

Oggi riprendo con l'attività fisica.

Vi terrò aggiornati... Con sincerità.

 ;)
Stefano Capurro
Socio Fondatore OUCH Italia (onlus)
Cell. +39 373 866 0245
e-mail  stefano.capurro@fastwebnet.it

Offline Sten

  • Socio Ouch
  • Utente galattico
  • ******
  • Post: 6.599
  • Semper Fidelis et de Oppresso Liber
Re:1 ANNO DI REMISSIONE !!!
« Risposta #29 il: Ottobre 28, 2006, 09:33:16 Sab »
Sten, vecchio amico mio... come vedi, come vedete, in questi anni di silenzio aggia perz 'a cap .....
Un abbraccio a tutti.
Nicola

Nicola,

che bbello arrivederti da queste bbande !!!

Spero che tu rimanga con noi ora che sei tornato !!!

Hai ragione, comunque, prescindendo dal dilemma farmaci-si-farmaci-no, il punto fondamentale è quello di lottare per NON ESSERE VITTIME DI UNA STRANA SORTA DI MALEDIZIONE DIVINA...

SIAMO GENTE TOSTA, ce ne dobbiamo rendere conto.
Dobbiamo comunque tenere la TESTA ALTA... SEMPRE e, quando il dolore mina le nostre consumate forze, fare appello a questo meraviglioso gruppo per ritrovare l'energia necessaria a risalire la china.

La BESTIA è tornata...

OK. IO SONO QUI !!!

AUUUUUUUUUUUUUUUUUUUU !!!

 ;)
Stefano Capurro
Socio Fondatore OUCH Italia (onlus)
Cell. +39 373 866 0245
e-mail  stefano.capurro@fastwebnet.it