Autore Topic: Reazioni dei non grappolati  (Letto 6260 volte)

M7317

  • Visitatore
Reazioni dei non grappolati
« il: Maggio 28, 2007, 16:29:58 Lun »
Altra curiosità, perchè quando ho comunicato la diagnosi di ch e le sofferenze continue che stavo passando e che avrei passato per molti mesi la reazione dellecontroparti mi ha stupito.

I miei genitori, amici e parenti hanno detto:
-Cefalea a grappolo? Ce l'ho anche io: quando ho mal di testa mi sento un grappolo di dolore nel cranio.
-Ma ce l'hai ancora? Vedi di darti una calmata, che ti passa.
-Figuriamoci se un mal di testa può durare così tanto.
-Macchè invalidante....il nostro corpo è in grado di automedicarsi perfettamente.
-Beh, cos'hai?
 Non starai mica così male da non riuscire a studiare.
-Ci farei la firma per un mal di testa che passi col caffè...
-(Dopo vari mesi)...che? Cefalea a grappolo? Ma non avevi l'emicrania?
-E vuoi andare privatamente dal neurologo per un mal di testa? Non puoi aspettare i tempi della mutua?

Veniamo ai vari medici:
-(Questa è del cardiologo) Se ha questa malformazione cardiaca che provoca il grappolo, beh...si prenda l'aspirina!
-(Al pronto soccorso, in seguito alle preghiere di darmi qualche cosa, qualsiasi cosa per farmi passare il dolore): in assenza di sintomi neurologici le consigliamo di tornare a casa e prendersi un aulin.
-(Dalla guardia medica, all'estero): si prenda del naprossene e si goda il nostro sole.

In sostanza l'impressione che ho avuto è che nessuno, avendone mai sofferto, abbia la più pallida idea di che cosa si provi.
Voi che idea avete avuto?

Offline Ombry79

  • Utente beato
  • *****
  • Post: 1.230
  • La vita è transitoria come un canto d'uccello...
Re:Reazioni dei non grappolati
« Risposta #1 il: Maggio 28, 2007, 17:38:34 Lun »
Caro M,
io ti do qui il mio benvenuto!
Sai, con il tempo niente ti dovrà più stupire...
Io ho smesso perfino di CERCARE di spiegare a chi non sa, che cosa sento. Non lo capirebbero mai. Non si può nemmeno fargliene una colpa... è difficile da capire se non lo si prova, però un pò di rispetto per il dolore altrui la gente dovrebbe averlo! Specialmente la famiglia e le persone a noi vicine! Purtroppo non è sempre così che vanno le cose.
Per quanto riguarda i medici, la tua esperienza dimosrtra che in giro ci sono tanti, tantissimi incompetenti che invece che fare il loro lavoro per vocazione lo fanno solo per avere un reddito mensile!
Questo mi mette tanta tristezza!

Ti abbraccio, Ombretta
LA VITA E' UNA SOLA: VIVILA!!!


Baldessari Ombretta
Socia O.U.C.H. Italia Onlus
329/5334785

Offline dino

  • Utente esperto
  • ***
  • Post: 179
  • 3 so e cose belle: mare, pizza e sfugliatelle
Re:Reazioni dei non grappolati
« Risposta #2 il: Maggio 28, 2007, 17:41:28 Lun »
Come vedi solo chi ha avuto a che fare con la bestia puo capire di cos asi tratta. Ecco il perchè dopo una ricerca sulle cause mi sono fermato qui trovando persone che potevano capirmi.
Dopo la comprensione ho avuto aiuti e risposte che nn avrei trovato da nessuna parte.
Ora in remissione posso dirti di aver benedetto il giorno che ho acceso il pc!

Offline caterinacianci

  • Utente junior
  • **
  • Post: 73
  • W questo FORUM!!!
Re:Reazioni dei non grappolati
« Risposta #3 il: Maggio 28, 2007, 17:55:14 Lun »
Carissimo, credo che molti di noi abbiano smesso da anni di riferiere cosa si prova con il ns "mal di testa"
IL GRANDE risultato l'ho avuto con il sito : finalmente ho smesso di "spiegare" :
Ho trovato persone che sapevano  PERFETTAMENTE cosa stavo dicendo!

Gli unici in grado di capirmi sono mio marito ed i miei figli ormai testimoni dei miei attacchi! Vedere per credere!
Caterina

M7317

  • Visitatore
Re:Reazioni dei non grappolati
« Risposta #4 il: Maggio 28, 2007, 18:01:57 Lun »
Ringrazio tutti per le risposte, e aggiungo che è sempre interessante farsi una cultura nel campo.
Anche perchè non conosco nessuno di persona che soffra di ch.
Beh, quindi noi ci capiamo!

La cosa che più mi stranisce è che nessuno immagini cosa possa essere il dolore...siamo forse degli "illuminati"?
Credo che trai grappolati si sviluppi una certo senso di profondo altruismo verso chiunque soffra...non è strano, forse.

(non fraintendetemi: sono agnostico).

Ciao!

Offline Barbara BG

  • Utente sublime
  • ******
  • Post: 3.891
  • Vi voglio Bene.....
Re:Reazioni dei non grappolati
« Risposta #5 il: Maggio 28, 2007, 18:05:29 Lun »
Ciao M7317...anzi come ti chiami????? ;D ;D ;D

Tra un paio di settimane ci sarà il meeting a Salsomaggiore, ho visto che sei di Milano, riesci a venire???
Sarebbe una bella occasione per conoscerci e per stare insieme un po'!
Qualcuno da Milano scende e ci si può aspettare!
Facci sapere, c'è un post dedicato nella sezione meeting.
Ciao Ciao
Barbara Maffeis
OUCH Italia (onlus)
e-mail  barbaramaffeis1@virgilio.it

M7317

  • Visitatore
Re:Reazioni dei non grappolati
« Risposta #6 il: Maggio 28, 2007, 18:07:56 Lun »
Ciao, mi chiamo Filippo.
Ho letto del mmeting e mi piacerebbe moltissimo venire.
Tra l'altro in questo periodo sto a Parma (faccio da spola tra Mi e Pr quindi non so più nemmeno io dove abito) quindi sono proprio attaccato!

L'unico problema è che ho pochi neuri, però se mi date un attimo di tempo per valutare il budget...sarei più che contento!
Grazie!

Ciao

Offline Barbara BG

  • Utente sublime
  • ******
  • Post: 3.891
  • Vi voglio Bene.....
Re:Reazioni dei non grappolati
« Risposta #7 il: Maggio 28, 2007, 18:15:19 Lun »
Ciao Filippo,
pensaci e fai i tuoi conticini...però se hai qualche appoggio a Parma sarebbe un peccato non venire almeno a fare un salto al sabato che c'è il meeting!

Il venerdi e la domenica sono un po i gg di arrivo e partenza per chi arriva da lontano...il meeting vero è proprio è di sabato, potresti arrivare al mattino, rimanere con noi per pranzo (sono 30 euro a pasto) e poi restare fino al tardo pm quando scioglieremo i lavori. ;)

Dai pensaci e raggiungici......fatti questo regalo!!! ;)
Barbara Maffeis
OUCH Italia (onlus)
e-mail  barbaramaffeis1@virgilio.it

M7317

  • Visitatore
Re:Reazioni dei non grappolati
« Risposta #8 il: Maggio 28, 2007, 18:25:13 Lun »
Più che volentieri, ci sarò!
Mi sarebbe anche piaciuto stare un po' alle terme e in albergo...la quota è solo per i soci O.U.C.H.? Perchè io non sono ancora iscritto.

In ogni caso sabato ci sarò, appuntamento all'albergo? A che ora?

Ciao
« Ultima modifica: Maggio 28, 2007, 18:26:05 Lun da M7317 »

Offline Sten

  • Socio Ouch
  • Utente galattico
  • ******
  • Post: 6.599
  • Semper Fidelis et de Oppresso Liber
Re:Reazioni dei non grappolati
« Risposta #9 il: Maggio 28, 2007, 19:07:04 Lun »
Filippo,

per chiunque NON capisca di che pene soffriamo...

1) Ricordagli che la CH viene anche Chiamata Cefalea da Suicidio

2) Ricordagli che il dolore che provoca è fra i più intensi che un essere umano possa provare (NON c'è nulla che faccia più male !!!)

3) Fagli fare una passeggiata nel ns. sito istituzionale (www.ouchitalia.net) e in particolare:

4) Fagli leggere alla pagina http://www.ouchitalia.net/FoglioInformativo.aspx

Se hanno ancora da ridire...

Beh... Portali al Meeting !!!

 ;)

P.S. Per il Meeting la quota viene riconosciuta a tutti quelli che vogliono intervenire, l'importante è che la prenotazione le gestiamo noi...

Tu fai sapere a Barbara che ci pensa lei...

Per l'orario al Sabato è dalle 9:30 in poi.

Ti aspettiamo !
« Ultima modifica: Maggio 28, 2007, 19:09:21 Lun da Sten »
Stefano Capurro
Socio Fondatore OUCH Italia (onlus)
Cell. +39 373 866 0245
e-mail  stefano.capurro@fastwebnet.it

M7317

  • Visitatore
Re:Reazioni dei non grappolati
« Risposta #10 il: Maggio 28, 2007, 23:34:24 Lun »
Grazie mille per i consigli, ti vedo abbastanza inca**ato.
Come non esserlo?
Dura sopportare queste fregnacce, soprattutto dai medici...fosse per me legalizzerei la morfina. Meglio comunque del suicidio.

Diverse volte ho vagato di notte per la città...pensavo: "rapinatemi, pestatemi, fatemi a pezzi...non me ne frega una beneamato ca**o."
Quando ho spiegato ai parenti che stavo seriamente valutando di chiudere qua la questione o mi hanno riso in faccia o mi han detto di curarmi, chè sono pazzo.
Non mi è uscito altro che un invelenito "tu non sai cosa si prova...".
Sentire quel primo formicolio nauseabondo dentro la testa ha spesso accompagnato l'idea del "basta, questo non è vivere.". Ancora una volta, e un'altra, e un'altra ancora...alla fine tieni duro, vai a dormire con la testa avvolta nel ghiaccio sintetico e un cocktail di analgesici di ogni tipo nel sangue, indeciso se crepare per cirrosi fulminante o per spiattellamento dal decimo piano.
Assenza di prospettive, di qualunque prospettiva.
Forse esagero, ma chi di voi non l'ha pensato? Sono io a prenderla male?
Come si può sopportare una tortura del genere, per così tanto tempo?
Hanno voglia a darti del debole, se siamo ancora qua significa che siamo proprio dei duri, perchè la prova è estrema, e serve coraggio da vendere per affrontarla.

A volte ho pure pensato di iniettarmi l'imigran direttamente dentro al cranio, fate voi...

Ok, chiudo. Scusate lo sfogo, ma ne avevo bisogno.

Consiglio un film poco noto, ma che credo sia stato fatto, o scritto, o comunque ci sia implicato qualcuno di noi (quanto a me, è il mio film preferito):
Pi Greco (il teorema del delirio), di Aronowski

Per chi è interessato glielo posso spedire, ce l'ho in .avi


Saluti a tutti, e forza e coraggio (anche se so che è superfluo, perchè già ce l'avete...sono con voi.)

F.

Offline laura

  • Socio Ouch
  • Utente esperto
  • ******
  • Post: 247
  • W questo FORUM!!!
Re:Reazioni dei non grappolati
« Risposta #11 il: Maggio 28, 2007, 23:51:50 Lun »
Tranquillo Piccolo Marziano, sei tornato a casa.
Qui siamo tutti verdi come te!!
Scusa i giri di parole, ma credo che chiunque qui sappia comprendere cosa vuol dire avere i petardi di capodanno nel cervello, e abbia ingurgidato pozioni più o meno sperimentali sperando che la festa finisse.
Quando sto male il mio umore è sotto i piedi, e mi chiedo quale è il senso della vita.
Per fortuna ho la test dura, anche se dolorante, e finora la tempesta è sempre passata.
Forza, fratello!!!
 marz) marz)

Offline RRODOLFO

  • Utente biotronico
  • *******
  • Post: 5.297
Re:Reazioni dei non grappolati
« Risposta #12 il: Maggio 29, 2007, 00:01:50 Mar »
si il nik sembra un po da marziano ,ma forse intendevi che siamo marziani lauraaa????
sicura??

noi???

mah!!!!!!


se leggi quel post scritto e intitolatio il pozzo ,ti rendi conto che la nostra situazione è proprio cosi!!!!

uno degli aspetti che non viene preso maggiormente in considerazione ,un po da tutti,e che la nostra sofferenza ha seri risvolti sociali!!!!!

compresa l'indifferenza altrui!

ma NON TI AVVILIRE QUI CI SONO COME TE SOFFERENTI ,CHE TI SANNO SOSTENERE SEMPRE !!!!!!

A PRESTO E VIENI AL MEETING!!!

Offline Barbara BG

  • Utente sublime
  • ******
  • Post: 3.891
  • Vi voglio Bene.....
Re:Reazioni dei non grappolati
« Risposta #13 il: Maggio 29, 2007, 08:53:55 Mar »
Più che volentieri, ci sarò!
Mi sarebbe anche piaciuto stare un po' alle terme e in albergo...la quota è solo per i soci O.U.C.H.? Perchè io non sono ancora
 iscritto.

In ogni caso sabato ci sarò, appuntamento all'albergo? A che ora?

Ciao



Come ti ha scritto Sten, le quote sono riservate alle nostre prenotazioni quindi se intendi dormire all'albergo sono 80 euro a notte per la stanza singola e 30 euro per ogni pasto.
Fammi sapere se devo prenotarti solo il pranzo del sabato o anche la cena oppure la camera. Mandami pure una mail o segnalo nel post dedicato al meeting nella sezione Meeting e incontri......oppure chiamami 338/3481038.
Sabato si comincia attorno alle 9,30, ti aspettiamo ;)
Barbara Maffeis
OUCH Italia (onlus)
e-mail  barbaramaffeis1@virgilio.it

Offline Barbara BG

  • Utente sublime
  • ******
  • Post: 3.891
  • Vi voglio Bene.....
Re:Reazioni dei non grappolati
« Risposta #14 il: Maggio 29, 2007, 08:58:26 Mar »
Filippo, non è tanto strano che un grappolato si senta afflitto, incompreso e disperato!
Penso che quasi tutti abbiamo pensato prima o poi di farla finita oppure ci siamo sfiniti a pensare quale fosse il peccato commesso per meritarci tanta pena....

Ora sei tra amici e tra persone che ti comprendono al 100%. Al meeting ti accorgerai veramente che siamo persone come te che cercano di condurre la propria vita al meglio pur avendo un fardello molto pesante da portare. Non preoccuparti troppo di cio che dicono gli altri...altri inteso come la gente in generale...
Piuttosto cerca almeno alla tua famiglia o agli amici più stretti di far capire che non stai male per un semplice mal di testa, ma per una malattia dolorosa e invalidante...Magari, come dice Sten potresti portarli al meeting :)

Coraggio Filippo, stai forte...insieme ci faremo forza ;)
Barbara Maffeis
OUCH Italia (onlus)
e-mail  barbaramaffeis1@virgilio.it