Durata, intensità, orari del grappolo

[M7317]

Sarei curioso di sapere, nei vostri vari casi, come si sia manifestata la malattia, soprattutto nella sua evoluzione temporale (come da titolo).

Il mio è iniziato il 1 di luglio del 2006, ed è finito 10 giorni fa (forse). Fanno quasi 11 mesi.
Un attacco al giorno, di 3-6 ore, e nelle pause dolore da livido.
Nella maggioranza dei casi a sx, ma a volte anche a dx.
Dolore trafittivo, bruciante, inesorabile con fulcro tra tempia, orecchio, retro dell'occhio e dente del giudizio. Lacrimazione violenta e arrossamento dell'occhio.

I primi 3 mesi da suicidio, poi una lentissima remissione a suon di verapamil ed imigran.

E voi?

[Barbara BG]

Il giorno non lo ricordo...comunque marzo 1987, sempre lato DX!

Gli attacchi erano sporadici e di durata breve, non erano violentissimi.
Con l'andare del tempo si è incattivita.

Se non prendo farmaci in genere mi arriva un attacco ogni 3/4 ore, durata 20/30 minuti...
I primi che sopporto sono diciamo "accettabili" kip 6/7, poi va via via peggiorando e se non prendo nessun antidolorifico il dolore arriva al kip 10!

La durata del grappolo in sè non l'ho mai capita...la bestia ha sempre fatto il bello e il cattivo tempo come voleva LEI!!!

Il dolore è concentrato nella zona all'interno dell'occhio, ma tutta la parte destra della testa è coinvolta.
I sintomi correlati sono:
lacrimazione e arrossamento dell'occhio, ostruzione narice e rinorrea, gengive e orecchio congestionati, collo e mandibola dolenti.

Dopo l'attacco il dolore sparisce completamente come se niente fosse, rimango però abbacchiata e sfinita per un bel po!

Mi aiuto con acqua gelata, ghiaccio e qualche antidolorifico, se riesco non prendo verapamil o imigran!

[M7317]

Capisco, ce n'è quindi per tutti i gusti...
Io ho notato che alcuni attacchi (ma solo se sono a sx) retrocedono nel giro di pochi minuti applicando ghiaccio e/o trangugiando dosi di caffeina da elefante.
Solo in pochi casì però...direi il 3-4 %
Però se lo dico al mio neurologo non risponde...

[Sten]

Caro M...,

strano che il tuo neurologo NON risponda...

Gli aspetti dolorosi degli attacchi di CH dipendono da una forta vasodilatazione localizzata...

Che la Caffeina e il Ghiaccio possano dare un certo sollievo NON è poi copsa così strana se si considera l'effetto vasocostrittore di entrambi.

Certo NON sarà di grande "ortodossia" scientifica ma rientra in quelli che abbiamo preso a chiamare "I Rimedi di Nonna Papera" che molti di noi negli anni hanno trovato/escogitato per avere un po' di sollievo senza "strafocarsi" di medicine.

[M7317]

Ok, quindi non sono il solo. Buono a sapersi!
A dire il vero non so perchè non risponda, è come se ci passasse sopra. Boh?

[casper60]

ciao filippo, la mia è iniziata piu di 30 anni fa , ma è sempre stata episodica, non piu di 2 masi a grappolo.
per anni sono andato avanti con comuni analgesici(novalgina, optalidon, difmatre, simflex fino a tangesic)
ma l'ossigeno e stata un ancora di salvezza
in attacco e quasi sempre valido.
ciao casper

[M7317]

Come si recupera l'ossigeno?

Altra domanda: per tutti voi gli attacchi sono così brevi come descritti? E finito l'attacco, non provate una sensazione come da "livido"?

No, perchè i miei attacchi durano da 3 fino anche a 10, 12 ore o più. Lo chiedo perchè magari mi hanno diagnosticato il male sbagliato, e nel caso vado da altri a farmi visitare...

[casper60]

credo si possa procurare tramite servizio sanitario, ditro richiesta del tuo medico o neurologo,
io personalmente ho rimediato una bombola da 12 lt e me la ricarico in caserma( piccoli benefici della professione)
prima di cio , ad ogni attacco mi fiondavo, quando potevo nel pronto soccorso piu vicino e me lo facevo dare
cmq. se ti capita, inalano a manetta, i medici parlano di 7lt al minuto, ma ho notato che piu alta e l'inalazione, prima fa effetto
ciao

casper

[casper60]

rigaurdo agli attacchi, non ho mai avuto questa sensazione da livido che dici, semmai un po di stanchezza, mista a depressione e gioia(sembra un controsenso ma a me da quell'idea)
e cmq uno dei piu lunghi e durato 3 ore circa.
a volte ne vengono di piu , a seguire ma sempre comunque ben distinti.
un attacco da dieci ore mi pare un po strano, pero tutto puo essere.

casper

[M7317]

Grazie per la risposta, consulterò quindi altri luminari.
In ogni caso sì, i sintomi sono gli stessi, ma le tempistiche ben diverse.
Un attacco di 3 ore è raro, quelli da 10 o 13 o anche di più la norma...raga...da impazzire...anche perchè l'intensità credo sia paragonabile, in sostanza faccio le stesse cose del signore del video.
Non paragono questo tipo di dolore a niente altro, di gran lunga il più intenso che abbia mai provato.

Ciao

[sergioro]

ciao M, ma sei sicuro si tratti di ch?
io impazzisco alle crisi di 1 ora e  non capisco come si possa resistere per cosi' tanto tempo, a che kip pensi di essere ?
sergio

[Ombry79]

Scusa M ma tu stai 10 ore in fase acuta???

O quando parli di attacco e 10 ore comprendi la fase pre e post crisi??

Vorrei capire... 10 ore di fase acuta non credo sia umanamente sopportabile senza nemmeno una pausa..... !!!!!

Mi vengono i brividi!!!

Ombra

[Lucius]

Ciao Filippo,
10 ore a che kip?

[M7317]

Dipende dalle volte, comunque compreso tra l'8 e il 10, nella fase violenta del grappolo.
Quando ha cominciato a diminuire a 2 mesi dall'inizio fino ad oggi è andata decrescendo anche l'intensità.
La durata invece tende ad aumentare.

Non sono sicuro si tratti di ch, mi baso su ciò che mi ha detto l'ultimo neurologo.

Del resto o è ch o ho un aneurisma grosso come una palla da calcio, o peggio.

Le risonanze che feci 5 anni fa non mostrvano nulla però..boh?
sapete che vi dico? tanto ormai non me ne frega niente...accada quel che accada.


ciao

[gabrielik]

ciao Filippo il tuo nik mi ricorda un po anche a me gli alieni sai io losono un po
l'ossigeno vai dal tuo neurologo ti da una ricetta in bianco poi dal tuo medico di base con ricetta e in farmacia prendi la bombola che ti prescrive io lo inalo a 12 /15 lt al minuto mi aiuta a sopportare un pochino gli attachi adesso come adesso lo inalo spesso nel corso dell'attacco
simceramente non so se sia ch al kip 8/10 per tante ore sarebbe molto insopportabile a me dura 1 0ra e mezza circa e ti giuro che la grossa voglia di spaccarmi la testa e sempre presente sai una cosa succede che accada quel che accada tu la combatterai con tutte le tue forze e ne uscirai vincente
hai con te un esercito di grappolati in.c.a..zz.ati neri che ti stanno vicino per distruggerla un'alieno è un gladiatore dello spazio