Autore Topic: torna la bestia e torno anche io...  (Letto 11147 volte)

Offline piambro

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torna la bestia e torno anche io...
« il: Maggio 03, 2007, 19:03:08 Gio »
Ciao a tutti, era talmente tanto che non postavo che mi è scaduto il vecchio account...
Il che ovviamente è un bene perchè l'ultimo grappolo mi era arrivato quasi due anni fa, un fatto mai sperimentato prima, in quasi 29 anni di convivenza con la CH.
Volevo condividere con voi alcune osservazioni, per sapere cosa ne pensate.
Innanzi tutto premetto che sono di Milano e che sono appoggiato ad uno dei massimi esperti di CH (non so se si possono fare nomi).
Come dicevo soffro di CH da quando avevo 15 anni e adesso ne ho quasi 39. Ho scoperto l'Imigran (anzi, il Sumigrene) nel 1994 dopo che durante il servizio militare i miei superiori si erano spaventati per gli attacchi e mi avevano spedito all'ospedale militare di Padova.
Da allora ne ho sempre usato pochissimo, soprattutto perchè avevo paura di uno shock anafilattico (l'azione del medicinale su di me è sempre stata molto violenta - una sensazione orribile) e perchè temevo anche una assuefazione o peggio, una cronicizzazione della CH.
Per farla breve, dopo quasi due anni di pausa (dopo una vita a scadenze di grappoli dalla precisione svizzera) la bestia è tornata.
Ma ho notato alcuni cambiamenti, sia negli attacchi che nell'effettto delle medicine, eccoli:
Verapamil - la solita dose da tre compresse da 120mg al giorno dopo 45gg non mi faceva ancora effetto. Allora ho provato a raddoppiare le dosi, il grappolo sembrava sparito nel giro di tre giorni, ma dopo 10 giorni di pausa la CH si è ripresentata ancora più violenta e con dei nuovi sviluppi. Le shadow durano anche un'ora e non c'è più verso di sopportare gli attacchi. Mentre prima qualche iniezione riuscivo ad evitarla, adesso proprio il dolore è terribile e non posso fare a meno di "bucarmi".
Imigran - credo che negli anni sia cambiato il modo in cui agisce, almeno su di me (che comunque fino a quest'anno non ne ho mai fatto uso eccessivo). L'entrata in circolo del medicinale è più lenta e meno brutale del solito, ma invece che in una ventina di secondi l'iniezione mi fa effetto dopo circa cinque/sei minuti. Tra l'altro l'ingresso dell'ago e la fase di iniezione è diventata veramente molto dolorosa, e subito dopo la zona si gonfia e mi fa molto male, finendoi per diventare bluastra in un paio di giorni. Una volta mi sono anche apparse delle grosse bolle rosse, mi sono MOLTO spaventato.
Efficacia dell'Imigran: se prima un'iniezione mi bastava per tutto il giorno, adesso l'attacco "abortito" con l'Imigran si ripresenta puntuale dopo sei/otto ore, fino a tre attacchi al giorno (tipo notte fonda, mezzogiorno e ancora notte fonda). Sabato scorso ho provato a resistere all'attacco, che mi è durato quasi tre ore in luogo della solita "vecchia"oretta, e non ho più avuto attacchi fino alla mattina del lunedì successivo...
Ora non so che fare, col Verapamil sono tornato a 360mg al giorno, e gli attacchi si sono stabilizzati a due al giorno.
Vorrei evitare le iniezioni ma il mio lavoro mi costringe a orari e situazioni in cui non posso "permettermi" di godermi l'attacco e non fare niente.
Non so più cosa fare e il grappolo ormai è in atto dalla metà di marzo, quando invece col Verapamil di solito "sfumava" dopo una quarantina di giorni.

Offline caterinacianci

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Re:torna la bestia e torno anche io...
« Risposta #1 il: Maggio 03, 2007, 19:54:00 Gio »
ciao io sono Caterina e ti voglio dare il "ben tornato" anche se questo implica che sei in
 compagnia della ch.

Io nn posso darti molti consigli perchè pur convivendo con la bestia da circa 30 anni  ho sempre evitato dottori e medicine (nn sono mai riuscita a prenderle un pò per rifiuto e un pò perchè nn sortivano ad effetto) posso comunque dirti che l'imigran solo i primi tempi può aiutarti per otto ore poi scende. A me fa effetto solo per due ore scarse. un saluto caterina

Skianta

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Re:torna la bestia e torno anche io...
« Risposta #2 il: Maggio 03, 2007, 21:06:11 Gio »
Ciao e bentornato,

nomi ne puoi fare, nessun problema, ma okkio ai massimi esperti di Ch  :D :D :D :D :D :D :D :D

La paura dell'imigran per uno shock anafilattico, io la escluderei, salvo che non ne sia direttamente allergico, ma che io sappia non si è ancora verificto nulla del genere e se lo hai già usato e non hai avuto lo shock anafilattico significa che non ne sei allergico.  Sul fatto di parsimoniarlo ed usarne il meno possibile invece è un ottima regola, perchè purtroppo stiamo osservando da tempo che un uso eccessivo di imigran peggiora la Ch. Ovvero sembrerebbe che stroncare tutti gli attacchi allunghi il grappolo e porti verso una cronicizzazione o un attacco della frequenza delle crisi.

Il verapamil se intercetta il grappolo  lo fa nel giro di una settimana al massimo, se dopo una settimana non sortisce miglioramenti significa che si deve provare ad alzare la dose.

La dose di 360 mg al giorno, per la Ch è una dose base, ma ci sono moti che sono arrivati a 720mg (me compreso) e 960mg al giono. I dosaggi che si prendono per la CH sono più alti di quelli che si danno per problemi cardiaci.

Che gli effetti collaterali dell'imigran diminuiscano con l'uso è facile. Anche io più imigran facevo più ci impiegava ad agire e meno sentivo gli effetti collaterali.

Che ci impieghi 5 minuti è ottimo, diventa brutto quando ci impiega 20/30 minuti, in quel caso è necessaria una interuzione del farmaco perchè riprenda a fare effetto bene; ma a me è successo facendo 5 - 6 iniezioni al giorno tutti i giorni per lunghi periodi.

L'iniezione non è che basta tutto il giorno, l'iniezione vale per ogni singolo attacco, in quanto ha una emivita nel sangue  di 2 ore. Il che significa che se non ti tornano attacchi per il resto della giornata non sono tornati perchè non dovevano tornare e non perchè avevi fatti l'imigran.


Il consiglio più soft che mi sento di darti per ora è di provare l'ossigeno. Ossigeno puro erogato in mascherina a dosi di 9-12 litri al minuto Lo devi prendere appena senti arrivare l'attacco e usarlo per non più di 15 minuti, in molti casi è in grado di stroncare l'attacco. Se non lo hai mai provato puoi provare con una bombola da 2-3000 litri ed affrontarci le crisi quando sei a casa evitando così l'imigran.

Comunque sono anche io di Milano e se vuoi fare due chiacchiere, anche su altre soluzioni puoi chiamarmi che magari ci vediamo e ne parliamo con più calma

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ciao e in bocca al lupo
« Ultima modifica: Maggio 03, 2007, 21:17:11 Gio da Skianta »

Offline Margherita

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Re:torna la bestia e torno anche io...
« Risposta #3 il: Maggio 03, 2007, 21:11:55 Gio »
Che dire? Ha detto tutto Davide! Ti lascio allora il mio bentornato tra noi, anche se mi spiace sia ritornata da te anche la bestiolina delle nostre teste....

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Margherita Sapio
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Offline gabrielik

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Re:torna la bestia e torno anche io...
« Risposta #4 il: Maggio 03, 2007, 21:53:49 Gio »
ciao bentornato mi dispiace ti sia tornata
si come dice Skianta se non lo hai ancora porvato prova con l'ossigeno a me aiuta molto non uso più medicinali da molto tempo e spero di non farlo più
tieni duro non mollare
Dietro ogni nuvola c'è sempre un raggio di sole.......

Offline piambro

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Re:torna la bestia e torno anche io...
« Risposta #5 il: Maggio 03, 2007, 23:08:39 Gio »
Grazie a tutti du cuore, l'esperto cui facevo riferimento è il Dott. Leoni, che mi segue da svariati anni (nel senso che quando proprio non ne posso più mi presento al suo studio...). E' lui che mi ha fatto provare il Verapamil e fino ad oggi aveva sempre funzionato. Due anni fa, quando proprio non ne voleva sapere di farmi effetto, mi ha fatto fare anche un ciclo di iniezioni di Deltacortene in fiale, e in 15 giorni il grappolo si è dissolto.
Proverò ad alzare nuovamente la dose di Isoptin, anche perchè col cortisone mi ero gonfiato come un pallone e praticamente non sono riuscito ad andare in bagno per due settimane, ero uno straccio.
L'ossigeno è un discorso che mi interessa molto, anche per provare a combattere gli attacchi notturni (ma io mi sveglio già in piena crisi, funziona lo stesso?) quando sono a casa (raramente, purtroppo).
Qualche anno fa mi ero interessato ma la procedura per averlo doveva passare dalla ASL e mi fecero un sacco di problemi, voi come avete fatto? Dove lo trovo? E come lo gestisco?
Sul fatto che alla lunga stroncare gli attacchi con l'Imigran non faccia altro che aumentrne la frequenza mi era venuto il sospetto, d'altra parte faccio il fotografo e non posso certo dire a un cliente di aspettare un paio d'ore mentre mi passa il mal di testa... "Vado in bagno, se mi sente urlare non si preoccupi"!

Skianta

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Re:torna la bestia e torno anche io...
« Risposta #6 il: Maggio 03, 2007, 23:15:11 Gio »
Parli del dott. Leone del besta forse, vero?

Comunque senti fammi un colpo di telefono e cerchiamo di vederci che ce ne sono delle belle
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Offline piambro

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Re:torna la bestia e torno anche io...
« Risposta #7 il: Maggio 03, 2007, 23:17:59 Gio »
Parli del dott. Leone del besta forse, vero?

Comunque senti fammi un colpo di telefono e cerchiamo di vederci che ce ne sono delle belle
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Si Leone (non Leoni, sorry) del Besta

Offline tony

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Re:torna la bestia e torno anche io...
« Risposta #8 il: Maggio 03, 2007, 23:27:50 Gio »
la procedura per averlo doveva passare dalla ASL e mi fecero un sacco di problemi, voi come avete fatto? Dove lo trovo? E come lo gestisco?

Ciao e .... bentornato. (avremmo preferito non sentirti più, per il tuo bene   :D ).
Salvo diverse direttive regionali, in Sicilia basta avere la richiesta del medico di base. Tu devi incontrare il dottore che ti segue: quale migliore occasione per fartelo prescrivere direttamente dal neurologo  ;).
la medicina non deve dare più giorni alla vita, ma più vita ai giorni.

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Offline Ale dejan

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Re:torna la bestia e torno anche io...
« Risposta #9 il: Maggio 04, 2007, 09:31:57 Ven »
L'ossigeno è un discorso che mi interessa molto, anche per provare a combattere gli attacchi notturni (ma io mi sveglio già in piena crisi, funziona lo stesso?) quando sono a casa (raramente, purtroppo).
Ciao bentornato tra noi anche se, come qualcuno ha detto, sottintende che sei nuovamente in compagnia della ch. Ti suggerisco di provare con l'ossigeno anche se sei in pieno attacco, magari impiega + tempo, ma se funziona ti potrà essere d'aiuto x evitare di prendere qualche imigran. Per qualunque inf noi siamo qui! A presto Alessandra

Alessandra Gioia
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Non eum appellamus beatum cui sunt maxime divitiae, sed eum qui sorte sua contentus sit.

Offline Lucius

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Re:torna la bestia e torno anche io...
« Risposta #10 il: Maggio 04, 2007, 18:34:33 Ven »
Ciao piambro, bentornato
 a casa OUCH!
Come ti ha già detto la noistra bella Ale, anch'io ti consiglio di provare l'ossigeno, perchè se funziona, è una bella manna dal cielo!

Luciano Patrucco
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Offline laura

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Re:torna la bestia e torno anche io...
« Risposta #11 il: Maggio 04, 2007, 19:36:53 Ven »
ciao io sono Caterina e ti voglio dare il "ben tornato" anche se questo implica che sei in compagnia della ch.
Piambro ciao,
io sono Laura. Volevo farti una proposta: intanto che noi facciamo il tifo che la tua ch se ne vada a quel paese, perchè non prendi in considerazione l'ipotesi di restrare con noi anche dopo. Magari si mette paura, (con tutta 'sta gente) e decide di rimanere lontana.
Ho appena lanciato una makumba!
Ciao Laura

Offline Ombry79

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Re:torna la bestia e torno anche io...
« Risposta #12 il: Maggio 04, 2007, 19:37:51 Ven »
ciao io sono Caterina e ti voglio dare il "ben tornato" anche se questo implica che sei in compagnia della ch.
Piambro ciao,
io sono Laura. Volevo farti una proposta: intanto che noi facciamo il tifo che la tua ch se ne vada a quel paese, perchè non prendi in considerazione l'ipotesi di restrare con noi anche dopo. Magari si mette paura, (con tutta 'sta gente) e decide di rimanere lontana.
Ho appena lanciato una makumba!
Ciao Laura


Concordo! E bentornato, Ombretta
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Baldessari Ombretta
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Skianta

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Re:torna la bestia e torno anche io...
« Risposta #13 il: Maggio 04, 2007, 21:27:52 Ven »
OM SHAAHOM CLIIN  NAMHAAH   :P :P :P :P :P :P :P

Offline siciliano

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Re:torna la bestia e torno anche io...
« Risposta #14 il: Maggio 05, 2007, 11:44:21 Sab »
Bentornato Piambro,
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