cercando risposte

[cuore]

Ciao a tutti io sono Giuliana ho 44 anno vivo a Gorizia (friuliveneziafiulia) .Bè ho sritto già un paio di volte qua ma mai nessuno mi ha risposto.Allora io soffro di CH da quando avevo 23 anni, le prime visite neurologiche fatte da PRIMARI mi hanno fatto apparire come una donna stessata quindi niente cure ( secondo il DOTTORE ero una pazza ). TROVATO un altro medico nel 1995 e spiegando a lui i sintomi la durata e come si manifesta il dolore mi dice:- è cefalea a grappolo :- io stupita lo guardo ....nome che non avevo mai sentito....per precauzione mi fa fare una TAC d'urgenza e mi dà una scatola di IMIGRAM . Bè io ho provato tutte le medicine esistenti. VERAPAMIL ( che ancora prendo ma, credo che su di me non abbia alcun effetto ) LITIO, VARI TIPI DI CORTISONE sia in pillole che iniettabili. AMTIEPILETTICI, e chi più ne ha più ne metta. Circa 6 anni fa ho avuto un grappolo che non finiva più mi è durato più di 6 mesi creandomi anche scompensi cardiaci e fegato ingrossato
quindi cardiologo. Insomma son andata al CENTRO MONDINO a pavia a fare una visita nulla di fatto , tutto quello che il mio neurologo mi aveva detto l'ho sentito ripetere da loro. Le mie crisi parecchie volte mi hanno procurato delle emoraggie dal naso. Delle volte non mi faceva nemmeno effetto l'IMIGRAM . Il terrore di andare a dormire. Io son anni ormai che prendo il TAVOR nella speranza di non svegliarmi la notte ma. non è così.Dopo gli attacchi .passato il dolore cado in un sonno profondo come se andassi in coma. Ia mia CH poi è un pò speciale perchè è bilaterale non mi prende sempre dalla stessa parte. ( che fotuna eh? ) Padova la stessa cosa nessuno sa perchè nessuno sa come curare.
Adesso sono in grappolo da settembre ho avuto un pò di tregua e di nuovo nelcaos totale, ho 2 e anche 3 attacchi alla notte non fortissimi riesco per il momento a gestire ma, son molto stanca davvero stanca domenica mattina dopo gli attacchi notturni sabgure dal naso.
Tra poco dovrò sottopormi ad un intervento chirurgico non proprio semplice e a dirvi la verità la cosa mi spaventa se nel frattempo non mi passa la CH . Credo di avere detto abbastanza .Grazie e di nuovo ciao a tutti :

[sergioro]

ciao, volevo solo chiederti quanto verapamil usi giornalmente, sai, a qualcuno fa' effetto solo a dosi importanti, io sono un fortunato mi bastano 240/ 360 al gg ma so' che se ne usa anche molto di piu', scusa la domanda ma mi sembra importante, per ora ti saluto
sergio

[Barbara BG]

Ciao cuore, benarrivata a casa Ouch.
Scusaci se non abbiamo risposto subito ai tuoi post, ma non è sempre facile per noi seguire tutto...ci saranno "scappati"!!!!

Leggendo quanto scrivi vedo che hai tentato più strade in questi anni senza troppo beneficio.

Confrontandoci tra grappolati e con qualche "buon neurologo", abbiamo compreso che la terapia standard e più efficace per la CH è:
Verapamil come profilassi
Imigran per stroncare l'attacco

Ora dipende dal tipo di approccio che vuoi avere riguardo alla tua CH.
Abbiamo compreso che non è sempre bene affidarsi totalmente ai farmaci perchè alla lunga cronicizzano la situazione e purtroppo NULLA è risolutivo, NULLA di quello che ci hanno proposto finora è la pillola miracolosa!

Quindi mi sentirei di dirti di affidarti anche a rimedi che di dannoso non hanno nulla, l'ossigeno ad esempio, oppure l'acqua o la dieta delle intolleranze.
Queste cose abbinate ad un po di attività fisica possono migliorare di molto la qualità della nostra vita.

Lo abbiamo provato su noi stessi credimi.
Gente che era cronico da anni e farmacoresistente ha avuto il coraggio di buttarsi alle spalle tutti i farmaci e ora sta bene da mesi.
Altri bevendo acqua sono riusciti a stroncare gli attacchi e a non iniettarsi più imigran.
Altri ancora eliminando alimenti a cui risultavano intolleranti hanno saltato dei grappoli e stanno bene.

Per quanto riguarda il verapamil, se decidi di continuare a prenderlo, dovresti aumentare un po il dosaggio e capire quale è la dose giusta per te.
Io l'ho preso per un po a 240 al giorno e non ho
 più avuto attacchi forti.

Provale tutte si sa mai che qualcosa non aiuti anche te!
Tienici informati

[Margherita]

Per quanto riguarda il verapamil, se decidi di continuare a prenderlo, dovresti aumentare un po il dosaggio e capire quale è la dose giusta per te.

Ciao Giuliana,
benvenuta tra noi. Beh, Barbara ti ha detto tutto, infatti cito parte di quanto ha detto per ribadire, anche io come ha fatto tra l'altro anche Sergio, che per il Verapamil bisogna individuare la dose giusta per ognuno di noi.
Spero la situazioni migliori al più presto.
Ti abbraccio

Margherita flow)

[Sten]

Ciao Giuliana,

direi che Barbara ti ha già detto tutto, incluse le scuse per non aver risposto ai precedenti messaggi (alle quali mi associo)...

Per il Verapamil tieni presente che ci sono Grappolati (come il sottoscritto) che hanno dovuto arrivare sino a 960 mg/die per stare meglio...

Per gli attacchi notturni, potresti provare a prendere una COMPRESSA di IMIGRAN 100.

Se il vantaggio delle INIEZIONI è quello che agiscono in pochissimo tempo, quello delle COMPRESSE è che (anche se ci mettono 30-40 min per andare in circolo) poi ti danno una copertura per alcune ore (6-8).

Io, alla bisogna, ne prendo una prima di coricarmi per riguadagnarmi qualche notte di sonno o, al peggio, per ridurre il numero dei risvegli da BESTIA.

Più in generale vorrei anch'io sottolineare come si possa coadiuvare la terapia farmacolgica con:

- una buona idratazione (bevi abbondante acqua)
- una buona alimentazione (l'approccio alle intolleranze alimentari sta aiutando alcuni di noi in modo significativo)
- un po' di sana attività fisica

In alternativa all'uso/abuso di IMIGRAN fiale puoi provare con l'Ossigeno

Forse NON avrai il MIRACOLO ma sono tutti aiuti SENZA EFFETTI COLLATERALI.

Rimani con noi e scusaci ancora.

Ciao

 

[gabrielik]

ciao Giuliana son quì noi un po ci conosciamo sai
 tutti abbiamo sentito la stessa cosa dai medici
purtroppo anche se quelli del Besta o del mondino sono bravissimi ma secondo me resto del parere che se non l hanno non possono capire cosa sia effettivamente la ch
specie i neurologi o i medici di base
pr il resto ti hanno già detto tutto verapamil dieta alimentare acqua ossigeno magari sarà durissima senza imigran e altro ma sicuramente eviti il rischio di peggiorare
io tiro avanti con l'ossigeno finchè avrò forza non prenderò più farmaci fino adesso sono quasi tre anni a fine maggio che no ho più attacchi consecutivi solo sporadici o come dico io a (rate) da forte medio e leggeri con tante presenze aure e emicranie ma non più grappoli come prima (medicine no medicine non so ) ma sicuramente e tanto che non le prendo e vero quando arrivano specie l'attacco forte e dura da impazzire ma no so come riesco a superarlo
non preoccuparti per la tua operazione parlandone con i medici della tua ch loro sicuramente sapranno cosa fare
non mollare mai Giuliana rimani con noi sicuramente l'unione fa la forza per sconfiggere la Bestia
tieni duro
Gabry

[Jollydev]

Ciao Giuliana, mi associo alle scuse per non averti risposto prima.
Oltre a quello che ti è stato già detto, mi sembra però di capire che probabilmente sei fortemente itossicata da farmaci. alcuni di noi hanno tratto giovamento, o almeno sono usciti da loop infiniti di attacchi, smettendo o limitando i medicinali. Se dai una scorsa ai post troverai le varie discussioni. Ben capendo che sono decisioni PESANTI prova a consultare il tuo neurologo e discuterne con lui.
PS: credo di essere forse uno dei pochi che non ha mai assagiato Verapamil e imigram (ci sono andato spesso vicino) ma la paura delle medicine e delle eventuali conseguenze è più forte della paura della CH.
Rimani con noi.

Il Jolly

[cuore]

  grazie a tutti ! visto che voi ci parlate di intolleranze alimentare avete eliminato qualche cibo? e se si cosa?   e che bevande? premetto che io sono astemia quindi alcol non ne bevo...

[cuore]

  Domanda idiota! come faccio a mettere la foto nel mio profilo?  

[Barbara BG]

Allora......
1) Per capire se sei intollerante a qualche alimento o sostanza dovresti fare un test specifico eseguito su un campione di sangue!
Qui non stiamo parlando di alimenti trigger come l'alcool ad esempio, che è un agente scatenente un po per tutti o quasi...
Noi abbiamo fatto un test specifico delle intolleranze alimentari, ci siamo rivolti alla Natural di roma, qui sul forum trovi diversi post con i vari recapiti per andarlo a fare.

2) per avere la tua foto sul profilo puoi inviarla al nostro "segretario informatico"  alfonso@ouchitalia.net

Se hai bisogno di qualcosa chiamaci pure, sul sito www.ouchitalia.it  trovi i nostri recapiti.
A presto

[cuore]

Grazie Barbara ! kiss)

[tony]

ciao giuliana, visto che ce l'hai fatta a scrivere ?    
Ti hanno detto tutto.
Per quanto riguarda la perdita di sangue dal naso durante gli attacchi, come ti ho detto in messanger, forse si rompono dei capillari e c'è la fuoruscita. Sinceratene alla prima occasione col neurologo.
Stai sù !!!!!!  ...... è difficile, ma aiuta (in parte)  

[cuore]

il neurologo ha detto che può succedere cry)

[Lucius]

Ciao Giuliana, mi unisco alle scuse per non averti risposto prima...
Per quanto riguarda il sangue dal naso, ti posso solo dire che a me è successo qualche volta (poche) dopo una notte di attakki kip 8/9.
Non demoralizzarti, resta con noi che in un modo o nell'altro le mettiamo un "guinzaglio".
Un abbraccio!

[stefano64]

Ciao Giuliana,anch' io come molti di noi le ho provate tutte dal litio,agli intistaminici passando per ipotensivi di varie marche e modelli,ho fatto mix farmacologici al limite della tolleranza....ma la musica è sempre stata la stessa.
Sono sempre stato uno sportivo ma non mi ha aiutato ....anzi...mi è capitato d'avere attachi prima degli incontri.
Ho provato l'ossigeno....era come darsi una pugnalata....mi aumentava violentemente...un delirio
Questo per dirti come il tutto varia da individuo ad individuo....ma forse lo sai già.
Per quanto riguarda il verapamil ti posso dire che quello attivo per noi quello da 80 perchè è l'unico che riesce a superare la barriera emato-encefalica.
La mia terapia attuale consiste in 3 cps di verapamil80 ,2 cps di desernil e una di melatonina.
Fortunatamente nonostante mi fossi convinto della cronicizzazione della bestia ,mi devo ricredere visto che sono  in remissione da 5 mesi e senza terapia ora gli unici attacchi che mi prendo sono quelli d'inzio grappolo...giusto il tempo dell'effetto farmacologico.
Auguri per l'intervento