Come sempre in queste trasmissioni mai vengono invitate o nominate le associazioni dei pazienti, meglio chiamare i Giurato e company che forse intrattengono e divertono di piu'.......vi posto la lettera che la nostra mammalara ha inviato prima della trasmissione al sig. Mirabella, attraverso il grappolo che imprigiona la mia amica Lara vi penso sempre e vi sono vicina un abbraccio
Gentile Dr. Mirabella, sono Lara Merighi di Ferrara, sono una signora di 55 anni che soffre di emicrania con aura cronica e cefalea a grappolo cronica e questo da che ho memoria, sono in cura dal Professor Geppetti Pierangelo di Firenze. Sono responsabile del forum di sostegno al dolore cefalalgico nel sito
www.cefalea.it, sito della Fondazione CIRNA e responsabile per la Provincia di Ferrara dell'associazione Al.Ce. (Alleanza Cefalalgici) Group CIRNA Foundation.
Perchè Le scrivo? Le scrivo perchè una partecipante al forum mi ha comunicato che domenica 21 gennaio in trasmissione verrà trattato l'argomento "Mal Di Testa". Ogni volta che questo argomento viene trattato in televisione, lascia in noi pazienti una rabbia e una delusione per come gli ospiti parlano della nostra malattia. Non ultimo la trasmissione Porta a Porta, dove il signor Giurato ha ammesso che facendo l'amore gli passava il mal di testa, oppure la signora Del Santo che ha avuto "purtroppo" il mal di testa mentre scriveva il suo libro, non mi dilungo oltre altrimenti entrerei ancora in profonda crisi che di certo non mi aiuterebbe questa notte quando in preda ai più atroci dei dolori (la cefalea a grappolo arriva ogni notte senza darmi tregua dal Giugno 2006). Lei non immagina neppure la fatica che sta dietro al vivere giornalmente sempre con la certezza che da un momento all'altro arriverà un dolore a squarciarle la testa.
Purtroppo i messaggi che arrivano dai media, sono quelli che se ci curiamo poi riusciamo a stare meglio. Niente di più falso, sono poche le persone che provano beneficio e se riescono ad avere un minimo di miglioramento, va a scapito della lucidità mentale oppure lo si paga con un malessere fisico che alle volte è pari se non peggiore al male stesso.
Non si faccia neppure imbambolare dagli interventi che fanno per curare la cefalea a grappolo, dovrebbero dire non solo i successi, ma si faccia elencare pure gli insuccessi, ne sanno qualcosa gli amici grappolati operati al cervello.
Che altro dire dottor Mirabella, seguirò la sua trasmissione anche se so che poi mi scatenerà rabbia e delusione, dovrò sopportare ancora una volta le telefonate di amici e parenti che mi faranno ancora una volta sentire un'inetta che non vuole curarsi, loro sanno che mi sono curata per 50anni con risultati che non posso elencare, le basti il fatto che avevo perso ogni volontà e l'infinita stanchezza mi aveva tolto anche la gioia nel vedere crescere i miei figli.
Mi fa piacere allegare la relazione che ho presentato lo scorso 4 Ottobre ad un convegno che parlava di MAL DI TESTA, racconta un po' la storia di una cefalalgica e di come può riuscire a modificare in positivo la sua malattia.
Spero tenga presente le mie parole mentre i luminari di turno le sciorinano tutte le terapie "miracolose" che ci "guariscono",
Gentile Mirabella, stia un pochino anche dalla parte nostra, la prego porti anche la nostra voce.
La saluto caramente
lara merighi
