Autore Topic: Il fratello "grappolato"  (Letto 9310 volte)

Offline .:enrico

  • Nuovo utente
  • *
  • Post: 8
  • W questo FORUM!!!
Il fratello "grappolato"
« il: Novembre 21, 2006, 12:30:13 Mar »
Ciao ragazzi..mi chiamo Enrico e sono il fratello di Foxate!
prima di tutto fatemi dire una cosa a mio fratello...è inutile dirti quanto ti voglio bene!...
ho letto tutte le risposte che avete dato, non fanno altro che confermare che prima di tutto non sono solo, che "condivido" questo problema con persone.(sempre leggendo un po tutto il forum) veramente valide e veramente VIVE!...perchè quando non soffriamo..riusciamo a vivere pienamente la nostra VITA!..e credo anche meglio di tantissime altre persone....condividete?
Io tra poco compierò i trentanni...soffro di cefalea a grappolo (quando hanno "scoperto" cosa avevo!) esattamente da 5 anni. Prima che mi dicessero da che cosa sono affetto, ho fatto come credo un po tutti, dei giri da tanti dottori..con pure una bella operazione al naso..perchè si credeva che fosse sinusite...(adesso..quando ci penso..mi viene da ridere!!!)...ma niente, il dolore saliva sempre di più e i dottori non sapevano cosa fosse!..poi..ho conoscicuto una dottoressa del Besta che mi aiutato subito!..dandomi l'imigran, perchè avevo già delle crisi abbastanza forti!..però posso dire che fino a quando non ho conosciuto i dottori del Besta non avevo ancora preso un farmaco...a parte il bruffen..(adesso come adesso sarebbe aranciata andata a male!:-)). Ho iniziato subito prendendo il verapamil...è posso dire di aver passato un paio di mesi senza un attacco!..poi piano piano tornavano..da una al giorno..si passava a due...tre quattro..cinque...un casino!..era addirittura peggiorato! circa quattro anni fa gli attacchi si erano subito sincronizzati con l'orologio! arrivato alla disperazione di avere sempre sempre questi attacchi mi sono rivolto ancora al Besta (prendevo ancora il verapamil) dove mi hanno tenuto 10 giorni gonfiandomi di cortisone, per un paio di mesi sono stato veramente bene...poi..lui è tornato!..sempre con la sua lentezza...una volta ogni due giorni...due..tre...quattro...cinque..sempre più un casino!..sono andato avanti un po così..nel senso che gli attacchi mi venivano solo di giorno (3 volte) lasciandomi la notte tranquilla...poi..di ritorno da una vacanza, dove essendo all'estero e non avendo fatto bene i calcoli con l'imigran..mi sono ritrovato a stare MALISSIMO!..15 giorni..ogni giorno tre attacchi!..è stato una bruttissima esperienza..non vedere l'ora di tornare a casa ed essere tranquillo prima di tutto per l'imigran e poi per risentire i miei dottori!!...mi hanno rimesso 10 giorni in ospedale con il cortisone!...mi era passato...e sempre per due mesi sono stato bene...ma intanto prendevo lo stesso il cortisone (25mg).Per un periodo abbastanza lungo ho vissuto con il cortisone nel senso che ho sempre cercato comunque di smettere, ma appena diminuivo, tempo due settimane lui si ripresentava..bussando sopra l'occhio!!! :-) torno dal dottore...stavolta sono proprio con il Prof. Bussone...che inizia a darmi un po di farmaci...lithyo, auradol...e poi uno che nn ricordo..ma che è durato pochissimo! Per un periodo sono stato abbastanza bene...ma come sappiamo bene un po tutti...lui è ritornato! allora...altro giro di cortisone e via.
Tornando al presente, arrivo da un periodo di "gestione" del cortisone, nel senso che quasi convivo con quel farmaco..ho sempre cercato lo stesso di diminuire!...ma appena passavo da 25 e riuscivo ad arrivare a 5...lui tornava!!!...adesso devo per forza diminuire perchè tra una settimana inizio con un nuovo farmaco (purtroppo sono al lavoro ed il nome c'è l'ho a casa!..appena posso ve lo scrivo) e il dottore vuole giustamente che io smetta con il cortisone per vedere quale effetto avrà questo farmaco!...ed intanto mi ha parlato di questa famosa operazione..dicendomi che stanno "operando" in un modo meno invasivo.
La mia situzione attuale è che quando sono sotto "attacco" mi vengono le crisi ogni 4 ore giorno e notte per due o tre giorni di fila..poi mi lascia libero due giorni e torna!...sempre con una precisione svizzera!
Questa è la mia storia...mio fratello ho detto che non sono mai venuto sul forum e non ci "sento"...ehehe...ci sento molto bene, ho conosciuto persone con il mio stesso problema..e sono persone che non ho mai scordato!...io quello che ho sempre fatto..è di cercare di vivere pienamente la mia vita, nel senso che quando sto bene NON ci penso...non ci penso nemmeno quando ho le quattro ore "libere" dove non mi viene una crisi!..ma non perchè non voglio..ho paura...o non so cosa...cavolo...ho quattro ore SFRUTTIAMOLE!!!..ho sempre cercato di non farmi condizionare dalla "bestia",è difficilissimo... è ovvio che quando mi viene il dolore tutto cambia...ma allo stesso tempo so bene che finirà...ho momenti veramenti tristi dove penso realmente che vivere in questo modo non sia possibile, che non riuscirò mai a fare qualche cosa di concreto nella mia vita...ma sarà il mio carattere...le persone che mi circondano...ma riesco lo stesso a sorridere...a sognare...e sperare!...e come ho scritto all'inizio.. a sentirmi VIVO quando sto bene.
Da oggi avete un nuovo "socio"...ed io ho nuovi amici da sentire...da scoprire...da capire e da ammirare....
A presto...mi tocca lavorare:-)

Ciaooo!
enrico.
.: Enrico :.

Offline Margherita

  • Socio Ouch
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 2.070
  • W l'OUCH Italia!!!
Re:Il fratello "grappolato"
« Risposta #1 il: Novembre 21, 2006, 12:44:05 Mar »
Ciao, ti ho già dato il benvenuto in un altro post, ma lo ripeto qui, ora che so pure il tuo nome...
Benvenuto, Enrico!!!
Mi spiace per tutto quello che hai passato e che stai passando; mi raccomando, resta con noi: qui non ci si sente mai soli...

Margherita flow)
« Ultima modifica: Novembre 21, 2006, 12:44:27 Mar da Margherita »

Margherita Sapio
Referente Regionale Campania OUCH Italia (onlus)
e-mail  margheritasapio@inwind.it

Offline siciliano

  • Moderatore
  • Utente sublime
  • ******
  • Post: 4.436
Re:Il fratello "grappolato"
« Risposta #2 il: Novembre 21, 2006, 14:15:33 Mar »
Ciao Enrico,
benvenuto tra noi
alessandro
Alessandro Anelli
OUCH Italia (onlus)
Moderatore Grappolaiuto
cell. 340/5530713  e.mail - alessandro@ouchitalia.net

Offline Barbara BG

  • Utente sublime
  • ******
  • Post: 3.891
  • Vi voglio Bene.....
Re:Il fratello "grappolato"
« Risposta #3 il: Novembre 21, 2006, 14:51:40 Mar »
Ciao Enrico,
che piacere leggerti qui!!!!!! ;)
E' giustissimo cercare di staccare almeno quando stiamo bene, altrimenti si rischia di cadere in depressione concedendo alla bestia tutta la nostra vita!
Mi trovo molto d'accordo con te nel senso che pur essendo sofferente di CH da 19 anni, non ho mai voluto dargliela vinta!
Certo è difficile, i momenti di sconforto quando si sta male ci sono per tutti, il dolore è fortissimo e insopportabile, ma poi per un po passa e dobbiamo cercare almeno in quel momento di vivere al meglio! ;)
Qui sul forum ci si aiuta, ci si capisce e ci si parla con la certezza di essere compresi.
Sono davvero contenta che sei dei nostri ;)

A presto...Ciao e grazie anche al tuo fratellino premuroso!!!!!! :)
Barbara Maffeis
OUCH Italia (onlus)
e-mail  barbaramaffeis1@virgilio.it

Offline Grappolo_Satanico

  • Utente junior
  • **
  • Post: 107
  • Rated R Superstar
    • Gianlu4x4 Home Page
Re:Il fratello "grappolato"
« Risposta #4 il: Novembre 21, 2006, 15:19:28 Mar »
Ciao Enrico
è un piacere leggere i tuoi post
Benvenuto
 :)
  RATED R SUPERSTAR

Offline .:enrico

  • Nuovo utente
  • *
  • Post: 8
  • W questo FORUM!!!
Re:Il fratello "grappolato"
« Risposta #5 il: Novembre 21, 2006, 16:37:40 Mar »
Grazie a tutti...della accoglienza!...avrò modo d'ora in avanti di conoscervi e di farmi consoscere...penso veramente che tutto questo parlare..scrivere..confrontarsi aiuti decisamente!...
GRANDI!!!

enrico...
.: Enrico :.

Offline Jollydev

  • Socio Ouch
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 1.310
  • Solo il sacro è degno di essere profanato
Re:Il fratello "grappolato"
« Risposta #6 il: Novembre 21, 2006, 17:03:52 Mar »
ciao enrico, bello leggerti...però ora su con la vita, la bestia si nutre delle nostre ancoscie e paure.
La possiamo battere o almeno possiamo far si che non ci abbatta più di tanto....leggo cmq che sei un tipo ottimista, siiiiiiiilllllllllo sempre.
Il Jolly


Vivere è la cosa più rara al mondo. La maggior parte della gente esiste, e nulla più.

L'essere energia mi permetterà di vivere per sempre....

Comincio ora in questo istante, in questo preciso istante, a vivere

Offline sergioro

  • Socio Ouch
  • Super utente
  • ******
  • Post: 503
  • fan..lo la clusterssss
Re:Il fratello "grappolato"
« Risposta #7 il: Novembre 21, 2006, 17:31:40 Mar »

Bene, eccolo qua'

che ne dite ragazzi......sic
mi sembra un gran combattente, benvenuto a grappolandia Enrico, la lotta e' meglio in gruppo, ti faccio i miei migliori auguri e per ora un salutone.          sergio
se una cosa deve andare male ( leggasi cefalea) lo fara' nel peggiore dei modi possibili (leggasi a grappolo)
Murphy)

Offline gabrielik

  • Socio Ouch
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 1.586
  • Lo Spazio L'universo La luce La vita OUCH ITALIA
    • Oltre l'universo la vita.....? nei momenti bui guarda le stelle ma lassù c'è vita....?
Re:Il fratello "grappolato"
« Risposta #8 il: Novembre 21, 2006, 20:58:19 Mar »
ciao enrico ti ho dato il benvenuto poca fa nell'altro posto te lo rinnovo dicendoti tieni duro e non mollare sopratutto adesso sei in casa Ouch non sei più solo
insieme si affronta meglio questa battaglia e la vinceremo Enrico
Dietro ogni nuvola c'è sempre un raggio di sole.......

Skianta

  • Visitatore
Re:Il fratello "grappolato"
« Risposta #9 il: Novembre 21, 2006, 21:03:10 Mar »
Leggo una storia che mi sembra di conoscere!!!!!
La mia storia di grappolato è decisamente drammatica, ma è da un periodo che le cose hanno preso una piega un tantino differente, decisamente migliore.

quando con i farmaci non si riesce più ad avere miglioramenti, bisogna cambiare completamente rotta. Si può fare uno shock farmacologico al contrario, ovvero smettere di colpo tutti i farmaci, il che in un primo mese fa precipitare le cose in maniera drammatica, ma poi è  già successo che la reazione fisica ti allontana la bestia per un bel pezzo.

Opure ci potrebbero essere anche altri tentativi già descritti quì sul forum che se vuoi approfondire, te ne parlo direttamente. Puoi trovarmi al 3386085553

Offline tony

  • Socio Ouch
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 1.086
  • let's fuck the beast
Re:Il fratello "grappolato"
« Risposta #10 il: Novembre 21, 2006, 21:11:42 Mar »
benvenuto  :-\  enrico !
condivido l'impressione che dai di combattente e ottimista   clap
prima di un eventuale intervento (seppur poco invasivo) informati 'dettagliatamente' con il tuo medico.
Ciao
la medicina non deve dare più giorni alla vita, ma più vita ai giorni.

Life is a terminal disease resulting in death. Enjoy it while you can.

Offline Lucius

  • Utente biotronico
  • *******
  • Post: 5.114
  • We'll kill you, beast!
Re:Il fratello "grappolato"
« Risposta #11 il: Novembre 22, 2006, 00:57:38 Mer »
Ciao enrico, benvenuto intorno al focolare OUCH!

Mettiti comodo e nutriti di forum il più possibile perchè ti sarà di grandissimo aiuto e fonte di informazioni per gestire, controllare e conoscere la tua "bestia".

 ;)


Luciano Patrucco
O.U.C.H. Italia
Referente I.C.H.A. (International Cluster Headache Alliance)

Offline .:enrico

  • Nuovo utente
  • *
  • Post: 8
  • W questo FORUM!!!
Re:Il fratello "grappolato"
« Risposta #12 il: Novembre 22, 2006, 15:46:42 Mer »
ciao ragazzi...che bel gruppo che siamo!!!...ho letto ovviamente tutte le vostre risposte...siamo veramente d+!..con tutta la nostra sfi@a...mi rende fiero..onore...e forza vedere altre persone così (nn mi stancherò mai di scriverlo) VIVE!
volevo farvi una domanda...siccome sono in un periodo che sto prendendo un po di farmaci..specialmente il cortisone..esiste un rimedio naturale per smaltirlo bene?..io faccio molto movimento fisico...e credo che questo serva molto anche per smaltire...ma vorrei fare di più...
grazie:-)

buona continuazione....
Enrico.
.: Enrico :.

Offline RRODOLFO

  • Utente biotronico
  • *******
  • Post: 5.297
Re:Il fratello "grappolato"
« Risposta #13 il: Novembre 22, 2006, 17:57:58 Mer »



 ciao e piacere finalmente di leggerti!

Skianta

  • Visitatore
Re:Il fratello "grappolato"
« Risposta #14 il: Novembre 22, 2006, 20:00:31 Mer »
Negativo il troppo movimento fisico durante l'uso di cortisone. Il cortisone è un dopante, pertanto non facendoti sentire la stanchezza, se fai molto movimento fisico generi un casino di ossidanti che consumano l'organismo e lo fanno invecchiare precocemente.

L'unica soluzione è staccarsi piano piano dal cortisone epoi semmai prebderti un po di integratori di vario genere per aiutare un po l'organismo





 ciao e piacere finalmente di leggerti!