Autore Topic: Date un'occhiata quì...  (Letto 7709 volte)

Offline cristian-s

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Date un'occhiata quì...
« il: Novembre 07, 2006, 15:36:34 Mar »
Credo si riferiscano maggiormente all'emicrania. Personalmente purtroppo è molto probabile che mi torni utile, visto che soffro anche di questa  >:(

http://www.repubblica.it/2006/11/sezioni/scienza_e_tecnologia/emicania-nuove-cure/emicania-nuove-cure/emicania-nuove-cure.html

Ciao...  :)

Offline Margherita

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Re:Date un'occhiata quì...
« Risposta #1 il: Novembre 07, 2006, 16:06:06 Mar »
Grazie, Cristian, interessante!
Speriamo che si possano alleviare o, meglio ancora, evitare le sofferenze di molti. Anche se queste tecniche non risultassero utili per la CH, speriamo che molte altre persone ne possano beneficiare.
Un saluto
Margherita
« Ultima modifica: Novembre 07, 2006, 16:08:50 Mar da Margherita »

Margherita Sapio
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Offline Barbara BG

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Re:Date un'occhiata quì...
« Risposta #2 il: Novembre 07, 2006, 16:24:45 Mar »
Grazie Cristian! ;)

...aiuto  mi si drizzano i capelli solo a leggere elettrostimolazione sottocutanea.... ::)
Non ho ben capito se si tratta ancora di stimolazioni come la Deep Brain Stimulation o se parlano di altro!
Me lo stampo e lo leggo con calma!

Barbara Maffeis
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Offline Chris

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Re:Date un'occhiata quì...
« Risposta #3 il: Novembre 07, 2006, 17:24:03 Mar »
Speriamo che possa servire anche a noi grappolati... se così non fosse spero che sia d'aiuto ad altre persone che soffrono come noi!!!
Si vis pacem, para bellum.

Offline gabrielik

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Re:Date un'occhiata quì...
« Risposta #4 il: Novembre 07, 2006, 18:58:36 Mar »
ciao grazie  christian funzionasse anche per la cefalea  a grappolo anche solo per alleviare il dolore
ma non so io comprai e provai una sorta di marchingegno un eletrostimolatore o quasi Biolind
che parlava anche di mal di testa

Biolind favorisce grazie alle sue microcorrenti la riattivazione di energie intrinseche al corpo umano che possono avere una funzione nalgesica

         campi d'impiego

capo:
cefalee
emicranie
odontalgie
nevralgie del trigemino

e poi altro del corpo


quest'apparecchietto emana micro impulsi elettrici

e una cosa molto differente da quella dell'articolo questo e non mi ha mai giovato malgrado l'abbia provato per un bel po

 per la ch ci vorrebbe forse
una scarica da 380 volt  :D


 

 
Dietro ogni nuvola c'è sempre un raggio di sole.......

Offline lussi

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Re:Date un'occhiata quì...
« Risposta #5 il: Novembre 09, 2006, 15:11:23 Gio »
CIAO MOLTO INTERESSANTE MA FUNZIONERA PER LA CH? AL BESTA GIA' DA TEMPO VIENE MESSO UN ELETTRODO SUL NERVO OCCIPITALE (E VIENE MOLTO PUBLICIZZATO) PER LE CEFALEA A GRAPPOLO MA HA AVUTO SCARSI RISULTATI (SU 6 CASI OPERATI SOLO DUE HANNO AVUTO BENEFICIO )....
QUALCUNO INVECE NE SA QUALCOSA DI PIU' SULLA SCOPERTA FATTA A TORINO?!? NE PARLAVA IERI SERA IL TG5 E  VI ERA UN ARTICOLO SULLA STAMPA
Lussi

Offline Margherita

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Re:Date un'occhiata quì...
« Risposta #6 il: Novembre 09, 2006, 15:37:35 Gio »
Ciao, Lussi.
Non ho visto il Tg5 ieri sera ma su "La stampa" ho trovato questo:

L'emicrania? E' una malattia e fa ingrassare
Il mal di testa ha cause precise a livello cerebrale ed è collegato all'obesità
7/11/2006
e nell'articolo si fa riferimento proprio alla Clinica neurologica II e Centro cefalee dell'Università di Torino-ospedale le Molinette.

Il link è questo: http://www.lastampa.it/redazione/cmsSezioni/cronache/200611articoli/13811girata.asp

Credo che ci aiuti poco... ma l'importante è che non smettano mai di ricercare, anche se, come si legge nell'articolo, i fondi per la ricerca sono esigui...
Margherita

 
« Ultima modifica: Novembre 09, 2006, 15:38:45 Gio da Margherita »

Margherita Sapio
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Offline Nicky

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Re:Date un'occhiata quì...
« Risposta #7 il: Novembre 09, 2006, 16:26:38 Gio »
Ho trovato il servizio del Tg5 di ieri sera:
http://www.tg5.mediaset.it/video/2006/11/vedivideo_11015.shtml
Sapete quanta materia grigia dovrebbe mancare a noi?
No comment!

Offline Barbara BG

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Re:Date un'occhiata quì...
« Risposta #8 il: Novembre 09, 2006, 16:46:00 Gio »
Mi rende felice sapere che la ricerca continua su più fronti per quanto riguarda l'emicrania...chissà magari un giorno ci arriveranno a capirne le cause!

Certo è che non ci sono molti fondi per finanziare questa ricerca nonostante siano 7/8 milioni gli italiani emicranici.
Sulla base di questo mi chiedo quali ricerche possono fare per la cefalea a grappolo che è considerata una malattia rara e che quindi colpisce poche persone...

Speriamo che gente sensibile e volenterosa si prenda a cuore la nostra malattia ;)

Grazie dell'articolo e del video ragazzi :) :) :)
Barbara Maffeis
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Offline Margherita

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Re:Date un'occhiata quì...
« Risposta #9 il: Novembre 09, 2006, 16:50:52 Gio »
Mia figlia mi ha detto solo ora che al TG5 di ieri sera aveva sentito qualcosa in merito al mal di testa
 e alla materia grigia ma non ricordava altro...
Ragazzi, non so perchè ma non mi parte l'audio. Qualcuno mi riassume il contenuto del video?
GRAZIE!
Margherita
« Ultima modifica: Novembre 09, 2006, 16:52:03 Gio da Margherita »

Margherita Sapio
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mariangela73

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Re:Date un'occhiata quì...
« Risposta #10 il: Novembre 09, 2006, 18:07:10 Gio »
Ciao Margherita,io ho visto il servizio. Si diceva che al Centro Cefalee di Torino hanno scoperto che chi soffre di cefalea ha una riduzione della materia grigia nella zona del dolore.ciao mariangela73

Offline Lucius

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Re:Date un'occhiata quì...
« Risposta #11 il: Novembre 09, 2006, 18:09:45 Gio »
GRZ Federico! ogni segnalazione è apprezzatissima!

In merito al contenuto della news....  mah... che dire...
i giornalisti ci mettono sempre un po' del loro, con termini come elettroshock ecc ecc...

La fantomatica notizia (perchè è nuova?) che arriva dall'America sarebbe che con delle "scosse" elettriche inviate al nervo occipitale (sotto la nuca) si possa combattere la cefalea...

beh... Marco e Tiziana (ad esempio) già non rientrano nel 74% dei "migliorati" difatti, a seguito di questo tentativo, sono dovuti ricorrerre alla DBS (Deep Brain Stimulation - trad: Stimolazione Profonda del Cervello) ovvero l'elettrodo nell'ipotalamo.
Non la vedo una grande NOTIZIA intesa come "nuova", è da più di un anno (forse anche 2 o 3) che praticano questo intervento (quello al nervo occipitale) considerando solo i sofferenti di CH.

Quello che parrebbe nuovo, invece, sarebbe la scoperta dell'equipe delle Molinette di Torino (Pinessi, Rainero &Co.) i quali sostengono che i sofferenti di CEFALEA (non dice di che tipo) abbiano una piccolissima riduzione di materia grigia nella zona frontale (sempre stando a quel che grezzamente dice il giornalista...)

Giusto pochi minuti fa ho sentito lo Skianta e (a quanto pare) tra il "selvaggio mondo" delle associazioni neurologiche sta già scoppiando un putiferio...

Mah... :-[

Io ho imparato alcune cose in questi anni da quando faccio parte dell'OUCH:

1) Una notizia su un giornale o (peggio) un TG che parla di una scoperta per combattere la cefalea contiene un 40% di imprecisioni, un 20% di caz.zate dette per aumentarne l'efficacia mediatica, e un 39% di "interessi" semi nascosti...

2) Per capire davvero cosa e se è stato scoperto qualcosa di nuovo, bisogna andare direttamente alla fonte, cosa che in passato abbiamo fatto (vedi scoperte di polimorfismi genetici, poi smentite inspiegabilmente dopo un anno da un'altro gruppo di ricerca... ecc...ecc..)

3) Alla fine tante "bolle" che in un primo momento ci
illudono essere una "grande scoperta" poi scoppiano...la montagna che partorisce (forse) il topolino.
 
4) E questa è solo una mia personale opinione: la GRANDE ricerca per "combattere la cefalea" è troppo condizionata da interessi dai più svariati fronti per "cercare" nella GIUSTA direzione.

5) Le "scoperte" che mi sono state più utili per combattere la mia CH, ad oggi, le hanno fatte i miei amici grappolati....

e ho detto tutto.
 ;)
« Ultima modifica: Novembre 09, 2006, 18:19:43 Gio da Lucius »

Luciano Patrucco
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Offline Sten

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Re:Date un'occhiata quì...
« Risposta #12 il: Novembre 10, 2006, 17:45:12 Ven »
Ovviamente concordo con quanto detto da Lucius (e quando mai no ?)...

Di gente che blatera a vanvera e che grida "al miracolo" ne abbiamo sentita a sufficienza... a nausea.

Il legame con l'obesità poi potrebbe essere una conseguenza o una concausa o un (perdonatemi) qualsiasi altro SALKAZZO.

Come dice Lucius, quando le notizie arrivano attraverso i giornali o i TG è meglio NON prenderle troppo in considerazione. I giornalisti vendono EMOZIONI FORTI:

IL CEFALGICO HA MENO CERVELLO E BASTA FARGLI UN ELLETROSHOCK CHE STA SUBITO MEGLIO !!!

Mi piacerebbe offrire (GRATIS) un paio dei miei attacchi ad alcuni di questi signori... FANK...

Lasciate perdere...

Sono solo "sparate".  

Se qualcosa di vero c'è, NON appena entrerà nella pratica clinica noi saremo fra i primi a saperlo.

Il resto è "fuffa" (immondizia) al pari degli amori e amorazzi estivi delle veline.

Ricordiamoci che la stampa proprio riguardo al le Molinette (per altro istituto serio), aveva già detto mesi fa che il problema delle Cefalee ERA SCONGIURATO, che si era TROVATA LA CAUSA GENETICA DELLE CEFALEE...
CHE IL MAL DI TESTA ERA GIA' UN LONTANO RICORDO...

Peccato che tutto sia già rientrato e che i risultati delle MOLINETTE siano stati smentiti...

Allora ?

Naturalmente è bene tenerci aggiornati su tutto ma possiamo stare tranquilli, quando qualcosa di veramente nuovo ci sarà noi saremo tra i primi a saperlo.

Per il momento cerchiamo solo di evitare di fare da "Cavie Umane" per strani esperimenti alla "Dottor Mabuse".

 ;)
« Ultima modifica: Novembre 10, 2006, 17:46:35 Ven da Sten »
Stefano Capurro
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Offline Barbara BG

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Re:Date un'occhiata quì...
« Risposta #13 il: Novembre 10, 2006, 18:21:40 Ven »
Sten, Lucius siete troppo forti......siete mitici!

Penso che i vostri ultimi due post esprimano appieno lo spirito e la conoscenza dell'Ouch Italia.
In questi anni ne abbiamo sentite di tutti i colori alla Tv o sui giornali...
Gli stessi medici che parlavano con noi e che davanti a noi NON potevano dire che certi interventi erano risolutivi, il giorno dopo erano in TV o sulle riviste con titoli fantascientifici!
Scoperta la cura per la cefalea a grappolo.....
L'emicrania ha i giorni contati...
Un micro chip per sconfiggere il mal di testa....

quanta ipocrisia e quanti interessi ci stanno dietro.

Mi sono sempre sentita presa per i fondelli davanti a "certi personaggi" che paciosi ci parlavano di posizionarci un elettrodo in testa come se parlassero di patatine!!!!

Comunque penso che grazie alla nostra associazione, all'impegno e alle testimonianze di tutti i grappolati, non è più tanto facile darcela a bere!

Sten caro, anche tu hai usato una delle mie frasi più ricorrenti:
REGALEREI VOLENTIERI A CERTA GENTE UN PAIO DEI NOSTRI ATTACCHI!!!!!!!!!!!! ;)

Restiamo uniti fratelloni, insieme ce la faremo! :-* :-* :-*
Barbara Maffeis
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Offline gabrielik

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Re:Date un'occhiata quì...
« Risposta #14 il: Novembre 10, 2006, 21:01:01 Ven »
ragazzi sarà quello che sarà ma a me rimarrà sempre impresso la parola del dott. lo chiamo solo così quando feci la visita in pieno attacco mi disse "ma sei sicuro di avere la cefale a a grappolo?"certo credere sempre in loro nelle ricerche cha fanno ma a questo punto crederci ancora davvero?
stiamo facendo più noi da soli con i le nostre prove con le nostre testimonianze che con i loro discorsi e le loro publicità magari aggravate anche dalla stampa
facciamo quà facciamo là operiamo su elettrodi là fungetti su e adesso anche erba giù
e poesia la ch rimane sempre là :(
dottore la mia ch  stà cambiando è cambiata "ma questo è dovuto al tuo fato emotivo allo stato di stres al tempo alle medicine ecc...ecc...."
scusate ma questo e solo il mio pensiero ormai.......
l'unica sola speranza che ho e ci credo seriamente per disturggere un giorno la Bestia e la nostra Ouch la nostra unione la forza di questa associazione

Dietro ogni nuvola c'è sempre un raggio di sole.......