Autore Topic: Ci sono anch'io!  (Letto 4586 volte)

andrea77

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Ci sono anch'io!
« il: Settembre 22, 2006, 19:31:30 Ven »
Ciao a tutti ragazzi,sono tanti anni che vi leggo e oggi ho deciso di iscrivermi...
Oggi ho fatto la mia prima visita neurologica al Besta,premetto soffro di CH da 12 anni,e il dott.xxxxxxx oggi mi ha cambiato cura.
a me i grappoli vengono con un ciclo di "40-45gg ogni 3 anni"quindi oggi sono lieto di confermare che sta cominciando il 4 grappolo della mia vita.
per comiciare 2 volte al giorno il verpamil,e all'occorrenza imigran...non l'ho mai preso nei grappoli precedenti,prendevo zomig con zero risultati.
volevo cogliere l'occasione per salutare tutti e fare i complimenti a tutto il forum.
siete grandi e grazie a voi ho superato momenti veramente difficili(...potete capire...)
per ora vi abbraccio e...Coraggio che ce la facciamo!!
Andrea

Offline Barbara BG

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Re:Ci sono anch'io!
« Risposta #1 il: Settembre 23, 2006, 11:06:54 Sab »
Ciao Andrea, benarrivato a casa Ouch! ;)

Mi spiace che anche tu hai la CH, però vedrai che piano piano, con la cura giusta e qualche suggerimento potrai imparare a convivere con la brutta bestia!!!!

Contiamo di conoscerti al prossimo meeting il 14 e 15 ottobre visto che sei di Milano!!! ;)

Rimani con noi e non mollare!!!! :) :) :)
Barbara Maffeis
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Skianta

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Re:Ci sono anch'io!
« Risposta #2 il: Settembre 23, 2006, 11:38:22 Sab »
Ciao Andrea e benvenuto tra noi a casa OUCH.

Ho visto che sei di Milano; anche io; chissa magari potremmo conoscerci meglio. Chi è che ti segue?

Un grappolo ogni tre anni è una discreta fortuna, perchè almeno ti lascia un po di spazio per vivere.

Senti il 14 e 15 di Ottobre ci sarà un meeting a Milano cerca di esserci. Sul forum ci sono i dettagli del meeting, iscriviti anche tu, perchè questo meeting lo faremo solo tra di noi per amalgamaci meglio e fare amicizia con i nuovi arrivi, quindi ti aspettiamo

ciao a presto

Offline tony

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Re:Ci sono anch'io!
« Risposta #3 il: Settembre 23, 2006, 12:38:55 Sab »
ciao andrea, benvenuto tra noi e ci vediamo al meeting   ;)
la medicina non deve dare più giorni alla vita, ma più vita ai giorni.

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Offline bluefin

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Re:Ci sono anch'io!
« Risposta #4 il: Settembre 23, 2006, 16:22:02 Sab »
Ciao Andrea benvenuto,
sicuro che ti troverai bene tra noi
un salutone
Francesco
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andrea77

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Re:Ci sono anch'io!
« Risposta #5 il: Settembre 24, 2006, 17:01:33 Dom »
Ciao Andrea e benvenuto tra noi a casa OUCH.

Ho visto che sei di Milano; anche io; chissa magari potremmo conoscerci meglio. Chi è che ti segue?

Sono seguito dal dott. Vincenzo Tullo Neurologia
 3 istituto Besta
in questo momento sono abbastanza a terra oltre ad attacchi di CH (solo notturni e mattutini..)si è aggiunta una faringite con febbre e emicrania costante,ragazzi che week-end!
aiuto!
colgo l'occasione x chiedere a voi...
L'isoptin a voi da effetti particolari?tipo giramenti di testa,nausea....perchè io è la prima volta che lo assumo e mi causa delle vertigini.
mentre x quanto riguarda l'imigram,dato che gli attacchi mi vengono quasi esclusivamente di notte quindi la crisi è già al culmine del dolore penso sia inutile prenderlo...
aspetto qualche consiglio dato che per me queste cure sono nuove.
grazie in anticipo
p.s.x il meeting faccio il possibile..
un'abbraccio!
Andrea

Stek

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Re:Ci sono anch'io!
« Risposta #6 il: Settembre 24, 2006, 17:29:27 Dom »
Ciao Andrea, benvenuto ;)

Offline bluefin

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Re:Ci sono anch'io!
« Risposta #7 il: Settembre 24, 2006, 19:27:37 Dom »
Ciao,
mi dispiace che hai passato un bad week end,
personalmente con l'Isoptin (in questo periodo 480 mg al giorno) per il momento non ho mai "rilevato" problemi
(forse sotto, sotto...........chissa'). Ho inziato la cura con l'Isoptin nel 1996 e da allora non ho mai smesso.
Da quello che tu dici riguardo l'Imigran (SECONDO ME) , se in qualche modo riesci ha sopportare il dolore significa che  la puoi evitare, già puoi ritenerti fortunato perhè molti di noi purtroppo non riescono ha farne a meno. Io personalmente a parte l'ossigeno,in questo periodo faccio 4/5 "metà" Imigran al giorno.
Comunque anche io sono in contatto da molti anni con
l'equipe del Besta, l'importante è  lottare e andare avanti.
Un abbraccio
Pain free wishes

Offline tony

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Re:Ci sono anch'io!
« Risposta #8 il: Settembre 24, 2006, 19:55:06 Dom »
L'unico effetto rilevante per me (240)  è la stitichezza   boh)
ciao
la medicina non deve dare più giorni alla vita, ma più vita ai giorni.

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Offline gabrielik

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Re:Ci sono anch'io!
« Risposta #9 il: Settembre 24, 2006, 22:11:26 Dom »
ciao Andrea benvenuto quì sei in famiglia una grande famiglia
ciao Gabry.
Dietro ogni nuvola c'è sempre un raggio di sole.......

Offline Sten

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Re:Ci sono anch'io!
« Risposta #10 il: Settembre 25, 2006, 12:31:55 Lun »
Ciao Andrea,

benvenuto anche da parte mia.

Per l'Isoptin personalmente NON so, perchè a me da solo Stipsi (eccome !!!)...

Comunque, visto che da effetti sulla pressione sanguinea, i disturbi che lamenti NON sono poi del tutto assurdi.

Penso che, in ogni caso, si tratti solo di un transitorio.

Per l'Imigran, visto che dici di avere quasi esclusivamente crisi notturne, potresti provare a farti prescrivere le compresse da 100 mg e prenderne 1 prima di andare a letto...

Ci mette 30-40 min a entrare in circolo ma poi, alcuni di noi (me incluso) hanno sperimentato un effetto "tampone" di 6-7 ore, guadagnandosi qualche notte di sonno.

Le iniezioni le puoi fare anche ad attacco iniziato (ci mette solo un po' di più ad agire) ma, se riesci a farne a meno... Tanto meglio.

Un abbraccio.

 ;)
Stefano Capurro
Socio Fondatore OUCH Italia (onlus)
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andrea77

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Re:Ci sono anch'io!
« Risposta #11 il: Settembre 25, 2006, 14:03:39 Lun »
Rieccomi ragazzi...per  quanto riguarda i giramenti di testa e le vertigini va abbastanza meglio.
stanotte ho avuto solo un'attacco abbastanza leggero...
boh,nn capisco,questa volta la bestia mi sta dando tregua(.....).
Nei grappoli precedenti ricordo che già dalle prime crisi partiva in quinta col dolore,mentre questa volta sono più "sopportabili".
Stamattina verso le 11 ero ero già con l'imigran in mano,premetto:nn l'ho mai iniettato dato che è una cura nuova x me,quindi ero un pò intimorito dal fatto di spararmi questo liquido sulla gamba...sarà un pò la paura dell'ago,la tensione,non so esattamente ma sentivo che la bestia piano piano se ne stava andando da sola non raggiungendo il massimo livello di dolore.
quindi
Adesso non so se è il grappolo che è diverso da tutti gli altri anni o è l'isoptrin che mi diminuisce l'intensita del dolore della crisi.
secondo voi??
poi un'altra cosa(so che può sembrarvi una cavolata..)
l'imigran va "usato"solo esclusivamente sulla gamba?
è molto dolorosa l'iniezione?..mi sento un pò Belonofobico :( :-[
una volta aperto ma non usato posso riutilizzarlo?..ovviamente smontandolo e riponendolo nel suo contenitore..
Grazie a tutti ragazzi
Andrea