Autore Topic: Grappolo a singhiozzo  (Letto 3537 volte)

hegolo

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Grappolo a singhiozzo
« il: Settembre 06, 2006, 09:50:48 Mer »
Mi sono iscritto ieri, ergo, sono un nuovo utente. Non so nulla circa le età degli altri. Io ho 42 anni e ho avuto il primo grappolo nel 1999, che ne avevo 36. Sono già 3 anni che mi reco dallo specialista quando arriva il periodo più nero dell'anno. Ogni volta, visto che la cura precedente non ha funzionato, mi assegna una nuova cura.

Purtroppo non posso assumere l'Isoptin vista la controindicazione verso chi abbia avuto casi di BAV.
Già, perché soffro anche di epilessìa e anni fa, un cardiologo mi fece portare un holter per 24 ore, e in quelle 24 ore si riscontrò un BAV di III grado. Ho sempre ritenuto fosse un problema di contatti elettrici, visto che non s'è mai più ripetuto e che il test elettrofisiologico al cuore ha datto risultati positivi. Ma tant'è che il neurologo non se l'è sentita di prescrivermi l'Isoptin.

Una volta abbiamo provato la terapia al cosrtisone. Niente da fare. L'anno dopo proviamo il litio. QUest'anno anche. A me pare che non mi faccia nulla. Lo specialista mi ha spiegato che se gli attacchi non terminano entro 5 giorni, devo interrompere il litio e passare al Deseril (€ 59 al Vaticano!!). Proverò anche questa e vi saprò dire.

Nel frattempo i miei 3 attacchi a notte li calmo con due Imigran e un caffè. Il caffè, spesso, mi fa bene.

Devo dire che quest'anno la bestia è proprio strana. Invece che, come al solito, a maggio, è arrivata a cavallo fra luglio e agosto. Non è ancora concluso il periodo ma dal 6 al 26 agosto non ho avuto più attacchi. Certe volte mi sembra che mi prenda per i fondelli.

Offline Barbara BG

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Re:Grappolo a singhiozzo
« Risposta #1 il: Settembre 06, 2006, 16:40:44 Mer »
Ciao hegolo,
benarrivato!

Qui abbiamo tutti dai più o meno dai 20/25 anni ai 60/65 anni.

La terapia standard dicono che sia imigran per stroncare l'attacco e verapamil come profilassi...Nel tuo caso non potendo prendere il verapamil è utile provare altro per vedere se qualcosa ti fa effetto o ti aiuta un pochino...affidati a centri specializzati cosi ti seguono bene!

A volte la CH cambia "abitudini"...si diverte a prenderci per i fondelli...quando meno te l'aspetti arriva...
Anche la mia in questo periodo è cambiata...sinceramente ho smesso di aspettarla e temerla...tanto lei fa sempre quel cavolo che vuole e finchè non si è sfogata per bene non mi molla!!!

Continua a restare con noi e tienici informato, a presto ;)
Barbara Maffeis
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Stek

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Re:Grappolo a singhiozzo
« Risposta #2 il: Settembre 06, 2006, 18:24:33 Mer »
Ciao hegolo, benvenuto. :)

Io ho sempre preso il Litio e nessuno mi ha mai detto che gli attacchi sarebbero spariti. Io lo prendo con l'obiettivo (e in questo ha quasi sempre funzionato) di diminuire il numero e l'intensità degli attacchi, nonchè la durata del grappolo.

Mi sembra strano che lo specialista ti abbia detto questo. Ma sei andato ad un centro cefalee?

Ciao ;)

hegolo

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Re:Grappolo a singhiozzo
« Risposta #3 il: Settembre 07, 2006, 08:46:47 Gio »
Io ho sempre preso il Litio e nessuno mi ha mai detto che gli attacchi sarebbero spariti.

Credo ci sia un problema di fraintendimento. Perché seguire una
 cura se questa non porta a una risoluzione del problema?

Citazione
Io lo prendo con l'obiettivo (e in questo ha quasi sempre funzionato) di diminuire il numero e l'intensità degli attacchi, nonchè la durata del grappolo.

Questo volevo dire. Forse mi sono espresso male. Quando dico "far sparire gli attacchi" mi riferisco alla conclusione del grappolo. Il litio dovrebbe, a mio avviso, e secondo il mio neurologo, far concludere il grappolo in corso (ma mi pare che non funziona). Stamattina alle 6.44 ho avuto un attacco piuttosto forte e non mi sono potuto iniettare nulla perché era il terzo attacco da ieri sera che mi sono coricato.

Citazione
Mi sembra strano che lo specialista ti abbia detto questo. Ma sei andato ad un centro cefalee?

Be', sono andato da uno specialista che me ne hanno parlato come un luminare. Si chiama Prof. Piero Barbanti ed è primario di neurologìa al San Raffaele, nonché ricercatore presso "La Sapienza", neurologo specializzato in emicranie e cefalee.  Sono andato una sola volta presso un centro cefalee: mi hanno consigliato di prendere Aulin.
« Ultima modifica: Settembre 07, 2006, 08:47:49 Gio da hegolo »

Offline gabrielik

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Re:Grappolo a singhiozzo
« Risposta #4 il: Settembre 07, 2006, 13:39:11 Gio »
ciao scusa avevo dimenticato benvenuto a grappolandia
de litio no so dirti io non l'ho mai preso fin'ora anche perchè scelsi tempo fa di fare ameno delle medicine che mi massacravano sempre di più uso solo verapamil e ossigeno il resto non so nemmeno io come faccio a combatterla ma fin'ora ci sono riuscito due anni e quasi mezzo fa anche a me arrivo a fine maggio e finì forse per merito del verap.e ossigeno o perchè era finito il grappolo a fine agosto prima ce l'avevo sempre da dicembre ad aprile e non per più di un mese una volta l'anno (sono episodico)e sempre in cambiamento
poi volevo dirti che l'aulin a me in 10 - 15 min. me lo faceva passare ma poi dopo appena circa 20 min. mi tornava più forte che mai massacrante bruciante
però puo darsi che a te faccia bene sappiamo che e soggettiva la cosa ma se ti va bene e meglio dell'imigran
ciao hegolo non preoccuparti del fraintendimento quì ci  capiamo :)
Dietro ogni nuvola c'è sempre un raggio di sole.......

Skianta

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Re:Grappolo a singhiozzo
« Risposta #5 il: Settembre 07, 2006, 16:30:40 Gio »
E' molto interessante che tu soffra anche di epilessia.
Sappi che le nuove frontiere farmacologiche per la cura di profilassi della CH utilizzano gli antiepilettici.

Mi farebbe piacere parlarti. se vuoi contattarmi mi trovi al 3386085553.

Sappi che a Niguarda a Milano sono davvero all'avanguardia nell'epilessia. Hanno anche scoperto alcune cause biologiche delll'epilessia causate da problemi di tipo circolatoria (scambio tra arteria e vena)a livello endocranico.


Mi sono iscritto ieri, ergo, sono un nuovo utente. Non so nulla circa le età degli altri. Io ho 42 anni e ho avuto il primo grappolo nel 1999, che ne avevo 36. Sono già 3 anni che mi reco dallo specialista quando arriva il periodo più nero dell'anno. Ogni volta, visto che la cura precedente non ha funzionato, mi assegna una nuova cura.

Purtroppo non posso assumere l'Isoptin vista la controindicazione verso chi abbia avuto casi di BAV.
Già, perché soffro anche di epilessìa e anni fa, un cardiologo mi fece portare un holter per 24 ore, e in quelle 24 ore si riscontrò un BAV di III grado. Ho sempre ritenuto fosse un problema di contatti elettrici, visto che non s'è mai più ripetuto e che il test elettrofisiologico al cuore ha datto risultati positivi. Ma tant'è che il neurologo non se l'è sentita di prescrivermi l'Isoptin.

Una volta abbiamo provato la terapia al cosrtisone. Niente da fare. L'anno dopo proviamo il litio. QUest'anno anche. A me pare che non mi faccia nulla. Lo specialista mi ha spiegato che se gli attacchi non terminano entro 5 giorni, devo interrompere il litio e passare al Deseril (€ 59 al Vaticano!!). Proverò anche questa e vi saprò dire.

Nel frattempo i miei 3 attacchi a notte li calmo con due Imigran e un caffè. Il caffè, spesso, mi fa bene.

Devo dire che quest'anno la bestia è proprio strana. Invece che, come al solito, a maggio, è arrivata a cavallo fra luglio e agosto. Non è ancora concluso il periodo ma dal 6 al 26 agosto non ho avuto più attacchi. Certe volte mi sembra che mi prenda per i fondelli.

Stek

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Re:Grappolo a singhiozzo
« Risposta #6 il: Settembre 07, 2006, 22:17:59 Gio »
Io ho sempre preso il Litio e nessuno mi ha mai detto che gli attacchi sarebbero spariti.

Credo ci sia un problema di fraintendimento. Perché seguire una cura se questa non porta a una risoluzione del problema?

Citazione
Io lo prendo con l'obiettivo (e in questo ha quasi sempre funzionato) di diminuire il numero e l'intensità degli attacchi, nonchè la durata del grappolo.

Questo volevo dire. Forse mi sono espresso male. Quando dico "far sparire gli attacchi" mi riferisco alla conclusione del grappolo. Il litio dovrebbe, a mio avviso, e secondo il mio neurologo, far concludere il grappolo in corso (ma mi pare che non funziona). Stamattina alle 6.44 ho avuto un attacco piuttosto forte e non mi sono potuto iniettare nulla perché era il terzo attacco da ieri sera che mi sono coricato.

Citazione
Mi sembra strano che lo specialista ti abbia detto questo. Ma sei andato ad un centro cefalee?

Be', sono andato da uno specialista che me ne hanno parlato come un luminare. Si chiama Prof. Piero Barbanti ed è primario di neurologìa al San Raffaele, nonché ricercatore
 presso "La Sapienza", neurologo specializzato in emicranie e cefalee.  Sono andato una sola volta presso un centro cefalee: mi hanno consigliato di prendere Aulin.

Di certo la medicina non è una scienza esatta :D

Ma che io sappia non esistono medicine che siano in grado di interrompere un grappolo in corso (almeno non quelle legali). Quando si parla di riduzione del grappolo si intende, ad esempio, di una riduzione da 45 a 30 giorni.
Rimango sinceramente sorpreso di quello che ti ha detto lo specialista che hai consultato.

Ciao :)
« Ultima modifica: Settembre 07, 2006, 22:18:40 Gio da Stek »

Offline Lucius

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Re:Grappolo a singhiozzo
« Risposta #7 il: Settembre 11, 2006, 22:52:29 Lun »
Ma che io sappia non esistono medicine che siano in grado di interrompere un grappolo in corso (almeno non quelle legali).

Corretto.

Luciano Patrucco
O.U.C.H. Italia
Referente I.C.H.A. (International Cluster Headache Alliance)