Autore Topic: È torinato, è tornato!!! Noooooooooooooooo  (Letto 7754 volte)

Offline emanvill

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È torinato, è tornato!!! Noooooooooooooooo
« il: Agosto 06, 2006, 10:11:59 Dom »
Ciao ragazzi,
mi presento: mi chiamo Emanuele, ho 31 anni e ho sofferto di CH ed emicrana senz'aura per 10. Dico "ho sofferto" perchè l'ultimo risveglio notturno in preda ai dolori spaventosi del CH risale al 1996. Poi, per 10 anni ho avuto forti cefalee (quelle "normali"), emicranie abbastanza frequenti (avendo avuto entrambi i problemi, posso dire che alla fin fine l'emicrania è un CH meno forte come dolore ma molto più prolungato - anche 2 giorni), ma non mi sono mai più svegliato in preda ai dolori lancinanti, da cui ho desunto che la CH mi avesse abandonato.

Non che siano state rose e fiori: ho nel frattempo sviluppato un meraviglioso DAP (disturbo da attacchi di panico), che mi ha impedito di avere una vita sociale normali, ostacolandomi in tutti i campi fino ad oggi.

Ma il mal di testa, negli ultimi 10 anni, è stato assolutamente secondario.

Sta notte, il dramma: mi addormento con un po' di pensieri in testa ma nulla di preoccupante, salvo svegliarmi 2 ore dopo (esattamente le 2) con un dolore MOSTRUOSO al lato sinistro della testa. Occhio e tempia soprattutto, ma anche mascella, denti, collo... un dolore SPAVENTOSO che voi ben conoscete. 1 ora di delirio vero (avevo anche formicolii ovunque + ansia pazzesca, quasi panico), un'altra ora di "mal di testa" più contenuto, poi mi sono riaddormentato.

Ora, credo per una questione di "somatizzazione" ho sempre un dolorino (niente di che, comunque) sordo nei punti dell'attacco.

Ovviamente la paura è che sia ricominciato un ciclo, paura INGIGANTITA dal fatto che la mia vita attuale non è quella di 10 anni fa e non so se saprò mai gestire un ritorno di fiamma del genere. In più ho il problema ansioso/depressivo, un lavoro straimpegnativo e una paura pazzesca...

Si, alla fin fine il problema è quello: ho una paura incredibile...

Che faccio??? C'è un modo per far qualcosa?? Si riesce (10 anni fa era praticamente impossibile) a curare sto mostro???

Aiutoooooo
Manu

Offline RRODOLFO

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Re:È torinato, è tornato!!! Noooooooooooooooo
« Risposta #1 il: Agosto 06, 2006, 12:09:15 Dom »
piacere di leggerti emanuele!

per rispondere alla tua domanda ,
. non è la parola  giusta CURARE la ch, ancora  no!

terapie  :     ci sono molti post che trattano l'argomento .

a presto.

Offline Barbara BG

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Re:È torinato, è tornato!!! Noooooooooooooooo
« Risposta #2 il: Agosto 07, 2006, 16:42:54 Lun »
Ciao Emanuele, Benarrivato!!!! ;)

cerca se ti è possibile di non agitarti troppo....peggioreresti la situazione! ;)

Al momento non ci sono farmaci che possono garantirti di GUARIRE dalla CH, però ci sono accorgimenti che puoi adottare e terapie mirate che possono aiutarti a convivere con la Bestia.

Per prima cosa ti consiglierei una visita da un neurologo, in un centro cefalee specializzato...se ci dici di dove sei possiamo darti qualche dritta!

Poi come altro consiglio, come ti ho scritto nella mail, ti posso dire di provare l'ossigeno e di bere tanta tanta acqua.
Ci sono post dedicati alla terapia dell'acqua se hai tempo e voglia di leggere.

Qui comunque troverai sempre qualcuno in grado di parlarti e se possibile aiutarti!
Un abbraccio ;)
Barbara Maffeis
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Offline gabrielik

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Re:È torinato, è tornato!!! Noooooooooooooooo
« Risposta #3 il: Agosto 07, 2006, 17:41:35 Lun »
ciao emanuele benarrivato anche da parte mia
come dice Barbara cerca di stare il più possibile calmo per non peggiorare la situazione anche io prima della ch avevo forti mal di testa  e oggi dopo due anni e tre mesi senza ch solo qualche piccola visita mi ritrovo di nuovo con una forte emicrania che mi martella certo meglio della ch quì troverai quello che abbiamo trovato in tanti una grande famiglia pronta ad ascoltarti e ad aiutarti in tutti i modi possibili
devi cercare di stare calmo al momento dell'attacco e dura lo so però non devi mollare
non so quale medicine prendi ma prova a usare anche l'acqua e l'ossigeno io abbandonai per mia scelta le medicine e con l'ossigeno mi va bene
sui post troverai un sacco di argomenti al riguardo
non devi farti prendere dalla paura ma la devi combattere reagire e difficile lo so ma insieme la possiamo sconfiggere
forza Manu non devi
 MOLLARE MAI
Dietro ogni nuvola c'è sempre un raggio di sole.......

Skianta

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Re:È torinato, è tornato!!! Noooooooooooooooo
« Risposta #4 il: Agosto 08, 2006, 12:55:50 Mar »
Come ti hanno già suggerito ti invito a metterti in mano a un buon centro cefalee e poi se fossi in te vista la situazione generale credo che possa esserti molto utile la meditazione , il rilassamento o attività come lo yoga.

Attacchi di panico, cefalle, tensione elevata amio avviso sono tra loro parenti.

Prova ad osservare se prima che ti riprendesse la CH sono cessati gli attacchi di panico. Oppure se hai avuto un qualsiasi tipo di trauma o shock o spavento.

Sarebbe bello poterti parlare, perchè sul forum è dificile esprimere certe cose ed inoltre alcune cose non vengono scritte perchè è un luogo pubblico, quindi Emanuele, se te la senti ti lascio il mio numero di telefono e se ti va chiamami pure così possiamo parlare un po 338.6085553

Offline Lucius

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Re:È torinato, è tornato!!! Noooooooooooooooo
« Risposta #5 il: Agosto 09, 2006, 11:35:18 Mer »
Ciao Emanuele!

Non è la prima volta che sento il DAP associato alla CH o ad emicranie in generale.
E' una concomitanza abbastanza frequente.
Sei in cura da un (buon) neurologo?
Te lo chiedo perchè nel tuo caso credo che si possano prendere due piccioni con una fava, ovvero una terapia che agisca sia sulla CH che sul DAP.

Non disperare, il fatto che hai avuto una remissione di 10 anni fa ben sperare!

Tieni duro!!!

Luciano Patrucco
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Offline emanvill

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Re:È torinato, è tornato!!! Noooooooooooooooo
« Risposta #6 il: Agosto 10, 2006, 11:43:00 Gio »
Per prima cosa vi ringrazio di cuore. Ho trovato le vostre risposte estremamente utili e mi hanno dato molto coraggio. Coraggio di cui ho bisogno per riuscire a "tirare avanti" nonostante queste due patologie sul groppone.

Comunque, per la cronaca: 2 giorni tutto sommato non male (solo qualche dolorino gestibilissimo), stanotte di nuovo una mazzata senza precedenti. Per due volte ho pensato di andare all'ospedale per farmi dare qualcosa, ma poi ho desistito nella speranza che mi passasse da solo, come poi - dopo 2 ore di delirio - è successo. C'è da dire che ieri sera sono uscito con alcuni amici e ho bevuto un paio di birre (errore enorme, lo so, ma non mi ricordavo più...); questo potrebbe aver facilitato eccome la comparsa del CH.

Per ora non sto prendendo farmaci perchè aspetto di fare una visita a settembre, sono in quella fase in cui ho innestato una sorta di "lotta per la sopravvivenza" contro il mostro e spero solo che non venga troppo spesso. Certo, non è piacevole pensare al CH le uniche 3 settimane di ferie che ho all'anno, ma tant'è...

Quello che non riesco, per ora, è accettare la cosa serenamente: mi ricordo che quando ero ragazzo mi svegliavo di notte e, oltre al dolore spaventoso, non provavo sensazioni di paura, terrore, angoscia... era "solo" un dolore molto forte destinato a sparire in un paio d'ore e a non rompere più le scatole per 2 giorni.

Ora, nei due episodi che ci sono stati, la situazione è mooooolto diversa: il dolore è pazzesco, ho voglia di rimettere, mi contorco credendo che possa servire a qualcosa (ovviamente a nulla), ma soprattutto ho una paura pazzesca che non passi, che mi venga un DAP (penso sarebbe un mix di quelli davvero fenomenali), che anzichè durare 2 ore duri 2 giorni (e allora sì che mi faccio ricoverare)... ecco, tutto questo quando avevo 18 anni non c'era, ed è la componente che mi fa sentire un po' di depressione (niente di grave, ma si sente) anche ora che l'attacco non c'è, che è una bella giornata, che non sono agitato e che potrei andare tutto il giorno in piscina.

DAP e cefalea sono ESTREMAMENTE collegate, ma non credo che lo sia il CH. Almeno per un motivo: l'unico momento in cui l'ansia maledetta non somatizza nulla è la notte, che guarda caso è terreno di caccia del CH.

Comunque a settembre vedremo di combattere pesantemente su entrambri i fronti, e chissà che non ne esca qualcosa di buono. Il problema è arrivarci in piedi...

Grazie di tutto, nell super-sfi@a sono felicissimo di avervi conosciuti e spero di incontrarvi di persona presto. Grazie per avermi scritto in mail, lasciato numeri di cell e dato coraggio, sono gesti che apprezzo moltissimo e non dimenticherò facilmente.

Manu

el diable

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Re:È torinato, è tornato!!! Noooooooooooooooo
« Risposta #7 il: Agosto 10, 2006, 13:49:33 Gio »
ciao emanuele,
ho letto i tuoi messaggi  e mi sembra di leggere in parte
la mia storia.
x ben 8 anni sparita!!!(solo accenni e fuga,) poi il disastro una bella notte mi e' tornato lo spettro , che mi sono tenuto per ben 3 mesi e mezzo(paura di essere crinico.). e invece sparita x ben 2 anni , solo avvisaglie auree e stop. quindi un consiglio stai calmo. Io sono d'accordo per parlare con un ottimo NEUROLOGO.
Ciao e auguri
massimo    

Offline Lucius

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Re:È torinato, è tornato!!! Noooooooooooooooo
« Risposta #8 il: Agosto 10, 2006, 15:15:45 Gio »
DAP e cefalea sono ESTREMAMENTE collegate, ma non credo che lo sia il CH. Almeno per un motivo: l'unico momento in cui l'ansia maledetta non somatizza nulla è la notte, che guarda caso è terreno di caccia del CH.

Ciao Manu!
Il fatto che i due disturbi si manifestino in momenti diversi (e mai insieme) potrebbe avvallare ancor di più l'ipotesi che questi siano strettamente collegati l'un l'altro.
Ho sempre avuto la sensazione che l'attacco di ch sia uno "sfogo", una reazione/allarme dell' organismo ad uno "stress*" (*che potrebbe essere: tensione, ansia, paura, rabbia, ecc) che ad un certo punto esplode... e, ad attacco terminato" riporta la situazione alla "normalità", per poi riaccumularsi nuovamente fino all'attacco successivo.
La mia è una semplice sensazione, nulla di scientifico, ma parecchi altri grappolati coi quali ho parlato possono confermare.
In merito al DAP ricordo una grappolata di Parma che soffre dientrambi i disturbi e raccontava che le due cose sono nate insieme...
Sarebbe molto interessante ed utile se alla visita col tuo neurologo ti facessi spiegare se le due cose possono essere collegate fra loro e gli eventuali meccanismi...
Ovviamente facci poi sapere!!
Non demordere, cerca di reagire sempre, non dargliela vinta... MAI!!!
 Un augurio per una rapida remissione centennale! ;)

PS
Gli AdP ti vengono tutto l'anno indistintamente oppure hai dei periodi? (tipo grappoli?)

Luciano Patrucco
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Offline emanvill

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Re:È torinato, è tornato!!! Noooooooooooooooo
« Risposta #9 il: Agosto 10, 2006, 16:48:21 Gio »
Ciao!
grazie per la risposta. No, il DAP non conosce remissione e ti massacra (tipo CH, sebbene con sintomi molto diversi) finchè non ne sradichi la causa. Non c'è nulla di fisiologico nel DAP, solo una serie di meccanismi emotivi sballati (accumulati nel corso degli anni) che ti portano a spanicare di brutto in ogni occasione che tu ritieni a rischi. Ed è terrificante, perchè molti non escono di casa, non prendono più mezzi pubblici, non vivono più per paura di un nuovo DAP.

Il meccanismo è semplice (circolo vizioso):

Mi viene il primo DAP (sintomi terrificanti) ---> paura che torni, soprattutto in alcune circostanze ---> visto che il panico è massima paura, torna proprio in quelle circostanze ---> questo alimenta il circolo facendomi tornare al punto 1 e alimentando una serie di evitamenti pazzeschi.

In quanto "attacco", la CH non è molto diversa, ma si manifesta in modo molto molto diverso e poi ha certamente una componente (almeno una componente) fisiologica. O vogliamo supporre che l'origine di CH sia anch'essa totalmente psicologica? Io ho un'esperienza pluridecennale in proposito (possiamo dire che sia praticamente uno psicologo, anzi di molti ne so PARECCHIO di più), ma mentre trovo dei punti d'incrocio netti (e dimostrabili) con emicrania
 e cefalea "semplice", ho molte difficoltà ad associarla alla CH. Sicuro che il DAP non aiuta, ma per alcuni schemi mi paiono cose separate.

Niente male l'ipotesi dello sfogo. Di fatto il panico è uno sfogo, è il meccanismo col quale il tuo corpo ti dice (beffando la mente che, in un normale sistema autoimmune, ti fa guardare altrove) "Così non puoi andare avanti". Diciamo che purtroppo la natura umana non è perfetta, e per farti capire quanto sopra adotta un meccanismo che per molti è troppo violento e invalidante di per sè. Ma il panico (o DAP, che dir si voglia) è un SINTOMO, che per alcuni diventa MALATTIA, ma nasce pur sempre SINTOMO

A vederlo così, anche il CH potrebbe essere una somatizzazione, magari basata su predisposizione, ma pur sempre di origine psicologica. Però una cosa te la do per certa; non lo è al 100% come il DAP... sarebbe curioso vedere se un ciclo di seroxat (antidepressivo usato per il panico) possa aiutare anche il CH agendo sulla serotonina e, soprattutto, sugli stati emotivi. Quasi quasi ci provo ;)

Ciao, grazie ancora
Manu

Offline valebetta

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Re:È torinato, è tornato!!! Noooooooooooooooo
« Risposta #10 il: Agosto 10, 2006, 18:43:01 Gio »
Amico mio, io invece sono oltremodo convinta che la Bestia sia strettamente correlata a punte abnormi di stress: nel mio caso, ad esempio, esami di maturità, matrimonio, separazione,  nascita di mio figlio, malattia e morte di mia madre, ecc : praticamente tutte le volte che nella vita dovevo essere più che presente, dopo il periodo di maggiore impegno, o anche durante, Lei si è presentata per rendermi la vita più facile: era come se il mio corpo,troppo affaticato dalla vita,volesse trovare una "scusa" (e che scusa!!) per starsene lontano dal mondo, reclinato solo su se stesso. Ho notato anche che la Bestia si sostituisce egregiamente alle altre manifestazioni psicosomatiche ( colite spastica, allergie di vario genere, psoriasi ecc.) che mi assillano, ma delle quali sono contenta. quando ci sono loro, la Bestia non c'è!!!! E' anche vero che ognuno di noi è diverso, ed è un caso a sé, quindi quel che succede a me, forse non succede ad altri.Noi ti capiamo, e quel che posso dirti è solo che DEVI pensare che fra un pò se ne andrà di nuovo, lasciandoti alla tua vita di sempre. Secondo me, essere ottimisti(se ci riesci), fa solo bene. Un abbraccio. Betta
ELISABETTA

Offline emanvill

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Re:È torinato, è tornato!!! Noooooooooooooooo
« Risposta #11 il: Agosto 10, 2006, 21:42:24 Gio »
Amico mio, io invece sono oltremodo convinta che la Bestia sia strettamente correlata a punte abnormi di stress: nel mio caso, ad esempio, esami di maturità, matrimonio, separazione,  nascita di mio figlio, malattia e morte di mia madre, ecc : praticamente tutte le volte che nella vita dovevo essere più che presente, dopo il periodo di maggiore impegno, o anche durante, Lei si è presentata per rendermi la vita più facile: era come se il mio corpo,troppo affaticato dalla vita,volesse trovare una "scusa" (e che scusa!!) per starsene lontano dal mondo, reclinato solo su se stesso.

Amica mia ;)
grazie della risposta, di cuore. Premessa: non sono uno psicologo ma (ahimè) un paziente; dopo 10 anni nell'ambiente, 5 specialisti passati e 200 libri letti penso di essere una sorta di "econclopedia ambulante della mente umana" ;). In 10 anni ho capito che tutto può avere origine psicologica, anche la CH. Il fatto è che alcuni schemi (e somatizzazioni) sono direttamente riconducibili agli stati di stess (a prescindere dalla causa), altri no, o per lo meno non in modo immediato. Il CH è uno di questi.

Interessante la tua storia, comune in pratica al 100% degli ansiosi, eccezion fatta per il CH ;) Senti, già che mi viene in mente questa cosa te la dico, metti mai che ti sia utile: a dire il vero la teoria della "scusa" regge pochino, mentre dovresti sforzarti (con l'aiuto di un professionista) di arrivare alla comprensione delle cause profonde che generano queste somatizzazioni. Perchè quando l'hai capito puoi "modificarti" e far sì che non vengano più (detto proprio in due parole). In particolare, domandati: perchè somatizzo quando sono in periodi di grosso stress?

Ti fornisco una traccia, tu mi dirai se calza o no: non è che per caso hai una fortissima paura di non essere all'altezza della responsabilità (maturità, matrimonio...)? Lo schema emotivo sarebbe molto comune: "ho una paura pazzesca di non essere all'altezza di questa responsabilità. Se mi viene un ciclo di CH fallisco di sicuro, cioè dimostro a me stessa una volta per tutte di non essere all'altezza. NO, NO, NON DEVE SUCCEDERE! Ho tanta paura del CH". E il CH, come per magia, arriva...

Può essere? ;) ;)

Il fatto che le altre somatizzazioni scompaiano è assolutamente normale: mantieni viva solo la paura (che è ciò che genera la manifestazione fisica dell'ansia) del sintomo più forte, quello che ritieni più invalidante (ovvero, detto da strizzacervelli, quello capace di dimostrarti che non sei all'altezza). Gli altri se ne vanno perchè non servono più... simple as that ;)

Ciao, grazie ancora
Manu
« Ultima modifica: Agosto 10, 2006, 21:43:43 Gio da emanvill »

Offline valebetta

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Re:È torinato, è tornato!!! Noooooooooooooooo
« Risposta #12 il: Agosto 11, 2006, 11:11:40 Ven »
Carissimo, cerco di spiegarmi meglio: io non ho paura di non essere all'altezza delle responsabilità; semplicemente qualche volta, durante la mia vita, ho pensato che, anzichè essere sempre io l'appoggio di tutti, avrei voluto trovare un appoggio negli altri (vedi mio fratello, il mio ex marito ecc.). Tutti  mi hanno sempre considerato  un carattere d'acciaio, quella sempre pronta a risolvere e a caricarsi dei problemi altrui; in realtà ho anche io delle fragilità che ho sempre nascosto. Ti confesso che, una volta, tempo fa, sono andata da una psicologa: per tutta la seduta ho pianto, come se fosse la prima volta che riuscivo a sfogare le mie ansie,le mie tristezze; poi ho deciso di non andarci più, perchè io "non posso" piangere. Ho messo un pietrone sopra a tutto ciò che, durante la seduta, era quasi arrivato in superficie, e sono andata avanti. Non so se ho fatto bene; sono passati oltre dieci anni, da allora, ed il pietrone è ancora lì, e cerco di non pensarci.
Mi sono comprata un cane (credo nella pet-therapy) e cerco di essere serena; tieni presente che,per fortuna, sono ottimista di carattere. Per quanto riguarda i tuoi attacchi, prova con l'ossigeno: a molti fa bene ( a me non tanto, me li alleggerisce un pochino); fatti seguire anche da un bravo neurologo, ma da quel che so io la "cura miracolosa"ancora non c'è. Sul nostro sito, comunque, troverai molti consigli per terapie alternative. Io, negli anni ho fatto di tutto :dagli antiepilettici al cortisone,all'Imigran, a tutto ciò che si trova: Per fortuna sono episodica, ma, credimi, vivo nel terrore che ricomincino.E' per questo che cerco di non pensarci, e di stare serena: se per caso ho un lievissimo dolore sulla tempia destra (comincia da lì), cambio colore.
 Un abbraccio  e CORAGGIO!!!! ci siamo tutti, con te.
Betta
ELISABETTA

Offline Lucius

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Re:È torinato, è tornato!!! Noooooooooooooooo
« Risposta #13 il: Agosto 11, 2006, 12:05:43 Ven »
Manu,
mi fa piacere che mastichi di psicologia, avere determinate conoscenze può essere molto utile!
Hai buttato lì il Seroxat, bene, sai qual'è stata la prima terapia prescrittami dal neurologo dopo la diagnosi di CH?.... indovina!
Proprio lo Seroxat!
Perchè?
Perchè (oltre la CH) mi ha diagnosticato anche gli attacchi di panico notturni!
Non so se la diagnosi era giusta, ma questo è quello che mi ha detto dopo che gli ho raccontato di avere dei bruschi e terrorizzanti risvegli proprio nel momento dell'addormentamento.... (con allucinazioni visive, uditive, "scosse elettriche" e  tachicardia).
A sentire il neuro le 2 cose sono collegate, ma chissà se è nato prima l'uovo o la gallina?...
Di fatto è che mi ha prescritto prima lo Seroxat e poi lo Zoloft (entrambi mi bloccarono il grappolo!)
Non sono l'unico, anche Sten, ha avuto buoni risultati con la paroxetina! Come vedi gli SSRI qualche volta vengono impiegati per il trattamento della CH... e con buoni risultati!
Ora la storia dei risvegli è migliorata, mi succede saltuariamente e non tutte le notti come un tempo e preferisco il Verapamil come preventiva perchè non mi dà effetti collaterali come gli SSRI.

Tu cosa intendi come componente "fisiologica"?
Se intendi organica, beh questo nessuno l'ha ancora dimostrato!
Per ora i ricercatori sono arrivati a dire che il disturbo è "funzionale".

Non sto dicendo che la causa della CH sia psicologica, assolutamente. Credo però che, su una "predisposizione" dalle cause ignote, un coinvolgimento della mente ci stia tutto, vuoi anche solo come conseguenza o concausa.

Mi auguro davvero che tu possa migliorare la tua situazione con... un colpo solo, quello che ci tenevo a dirti è che... è possibile!

Facci sapere cosa ne pensa il neurologo e che cura ti prescrive!

Un abbraccio! Tieni duro! ;)

Betta.... anche a te eh! ;) :-*

Luciano Patrucco
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Re:È torinato, è tornato!!! Noooooooooooooooo
« Risposta #14 il: Agosto 11, 2006, 14:03:39 Ven »
Anche io sono estremamente convinta che la CH sia uno sfogo di stress (di vario tipo) accumulato nel tempo!

Mi è capitato nei momenti brutti che il grappolo si interrompesse per diversi mesi, quasi come se la mia testa non avesse tempo di ascoltare il mal di testa e poi appena ho iniziato a rilassarmi "boom" è tornato e mi ha fatto pagare pure gli interessi!!!!

Secondo me da qualche parte si deve sfogare...
Anche io se non sono in grappolo tendo ad avere delle dermatiti sul volto e sul collo che non appena arrivano gli attacchi poi scompaiono...
Non so in che modo ma CH e stress vari sono collegati...la CH è uno sfogo...

Ho anche notato che più la sedo e più si inkazza e mi fa male...lei deve comunque fare il suo percorso!!!! :(

Per quanto riguarda gli attacchi di panico non so che dire, non ne ho mai avuti per ora...anche se stare tranquilli quando si è sotto attacco è veramente difficile! ;)

Facci sapere Emanuele cosa ti dice il neurologo.
A presto
Barbara Maffeis
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