Ciao Stek, grazie del Post, non preoccuparti della polemica, questo è un luogo pubblico di scambio di opinioni, oltre che un posto dove apprendere e sfogarsi; scrivi sempre quello che credi, che pensi e le esperienze che hai nessuno ti giudicherà .
Incomprensioni e difficoltà fanno parte del decorso naturale della vita
Prima di rispondere vorrei dare dei punti fermi per tutti e spero che il Dott. Leone ci segua affinchè possa comprendere.
Questo non è un forum scientifico ed ognuno riporta liberamente le proprie esperienze e le proprie convinzioni con la libertà di pensiero e di parola che contraddistingue i climi democratici ed i diritti di opinione.
Personalmente non ho mai prescritto farmaci a nessuno, non sono un medico, non posso farlo e non lo faccio, ma riporto le mie esperienze ed esprimo le mie emozioni, le mie idee, e le mie convinzioni come e quando voglio.
1)Ho assunto litio per 10 anni. A me è stato spiegato dai neurologi che il litio è un farmaco che impiega molto tempo prima di essere efficace, così come impiegano molto tempo gli antidepressivi di vecchia generazione.
Per esempio il Thrip OH
I modi di somministrazioni del litio a me sono stati insegnati dai neurologi, non me li invento da solo. Il litio mi è stato spiegato che è uno stabilizzatore nato e impiegato per le psicosi maniaco depressive, diventato un farmaco di elite per la cura della CH; si certo finchè non entri in tolleranza. Il litio è anche tossico e pericoloso alcuni non lo sopportano ed è per questo che si deve misurare la litiemia altrimenti ti avveleni il sangue e ti bruci gli organi. Le concentrazioni di litio nel sangue necessarie per la CH sono inferiori a quelle richieste per le psicosi maniaco depresssive, ma va sempre monitorato. Tutte queste cose mi sono state spiegate da medici, neurologi, e professori primari di centri cefalee italiani.
Primari di centri cefalee che dopo 15 minuti di spiegazione, spazientiti, con tono arrogante dicono "ma insomma , che razza di cefalea ha lei?" e volano 400.000 delle vecchie lire.
La mia esperienza con il litio è anche che provoca calcoli renali, infatti non ho più avuto coliche da quando l'ho tolto, mentre prima dovevo girare oltre che con l'imigran con le fiale di orudis nel marsupio e mi trovavo costretto spesso a farmi iniezioni nelle chiappe da solo per sedare le coliche. Penso anche che il litio sia il responsabile di un altra grave patologia che ho avuto e per la quale ho rischiato di morire. Che la scienza non lo abbia ancora dimostrato, ...............................
Sempre secondo la mia opinione, penso che il verapamil sia più morbido come farmaco rispetto al litio. Nelle controindicazioni oltre alla stipsi, provoca bradicardia. Questo mi fa pensare che prima del litio sia meglio provare il verapamil.
Ho ottenuto più benefici con il verapamil che con il litio. Purtroppo anche con il verapamil sono entrato in tolleranza. La prima volta che l'ho assunto 1997 mi ha arrestato le crisi per un mese. Poi ho dovuto prograssivamente aumentare i dosaggi, fino a 720 mg, non riesco ad aumentare, perchè collasso. Vedo i puntini e se non mi metto orizzontale con le gambe alzate, e tento di resistere ai puntini svengo.
Anche gli antieppilettici tanto in voga tra gli americani, a me danno delle noie notevoli. Il topamax non lo tollero proprio, il Keppra 2 gr al giorno mi fa continuamente paralizzare gli arti superiori di notte e se non me ne accorgo svegliandomi ed alzandomi per far ripartire la circolazione mi vengono dei dolori alle spalle ed all'articolazione del braccio che durano giorni.
Oggi prendo 720 mg di verapamil e 2 gr di keppra, ma devo lo stesso ricorrere all'imigran. La situazione è migliorata un pochino, ma se va avanti così e non passano le parastesie notturne leverò il keppra.
2)Riguardo alla problematica della cronicizzazione delle ch episodiche per cause farmacologiche che sia per farmaci di profilassi o analgesici, ricordo a tutti che il dubbio è sorto dalla comunità scientifica al meeting di roma. Vedere post di cui riporto il link
http://www.grappolaiuto.it/yabbse/index.php?board=1;action=display;threadid=2317Oggi ho fatto la visita col Dott. Leone. Gli ho posto svariate domande, tra le quali 2 lo hanno particolarmente turbato. Essendo domande relative a informazioni che ho appreso tramite questo forum ha detto che avrebbe sentito il presidente dell'OUCH, poichè ritiene che siano prive di fondamento e potenzialmente dannose.
Mi sono offerto di riportare le sue obiezioni sul forum. Poichè mi limito a riportare ciò che ha detto il dottore mi tiro fuori da qualsiasi eventuale discussione o polemica potrebbe nascerne.
1) Rispondendo ad alcune mie domande riguardo il Litio, Skianta scriveva:
"Il litio preso all'inizio di un grappolo ha poco senso, perchè ad avere il proprio effetto stabilizzatore di corteccia, impiega molto tempo, da 1 a 3 mesi. Se sai quando hai i tuoi grappoli inizialo un mese prima e sarà molto più efficace."
Il dottore dice che assolutamente non bisogna agire in questo modo. Il Litio va preso solo e non prima delle prime avvisaglie di grappolo. Non va MAI preso al di fuori del grappolo. Ci sono altri metodi per gestire gli attacchi prima che il litio possa fare effetto. Inoltre il tempo necessario perchè faccia effetto è generalmente di molto inferiore a quello indicato da Skianta.
2)Gli ho posto i miei dubbi (che poi non sono i miei, ma di più di uno di voi) riguardo il fatto che il Verapamil possa "spalmare" le crisi nel corso dell'anno e , a lungo andare, portare alla cronicizzazione di una CH episodica. Forse ho sbagliato a farlo, ma mi sembrava giusto approfondire, presso uno specialista, una questione che mi provoca non poca ansia (anche se non ho mai preso e per ora non prenderò il Verapamil). Ci tengo a precisare che io ho sottolineato che si parlava sempre e solo di impressioni, e che nessuno ne aveva mai parlato in termini diversi.
Il Dott. dice che, dal punto di vista statistico, non c'è nessuna indicazione che la teoria sopra riportata possa costituire realtà .
Ciao a tutti 
