Autore Topic: Ho fatto l'operazione e funziona!  (Letto 15341 volte)

pierluca

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Ho fatto l'operazione e funziona!
« il: Giugno 01, 2005, 23:52:27 Mer »
Avevo una cefalea a grappolo che ormai era diventata cronica e farmacoresistente. Prendevo una quantità  enorme di medicine, soprattutto cortisone con tutti gli effetti deleteri di questo farmaco. Ho fatto l'operazione al Besta, ho un pace-maker sotto pelle un pò sopra la nuca e da più di tre mesi non ho niente!!! Mi sembra un sogno, prima facevo anche dieci imigran al giorno e adesso neanche un moment. Se avete provato tutte le cure farmacologiche, pensateci.

Offline Lucius

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Re:Ho fatto l'operazione e funziona!
« Risposta #1 il: Giugno 03, 2005, 11:24:16 Ven »
Ciao Pierluca!
Grazie per la bella testimonianza!!!
Se ho capito bene hai fatto l'impianto che agisce sul nervo occipitale (e non la deep brain stimulation) ??
Ho capito bene?
Raccontaci qualcosa di più dell'intervento... durata, anestesia, ecc...
...e mi raccomando resta con noi!!!
CIAO!

Luciano Patrucco
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Referente I.C.H.A. (International Cluster Headache Alliance)

Offline gabrielik

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Re:Ho fatto l'operazione e funziona!
« Risposta #2 il: Giugno 03, 2005, 13:30:19 Ven »
Ciao Pierluca Luciano ha ragione se veramente funziona faccelo sapere perchè a questo punto vale benissimo la pena anche di fare molti km.spero che non sia da soggetto a soggetto tienici informati ciao Pierluca e auguri. :)
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Skianta

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Re:Ho fatto l'operazione e funziona!
« Risposta #3 il: Giugno 05, 2005, 20:33:44 Dom »
In che cosa consiste esattamente l'intervento?

pierluca

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Re:Ho fatto l'operazione e funziona!
« Risposta #4 il: Giugno 05, 2005, 21:09:54 Dom »
Ciao Skianta, Luciano e Gabrielik.

Vi racconto la storia...

Ho 33 anni e da quando avevo 16 anni che sono episodico. Dal 2001 il grappolo è diventato cronico in maniera sempre più intensa. Ho iniziato a prendere prima solo l'isoptin poi deltacortene poi le varie terapie che tutti conoscerete, Litio, antiepilettici e i soliti altri.

Da quando è diventata cronica sono andato a Milano al Besta (io vivo a Roma) a farmi seguire e, insieme al Prof. Bussone abbiamo provato tutte le terapie farmacologiche anche in accoppiata (cortisone più antiepilettico, cortisone più litio etc), poi ho provato delle punture sperimentale che fanno in un altro ospedale di Milano in accordo con il Besta in cui dal naso ti iniettano nel ganglo sfeno palatino del cortisone. Ma nulla faceva un vero effetto, solo il cortisone riduceva (almeno per me è stato così) gli attacchi ma con sempre minori risultati e sempre maggiori effetti collaterali.

A novembre ho deciso insieme a Bussone di fare l'intervento. A bologna ho fatto una tre giorni di analisi varie sull'attività  dell' ipotalamo.

A dicembre altre analisi, risonanze, Tac preparatorie per l'intervento.

A gennaio ho fatto l'intervento che consiste nell'inserimento di un neuro pace-maker sopra la nuca che emette impulsi elettrici ad un nervo (occipitale?) collegato con l'ipotalamo. Questi impulsi regolarizzano l'attività  dell'ipotalamo. Il pace maker riceve energia da una batteria situata all'altezza delle clavicola. Questa è una nuova versione dell'intervento che fanno dal 2000 al Besta perchè il pace maker non è intra-cranico ma viene messo sotto pelle.

L'operazione è in totale e dura circa tre ore.

Quando ho fatto l'operazione non c'era una grande fiducia verso questa versione"light" dell'intervento ed erano già  tutti pronti a passare alla seconda fase.

In realtà  dopo una ventina di giorni da quando ho inserito il chip, ha cominciato a funzionare! Hanno fatto tre o quattro diversi settaggi del chip. Vuol dire che il Prof. Leone che è il neurologo che segue i pazienti da quando hanno l'apparecchio e che è, come Bussone, persona straordinaria, tramite un computer ti "regola" il chip aumentando l'intensità , la frequenza degli impulsi e altre cose più tecniche che non ti so dire.

La sostanza è che dalla metà  di febbraio io non ho più un attacco. Neanche una crisi piccola, neanche quella sensazione di infiammazione che ben conosce chi ha questa sfi@a...

Mi sto finalmente sgonfiando, posso stare al sole, posso bere un bicchiere di vino, posso fare una vita normale visto che avere questo apparecchio non ha praticamente effetti collaterali (non posso passare sotto il check-in...).

Io adesso sono un'altra persona, o meglio sono tornato ad essere la persona che ero prima...speriamo che duri!

Spero di essere stato chiaro. Qualsiasi dubbio/domanda/riflessione scrivetemi.

Ciao a tutti, Pierluca

In che cosa consiste esattamente l'intervento?

Offline Barbara BG

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Re:Ho fatto l'operazione e funziona!
« Risposta #5 il: Giugno 06, 2005, 09:37:43 Lun »
Ciao Pierluca...piacere di conoscerti...
Grazie per la tua testimonianza positiva, contribuirà  senz'altro a spronare chi è messo male a prendere in considerazione l'intervento con maggiore fiducia.
Siamo consapevoli che l'effetto varia da persona a persona, ma sapere che per esempio a te è andata benissimo è uno stimolo notevole.
Io ho dalla mia che pur avendo la Ch non sono cronica e ho attacchi che durano pochissimo, ora ho pochi attacchi lievi che spero siano la coda di un super grappolo durato 8 mesi...
Continua così e stai con noi.
A presto
Barbara Maffeis
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Offline Sten

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Re:Ho fatto l'operazione e funziona!
« Risposta #6 il: Giugno 06, 2005, 13:24:32 Lun »
Pierluca,

lascia che ti ringrazi anch'io per questa preziosa testimonianza.

 ;)
Stefano Capurro
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m

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Re:Ho fatto l'operazione e funziona!
« Risposta #7 il: Giugno 06, 2005, 13:41:41 Lun »
ciao pierluca..
fortunatamente non sono a livelli di operazione
ma sono contento di sapere che c'e' una
soluzione.
grazie della tua testimonianza e tienici informati
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Offline Jollydev

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Re:Ho fatto l'operazione e funziona!
« Risposta #8 il: Giugno 06, 2005, 14:13:18 Lun »
Mi unisco a tutti i grazie che ti sono stati già  detti.
e' la prima testimonianza veramente positiva.
Ragazzi dita incoricaite.....


Vivere è la cosa più rara al mondo. La maggior parte della gente esiste, e nulla più.

L'essere energia mi permetterà di vivere per sempre....

Comincio ora in questo istante, in questo preciso istante, a vivere

Offline Clio

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Re:Ho fatto l'operazione e funziona!
« Risposta #9 il: Giugno 06, 2005, 15:31:40 Lun »
Questa è una notizia veramente confortante.  Si ha modo di sapere  a quante persone affette da ch cornica è stato fatto questo nuovo tipo di intervento e se esiste una statistica circa i risultati raggiunti fin'ora??
clio

Offline RRODOLFO

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Re:Ho fatto l'operazione e funziona!
« Risposta #10 il: Giugno 06, 2005, 19:50:26 Lun »
complimenti per il coraggio della scelta
grazie delle informazioni

ma solo il tempo darà  i risultati!

a presto tienici informati

Offline gabrielik

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Re:Ho fatto l'operazione e funziona!
« Risposta #11 il: Giugno 06, 2005, 21:11:56 Lun »
Ciao Pierluca  ti ringrazio molto la tua storia è stata chiarissima speriamo come dice Rodolfo che duri nel tempo sarebbe veramente BELLO tornare a vivere senza avere l'incubo.ciao Pier informaci sempre. :)
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Offline ZAIRA

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Re:Ho fatto l'operazione e funziona!
« Risposta #12 il: Giugno 18, 2005, 11:00:03 Sab »
Scusate, ma la Lussi non ha subito questo tipo di intervento tre anni fa?  :o

Grazie della tua testimonianza Pierluca... a volte il dolore ti spinge a fare delle scelte terapeutiche da brivido... sono davvero sollevat per i risultati, speriamo che tu possa stare bene per sempre.

In bocca al lupo, Zaira :-*


Ciao Skianta, Luciano e Gabrielik.
Vi racconto la storia...
Ho 33 anni e da quando avevo 16 anni che sono episodico. Dal 2001 il grappolo è diventato cronico in maniera sempre più intensa. Ho iniziato a prendere prima solo l'isoptin poi deltacortene poi le varie terapie che tutti conoscerete, Litio, antiepilettici e i soliti altri.
Da quando è diventata cronica sono andato a Milano al Besta (io vivo a Roma) a farmi seguire e, insieme al Prof. Bussone abbiamo provato tutte le terapie farmacologiche anche in accoppiata (cortisone più antiepilettico, cortisone più litio etc), poi ho provato delle punture sperimentale che fanno in un altro ospedale di Milano in accordo con il Besta in cui dal naso ti iniettano nel ganglo sfeno palatino del cortisone. Ma nulla faceva un vero effetto, solo il cortisone riduceva (almeno per me è stato così) gli attacchi ma con sempre minori risultati e sempre maggiori effetti collaterali.
A novembre ho deciso insieme a Bussone di fare l'intervento. A bologna ho fatto una tre giorni di analisi varie sull'attività  dell' ipotalamo.
A dicembre altre analisi, risonanze, Tac preparatorie per l'intervento.
A gennaio ho fatto l'intervento che consiste nell'inserimento di un neuro pace-maker sopra la nuca che emette impulsi elettrici ad un nervo (occipitale?) collegato con l'ipotalamo. Questi impulsi regolarizzano l'attività  dell'ipotalamo. Il pace maker riceve energia da una batteria situata all'altezza delle clavicola. Questa è una nuova versione dell'intervento che fanno dal 2000 al Besta perchè il pace maker non è intra-cranico ma viene messo sotto pelle.
L'operazione è in totale e dura circa tre ore.
Quando ho fatto l'operazione non c'era una grande fiducia verso questa versione"light" dell'intervento ed erano già  tutti pronti a passare alla seconda fase.
In realtà  dopo una ventina di giorni da quando ho inserito il chip, ha cominciato a funzionare! Hanno fatto tre o quattro diversi settaggi del chip. Vuol dire che il Prof. Leone che è il neurologo che segue i pazienti da quando hanno l'apparecchio e che è, come Bussone, persona straordinaria, tramite un computer ti "regola" il chip aumentando l'intensità , la frequenza degli impulsi e altre cose più tecniche che non ti so dire.
La sostanza è che dalla metà  di febbraio io non ho più un attacco. Neanche una crisi piccola, neanche quella sensazione di infiammazione che ben conosce chi ha questa sfi@a...
Mi sto finalmente sgonfiando, posso stare al sole, posso bere un bicchiere di vino, posso fare una vita normale visto che avere questo apparecchio non ha praticamente effetti collaterali (non posso passare sotto il check-in...).
Io adesso sono un'altra persona, o meglio sono tornato ad essere la persona che ero prima...speriamo che duri!
Spero di essere stato chiaro. Qualsiasi dubbio/domanda/riflessione scrivetemi.
Ciao a tutti, Pierluca

In che cosa consiste esattamente l'intervento?

Offline Sten

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Re:Ho fatto l'operazione e funziona!
« Risposta #13 il: Giugno 19, 2005, 14:01:41 Dom »
Zazy,

sembra che si tratti, come dice Pierluca, di una versione "light".

Gli elettrodi NON vengono impiantati nell'ipotalamo ma sul nervo occipitale (?).

NON ne so un gran che ma sono sicuro che il Prof. Bussone ci racconterà  tutto a Genova.

 ;)
« Ultima modifica: Giugno 21, 2005, 19:32:33 Mar da Sten »
Stefano Capurro
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pierluca

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Re:Ho fatto l'operazione e funziona!
« Risposta #14 il: Giugno 21, 2005, 01:32:39 Mar »
Cari amici grappolati,

vi dico quello che so...

Nel 2000 hanno iniziato al Besta a sperimentare questo tipo di operazione inserendo gli elettrodi all'interno dell'ipotalamo. Tutti, chi più chi meno, hanno avuto risultati positivi. L'hanno fatto circa una ventina di persone (tra cui Lussi che vale doppio perchè l'ha fatto sia a sx che a dx...).

Da circa un anno si è cominciato a provare la versione light, quella in cui gli elettrodi vengo inseriti sotto pelle all'altezza della nuca e non intracranici. Prima di me l'hanno provata tre o quattro persone. Che io sappia, ma chi incontrerà  Bussone potrà  farsi dire meglio nei dettagli da lui, io sono il primo a cui questa versione light sta andando bene...

Speriamo di essere il primo di una lista infinita!

Ciao a tutti,

Pierluca
   


Zazy,

sembra che si tratti, come dice Pierluca, di una versione "light".

Gli elettrodi NON vengono impinatati nell'ipotalamo ma sul nervo occipitale (?).

NON ne so un gran che ma sono sicuro che il Prof. Bussone ci racconterà  tutto a Genova.

 ;)