Tutte le vostre domande sulla Cefalea a Grappolo

[Lucius]

Ragazzi, questo thread vuole essere uno spazio dove ognuno può fare delle domande relative alla Cefalea a Grappolo.
Queste domande verranno raccolte e consegnate ad un'equipe di medici/ricercatori specializzati nella nostra patologia, i quali poi provvederanno a darci delle risposte.
Una sorta di "Il medico risponde", con la differenza che, in questo caso, le risposte ci verranno date in occasione di un probabile incontro tra la nostra Associazione ed i medici.
Chiedete dunque gente, chiedete!

[sergioro]

ciao Luciano, la prima domanda e' mia, sai qualcosa dell' ATENOLOLO doc 100, il mio medico me lo ha prescritto invece del verapamil, qualcuno lo ha gia' usato?
ciao e grazie

[Sten]

Dovendo redigere la base per un elenco di FAQ (Frequent Asked Questions = Domande Poste Frequentemente) corredato di relative risposte di professionisti, proporrei domande tipo:

- Cos'è la Cefalea a Grappolo ?
- Perchè si chiama Così ?
- Quali sono i suoi Sintomi ?
- Come si origina un attacco doloroso ?
- Quali solo le terapie d'attacco piu' efficaci ?
- Quali sono le Terapie preventive più efficaci ?
- Ci sono relazioni fra CH e malattie psicologiche (Depressione, Ansia, Manie/Fobie) ?
- Perchè Gli attacchi si manifestano anche nel sonno?
- Ci sono fattori esterni che possono causare una Crisi?
- Esiste un approccio alimentare che possa essere i aiuto ?
- Ho sentito parlare della "Cura dell'Acqua" è davvero efficace"?
- Ho sentito parlare di interventi di Deep Brain Stimulation, in che cosa consistono? Quando Vengono consigliati ?
- Esiste una relazione fra CH e impulsi sessuali?
- Ho sentito parlare di ricerche Genetiche, quali sono i presupposti, gli sviluppi e le eventuali aspettative ?
- Soffro di CH e sono particolarmente sensibile alla Luce intensa, c'è una relazione ?
- Esiste la possibilità  che variazioni barometriche (sbalzi della pressione esterna, ad es. in Aereo) inneschino una crisi ?
- E' ereditaria?
- Esistono Gruppi di Sostegno per i Sofferenti ?

Ecc... ecc... ecc...


So che possono sembrare domande banali ma lo scopo di queste FAQ sarà  proprio quello di dare una prima "infarinatura" a chi ha appena scoperto di soffrire di CH.

L'elenco diventerà  poi un documento di "prima divulgazione" che pubblicheremo sia sul sito (a compendio e integrazione di quanto già  fatto).

Una volta redatto, si proporrà  anche alla stessa equipe di specialisti che venga distribuito nei vari Centri Cefalee con la dicitura: Redatto a Cura del ... (SORPRESA !) in collaborazione con OUCH ITALIA.


Per domande da "Sofferenti esperti" e quindi "Ad Hoc" per casi specifici, proveremo a coinvolgere la stessa equipe medica per farla intervenire nel Forum "Il Medico Risponde" al momento priva di un Medico che risponda (quello che avevamo s'è dato alla macchia).


Restiamo in attesa di molti, molti, molti altri suggerimenti.


Ciao

 

[lussi]

GRANDIOSO....
PROPORREI DI SEGUIRE I SUGGERIMENTI DI STEN, METTENDO TRANQUILLAMENTE OGNI DOMANDA, ANCHE SE SPECIFICA...
[glow=red, 2, 300]
E...... MI RACCOMANDO IN QS SPAZIO SOLO DOMANDE, NIENTE RISPOSTE.... [/glow]
(FACCIAMO LAVORARE UN PO I NS MEDICI...)

DOMANDATE-DOMANDATE-DOMANDATE-APPROFITTATENE E èPRESTO AVREMO LE RISPOSTE CON SORPRESA!!!!!!!!!!!!!

[lussi]

Le domande da "esperti" potrebbero poi essere magari raccolte in uno schema separato, ma direi di farle tranquillamente..
Anche se avete già  chiesto.....richiedete!!!

[Jollydev]

Ciao ragazzi,
i saluti a dopo, parto con le domande:

il grappolo è da intendersi finito anche se si continuano ad avere le ombre, più o meno forti? (senza però avere attacchi)

Le ombre (o auree) da che cosa dipendono? Se sono attacchi che non sfogano, perchè non sfogano?

Perchè si manifesta da un solo lato, nella maggior parte dei casi, e sempre dallo stesso?  

Perchè essendo sotto effetto di cure cortisoniche il grappolo non si è presentato nel suo periodo, ma ha cambiato cadenza?

Perchè se è vero che ci si può ammalare di CH per motivi psicologici una volta guariti la CH non passa?

Grazie

[Barbara BG]

Ciao, diciamo che Sten ha messo in campo già  le domande più frequenti....me ne vengono altre:

Per quale motivo in alcuni casi si cronicizza e in altri resta episodica?

Perchè per esempio io non ho mai individuato periodi precisi in cui arriva il grappolo, altri invece sanno che gli arriva in periodi o stagioni precise?

In che modo possono essere utili le terapie alternative?
Perchè per alcuni sono efficaci e per altri no?

Per quale motivo alcune forme di Ch non rispondono nemmeno all'utilizzo di farmaci specifici?

Per ora ho finito, se me ne vengono altre riscrivo...
Ciao a tutti

[Lucius]

Ok, ci provo:

- La Cefalea a Grappolo è considerata una cefalea primaria perchè si è sicuri che non è possibile che esista un'altra causa?

- E' possibile che la Cefalea a Grappolo possa essere un "sintomo" piuttosto che una malattia originaria?

- E' possibile che le cause della Cefalea a Grappolo possano essere molteplici e differenti da persona a persona?

- Come agisce "tecnicamente" il Verapamil nella prevenzione della CH?

- E' possibile analizzare i livelli di serotonina in un essere umano e, nello specifico, in un sofferente di CH?

- Perchè e come la Deep Brain Stimulation funziona sulla CH: è una soluzione "sintomatica" o "preventiva"?

- Quanti pazienti, dopo l'operazione DBS, non ha più avuto neppure 1 attacco?


...per ora queste sono le domande che più mi interesserebbe avessero una risposta.

[gabrielik]

ciao sono gabry barbara bg mi ha quasi preso le domande le mie sono identiche.
                           POI
Perchè quando abbiamo l'attacco ci dobbiamo isolare e ci (a me) scatena forte nervosismo?

E vero che e un fattore genetico ?

Visto che anche mio figlio 12 anni accusa anche se rari
mal di testa e occhio sinistro.

[nadia vr]

Non aggiungo altre domande perchè sono già  riepilogate tra quelle di Sten e di Luciano.
Vorrei evidenziare la domanda n. 2 di Luciano. Mi spiego meglio.
Alcuni mesi fa, il Prof. Manzoni ospite della trasmissione di Elisir quando si trovò a parlare della CH disse una frase che mi colpì molto:
" più le ricerche e gli studi continuano, più si sentono di dire che la CH è un dolore "GRATUITO".
Inteso come un segnale disperato del nostro corpo che si manifesta nella testa ma che l'origine del problema sta da tutt'altra parte del nostro corpo.
Sarebbe interessante approfondire questo tema.

[Sten]

...

Inteso come un segnale disperato del nostro corpo che si manifesta nella testa ma che l'origine del problema sta da tutt'altra parte del nostro corpo.

...

Pe la domanda di Luciano, in quanto Grappolato, sottolineo l'assoluta liceità , perchè è giusto stimolare tutti i possibili approfondimenti del caso...

Mi sembra un po' strano invece che ciò provenga da un ambito "tecnico-scientifico" perchè questo "cozza" con la classificazione (per il momento unanimemente accettata) della CH come Cefalea Primaria e quindi, in quanto tale, FONTE DI SE' STESSA...

Resta comunque nteressante approfondire.

 

[gabrielik]

Sono d'accordo con Nadia vr per quando riquarda l'approfondimento del dolore gratuito ,ma la domanda è questa quale causa del corpo può scatenarla nei bambini?per  quel che ha detto il prof. Manzoni ...non so cosa pensare....bu......e voi
GIUSTO L'APPROFONDIMENTO ciao gabry.

[silva]

CIAO A TUTTI I GRAPPOLATI... IO HO LA FORTUNA DI NON SOFFRIRE DI CEFALEA MA TROVO CHE QUESTO SITO SIA UTILISSIMO QUINDI MI INFORMO PER UN'AMICA... OGGI LE HANNO RIDOTTO ULTERIORMENTE LE DOSI DI FARMACI, PERCHE' I SUOI RENI STANNO ANDANDO A PEZZI E IL PRIMARIO DI NEURO LE HA CONSIGLIATO DI TENTARE CON L'AGOPUNTURA O TERAPIA ALTERNATIVE SIMILI... ALTRA ALTERNATIVA L'INTERVENTO CON L'AAPLICAZIONE DI ELETTRODI, MA PER QUESTO SERVE TEMPO... QUALCUNO MI SA DARE MAGGIORI INFO SU QUESTO TIPO DI INTERVENTO? QUALI SONO LE CONTROINDICAZIONI? COME SI CONCRETIZZA? E' REVERSIBILE? INSOMMA... NON NE SO NULLA... GRAZIE E UN ABBRACCIO A TUTTI...  

[RRODOLFO]

percentuale di sofferenti al mondo

diffusione per nazione

differenze nelle popolazioni-razza

percentuale di guarigioni spontanee
guarigioni da  terapia

durata della malattia

cosa succederebbe se non si facesse nessuna terapia (a parte il suicidio) nel senso si affronta per la strada neurologica,ma potrebbe essere l'effetto di un'altro organo malato

perchè anche l'acqua funziona


?

[Sten]

Possiamo considerare conclusa la richiesta di domande.

Abbiamo raccolto qelle fin qui postate e le abbiamo fatte avere al Prof. Bussone del Besta (in realtà  ci ha pensato solo il buon Luciano).

Stiamo vedendo di organizzare un incontro con i medici del Besta per discuterne assieme e eventualmente redigere poi un documento divulgativo di facile comprensione.

Grazie a tutti per il contributo !!!