Come concordato durante l'ultimo meeting OUCHITALIA a Roma, è in atto un indagine all'interno dell'ouch che mira ad una sorta di cooperazione con la comunità scientifica.
Si tratta di indagare tra noi sofferenti; il ruolo farmacologico sulla ciclicità e/o circadianicità della nostra patologia, in funzione dei farmaci assunti, per farmaci intendiamo sia i sintomatici (imigran) che di profilassi (verapamil, litio, cortisone, antiepilettici, ecc).
Per farla semplice; normalmente la CH episodica ha una sua ciclicità e una sua ritmicità .
Per ciclicità intendo che ad esempio ad alcuni compare nel mese di febbraio e scompare dopo un grappolo di 60 giorni.
Per ritmicità intendo che ad esempio una persona ha tre attacchi al giorno a determinati orari.
Molti hanno già testimoniato che l'uso/abuso di imigran fa aumentare il numero delle crisi giornaliere (come se soffocare gli attacchi facesse mantenere una molla carica che non si scarica con l'attacco stesso e quindi rilancia l'attacco dopo alcune ore)
Altri hanno testimoniato, ad esempio, che assumere verapamil prima che parta il grappolo lo blocca; poi magari il grappolo però cambia ciclo e si presenta in un altro periodo dell'anno che non è quello suo solito prevedibile.
Per molte ragioni questo non è un lavoro facile; la ritmicità e la ciclicità della ns. patologia a mio avviso non segue un andamento costante, la mia prima considerazione è che sia una patologia estremamente dinamica e sfuggente (a prescindere dai farmaci e che i fattori in gioco siano molto più ampi che i soli farmaci), comunque stiamo, come associazione, tentando di portare avanti un lavoro con la comunità scientifica che deve quindi seguire le metodologie e le regole delle indagini scientifiche. Vi invito a provarci
Prego tutti i grappolati a dare un loro contributo riflessivo. Siamo tutti come dei chirurghi ad osservare la nostra patologia, mettiamo a frutto questa nostra caratteristica.
Per ora la referente delle nostre osservazioni sarà la dottoressa Cerbo di Roma.
Con oggi comincia il lavoro e siccome avrà una sua valenza siate riflessivi e non impulsivi, prendetevi del tempo per riflettere fatevi uno schema delle vostre crisi e dei farmaci assunti ed osservate se la Ch è cambiata e come. Quando siete arrivati a quello che per voi è un dunque, una certazza della vostra esperienza diretta, buttatela su carta e poi rispondete a questo post.
GRAZIE DEL VOSTRO CONTRIBUTO
PS Qualcuno dei Webmaster ancori questo post e lo evidenzi per favore.
