Cioè vorrei capire:
rivoluzionare la propria vita alimentare sulla base di informazioni telefoniche o di dati riepilogativi su foglio excel.
Non credete sia meglio richiedere i risultati ufficialmente. Comunque se si è parteciparo ad un indagine scientifica sarebbe, a mio avviso, opportuno ricevere un resoconto scientifico, prima di fare scelte di ogni genere e tipo; lo penso solo per un fattore prudenziale.
Poi visto che l'incontro di Bologna è saltato la sera prima di partire, quando comunque un gruppo di persone provenienti da diverse zone d'italia avevano dedicato tempo ed erano disponibili a spendersi i soldini per partecipare, vorrei dire che non è comunque il modo di fare.
Un incontro programmato come questo non può a mio avviso saltare in questa maniera.
Personalmente sono rimasto molto deluso, su entrambi i fronti, sia da parte dell'equipe che ha fissato data e luoghi, sia nei confronti del direttivo che ha accettato questa situazione.
1° La gente ha comunque una propria vita, io ho famiglia e per questo incontro ho evitato di organizzare la qualsivoglia altra attività nel week end dei morti, sia per ragioni economiche che per ragioni di stress fisico.
2° Mi sono adeguato a luoghi e tempi che non sono stati discutibili.
3° Una cosa organizzata salta per cause di forza maggiore e non per semplici incomprensioni
4°Non condivido che nessuno si sia opposto alla cosa ci si incontrava comunque, visto che in questa occasione si sarebbe potuto comunque portare avanti il discorso sia per ricevere informazioni più dettagliate che per implementare il progetto dall'interno ouch o con iniziative sull'esterno.
5° SE ho capito bene le ragioni erano:
A)mancavano presidente e vice
B) A causa di una incomprensione noi dovevamo arrivare con idee chiare per dare risposte su come raccogliere e finalizzare a breve un numero di persone maggiore di quante fin ora fornite.
Egregi signori l'assenza di presidente e vice si sapeva da tempo e ne il presidente ne il vice hanno dato disdette la sera prima ma hanno comunicato sin da subito che non potevano essere presenti per cause di forza maggiore ovvero uno è in Bielo russia l'altro in Germania, quindi questa cosa doveva emergere prima.
Il fatto che non avessimo noi dei programmi per portare altra gente è in parte improprio visto che altre due persone erano disponibili per fare gli esami, uno di questi sono io e mi era stato detto che a questo incontro avrei ricevuto dettagli per fare gli esami; sono tre setimane che attendo di sapere an dove mi devo rivolgere, se posso farli a Milano, se mi devo spostare, se serve un impegnativa, se c'è da pagare e quanto.
In merito al numero di persone fornite dall'OUCH direi che sono intervenuti quasi tutti i personaggi attivi, visto che molti altri sono solo di passaggio o si fanno vivi con l'associazione solo saltuariamente o poco o niente.
Mi sembra tra l'altro di capire che chi ha partecipato fino ad ora sono tutte persone raccolte quì in associazione, ma non esiste solo l'ouch.
Il mitico dott. Sicuteri che vantava di avere decine e decine di pazienti in cura e che era presente el meeting, che ha coopartecipato con il Prof. Cocchi:
1° An do c.a.z.zo è finito ?
2°Dove sono i suoi pazienti dichiarati?
3° Possibile che si sia eclissato da tutto questo tempo e che da un anno non abbia indirizzato a queste analisi nessuno dei suoi pazienti?
La testa duole, ma la memoria sulle cose che mi colpiscono è ferrea!
Ritengo che ci si debba soffermare su un aspetto; noi non siamo professiopnisti, ma sofferenti e comunque abbiamo fornito un bacino di utenza; i cosidetti professionisti invece...................
Se da questi esami sono sorti dati interessanti, perchè l'equipe di ricerca non si è rivolta ad attingere altri pazienti presso i centri dedicati specializzati e ufficiali per la cura delle CH? Ad esempio il Besta, Il mondino, Il San. Raffale, Il Niguarda o altri istituti neurologici con pazienti di CH?
Non pensate che si potevano portare su un tavolo di trattativa/discussione tutti questi argomenti?
Non pensate che sia stato un errore far saltare all'ultimo minuto un incontro così importante.
Mi sorgono una cifra di dubbi in merito!!!!!!!!!!!!!!
Ritengo sia il caso di andare avanti su questa ricerca, ma con un rispetto reciproco sia sul piano professionale che sul piano umano.
Quindi ad ogni esame dovrebbe corrispondere un esito ufficiale sul risultato degli esami (così come è stato all'RGM di genova che ha spedito ad ogni grappolato presso pa propria residenza un esito su proporia carta intestata!)
A mio avviso i soci del direttivo si oppongano alla manipolazione, ovvero di fronte ad una situazione del genere dovevano essere intransigenti e non permettere che la cosa saltasse per una incomprensione; c'era l'incontro si doveva fare, se poi si fosse dovuto perfezionare qualcosa e gestirlo con un altro incontro con presidente e vice non vedo il problema.
Un ultima cosa RRodolfo è stato raggiunto da un sms mentre si trovava in macchina in viaggio per Bologna perchè la sera prima non era stato possibile raggiungelo telefonicamente
Bella roba!!!!!!!!!!!!!!!!
Mi auguro che i Professori che seguono il progetto Orinoe sappiano metterci una pezza perchè non siamo cagnolini che proprio nei periodi di ferie sono alla mercè di alcuno.
buona notte
P.S. Questa è solo la mia opinione e mi auguro di leggerne delle altre