Autore Topic: Saluti e Domande  (Letto 12768 volte)

Mike

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Saluti e Domande
« il: Settembre 14, 2004, 13:51:55 Mar »
Intanto un cordiale saluto a tutti,sono contento di vedere che esiste una comunità  di persone che si è radunata e si dà  conforto,per affrontare un problema davvero fastidioso e molto sottovalutato.

Vi racconto un pò di me:Sono michele,ho 31 anni e vivo nella provincia di Como.

All'età  di 14 anni,ho cominciato a soffrire di emicrania Classica con Aura,mi veniva dopo un'intenso sforzo fisico e mi costringeva a letto per ore con,come unico compagno,un secchio di fianco al letto,visti i forti attacchi di vomito.

Dopo essere stato in cura da un neurologo,che mi ha consigliato l' ergotamina,visto che ho ottenuto un effetto di rimbalzo(dopo sei mesi) violentissimo che mi ha lasciato quasi 24 ore a letto con ripetuti conati di vomito,ho sperimentato l'omeopatia e sono riuscito a fare sparire le crisi,fino a non averne più(anche se un pò per paura e un pò per impossibilità ,non ho più sostenuto sforzi fisici intensi)
All'età  di circa 24 anni ho cominciato a soffrire(sporadicamente)di un violento dolore al viso,alla tempia,al naso,alla mandibola e dietro alla nuca fino alla spalla.
Uno o due attacchi e poi niente per un bel pò...Alcuni anni dopo si ripresenta lo stesso dolore ma di notte:Prendo un Sinflex,aspetto un pò e mi passa.
Mi suggeriscono di togliere i denti del giudizio perche posizionati male e per un pò mi passa tutto

Alla fine del 2000 si ripresenta ancora,più forte di prima e soprattutto di giorno o appena svegliato...scopro però che di notte serro i denti(non bruxo,cioè non li strofino,ma proprio li stringo con eccessiva forza)allora sospetto che questo mio comportamento inconscio,infiammi tutto il nervo del trigemino e mi comporta il dolore.
Decido ci mettere un byte e le cose sembrano funzionare(tuttalpiù,prendo un pò di valium quando mi sento molto nervoso).

Ultimamente però"la bestia" è tornata a farsi sentire,soprattutto di notte e al risveglio.Con frequenza quasi quotidiana.
Io prendo 8/10 gocce di Contramal e il dolore passa in circa mezz'ora(sto analgesico è potentissimo anche se a forti dosi ti sfianca).
Il problema è che se l'attacco arriva di notte,prendo le gocce,mi passa ma se sto a letto,dopo 3 o 4 ore si ripresenta,se mi viene appena  mi sono alzato,il dolore passa(anche se mi resta un senso di fastidio e fatico a leggere perchè l'occhio destro mi duole,soprattutto se sto davanti al computer)e non si fa più sentire.

Sabato sono andato dal neurologo,il quale era indeciso se fosse una cefalea a grappolo o un emicrania parossistica:nel primo caso dice di provare con l'imigran in pastiglie,se dopo un'ora non fa effetto,mi dice di prendere le gocce (perchè vuol dire che non è CH)allora al prossimo attacco di provare con l'indoxen supposte sperando che funzioni,altrimenti ancora gocce di Contramal(in questo caso però non mi ha detto cosa potrebbe essere)in pratica mi ha detto di testare i farmaci e a seconda di quale funziona posso capire quale tipo di patologia ho di fronte.

Io però non sono convintissimo,vorrei fare qualche accertamento diagnostico in più,perchè ho come l'impressione di avere a che fare con qualche problema di cervicale o cose del genere che mi creano il dolore,visto anche che ultimamente anche se sono fuori dall'attacco,se mi sdraio sento il lato destro della faccia(quello sempre vittima dell'attacco)che mi duole,quasi come se mi segnalasse che "la bestia" è li che mi sta braccando.

Voi cosa mi dite?
Avete avuto esperienze simili alla mia?
Avete qualche consiglio da darmi?

Un ultima cosa,l'imigran compresse in quanto tempo fa effetto?
Perchè avevo provato il Sumigrene contro l'emicrania e non mi era parso così efficace,o meglio,riduceva la durata della crisi,ma non così efficacemente come mi aspettavo e poi mi dava fastidiosi fomicolii,senso di pressione sul petto e una specie di nodo in gola...

Poi mi interesserebbe capire se qualcuno di voi,fuori dalla crisi,fa fatica a leggere e a stare sdraiato supino...

Grazie a tutti delle risposte!

Offline ZAIRA

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Re:Saluti e Domande
« Risposta #1 il: Settembre 14, 2004, 14:15:24 Mar »
Esperienze come la tua no, io soffro di cefalea a grappolo diagnosticata senza ripensamenti (purtroppo) 11 anni fa..... purtroppo non ci sono esami che la diagnostichino... ma se durante l'attacco sembra che qualcuno ti infilzi un ferro caldo nell'occhio e non riesci a stare fermo perchè 'fa tanto male', carissimo, è cefalea a grappolo.... ti ricordo è il dolore più forte che un cervello umano possa sopportare....

________________________________

Ti riporto la pagina del sito:

La Cefalea a grappolo (per brevità  CH, dal nome inglese cluster headaches) è una cefalea di tipo primario, con attacchi intensissimi su un solo lato della testa,  ripetuti nelle ventiquattro ore. La sequenza si ripete per settimane, mesi, o, nel caso dei cronici, per buona parte della vita.

Le cause non sono ancora accertate, ma da alcuni anni si ipotizza una disfunzione della regione ipotalamica del cervello (con ipertrofia). Questa zona del cervello gestisce, tra le altre cose, anche i ritmi circadiani (quelli che definiscono le attività  giorno-notte).

Proprio per questa genesi, probabilmente, gli attacchi e i cicli stessi hanno cadenze precise, quasi scandite da un orologio. Nonostante la precisione individuale, gli attacchi e i cicli hanno frequenze, durate ed intensità  estremamente variabile sull'universo dei pazienti.

L'attacco in sé provoca il dolore più intenso mai provato dall'uomo (donne sofferenti dicono che tutta la sequenza del parto è un nulla al confronto di una sola ora dell'attacco). L'attacco arriva quasi sempre con un preavviso minimo. In pochi minuti arriva al picco massimo, continua per il 90% del tempo, e poi diminuisce velocemente sino a scomparire del tutto.

Il dolore colpisce l'occhio e la tempia corrispondente; spesso si estende -e a volte nasce- alle mandibole, colpendo gengive e denti e palato, sempre sul lato dell'occhio. In alcuni casi tutto il lato del cranio è colpito dal dolore, addirittura i follicoli dei capelli. Raramente il collo e la spalla, e spesso è un dolore riflesso.

Talvolta delle shadow precedono l'attacco. Potremmo definirle come l'aura degli emicranici, ma non è la stessa cosa, ne' come sintomi, ne' come descrizione. Shadow (ombra, in Inglese) è la migliore definizione possibile: è un precursore del dolore, una specie di attacco senza dolore, una, se vogliamo andare nel paranormale, premonizione dell'attacco.

Oltre al dolore, i sintomi dell'attacco sono: occhio che lacrima, rinorrea (naso che cola) e naso ostruito , aumento della pressione arteriosa, rossori al volto, sudorazione (raro), brividi (raro), fotofobia (abbastanza raro), fonofobia (raro) rallentamento del battito cardiaco.

Una manifestazione caratteristica è la necessità  di muoversi continuamente, di stare soli, di colpire con la testa muri, pavimenti, colpirsi e/o premere il lato sofferente con le mani o oggetti. Non siamo pazzi! Pare sia una reazione automatica al tipo di dolore. I microtraumi (a volte non tanto micro) comprimono le arterie, e pare che questo riduca il dolore della CH.

Un'altra caratteristica peculiare è l'impossibilità  e l'inutilità  di stare a letti sdraiati. La posizione coricata -sia prona che supina, che laterale-  peggiora in modo incredibile il dolore, e a volte prolunga l'attacco. Alcuni -io stesso nei primi tre anni- si impongono di stare a letto, pensando e sperando di migliorare la situazione; in effetti negli altri tipi di emicrania ciò è utile! Nel nostro caso NO!

Gli attacchi si manifestano principalmente di notte, svegliandoci repentinamente, generalmente dopo un'ora dall'inizio del sonno, durante la fase detta REM (Rapid Eye Movements, la fase in cui si sogna e gli occhi hanno movimenti rapidi in tutte le direzioni). Altri attacchi avvengono di giorno, ma sono meno comuni, e di tipologia diversa (i miei, ad esempio, sono più lunghi e meno dolorosi).


_______________________________

Il consiglio che ti osso dare è parlarne approfonditamente con il tuo neurologo.... cosicchè ti possa dire di che tipo di cefalea soffri..... e per darti anche una cura mirata....

Personalmente l'imigran pastiglie non fa effetto immediato sugli attacchi.... minimo dopo 20 min..... quindi io uso le iniezioni...... tempo 5 minuti e tutto passa.....

parlane con il neurologo....... scusami, mi sono dimenticata di darti il benvenuto a bordo.....

spero per te che non sia cefalea a grappolo....

Ciao, Zaira







Mike

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Re:Saluti e Domande
« Risposta #2 il: Settembre 14, 2004, 14:29:14 Mar »
Grazie Zaira,ho il sospetto anche io che sia qualcosa del genere,anche se il mio dolore è uguale a quello del gelato quando lo mangi troppo in fretta...in effetti ci sono parecchi punti in comune con la CH,però per altri ho dei dubbi...
Una collega di mia madre è stata curata per diversi mesi,per questa malattia,ma poi con ulteriori accertamenti,le hanno appena diagnosticato che il dolore era il riflesso di un problema congenito...(ora è in ferie,appena torna mi facio raccontare)
I miei dubbi sono sulla difficoltà  a leggere quando sono in periodo di attacchi(anche se  al di fuori della crisi)e nello stare coricato (sempre lontano dalle crisi acute)poichè mi intensificano il dolore al lato normalmente colpito dalla CH...

Offline ZAIRA

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Re:Saluti e Domande
« Risposta #3 il: Settembre 14, 2004, 14:35:40 Mar »
I miei dubbi sono sulla difficoltà  a leggere quando sono in periodo di attacchi(anche se  al di fuori della crisi)e nello stare coricato (sempre lontano dalle crisi acute)poichè mi intensificano il dolore al lato normalmente colpito dalla CH...

IO QUESTI PROBLEMI LI HO solo immediatamente dopo l'attacco..... non sempre... cmq, aggiornaci e buona fortuna!!!!

Zaira


Offline Sten

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Re:Saluti e Domande
« Risposta #4 il: Settembre 14, 2004, 17:04:37 Mar »
Ciao Max,

l'idea di usare i farmaci per diagnosticare la malattia, anche se sembra un po' preregrina, non lo è poi più di tanto ai fini pratici...

L'Indometacina (come l'Indoxen) è efficace nei casi di cefalea parossistica...


L'Imigran, lo è nei casi di emicrania e CH.
Io avrei comunque optato per le iniezioni che agiscono in pochi minuti (3-5) ansìzichè le compresse con azione dopo 1/2 ora dall'assunzione...
(il Sumigrene non è altro che un altro nome commerciale dell'Imigran, oggi forse non esiste neanche più)

Resta però da dire che, seppur il dolore nelle due forme di cefalea di cui sopra, è molto simile, non lo è invece la tipologia degli attacchi:

Durata: - pochi minuti = cefalea parossistica
             - da 45 min a 1 ora e 1/2 = CH

Inoltre, un sofferente di cefalea parossistica può avere anche 50 attacchi al giorno... Ai Grappolati NON CAPITA !


 ;)
Stefano Capurro
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Offline Lucius

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Re:Saluti e Domande
« Risposta #5 il: Settembre 14, 2004, 17:57:21 Mar »
Ciao Mike,

ti consiglio di parlare col tuo neurologo e di provare una fiala di Imigran durante un attacco, se il dolore passa entro 5/10 minuti di tempo purtroppo di CH si tratta...

L'unica alternativa (da come hai descritto la tua storia) che vedo possibile è una nevralgia del trigemino, ma sono + propenso a pensare che di bestiolina CH si tratti... purtroppo.

Prendi sempre le nostre opinioni come tali e non considerarle una diagnosi, quelle le fanno solo i neurologi (quelli bravi).

Per quanto riguarda il tipo di dolore... anch'io lo potrei descrivere come quello che è provocato da "un gelato mangiato di corsa"... ma 100000 volte + forte.

Dimmi: riesci a stare fermo durante l'attacco oppure ti DEVI muovere?

Tieni sempre presente che non tutte le CH sono uguali... io x esempio non lacrimo (a meno che non pianga) durante un attacco; altri riescono a stare fermi (la maggior parte di noi xò cammina lamentandosi con la mano sull'occhio)...
La cosa che ci accomuna un po' tutti è che se assumiamo alcool in periodo "attivo" di malattia... l'attacco parte dopo poco tempo... senza scampo....  ci hai mai fatto caso?

Resisti Mike e.... [size=30]BENVENUTO![/size]
 ;)

Luciano Patrucco
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Mike

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Re:Saluti e Domande
« Risposta #6 il: Settembre 14, 2004, 18:00:25 Mar »
Ciao Max,

l'idea di usare i farmaci per diagnosticare la malattia, anche se sembra un po' preregrina, non lo è poi più di tanto ai fini pratici...

L'Indometacina (come l'Indoxen) è efficace nei casi di cefalea parossistica...


L'Imigran, lo è nei casi di emicrania e CH.
Io avrei comunque optato per le iniezioni che agiscono in pochi minuti (3-5) ansìzichè le compresse con azione dopo 1/2 ora dall'assunzione...
(il Sumigrene non è altro che un altro nome commerciale dell'Imigran, oggi forse non esiste neanche più)

Resta però da dire che, seppur il dolore nelle due forme di cefalea di cui sopra, è molto simile, non lo è invece la tipologia degli attacchi:

Durata: - pochi minuti = cefalea parossistica
             - da 45 min a 1 ora e 1/2 = CH

Inoltre, un sofferente di cefalea parossistica può avere anche 50 attacchi al giorno... Ai Grappolati NON CAPITA !


 ;)

Grazie Sten.
In effetti so anche io che non è un idea sbagliata...
Però avevo dei dubbi su alcuni sintomi Post attacco(aggiungi anche un dolore al collo presente dopo diverse ore dall'attacco e un indolenzimento generale dalla nuca alla spalla)

Attualmente sto usando il Contramal in gocce che al massimo in mezz'ora,fa sparire tutto,lasciandomi delle lievi ombre(e per ultimo un dolorino sul molare superiore destro).cmq una mia crisi di dolore,senza farmaci che la stronchino,ariva a durare anche diverse ore...

Mike

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Re:Saluti e Domande
« Risposta #7 il: Settembre 14, 2004, 18:07:46 Mar »
Ciao Mike,

ti consiglio di parlare col tuo neurologo e di provare una fiala di Imigran durante un attacco, se il dolore passa entro 5/10 minuti di tempo purtroppo di CH si tratta...

L'unica alternativa (da come hai descritto la tua storia) che vedo possibile è una nevralgia del trigemino, ma sono + propenso a pensare che di bestiolina CH si tratti... purtroppo.

Prendi sempre le nostre opinioni come tali e non considerarle una diagnosi, quelle le fanno solo i neurologi (quelli bravi).

Per quanto riguarda il tipo di dolore... anch'io lo potrei descrivere come quello che è provocato da "un gelato mangiato di corsa"... ma 100000 volte + forte.

Dimmi: riesci a stare fermo durante l'attacco oppure ti DEVI muovere?

Tieni sempre presente che non tutte le CH sono uguali... io x esempio non lacrimo (a meno che non pianga) durante un attacco; altri riescono a stare fermi (la maggior parte di noi xò cammina lamentandosi con la mano sull'occhio)...
La cosa che ci accomuna un po' tutti è che se assumiamo alcool in periodo "attivo" di malattia... l'attacco parte dopo poco tempo... senza scampo....  ci hai mai fatto caso?

Resisti Mike e.... [size=30]BENVENUTO![/size]
 ;)
Grazie Luciano.
durante l'attacco non ho  frenesia di muovermi però effettivamente non riesco a stare fermo e tranquillo,infatti passeggio un pò(e mi massaggio dietro la nuca che sento molto tesa, perchè se tocco la tempia salto per aria),inutile dire che in quei momenti sono intrattabile...

Anche io sospetto una nevralgia al trigemino visto che CMQ ho sempre sofferto di dolori alla cervicale e mi hanno diagnosticato una leggera forma di artrosi.
Oltretutto so che una nevralgia al trigemino,primaria,da spesso gli stessi sintomi dolorosi...

Per quanto riguarda l'alcool non saprei:quando soffrivo di emicrania,mi avevano consigliato di non bere e da allora sono diventato astemio...e onestamente non ho più toccato alcool,anche perchè mi rimbambisce e mi da mal di testa(non ch!!!)

Mike

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Re:Saluti e Domande
« Risposta #8 il: Settembre 15, 2004, 13:05:51 Mer »
Scusate se Rompo ancora,ma vorrei chiedervi ancora due cose:
Tra un attacco e l'altro,voi avete qualche sintomo strano,chessò,magari indolenzimento alla parte colpita,leggeri dolori,indolenzimenti alla spalla e via discorrendo.

Poi, dopo un periodo di totale assenza della sintomatologia dolorosa, alcuni giorni prima dell'attacco vero e proprio(normalmente uno o due),mi sveglio al mattino con dei piccoli dolori alle tempie e all'ultimo molare della zona che poi verrà  colpita.
A voi capita qualcosa di simile?

Grazie a tutti delle risposte! ;)

m

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Re:Saluti e Domande
« Risposta #9 il: Settembre 15, 2004, 13:30:47 Mer »
Scusate se Rompo ancora,ma vorrei chiedervi ancora due cose:
Tra un attacco e l'altro,voi avete qualche sintomo strano,chessò,magari indolenzimento alla parte colpita,leggeri dolori,indolenzimenti alla spalla e via discorrendo.

Poi, dopo un periodo di totale assenza della sintomatologia dolorosa, alcuni giorni prima dell'attacco vero e proprio(normalmente uno o due),mi sveglio al mattino con dei piccoli dolori alle tempie e all'ultimo molare della zona che poi verrà  colpita.
A voi capita qualcosa di simile?

Grazie a tutti delle risposte! ;)
Testonel primo caso anche a me succede di avere indolenzimenti e piccoli dolori dalla parte colpita.
mi succede anchea me  qualche giorno prima del mio periodo di ch di svegliarmi spesso di notte, con dei piccoli sintomi di mal di testa.
ciao massimo

Offline Lucius

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Re:Saluti e Domande
« Risposta #10 il: Settembre 15, 2004, 13:36:50 Mer »
Scusate se Rompo ancora,ma vorrei chiedervi ancora due cose:
Tra un attacco e l'altro,voi avete qualche sintomo strano,chessò,magari indolenzimento alla parte colpita,leggeri dolori,indolenzimenti alla spalla e via discorrendo.

Poi, dopo un periodo di totale assenza della sintomatologia dolorosa, alcuni giorni prima dell'attacco vero e proprio(normalmente uno o due),mi sveglio al mattino con dei piccoli dolori alle tempie e all'ultimo molare della zona che poi verrà  colpita.
A voi capita qualcosa di simile?

Grazie a tutti delle risposte! ;)

Non scherzare.... qui non "rompi" nessuno... questo forum è anche tuo!
Per rispondere alla tua domanda, si gli indolenzimenti li ho sempre DOPO gi attacchi, mai prima... ma credo siano dovuti dalla tensione muscolare che si verifica durante la crisi. Prima, invece, mi accorgo che il grappolo è vicino dall'intensificarsi delle shadows.
« Ultima modifica: Settembre 15, 2004, 13:38:12 Mer da Luciano »

Luciano Patrucco
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Mike

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Re:Saluti e Domande
« Risposta #11 il: Settembre 15, 2004, 14:34:47 Mer »
ok grazie ragazzi.
Un ultima cosa:per "shadows" cosa intendete?
Credo di avere capito che sono una sorta di segnali che indicano che la bestia è viva,ma vorrei conferma.
In che cosa consistono?

Avete notato se sono concomitanti a periodi di stress?
io credo che nel mio caso sia proprio così,visto che non ho regolarità  nei tempi in cui si presentano i cluster...anche se forse è più probabile nelle mezze stagioni...

Offline Lucius

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Re:Saluti e Domande
« Risposta #12 il: Settembre 15, 2004, 17:28:58 Mer »
Si Mike,
per shadow intendo proprio "il fastidio" che avverto dietro l'occhio e che, in periodo di grappolo, precede quasi sempre un attacco.
C'è chi lo descrive come un fastidio, chi come una pressione, chi addirittura come una "premonizione"...

Io le shadows le ho anche quando non sono nel periodo di grappolo, diciamo quasi quotidianamente, solo che non sfociano in dolore.

Luciano Patrucco
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Mike

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Re:Saluti e Domande
« Risposta #13 il: Settembre 15, 2004, 18:00:14 Mer »
Si Mike,
per shadow intendo proprio "il fastidio" che avverto dietro l'occhio e che, in periodo di grappolo, precede quasi sempre un attacco.
C'è chi lo descrive come un fastidio, chi come una pressione, chi addirittura come una "premonizione"...

Io le shadows le ho anche quando non sono nel periodo di grappolo, diciamo quasi quotidianamente, solo che non sfociano in dolore.
Ecco io no,se non ho periodi di dolore,le shadows non so cosa siano...mah...non riesco a capire se la diagnosi è corretta oppure no...so che ci sono molte cose in comune con la ch,ma altre...ad esempio l'occhio non mi lacrima quasi mai,non ho rinorrea e poi anche ad attacco concluso fatico a leggere,anche dopo diverse ore(specialmente dal computer)poi finito il dolore se vado in giro,niente,ma se mi rimetto a letto,dopo poco tempo mi ritorna...

Hai mai usato il contramal come antidolorifico?con 8-10 gocce mi lenisce il dolore nel giro di 15-20 minuti...ma questa patologia,non dovrebbe essere piuttosto refrattaria agli analgesici?

L'emicrania lo era...

Offline Sten

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Re:Saluti e Domande
« Risposta #14 il: Settembre 16, 2004, 14:51:22 Gio »
Le Shadows sono esattamente tutte quelle sensazioni che un Grappolato "riconosce" come sintomi prima o dopo una crisi dolorosa, includendo anche le "crisi apparenti", quelle cioè che poi non sfociano in un "attacco pieno"...

Naturalmente sono diverse per ognuno di noi, come lo sono gli attacchi stessi.

Anche per la rinorrea e la lacrimazione ci possono essere delle differenze, sono comuni ma non identiche nè indispensabili.

Per la difficoltà  a leggere... Tu porti gà  gli occhiali?

Domanda solo apparentemenet scema: un grappolato NON è immune dalla miopia o quant'altro e magari il dolore degli attacchi può acuire altri disturbi già  soggiacenti.

Per il dubbio se è CH o meno, conviene davvero che tu vada da un esperto del Grappolo...

 ;)
Stefano Capurro
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