Autore Topic: Finalmente!  (Letto 6409 volte)

Offline mal3017

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Finalmente!
« il: Aprile 13, 2004, 22:09:48 Mar »
Oggi per me è una grande giornata.
Finalmente non sono più solo.
Chissà  quanta gente, come me, soffre di CH e non conosce questo forum... questa "casa" su internet.
Personalmente fino a ieri ero così chiuso nella mia sofferenza da non arrivare nemmeno a pensare che potesse esistere una comunità  di "grappolati".
Sono contento, non c'è che dire... e proprio oggi un episodio (azz.....)
Soffro di CH da molti anni, da 2 in maniera più forte, e solo da qualche mese ne conosco il nome... pensate che fino all'età  di 20 anni mi è stata curata come SINUSITE, con ovvi e continui insuccessi.
Solo l'anno scorso, dopo un interminabile grappolo un neurolo della mia zona mi ha diagnosticato la CH.
Credevo, temevo, di essere solo. Non sapevo ci fosse una community, un forum, di gente che condivide il mio stesso male. Ed è strano che proprio io che lavoro su internet, solo oggi abbia digitato "cefalea a grappolo" su google x giungere sul sito della ouch e poi qui.
Ho letto con avido interesse tutto quello che ho trovato nel sito.. e ho spulciato con attenzione tutti i post + importanti del forum.. e molte cose mi hanno colpito.

Vi traccio velocemente la mia situazione:
- Ora so di non essere un cronico.. per ora le mie crisi si limitano a 5/6 ogni 2/3 mesi, e spesso in concomitanza con altri episodi patologici, tipo febbre, mal di gola o quant'altro...(voi avete mai riscontrato una cosa simile?).
- Come profilassi prendo cicli di 50 flunagen mite con pause di 2 max 3 mesi, al bisogno difmetrè (1o2) e se non passa punture di cortisone x 3gg.

Sono rimasto molto, ma molto molto moltissimo, colpito dalla cura dell'acqua. Ma è vero? Io ho provato oggi stesso, anche se avevo già  preso una difmetrè.. non so' chi abbia fatto effetto, ma ora sembra passare... speriamo la nottata vada bene.

ho tanto da dire essendo la prima volta che parlo con altri nella mia situazione, ma per ora mi fermo qui x evitare di fracassarvi troppo....

un saluto, a presto.
simple::maL

Offline Sten

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Re:Finalmente!
« Risposta #1 il: Aprile 14, 2004, 12:52:12 Mer »
Ciao Mal,

per prima cosa benvenuto nel ns meraviglioso Grappolo Selvaggio e, come diciamo sempre: SENTITI A CASA !!!

Tutto sommato mi sembra che l'icidenza del tuo Grappolo ti possa consentre un approccio attento (intendo senza fretta).

Relativamente alle terapie da seguire, con la premessa ce NON sono un medico e che, anche se lo fossi, NON potrei fare prescrizioni senza una visita, ti posso però segnalare alcune fra le cure più comunemente seguite:

1) Per stroncare un Attacco in arrivo: IMIGRAN Fiale iniettabili (la "puntura" fa effetto in ca. 5 min. se fatta ai primi sintomi).

Personalmente (dato che, nella norma sono in grado di prevedere l'arrivo di un attacco) ho avuto buoni risultati con IMIGRAN in compresse, assuto ca. 30 min. prima dell'arrivo previsto dell'attacco.


2) Come profilassi, c'è un ampia diffusione dell'uso di Varapamil (ISOPTIN) anche se con divergenze sull'uso della Versione "Retard" piuttosto che "plus" o quant'altro.

Il dosaggio medio nei Grappolati parte da 480 mg/die e arriva ad un max di 960 mg/die.

Se nel caso della terapia di "attacco" esiste un solo farmaco di provata efficacia (IMIGRAN), nel caso della profilassi esistono anche altre possibilità .

Ti consiglio di prendere contatto con un buon centro cefalee nella tua zona per trovare la tua terapia con l'aiuto di un vero esperto.

Nel sito troverai i riferimenti di diversi centri specializzati.
Se non ne trovi uno dalle tue parti faccelo sapere che vedremo di fornirti altri riferimenti.


3) Per la cura dell'acqua, pare che sia una realtà .
C'è una certa percenuale di sofferenti che ne trae giovamento.
Sono sicuro che il ns RRodolfo di fornirà  tutti i dettagli che ancora dovessero mancare dai vari post dedicati a questo tema nella Sezione Cure del forum.

Ciao e...

Resta sintonizzato !!!


 ;)
« Ultima modifica: Aprile 14, 2004, 12:53:32 Mer da Sten »
Stefano Capurro
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Offline Giuly

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Re:Finalmente!
« Risposta #2 il: Aprile 14, 2004, 13:03:19 Mer »
Ciao Mal,
Benevenuto

Anche per me la stessa diagnosi all'inzio.
Anch'io seppure vivo di mails e web ho googlata la parola magica...Fino ad ora viaggiavo su Ch.com il sito Us...ma qui giochiamo in casa.
Sono anch'io nuovo e vado al meeting ,il 9 maggio.


Ciao

Offline Lucius

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Re:Finalmente!
« Risposta #3 il: Aprile 14, 2004, 13:49:05 Mer »
Ciao mal e benarrivato a casa OUCH anche da parte mia!
Zio Sten ti ha già  illustrato le cure più comuni tra noi, aggiungo solo l'ossigeno al 100% che per molti è un vero killer per l'attacco e in + ha poche controindicazioni.

Per quanto riguarda l'acutizzarsi della CH in concomitanza con stati febbrili... SI succede anche a me!

Sono un po' stupito per i farmaci che stai prendendo (premesso che anch'io NON sono un medico): la tua terapia di profilassi proprio non la conosco e quindi non mi esprimo.... MA IL DIFMETRE' x UN ATTACCO DI CH ???? Ti fa qualcosa???
mmmmm :-[
Come dico sempre ognuno di noi risponde in maniera diversa ai vari farmaci (non esiste ANCORA una cura universale per la CH) per cui se hai buoni risultati con quei farmaci, per carità , continua così!
Vale sicuramente la pena provare anche l'acqua, xkè se funziona... è un BEL COLPO!

Resta sintonizzato mal e fai come se fossi a casa tua... xkè effettivamente questa la è! ;)

Luciano.

Luciano Patrucco
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Offline mal3017

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Re:Finalmente!
« Risposta #4 il: Aprile 14, 2004, 14:21:07 Mer »
innanzitutto grazie a tutto per il caldo benvenuto...
vi devo dire la verità : mi sento già  a casa mia!

X quanto riquarda la visita dal neurologo, l'ho già  fatta, da uno specialista della mia zona (dott. Quattrone) che dicono sia in gamba.

La profilassi che eseguo non so' se ha effetto sinceramente.. in realtà  non sembra anche perchè ho regolarmente i miei cicli di crisi ogni 2/3 mesi e mi durano sempre dai 3 ai 4 e anche fino a 14gg consecutivi. E questo sia in periodo di profilassi che non. (faccio 50gg di cura ogni 3 mesi circa)

Per quanto riguarda le crisi le affronto, come detto, col difmetrè.... devo dire che assunto in tempo fa effetto.. ma solo nel caso dei "piccoli grappoli".. quando becco il periodo nero non c'è niente da fare: devo stare almeno 2gg a casa nel letto con punture di bentelan ogni 12ore.
E così dopo 1/2gg si placa la forma + acuta... poi altaleno un po' per 1 altra sett con una forma più lieve.

L'acqua... mah... mi sdubbia un po',... anche perchè non ho il coraggio di provare... se poi nn mi fa effetto è troppo tardi per affrontare in tempo la bestia e rischio un brutto momento... non so'... ma DEVO provare!
L'IMIGRAM è la prima volta che lo sento :| ma a quanto pare sembra una cura molto efficace. Ma come fate se siete in giro a farvi la puntura? Come funziona? Devo andare dal mio medico per farmi fare la ricetta?

Grazie, a presto.

P.S. ho postato x sbaglio nella sezione sbagliata...
come si sposta il post?

P.S.del P.S. avete già  progettato un questionario statistico con il quale raccogliere in modo + scientifico possibile tutte le nostre testimonianze? Potrebbe essere un bel progetto....
simple::maL

Offline lussi

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Re:Finalmente!
« Risposta #5 il: Aprile 14, 2004, 19:49:27 Mer »
Ciao Mal.. RIRIRIBENVENUTO A CASA...
Per quanto riguarda la tua terapia, anche io sono molto perplessa sul difmetrè.....
L'imigran fiala è una fila sottocute che ti puoi fare tranquillamente anche in giro, nella gamba o sul braccio... meglio se te le prescrive il neurologo...
Se hai bisogno di altre info qui c'è sempre qualcuno che ti risonde..
Non ce la fai a  venire al meeting? sarebbe un bl colpo
Lussi

Offline Sten

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Re:Finalmente!
« Risposta #6 il: Aprile 14, 2004, 21:09:09 Mer »
Ciao Mal,

continuo a considerare "poco comuni" i farmaci che ci hai indicato...

Non voglio assolutamente mettere in discussione la serietà  del tuo medico ma, anche nell'ultimo Congresso del Cluster Club (Gotha dei neurologi che studiano specificatamente la Cefalea a Grappolo, in seno alla IHS -International Headache Society-) al quale anche noi dell'OUCH abbiamo partecipato, abbiamo parlato di ben altre tipologie di farmaci sia per la terapia d'attacco (scusa Luciano se mi ero dimenticato dell' O2) che per la profilassi.

Ti rinnovo l'invito a farti vedere da uno specialista in CH...

 ;)

Stefano Capurro
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Offline mal3017

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Re:Finalmente!
« Risposta #7 il: Aprile 14, 2004, 22:00:26 Mer »
mi chiedevo:
ma che senso ha farmi vedere da uno specialista?
mi spiego meglio...
se ho, come ho, la CH... non posso direttamente usare le cure che usate tutti voi? cioè cosa può servire esaminare singolarmente il mio caso? ci potrebbero essere differenze rispetto i vostri? a me nn sembra! apparte le diverse frequenze parliamo della stessa identica bestiaccia!
Ad ogni modo la mia ragazza è un medico e mi dice che il flunagen (flunirazina) è un calcioantagonista.. e dalle indicazioni leggo:
"Trattamento profilattico dell'emicrania con frequenti e gravi attacchi limitatamente ai pazienti che non hanno risposto ad altre terapie e/o nei quali tali terapie siano state causa di gravi effetti collaterali."

link di riferimento:
- 1. qualcun'altro che si cura con difmetrè
- ancora un altro...
simple::maL

Offline Lucius

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Re:Finalmente!
« Risposta #8 il: Aprile 14, 2004, 22:54:39 Mer »
mi chiedevo:
ma che senso ha farmi vedere da uno specialista?
mi spiego meglio...
se ho, come ho, la CH... non posso direttamente usare le cure che usate tutti voi?

NOOO!
O almeno non prima che uno specialista (che conosce bene la CH) te le prescriva!
Certe cure di profilassi vanno fatte sotto controllo clinico (x es. il Litio il cui livello nel plasma va controllato periodicamente).

L'acqua, quella si che puoi provarla "indoor" senza poblemi!

Nel primo link che hai segnalato, puoi leggere tu stesso la risposta del neurologo:
"Esistono certamente terapie più specifiche e più nuove e per la cefalea a grappolo (per esempio alcuni triptani), che possono migliorare molto la qualità  di vita di chi è affetto da questa invalidante forma dolorosa...."

...e in merito alla visita:

"...non può sostituire una visita medica, soprattutto per una terapia che deve tenere conto di tutte le eventuali controindicazioni.
Le consiglio vivamente di rivolgersi a un centro specializzato"

Beh è quello che ti consiglio anch'io mal!
Scrivi un messaggio nel forum "Il Medico risponde", vedrai che il nostro DOC ti saprà  indirizzare da "uno bravo" delle tue parti! ;)

Luciano. ;)

Luciano Patrucco
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