IL GRANDE CUORE DI LUCIANO

[luca64]

LU SEI UN MITO, SEI LA PERSONA PIU' DOLCE E PIU' ALTRUISTA CHE IO ABBIA MAI CONOSCIUTO.   clap clap clap
Luca ha seguito il tuo semplice consiglio venerdì sera e da sabato non ha più avuto "visite". Ho paura a dirlo non so più che metallo toccare per scaramazia. Sabato sera siamo usciti a cena dopo mesi e ieri è stato bene.... Non puoi immaginare quanto ti abbiamo pensato.  Ora praticamente dorme da due giorni e si è addormantato persino ieri sera di fronte la suo adorato Milan (forse la partita non valeva la pena di essere vista!   ), non sai quante notti in arretrato aveva!
Grazie adorato piccolo Lucianino, tu stai bene, ma hai pensato a chi purtoppo non se la passa come te. SEI UN GRANDE. (Vanessa non può essere gelosa di me ... io sono comunque la fidanzata del grappolo  ).
Grazie grazie grazie.
Vieni a trovarci presto con Vanessa.
La focaccia di Recco vi sta aspettando... corri che il formaggio già  cola
TVB la fidanzata

[Lucius]

Fidanzatina non dire così che mi lusinghi! kiss)

Sono contentissimo che Luca sia riuscito a prendere una "boccata d'aria" finalmente!... e che la bestiaccia l'abbia lasciato riposare un po'.

Quando conosci la cattiveria della CH, soprattutto quando non da tregua, quando non riesci a reagire perchè senti che è più forte di te e di tutti coloro i quali con tutta la buona volontà  cercano di aiutarti... beh allora non puoi neppure piangere... sai già  che sarebbe inutile... Ti rimane solo un'unica chance, lottare, lottare e continuare a lottare, fino a quando una grazia divina (senza alcuna logica, come l'andamento della CH stessa) farà  sparire il dolore. Io non credo alla cronicità  di Luca, come dicono i medici.

E caro Luca, tu DEVI uscire da questo tunnel!
Sappiamo benissimo entrambi che non esiste ancora la formula diretta per riuscirci, ma NON bisogna assolutamente rassegnarsi per questo, continua a provare, ma non intendo farmaci (anche perchè credo tu li abbia già  provati praticamente tutti), piuttosto concentrati sulle tue sensazioni... QUELLE POSITIVE, QUELLE (seppur poche) CHE TI DANNO UN BENESSERE! Pensa che presto andrai a stare meglio, come in qs 2 giorni e abbi la consapevolezza che ormai hai imparato a gestire i momenti di dolore attroce, quindi in 4 parole: SEI PIU' FORTE TU!!!

Da parte mia posso solo augurarti di stare bene per un periodo ben più lungo della tua stessa vita terrena, (non perchè sono altruista Ornella, kiss)) ma perchè so bene cosa significa vivere in queste condizioni e mai e poi mai potrò dimenticarmelo o potrò dimenticarmi di chi sta provando un dolore simile.

Appena facciamo rotta sul "Capoluogo" te lo faccio sapere e volentieri, ci faremo una bella scorpacciata di focaccia di Recco con formaggio filante!
E perchè no, possiamo coinvolgere altri "liguracci dall'ipotalamo sviluppato" in fondo non siamo mica poi così pochi!

VI VOGLIO UN MONDO DI BENE, FORZA E CORAGGIO!
 kiss2) kiss2) kiss2) kiss2) kiss2) kiss2) kiss2) kiss2) kiss2)

[ZAIRA]

La curiosità  Ã¨ donna.... hemmmm.... Lucy.... quale "semplice consiglio" hai dato al ns. Luca? Diteci Lucy o Fida... e speriamo che sia d'aiuto ad altri... NO?

In quanto a te Luca... son felice che un pò stai meglio... speriamo che tu possa abbandonare elmetto e baionetta e che questi due giorni siano l'inizio di un periodo di serenità ... senza bestia!!

VVB.... Zazi



 

[luca64]

Hai ragione Zazina, non volevo farne un mistero. Semplicemente Lucianino ha detto a Luca di provare a "ROMPERE GLI SCHEMI" come aveva fatto lui ad esempio tempo fa eliminando di colpo i farmaci che stava prendendo. Attulamente Luca non assume più da sabato nè Deltacortene , nè Isoptin e neppure Ranidil. Sarà  un caso, sarà  un miracolo, sarà  fortuna, o una coincidenza, morale questo ha sortito l'effetto desiderato. Da sabato Luca non ha più avuto attacchi, ti giuro non ho neppure il coraggio neanche di pensarci per paura. Addirittura oggi (dato che lui è già  in ferie) è andato in barca con il suo fratellino (202 cm. di fratellino..!!!). Mentre lo dico mi sudano le mani per l'agitazione, non riesco a pensare di andare a casa e trovarlo senza borse del ghiaccio  o strofinacci gelati di freezer in testa che lo rendono simile a Tutankamon. Ultimamente sull'ascensore di casa mi saliva un'agitazione per la paura di come lo avrei trovato... Boh, comunque vada questa telefonata gli ha regalato un respiro. Quindi mi sentivo in dovere di esprimere a Lucianino tutta la mia gratitudine.  
Spero che il mio fidanzato silente si decida a tornare sul forum, ma penso che solo voi lo possiate comprendere, mi dice sempre "ora lo faccio", "adesso scrivo", ma poi chissà  che gli piglia e non lo fa mai. Comunque ci sono io a nome della famiglia Molfino-grappolato a raccontare per due...vi dovete accontentare!!!!!!!!!! Vi auguro di riuscire ad avere una sosta (più lunga possibile) dalla CH per tornare alla vita ed a riassaporarla.
Comunque sempre grazie a questo forum che rende possibile questi "miracoli".
In bocca al lupo di cuore a tutti voi. La fidanzata.  

[ZAIRA]

Grazie Fida nostra,

io non ho mai provato a togliere di netto i farmaci, il mio neuro dice sempre che può essere un rischio, cioè che posso avere delle "crisi di rimbalzo" e tornare con tanti attacchi al giorni... ma io sono episodica (bho... almeno!) e ogni grappolato reagisce in modo diverso... questo lo sappiamo tutti.... quel che fa bene ad uno magari per un'altro può essere solo acqua fresca (scusa RRodolfo )...


Diciamo che una sorta di "rottura degli schemi"... più che altro rottura della solita routine quotidiana... la faccio in questo senso.... "quando vado in ferie"... se sono in grappolo al 90% passa... sono quelle cose che non ti spiegerai mai!


In ogni caso... sono proprio felice per voi due... godetevi il periodo e tu Fida, stai tranquilla... mi rendo conto che per te e tutti i nostri supporter è dura quanto noi con la bestia, ma non agitarti, non pensarci... spero davvero che sia solo l'inizio di un periodo per te e Luca finalmente senza l'ombra della Bestia....


Lucaaaaaaaaaaa...... almeno un salutino ce lo puoi dare ogni tanto.....


Love you, Zazi  kiss) kiss) kiss) kiss) kiss)

[Lucius]

Ornellina, spero veramente che possa durare nel tempo...

Poteva sembrare un po' azzardato interrompere tutto, ma a quanto pare non è stato poi così assurdo!

Non chiedetemi perchè, ma dopo che Luca mi ha detto che continuava a stare male prendendo dosi sempre maggiori di deltacortene, isoptin e altro da un anno a questa parte, l'unica cosa che (seppur assurda) poteva "cambiare" in qualche modo la situazione era provare a interrompere tutto!

Probabilmente se qualche medico legge i consigli che do mi denuncia, ma l'importante è ottenere un risultato.

Qualcuno sa dare una spiegazione a sta cosa?

Ornellina, voglio però avvisarti che non c'è una logica e non so quanto questo possa essere giusto o durare nel tempo.

Forse i farmaci funzionano meglio se presi "a grappolo"? boh)
Io cmq ho la personale (quindi improbabile) impressione che i farmaci hanno un effetto maggiore all'inizio, ma poi è come se la CH si "abituasse", di conseguenza per ottenere lo stesso effetto, va aumentasta la dose (vedi isoptin o cortisone).

RIPETO: PARLO DA ATEO IGNORANTE E SENZA BASI MEDICHE!!!

Commenti??

[RRODOLFO]

Hola Luca ,Ornella,Luciano e tutti!

Quello che sei riuscito a fare ,con il consiglio di Luciano,

è il vero inizio ,anche per la cura dell'acqua!!
Ho detto molte volte ,che bisogna eliminare i farmaci ,il più velocemente possibile ,per far funzionare l'acqua.

Ora potrai cercarti la posologia più adatta per te!
Rispondere ad gni accenno o ombra di attacco ,sorseggiando un bicchier d'acqua ,a basso contenuto di sodio e a temperatura ambiente.
Devi farlo ,ti aiuterà  sopratutto  a eliminare la intossicazione dei farmaci,e ti assicuro che se trovi il giusto sistema funzionerà  anche con te l'acqua!

La sensazione primaria ,è quella di soddisfare il dolore e poi diluirlo,a ogni sorso!

Ormai io sono al ottavo mese ,di sonni tranquilli e giornate accettabilissime!ma i primi mesi avevo sempre con me l'imigran ,ora lo tengo a casa in un cassetto moolto lontano da me!

A presto ...Ornella tienici informati!

Luciano saluti anche alla Vanessa!

[luca64]

grazie Luciano per il consiglio e per la telefonata, sono 4 giorni che riesco a condurre una vita quasi normale, la sento la Troia che sta covando, ma per il momento mi lascia tranquillo, si vede che anche Lei ogni tanto si riposa o si annoia........


spero di vedervi presto

ciao
Luca

[Sten]

Devo ammettere che leggere questo thread mi ha messo decisamente di buon umore...

Bello e intelligente il consiglio di Luciano, ottima (e coraggiosa) la reazione di Luca...

Forse un pezzettiono del Grande Segreto stà  proprio nel Rompere gli schemi o forse nel Coraggio in sè, non so ma, se ha funzionato, se questo ha dato a Luca anche solo che un breve sprazzo di serenità , beh... allora sono Felice!

Un Abbraccio

 

[luca64]

Esatto Sten è stato solo un breve sprazzo di serenità  perchè la tr... si è rimessa immediatamente al lavoro regalando a Luca solo pochissimi giorni di pseudotranquillità .
Esaltata da questi pochi giorni di "libertà " ho regalato a Luca un last minute per il nostro secondo anniversario sul mar Rosso. Siamo partiti con 26 iniezioni di Imigran ne abbiamo portate a casa 5... Buchi sia in aereo che in autobus, durante le escursioni, di notte e di giorno. Il giovedì mi sono depressa e volevo cercare di tornare a casa per la paura che le "dosi" non ci bastassero. Ce l'abbiamo fatta il viaggio è stato bello certo se fossimo stati da soli e non in "compagnia" ce la saremmo goduta il triplo. Luca è fisso su 3 attacchi al giorno. Nei momenti di scoramento mi scappa qualche bestemmia (di cui subito dopo mi vergogno come una bestia, solo per una questione di educazione e di femminilità ) ed ho smesso di credere che esista un Dio. Ho accanto un uomo tranquillo che non da fastidio a nessuno, disponibile nei confronti del prossimo, silenzioso onesto ecc. (sicuramente come tutti voi). Allora perchè perchè mi chiedo, perchè a lui?? Scrivo queste cose su questo forum perchè non mi sento giudicata, ma spero compresa. Non credo che riuscirò mai ad abituarmi al suo dolore, e dovessi dire al momento sono più incinghialita io di lui nei confronti di sapete chi. La vivo come una maledizione, una tremenda condanna...
Scusate lo sfogo, ma se non qui dove altro?
Baci a tutti la fida con le palle girate.
   

[Lucius]

  bleah bleah bleah bleah bleah

[Luca 73]

Mi dispiace che il consiglio di Luciano abbia avuto effetto solo qualche giorno.
Cara Fidanzata, scusa se te lo dico, ma secondo me stai sbagliando a prenderla in quel modo.
Sono daccordo che è una maledizione sia per noi che ne soffriamo e forse più ancora voi che ci state accanto, ma se ti può essere d'aiuto, io quando stò male penso sempre che nonostante tutto siamo fortunati ad avere "SOLO" questo e lo penso da quando sono stato al BESTA e ho visto un ragazzo che aveva un tumore al cervello. Quella si' che è una MALEDIZIONE, te lo posso assicurare.
Per questo comunque non voglio giudicarti, non mi permetterei mai perchè sfogarsi tra di noi è sempre utile.
E' difficile ma cerca di cogliere il massimo dai momenti migliori e fai che la tua mente li tenga sempre a portata di mano.
Vi abraccio forte.

[ZAIRA]

Allora perchè perchè mi chiedo, perchè a lui?? Scrivo queste cose su questo forum perchè non mi sento giudicata, ma spero compresa. Non credo che riuscirò mai ad abituarmi al suo dolore, e dovessi dire al momento sono più incinghialita io di lui nei confronti di sapete chi. La vivo come una maledizione, una tremenda condanna...
Scusate lo sfogo, ma se non qui dove altro?
Baci a tutti la fida con le palle girate.
   

[size=20]Cara Fida... non cercare i perchè di tutto questo... nessuno ti risponderà ... tantomeno Dio!

Già  perchè a Luca?

E perchè a 100.000.000.000 di altri sfi@ati come Luca?

Perchè ??

La senti una maledizione?... bhè lo è davvero, per noi e per voi. Non è facile per nessuno... neppure per un mio caro amico americano che in pieno attacco di CH mi ha urlato al telefono "Zazi, la morte mieterà  anche la bestia"....(per fortuna è ancora vivo )... ma tutti i momenti brutti passano, sarà  una frase fatta, ma bisogna pur crederci... anzi ti dirò di più, devi stare attenta a non scaricarti troppo... cerca di tener presente che i momenti brutti passeranno e, quando accadrà , non dovrai guarire altre ferite causate inutilmente... quando si lotta è PERSEVERANZA la parola da ricordare, significa rimanere inpiedi, nonostante gli ostacoli... spesso la perseveranza paga.......

Se permetti che la negatività  si uniscano a te... non ne vieni più fuori... Devi essere tenace. Questo aiuterà  Luca, aiuterà  te stessa!

Voi supporter siete la ns. benedizione. Ricordalo!!

C'è un detto buddista che dice: "Se guardi nella direzione giusta, l'unica cosa che devi fare è continuare a camminare"...

Pensa che domani potrà  andare PEGGIO... o forse anche MEGLIO di oggi...
 
Un abbraccio a tutti e due.... Zazi  


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[Lucius]

Scrivo solo per congratularmi con Zazi e Luca per gli ultimi 2 post. La nostra malattia si può sopportare solo con l'atteggiamento mentale positivo. Si, è difficile, ma bisogna sempre prendere dei punti di riferimento saldi, tipo: "poi passerà , o arriverà  il momento migliore"...

Diciamo che bisogna vivere 'sta vita sopra le righe, staccarsi dalle cose materiali tipo il corpo ed il dolore e avere fede di migliorare presto, per poi godersi al 10000% i momenti senza dolore.

Per carità  Fida, i momenti devastanti di morale sotto le scarpe è normale e lecito che ci siano, ma poi bisogna rialzarsi, ogni volta, con perseveranza...

La CH non è una malattia "normale", ma neppure coloro che ne soffrono lo sono, disponiamo di forze superiori, perchè ne siamo costretti...
Auguro di cuore a te e a Luca di avere presto un po' di serenità !
Se vuoi CHIAMA!!! kiss)