Direttivo 2012-2013 - Formazione e Programma -

[Sten]

Formazione Direttivo, Cariche e Compiti



Presidente:      Stefano Capurro (aka Sten)

                                - Si farà carico delle responsabilità legali dell'OUCH Italia (onlus)
                                - Rappresenterà l'OUCH Italia (onlus) nelle sedi istituzionali con operatività privilegiata nelle
                                  Regioni del Centro-Nord Italia
                                - Si occuperà delle Comunicazioni Istituzionali dell'OUCH Italia (onlus)
                                - Manterrà l'incarico di Amministratore del Forum GRAPPOLAIUTO



Vice-Presidente:       Alessandro Anelli (aka Siciliano)

                                - Coadiuverà l'operato del Presidente in materia amministrativo/finanziaria
                                - Rappresenterà in delega il Presidente nelle sedi istituzionali con operatività privilegiata
                                  nelle Regioni del Centro-Sud Italia
                                - Sostituirà il Presidente in caso di sua assenza o impossibilità
                                - Avrà l'incarico di Moderatore del Forum GRAPPOLAIUTO



Tesoriere:   Pierino Casassa Vigna (aka Casper60)

                                - Si farà carico della gestione dei Conti Correnti e del buon ordine dati contabili
                                - Provvederà alla verifica del pagamento delle Quote Associative dandone opportuna
                                  comunicazione alla Segreteria Soci.
                                - Manterrà l'incarico di Amministratore del Forum GRAPPOLAIUTO   




Segreteria Soci:    Barbara Maffeis    (aka Barbara BG)

                                - Si farà carico di tenere in buon ordine il Libro Soci
                                - Su indicazione del Tesoriere provvederà all'emissione delle nuove Tessere associative e
                                  alle conferme dei rinnovi.
                                - Avrà l'incarico di Moderatore del Forum GRAPPOLAIUTO



Segreteria Operativa:   Maria Francesca Giacco (aka Miska) / Giordano Bottelli (aka Ulisse741)

                                 - Si farà carico dell'organizzazione degli Eventi (Assemblee, Meeting e Manifestazioni),
                                    all'occorrenza col fattivo supporto delle altre cariche.
                                  - Supporterà la Segreteria Soci durante gli Eventi
                                  - Si farà carico della distribuzione di Maschere e Grappolo-Kit in coordinazione con la
                                    Segreteria Soci
                                  - Avrà l'incarico di Moderatore del Forum GRAPPOLAIUTO



7° Consigliere   Fabrizio Amadio (aka BRIZZ)

                                  - Darà supporto all'operato dell'intero Direttivo coadiuvando in caso di necessità le
                                    varie Funzioni/Cariche
                                  - Avrà l'incarico di Moderatore del Forum GRAPPOLAIUTO




Spirito e Intenzioni

Il presente Direttivo nasce dalla volontà di NON vanificare il lavoro sin qui fatto dall'OUCH Italia (onlus) sotto il profilo istituzionale e di mantenere in vita il Forum GRAPPOLAIUTO perchè continui nella sua opera d'informazione e supporto dei sofferenti di Cefalea a Grappolo.

Ai fini pratici, questo Direttivo si assume il compito di adempiere agli oneri legali e statutari dell'OUCH Italia (onlus) con la trasparenza, l'onesta e la serietà sempre dimostrate, e di continuare a gestire il Forum GRAPPOLAIUTO al meglio delle proprie possibilità oggettive.

La “Mission” di questo Direttivo, il suo Obbiettivo Primario, sarà quello “storico” di

dare supporto, solidarietà, informazione, aiuto e “affetto” a chi, come noi, si ritrova a vivere con quella che abbiamo sempre definito “una BESTIA nella Testa”.

Ogni ulteriore Obbiettivo, di carattere Istituzionale, Economico, d'Immagine o altro, verrà seriamente preso in esame alla luce delle effettive possibilità di condurlo a buon fine, MA sempre e comunque in sub-ordine rispetto all'Obbiettivo Primario.



Lavoro di Squadra

I membri del Direttivo si impegnano a mantenere il contatto reciproco su base quotidiana nell’area Privata del Forum (Riservata al Direttivo), per il consolidamento dello “Spirito di Squadra” e per il coordinamento della attività Associative, alle quali darà corso nel più celere ed efficace modo possibile.



Collaboratori

Nell’ottica di dare spazio alle eventuali iniziative che dovessero emergere dai Soci OUCH Italia (onlus)
Si potranno, di volta in volta, creare dei “Team di Lavoro” (sia stabili che “a progetto”) sulla base di alcune premesse fondamentali:

1) La proposta potrà anche nascere da un consiglio/suggerimento di un Utente di GRAPPOLAIUTO, MA dovrà essere presentata al Direttivo da un Socio OUCH Italia (onlus) sulla base della verifica preliminare che esistano un Progetto di massima e Soci OUCH Italia che si offrano come volontari per la sua attuazione. Questo per evitare atteggiamenti (purtroppo visti più e più volte) del tipo “Armiamoci e Partite”.

2) Il Team dovrà essere composto da Soci OUCH Italia (onlus) visto che potrà/dovrà agire in Delega in Nome e per conto di questa.

3) Il Direttivo dovrà dare approvazione al progetto e indicare un suo membro che funga da Coordinatore dell’iniziativa.

4) All’occorrenza, per progetti di particolare importanza, si potrà provvedere a creare opportune sezioni di discussione su GRAPPOLAIUTO, accessibili ai Membri del Team e al Direttivo.

5) Ogni collaborazione precedentemente in atto dovrà essere ridiscussa.

Fermo restando che, a titolo di privato cittadino, ognuno (Socio OUCH Italia o Utente GRAPPOLAIUTO) ha la facoltà di agire come meglio crede per il bene comune, NON si tollereranno azioni condotte in nome dell’OUCH Italia (onlus) SE NON alle condizioni qui descritte.



Referenti Regionali

Fra i Soci OUCH Italia (onlus) si designeranno su base volontaria i nuovi Referenti Regionali che si occuperanno di:

Fungere da riferimento locale per i sofferenti di Cefalea a Grappolo.
Stringere contatti con almeno uno dei Centri Cefalee della loro zona
Coadiuvare il Direttivo negli eventi e nelle attività dell’OUCH Italia nella loro Regione
Organizzare momenti di Aggregazione (Pizzate, Gite … …)

Per i Referenti Regionali verrà aperta una apposita sezione di discussione su GRAPPOLAIUTO accessibile a questi e al Direttivo.

Verranno coordinati da Presidente e Vice-Presidente in base ai compiti di questi sopra descritti, con il supporto della Segreteria Soci e della Segreteria Operativa.



Trasparenza e Credibilità

Al fine di una massima trasparenza e credibilità dell’OUCH Italia (onlus) è opportuno che sul Forum GRAPPOLAIUTO oltre che con i Nick-Name (caratteristici di ogni Web-Community) ci si presenti fornendo riferimenti “in chiaro” secondo i seguenti criteri di minima:


Direttivo e Referenti Regionali
   
Foto, Nome, Cognome, Incarico, Nr. di Cellulare, E-Mail


Collaboratori

Foto, Nome, Cognome, Incarico, E-Mail (Nr. di Cellulare facoltativo)


Soci

Foto, Nome, Cognome, E-Mail (facoltativo il resto)


Di questo si farà OBBLIGO ai membri del Direttivo, ai Referenti Regionali e ai Collaboratori mentre per i Soci sarà ritenuto una gradita cortesia.


ASSEMBLEE


Si ri-sottolinea in questa sede l’importanza della partecipazione dei Soci OUCH Italia (onlus) alle Assemblee (da Statuto 2 all’anno) quale momento designato per la discussione di tutte le decisioni importanti per la vita dell’Associazione.

Questo Direttivo si impegna comunque a segnalare per tempo tutte le tematiche di discussione nell’apposita Area Soci e ad indicare in modo puntuale le tempistiche e le modalità del voto che lì si potrà esprimere e che troverà ratifica da quanti fisicamente presenti in Assemblea.



MEETING


Si esortano tutti, Soci OUCH Italia (onlus) e Utenti di GRAPPOLAIUTO, alla partecipazione ai MEETING quali insostituibili momenti d’Informazione e Aggregazione capaci di rappresentare un autentico “momento di svolta” nel percorso di un Sofferente di Cefalea a Grappolo.

Il Direttivo farà sempre quanto in suo potere per avere in queste sedi la presenza di Medici Specialisti che forniscano aggiornamenti sugli studi e sulle terapie, MA NON può esimersi dal sottolineare la vera e propria valenza terapeutica che nasce dal contatto/interscambio diretto fra Sofferenti in simili dinamiche di gruppo.



GRAPPOLAIUTO

Oltre ad essere un Forum di Libera Discussione aperto a tutti e a rappresentare di per sé il Gruppo di Auto-Aiuto dei Sofferenti di Cefalea a Grappolo, è anche l’organo ufficiale di comunicazione dell’OUCH Italia (onlus) che ne detiene la proprietà.

GRAPPOLAIUTO sarà gestito da:

Amministratori:   

Atanet       (Consulente Tecnico esterno già Amministratore GRAPPOLAIUTO)
Sten           (Presidente OUCH Italia già Amministratore GRAPPOLAIUTO)
Casper60    (Tesoriere OUCH Italia già Amministratore GRAPPOLAIUTO)



Moderatori:   

Siciliano        (Vice-Presidente OUCH Italia)
Barbara BG   (Segreteria Soci OUCH Italia)
Miska      (Segreteria Operativa OUCH Italia)
Ulisse741   (Segreteria Operativa OUCH Italia)
BRIZZ            (Consigliere OUCH Italia)


Secondo la seguente SEMPLICE “Netiquette”:

GRAPPOLAIUTO è un Forum di “Libera” Discussione che nasce dalla volontà di dare supporto, informazione, aiuto, solidarietà e “affetto” a chi, come noi, si ritrova a vivere con quella che abbiamo sempre definito “una BESTIA nella Testa”.

Fra queste pagine ci si aspetta quindi che la comunicazione sia in sintonia con questo semplice “precetto” di base.

Qualsiasi messaggio che dovesse ledere l’armonia del Forum verrà modificato e/o rimosso ad insindacabile giudizio degli Amministratori e/o dei Moderatori, senza alcun obbligo d’informazione al trasgressore.

Reiterati attentati all’armonia del Forum saranno puniti con il Bando (Ban) dell’Utente che potrà assumere forma transitoria o definitiva a seconda della gravità del comportamento.


Si è costretti a dire questo in virtù del fatto che, purtroppo, più e più volte in passato ci si è ritrovati a dovere gestire situazioni simili.

Dato che NON è sempre facile per gli Amministratori/Moderatori leggere tutti i post ogni giorno, si prega chi dovesse trovare dei Post lesivi per l’Armonia di GRAPPOLAIUTO di darne a questi opportuna quanto tempestiva comunicazione.

Resta comunque il fatto che è intenzione di questo Direttivo quella di far ritornare GRAPPOLAIUTO quel Forum vitale, vivace, creativo di un tempo, dove c’è sempre stato ampio spazio per le proposte e per le critiche costruttive, nel rispetto dello spirito delle diverse sezioni in esso contenute. Un luogo dove potere dare sfogo al proprio bisogno di conforto, informazioni, voglia di costruire, scambi conviviali e, perché no, allegria, all’insegna della più totale reciproca comprensione.

Lo Staff di GRAPPOLAIUTO lancia qui la proposta aperta a tutti, Soci OUCH Italia (onlus) e “semplici” Utenti, per la creazione di un Team “informale” di ANIMAZIONE del Forum con finalità e metodi da definirsi tutti insieme.



Questo è il nostro programma, a questo ci impegniamo.

Che la vita vi sia leggera.

 

[Sten]

Le mie Dimissioni

Le ragioni delle mie dimissioni sono state chiarite a chi presente al Meeting del 24-25 Novembre 2012 sia dal punto di vista emotivo che razionale.

Per chi NON c'era cerco di chiarirle qui:

a) Il Tempo

A partire da Luglio di quest'anno le mie responsabilità e il mio impegno sul lavoro sono aumentati a dismisura (a parità di stipendio, s'intende...) e il tempo e le energie scarseggiano:

- in termini assoluti:  ne ho davvero pochissimo e nel 2013 ne avrò persino molto di meno

- in termini relativi:   quel pochissimo che mi rimane posso volerlo o doverlo dedicare ad altro
                                (ma in questi casi mi sento terribilmente in colpa nei confronti dell'OUCH e la cosa NON mi fa bene)

In relazione all'argomento tempo l'acceso scambio di battute con Shikkio, che mi ha rinfacciato di NON aver VOLUTO prendere in seria considerazione le sue valutazioni/proposte "strategiche" di rilancio dell'OUCH e, per questo, di essersi sentito "preso in giro" perchè, NON avendo avuto Tempo, l'ho invitato a riaffrontare i temi in sede del Meeting, mi ha:

- fatto arrabbiare: perchè posso accettare le critiche alle mie capacità e ai miei metodi MA NON permetto a NESSUNO di mettere in dubbio LA MIA
                             PAROLA, se non nel limite delle mie evidenti "Parabole Narrative" (se, ad esempio, dico che ho fatto una lunga coda in posta
                             perchè c'era "tutto il mondo", ovviamente NON mi aspetto che si creda che 6.000.000.000 di persone si fossero riunite ad
                             Abbiategrasso per inviare una Raccomandata...)


- fatto ragionare: perchè se in tutti questi anni ho sempre accettato come naturale che chi sta male come noi può avere poco tempo e energia
                            da dedicare all'OUCH (perchè nella vita ci sono anche 1.000 altri problemi da affrontare) perchè io NON mi devo concedere lo
                            stesso "lusso", pensando che possa essere "normale" anche per me, e invece mi sento sempre in colpa quando qualcosa non
                            funziona perfettamente?

                            Perchè continuo a pensare che sia "normale" che alcuni di voi non sono venuti al meeting (perchè avete i vs problemi) e io,
                            nonostante tutti i miei mi sento in dovere di essere presente attingendo a tempo, energie e soldi che non ho?

                            Perchè devo, ancora una volta, mi devo sentire in dovere di rispondere ad un attacco diretto di chi critica senza capire?

                            Perchè continuo a considerare importante tutto ciò che per voi (e per i grappolati in genere) è importante mentre mi accorgo
                            con sempre maggiore evidenza che di ciò che è importante per me non glie ne frega niente a nessuno?

                            La risposta è arrivata semplice ed evidente come la luce del sole:

                            Dato che agli altri riconosco (davvero) tutte le ragioni e il diritto di non avere tempo e energie è giusto che io conceda il
                            medesimo diritto anche a me.


b) La Speranza

Il mio/nostro "Progetto di Continuità" nasceva dalla volontà di dare "una speranza" ad un'OUCH di fatto già morta.

La speranza, più volte chiaramente espressa era quella che dalla "base" emergessero forze nuove per portarla avanti nel futuro.

La speranza era che almeno 3 persone (come richiesta da statuto) dicessero qualcosa come "Ehi, per NOI la sopravvivenza dell'OUCH è importante e, se ci date una mano a capire come si fa, per un po' la portiamo avanti noi"...

La speranza era quella di avere persone con il cuore e il desiderio di andare avanti, che ne sentissero la necessità, che si mettessero in gioco senza chiedersi quale fosse la ricompensa (che se c'è, può essere solo nella consapevolezza di avere contribuito a qualcosa di buono) e che, consapevoli che l'Associazione potesse reggersi in piedi con un programma assolutamente di minima (come il "Progetto di Continuità"), pensassero anche solo che a protrarne uno simile per qualche altro anno "magari" aggiungendoci qua e là qualche obbiettivo.

La speranza era quella che qualcuno si rendesse conto delle cose buone e "importanti" fatte dall'OUCH anche quest'anno, con l'assiduo contatto con la comunità scientifica, con la "credibilità" costruita in anni...

Ma anche qui, l'acceso scambio di battute con Shikkio è stato illuminante...

A una persona seria, intelligente e capace come lui (e lo dico senza accenno di ironia alcuna) il fatto che noi ci si dia del tu e ci si confronti "alla pari" con il Gotha della Neurologia Italiana (che è la punta di diamante nella cura delle cefalee a livello mondiale) risulta un fatto del tutto irrilevante tanto che non ha esitato a dire che l'OUCH "non fa niente"...

Ed è evidente come il sole, che oltre a questo e a dare ascolto a chi sta male io NON so fare.

Probabilmente c'è bisogno d'altro, qualcosa che non è nel mio DNA, come magari "battere cassa", fare "campagne di tesseramento", rendere l'OUCH "appetibile"...

Purtroppo io non ce la faccio.

Simili strade sono già state tentate più volte in passato e sono naufragate nell'evidente mancanza di tempo, energie, volontari per porle in atto.

Ragazzi, è un fatto che al Meeting NON c'era presente neanche il Direttivo al completo e fra i Referenti Regionali l'unico presente era Luca73, Ma diciamola tutta, fatta l'eccezione di Alcenero, gli altri Referenti Regionali non hanno neanche risposto nè al mailing, nè agli sms, non sono venuti sul Forum e, qualcuno, NON mi ha nemmeno risposto al telefono quando ho cercato di chiamarlo.

Chiarisco: per me va bene, per me è normale trovargli una scusa...
Siamo gente che sta male, siamo fratelli nel dolore, abbiamo vite difficili...

Certo NON sono stato capace neanche di stilare un programma del Meeting che gli desse il dovuto "appeal", ci ho provato ma...

Quando sai già (come anche questa volta nuovamente dimostrato) che oltre il 30% dei Grappolati che dichiarano (e taluni ti fanno pure prenotare la stanza e i pasti) NON si presenterà, cerchi di rivolgerti a quei Medici che capiscono che venire a trovarci NON è occasione per "mettersi in mostra" bensì un atto di umiltà, umanità e amicizia ben poco comuni e, che ci vuoi fare se poi uno di questi (che comunque ha dimostrato la sua AMICIZIA in termini assolutamente concreti in 1.000 occasioni) all'ultimo momento NON PUO' venire (per motivi che comunque sottoscrivo in pieno)?

Peccato che poi Shikkio abbia in buona parte disertato il dialogo con la Prof.sa Cerbo che si è rivelato Fondamentale per poter dare in futuro un supporto maggiore a chi soffre di CH...

Badate che io sono davvero (e senza ironia) RICONOSCENTE a Shikkio e NON nascondo che in LUI ho riposto (senza che in questo lui possa avere nessuna "responsabilità") GRANDI SPERANZE (anche se poi lui, per milioni di OTTIME ragioni, può NON poter scendere in campo in prima persona)

Quale speranza volete che possa ancora coltivare di fronte a quanto sopra?


c) La Capacità

E' la seconda volta, nel giro di 2 Meeting, che 2 persone che ritengo intelligenti e capaci (Jude prima e Shikkio ora) mi pongono nella condizione di essere ancora più severo nella mia quotidiana autocritica e in entrambi i casi NON ho potuto fare altro che confermare che tutto ciò che so fare è ciò che sin qui ho fatto e che concordo che sia arrivato il tempo che questa comunità superi questa fase e (almeno) provi a gestirsi in modo diverso.

A me è comunque chiaro che NON si può chiedere a me di condurre chiunque su di un sentiero diverso dal mio eppure, e questo e il paradosso che mi è assolutamente incomprensibile, sembra che questo sia proprio quello che da me SI PRETENDE.

Mi viene esplicitamente richiesto di condurre per mano qualcuno affinchè faccia cose completamente diverse da quelle che so fare...

Non viene compreso lo strumento dei "Progetti" perchè rappresenta nei fatti una "Delega" (testuale).

Sono 25 anni che faccio il Manager "in delega" che modello di management volete che vi proponga (soprattutto se deve rappresentare idee e concetti che non mi appartengono)?

Evidentemente non solo NON sono capace di gestire l'Associazione ma neanche di traghettarla verso una nuova gestione, morale:

Che ci sto a fare qui?


d) La Voglia

Stante quanto sopra NON ho più nessuna voglia di gestire l'OUCH Italia in qualsiasi modo formale (e su questo NON mi dilungo oltre perchè NON ci può essere altro da dire).

Se gradito posso continuare a fungere da "Ambasciatore" di chi di CH soffre presso la comunità scientifica per quanto il mio Tempo e la mia Capacità mi consentiranno e conformemente ai desideri del Direttivo in carica.


e) Ringraziamenti e Scuse

Al Direttivo in carica i miei ringraziamenti per tutto l'Aiuto e per l'Affetto che mi ha sempre dimostrato e le mie scuse più sentite per averli abbandonati così dopo essere stato proprio io a coinvolgerli nel progetto di continuità

A Shikkio per prima cosa porgo le mie scuse se, toccato su temi "sensibili", ho trasceso in toni e termini "inurbani" e, se è pur vero che l'OUCH Italia non è un circolo di uncinetto e che i Grappolati sono usi a reazioni anche più viscerali e virulente, è altrettanto vero che avrei dovuto tenere un contegno più "contegnoso" ma... (e qui vengono i ringraziamenti) se sono giunto alla determinazione necessaria affinchè io me la sentissi di dare un taglio netto e definitivo a quanto dell'OUCH "mi fa male", concedendomi quel senso di autoconservazione che fa prediligere l'amputazione alla cancrena, lo devo proprio allo sfogo emotivo che finalmente mi sono preso il lusso di permettermi lasciando così esplodere un bubbone che stava suppurando ormai da troppo tempo.

Lo stimo profondamente come persona e gli voglio bene come fratello nel dolore e, anzi, a seguito della sfuriata glie ne voglio persino di più.


Spero di avere chiarito a tutti le ragioni delle mie Dimissioni

Che la vita vi sia leggera.